velopharyngoplastie

Bonjour,

- je suis nouveau sur le forum. Je suis père Français d'une enfant (Emma) de 7.5 ans (elle aura 8 ans le 21 février).
Elle est née avec une fente vélopalatine et a été opérée au l'HUDE par le Dr DEMEY à Bruxelles à 5 mois.

- Une petite fistule post opératoire est apparue peu de temps après.
Emma est bilingue (Français/Suédois), scolarisée, a toujours parlé, a suivi 2 ans d'orthophonie; il est considéré sur le plan articulatoire, bien que les limites soient désormais atteintes, que c'est un succés. Cependant, si l'enfant a appris a corrigé une légère nasalité, il arrive que la fatigue aidant, l'enfant doive répéter.

- Lors du dernier suivi pluridisciplinaire, il a été envisagé une pharyngoplastie. Emma n'est pas un enfant incompréhensible, mais cependant le nasonnement persiste pour cause de voile trop court + peut être de fistule.

- 1) j'ai compris que si l'opération était manifestement bien accueillie dans le cas d'enfants présentant un nasonnement prononcé, nous nous posons la question de savoir si le ratio chrirugie-efficacité/langage vaut la peine dans un cas "border line" comme le sien?
- 2) Y a t-il parmi vous des parents dont l'enfant a subi une pharyngoplastie qui pourrait donner leur avis? Autrement dit n'envisage t'on dans le plupart des cas cette opération que sur les cas les plus prononcés de nasalité?

Un grand merci.

Bonjour,
Je ne peux pas t'aider mais je te souhaite la bienvenue sur le forum.

Bonjour,

Je suis maman d une petite fille née avec une flp gauche complete large. Elle a étée opérée à l UCL par le doc Bayet.
Je suis désolée de ne pas pouvoir vous répondre (ma puce n'a que 8 mois), mais je vous souhaite la bienvenue sur le forum.

bonjour et bienvenue ici.
théomama pourra mieux vous en parler puisque sa fille a subi cette opération et avec succès!

au plaisir de vous lire!

bonjour et bienvenue

mon fils n'a que 2ans1/2 et nous ne sommes donc pas encore là

il y a Théomama sur le forum qui en connaît un rayon sur le monde des fentes et sa fille Chloé a subit cette opération, elle pourra certainement te répondre

Bonjour! je ne peux pas t'aider non plus mais je te souhaite aussi bienvenue!

bonjour....
il se trouve en effet que ma fille a subit une vélopharyngoplastie..et que me suis penchée sur le sujet...

À Lausanne ou mes enfants sont suivis...cette intervention est pratiquée à partir de 8-9 ans quand les enfants ont un voile court et que le nasonnement persiste malgré la rééducation...
votre fille correspond apparement à ce groupe d'enfant...

le problème d'être juste à la limite...est que l'enfant doit fournir un effort pour ne pas nasonner...et qu'avec la croissance le problème risque encore de se pégorer...à cause du gain de place...

cette opération est très efficace...ça c'est certain...et c'est déjà une bonne chose en soi...

par contre ce n'est pas une partie de plaisir...bien que des enfants la vivent plutot bien.....mais disons que les interventions sur le voile sont toujours un peu douloureuses...et l'enfant doit s'habituer au lambeau dans le pharynxe...mais le cerveau l'oublie en quelques jours...

en définitive....ma fille a du être opéré à 5 ans...mais aussi jeune c'était une première...mais sa forme de fente spéciale exigeait cette intervention...ça a été dur durant une semaine...mais vu l'effet quasi miraculeux sur son langage...si c'était à refaire je le referais...de plus le problème des otites a été bien réglé aussi...

en dehors de cette opération...il existe aussi la possibilité de faire une injection de graisse dans le pharynxe...mais cela va pour des enfants qui ont peu de souçis et je me demande même si ils ne font pas cela qu'aux plus grands...
ils font deux injections en l'espace de 6 mois avec la propre graisse du patient...

voilà....ces choix sont parfois difficiles...en général si on a à faire à un chir qui connait bien son boulot sur les fentes...on peut faire confiance à leur jugeotte sur le sujet...
perso je sais que si notre chir dit y'a pas besoin...c'est qu'il n'y a pas besoin...et dans le cas inverse nous acceptons..et nous l'avons jamais regretté...

