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 Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie

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Sarida
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Date d'inscription : 02/05/2019

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MessageSujet: Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie   Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie EmptyJeu 2 Mai 2019 - 16:33

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille de 4,5 ans née avec une fente vélopalatine postérieure totale (et fort probable SPR même si le diagnostique n'était pas totalement franc).

Ma fille a subit depuis sa naissance 3 interventions pour le moment (quasiment 1 par an avec 1/fermeture du voile, 2/fermeture du palais dur + pose d'ATT, 3/ fermeture de 2 fistules).

Elle a eu beaucoup de pb alimentaires dans les 2 premières années : difficultés pour la prise de biberons, puis difficultés pour la diversification avec un réflexe nauséeux prononcé pour lequel elle a suivi une reeducation avec succès. Ses pbs alimentaires ont toujours été exacerbés par les interventions chirurgicales dont aujourd'hui elle garde un très mauvais souvenir. Bref comme beaucoup d'enfants je pense elle a développé suite à cela une peur bleue des interventions.

A coté de cela niveau langage, elle se débrouille pas trop mal et est bien compréhensible (les maitresses en maternelle l'ont toujours trouvé intelligible). Cela notamment aidé par un lexique très développé et un niveau de langage assez poussé pour son age. Mais il n'en reste pas moins que certains sons ont du mal à être clairs et nets (très précisément il s'agit des sons S, J, CH), l'ensemble des autres sons sont acquis et sortent clairs. Son orthophoniste après 8 mois d'orthophonie, pense qu'il lui faudrait passer par la case chirurgie avec velopharyngoplastie car son voile serait anatomiquement court et que même si elle est intelligible, elle commence a être un peu gênée par le regard des copains et copines qui la font répéter par moment. L'intervention aurait lieu dans 3 mois.

Je suis donc face à un dilemme concernant cette future intervention pour laquelle j'ai peur que ma fille soit un cas tangeant. J'ai peur que l'intervention ne lui apporte pas un résultat tel qu'il vaille le coup pour elle de subir une fois encore une intervention chirurgicale dont elle a presque développé une phobie.

Pour gagner en sérénité et pouvoir accompagner ma fille au mieux, j'aurais aimé savoir si d'autres parents sont passés par la avec leurs enfants et avoir leurs retour d'experience ? cette intervention est elle aussi miraculeuse qu'elle semble être décrite par moment ? Vos enfants l'ont ils bien tolérés (et je parle là aussi bien du court terme en post op mais surtout au long terme quand à la tenue dans le temps des résultats) ?

Y a-t-il sur ce forum quelqu'un qui a subi cette intervention plus jeune et aurait assez de recul aujourd'hui pour me parler de ses benefices dans le temps ?

En réalité, je suis assez inquiète quand à cette intervention. Contrairement au précédentes qui pour moi "réparaient" pour remettre quelque chose dans l'état ou cela aurait du être initialement, je vis celle ci un peu comme une "rustine" non naturelle qui serait créée sur ma fille. Je suis désolée si mes mots sont un peu crus mais j'essaie juste d'exprimer le sentiment d'angoisse que j'ai vis à vis de cette intervention peut être complètement à tort.

Merci infiniment par avance pour votre aide en espérant qu'elle me permette de prendre la meilleure décision qu'il soit pour ma fille.

A très bientôt
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie   Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie EmptyDim 5 Mai 2019 - 9:07

Bonjour,
j'espère que quelqu'un va pouvoir te répondre mais je sais que le sujet a déjà été abordé sur le forum.
Si tu es plus douée que moi, tu peux rechercher, peut être que tu trouveras des réponses à ton questionnement tout à fait logique.
De mémoire c'est une intervention qui donne de bons résultats.
Je me mets à ta place de maman et ce n'est pas facile de prendre ce genre de décisions mais si tu ne fais pas faire cette opération n'auras tu pas des regrets?
Que t'a dit le chirurgien?
Dans le cas de ta fille, l'orthophoniste te conseille cette opération, c'est déjà un avis professionnel sur le sujet.
J'espère que tu vas avoir des réponses à tes questions.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie   Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie EmptyDim 5 Mai 2019 - 9:10

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théomama
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MessageSujet: Re: Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie   Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie EmptyMer 12 Juin 2019 - 22:38

désolée je suis pas en avance..mais passe plus rarement par là.....
en fait le choix d'une vélopharyngoplastie doit se faire entre la logo et le chir.
un enfant peut avoir un voile court et n'avoir aucun souci....car il réussit très bien à compenser...c'est le cas de mon fils qui finalement n'a pas eu besoin d'opération.
Mais si effectivement cela devient trop difficile alors c'est une opération qui va vraiment aider.
Ce n'est pas une opération simple...et ça peut être un peu douloureux après..mais pour beaucoup d'enfants ça se passe sans problème

_________________
ISA

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Cling
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MessageSujet: Re: Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie   Questions / demande de témoignage sur la velopharyngoplastie EmptyJeu 13 Juin 2019 - 12:23

Bonjour,
J'ai failli.... mais non. Ma fille est née avec fente vélaire (mais pas le palais osseux).
Les sons sont bien sortis aussi mais dès qu'elle est fatiguée, dès qu'elle est enrhumée, dès qu'elle fait un peu moins ses exercices d'orthophonie, elle "parle du nez". Elle a été suivie par son chirurgien tous les ans (à Poitiers). Elle n'a pas eu de problème avec les sons J CH S mais reste de son nasillard qui disparaît très rapidement lorsqu'elle refait ses exercices (surtout l'aspiration avec la paille: dans la journée quasiment!).
Son voile du palais est aussi trop court et ne ferme pas hermétiquement.
Nous avons eu son gros bilan à l'hôpital