Bonjour et Merci pour votre réponse.

Je me permets de poser des questions supplémentaires:
- Théo a t-il encore après la pharyngo de la nasalité??
- Quelle est le nom de l'hôpital à lausanne??
- Y a t-il un logopède dans cette équipe?? et quel son nom??

Encore merci pour la réponse.

en fait c'est chloé qui a eu une pharyngoplastie...elle avait une fente palatine sous muqueuse...entrainant un voile bcp trop court...
donc ils n'ont fait que cela chez elle...

mon grand avait une fente complète unilatérale...il a un voile court mais très mobile..donc il n'a aucun problème de langage ni de nasonnement...à surveiller avec la croissance....il faut continuer à muscler...pour que ça compense ...

pour revenir à chloé...qui a d'autres problèmes..maladie génétique...avant la pharyngo elle ne faisait que des mmmmmmmm
en deux ans ( comptez la rééducation du voile après la pharyngo qui peut durer une année et demi pour que le voile ai retrouvé toute sa tonicité)
donc juste après l'opération chloé a pu dire direct plein de sons et de mots que nous n'avions jamais entendu
un vrai miracle...
en deux ans elle vraiment mis en route son langage...la différence est juste extraordinnaire...

mais je sais que l'effet est immédiat et que c'est mieux de ne pas la faire trop tard non plus afin que l'enfant puisse arrêter de nasonner ...sinon il en tellement pris l'habitude que même après la pharyngo ça peut avoir de la peine à passer...

- à lausanne l'équipe flmp est au CHUV...la chirurgienne est la doctoresse Hohlfeld..dont les fentes est son cheval de bataillle...

-l'équip dispose d'une logopédiste...spécialisée dans les fentes (elle a elle même une fille porteuse d'une fente) et qui bosse à lausanne et à trousseau à Paris. Mme Zbinden-Trichet...

-la pharyngo est donc décidée suite au bilan de la logo et à l'examen clinique de la chirurgienne...

voilà...que dire encore....???

que parfois une chirurgie vaut mieux que des années à ramer ...surtout si l'enfant en souffre d'une manière ou d'une autre...
et que pour la pharyngo il faut vraiment avoir à faire un bon chir expérimenté sur cette méthode...

qu'au chuv ils enlèvent les végétations 6 mois avant l'intervention ..car le lambeau est pris à cet endroit et que les tissus des végétations n'est pas de très bonne qualité...donc au chuv ils les enlèvent afin de pouvoir mieux travaille derrière...

bonjour et bienvenue...
mon fils Quentin a aussi subi cette intervention à Lausanne... en effet, la logopédiste n'arrivait plus à lui faire faire des progrés, physiquement, il ne pouvait pas parler mieux, il avait toujours un nasonnement malgré ses efforts. L'opération a vraiment été efficace, il a eu encore une année de logo et on a pu tout arrêter, et il parle sans nasonnement maintenant. Si c^était à le refaire on le referait, ça vaut la peine....le langage est tellement important aujourd'hui!!!
Sa petite soeur n'a pas eu besoin de cette opération car son voile était plus long...
chez, nous on a raisonner comme Isabelle... si on nous disait de le faire, on le faisait en se disant qu'on avait entièrement confiance en l'équipe du Chuv..
tout de bon à vous...

je savais même pas que Quentin avait aussi une pharyngo....

comme quoi j'en apprends tous les jours...mais c'est vrai que je me souviens quand tu parlais des problèmes qu'il avait eu avec les autres à cause du langage....enfin si je confonds pas...

AH BEN Voilà, j'ai trouvé le sujet et en fait, je m'aperçois que tu connais très bien le sujet ISA....on pourrait en discuter ???? Merci.

mattéo va la subir ?

c'est quand tu veux....où tu veux.....

mdr

je suis très en forme....

je lis çà ,hh ,çà fait plaisir

ben, si Matteo persiste à nasonner (contrôle de nouveau dans un an), le chirurgien pense à lui faire vers ses 4-5 ans.

Aussi, je voudrais avoir des infos sur cette opération au cas où car elle m'a juste dit que cela servait à resserer le pharynx et kil aurait mal kom pr une angine....hospitalisation de 4 jours....et alimentation post op, mouliné, et c'est tout !!!

pouvez-vous m'en dire un peu plus ????? car je vois que vous tenez la forme ! lol !

et bien...je ne sais pas quel technique utilise ta chir ..bon je crois qu'il n'y en a pas cent pour la vélopharyngoplastie...

http://www.flmp.ch/forum/viewtopic.php?t=23

là tu verras le texte fait par notre chirugienne sur la vélo...

pour un début...

merci, je vais lire tout ça ...

bisous

oui et après on peut en reparler.....bon la fille de dadoude l'a vécu mieux que la mienne qui l'a vraiment pillée....
on sait que cette une intervention délicate et aussi douloureuse...
mais après chaque enfant la vit différement...

disons que si on peut s'en passer c'est mieux...

Au chuv ils ne l'a font pas chez des enfants trop jeunes ...chloé à 4 ans et demi était les plus jeunes patiente à l'avoir subie...

C très intéressant....ça m'a l'air costaud kom opération tt de même...

pourquoi dis tu que ta fille l'a t-elle m'a pris ?

oui c'est costaud comme opération..d'ailleurs certains chir ne la pratique pas....
je sais par exemple qu'à Genève le chir envoie les patients à lausanne pour ce faire...car intervention délicate..il faut vraiment connaitre son affaire...

tu sais Chloé avait le voile entier ..mais trop court...donc pour elle c'est cette intervention qu'il fallait...
comme je te le disais la chir pratique d'ordinaire cette technique sur des enfants plus âgés...dont le voile n'est pas assez long et pour lesquels la rééducation a atteind ses limites...

je ne pense pas que Chloé soit un exemple type de comment cela peut se vivre...du fait des ses difficultés qui fait qu'à 4 ans et demi ...elle n'avait pas tout à fait cet âge vu le retard...

bon ...
dès la salle de réveil ça a été super compliqué car sa langue qui est grande avait du être écrasée sur les dents pendant plus de 2heure et elle avait gonflé...ce qui fait que dès que la fille s'endormait elle étouffait...

c'est sûr qu'avec en plus le lambeaux derrière et les suites opératoires la fille a passé 2 heures à s'étouffer...et nous à aider l'infirmière à faire repirer notre nana....
ça a été très dur...et c'est bîen la première fois que j'ai regretté d'être en salle de réveil...

bref....ensuite elle a été aux soins continus sous morphine jusqu'au lendemain...

et puis nous avons passé une semaine à attendre que la fille veuille bien remanger....elle ne voulait plus...la peur d'avoir mal sans doute....

et puis après cette intervention plus encore que lors des plasties du voile habituelles... les enfants doivent s'habituer à ce lambeau car ils ont l'impression que quelque chose les gênes dans la gorge...
d'ailleurs la chir m'a expliqué qu'une fois elle a un enfant de 9 ans qui , encore un peu pété, a été s'arracher le lambeau

bref donc il faut quelques jours au cerveau pour oublier ce lambeau...

bon ...d'autres témoignages et Eloise qui l'a vécu montrent que cela peut être mieux vécu...et heureusement....
mais cette intervention est jugée comme douloureuse..contrairement à d'autres chirurgies..

Ensuite chloé n'arrivait plus à controlé sa déglutition des liquides durant 2 semaines...car le voile se mobilisait trop lentement et elle faisait des fausses routes...
Nous avons suite à notre semaine à jeun....continuer avec une alimentation lisse et molle durant 5 semaines...mais ça c'est allé...

Par contre
même s'il faut compter 18 mois de rééducation du voile pour avoir une fonction optimale suite à l'opération...les effets sont présents tout de suite...
Chloé deux jours après l'opération m'a dit des mots pour la première fois!!! ça tenait du miracle...

et s'il fallait refaire cette opération j'y retournerais demain....tant c'est efficace...

Est elle gênée par ces lambeaux ???

As tu des dessins pr mieux m'expliquer....j'ai un peu de mal à imaginer des lambeaux dans la bouche...

vois là :

http://www.saintluc.be/services/medicaux/centre-labio-palatin/pharyngoplastie.php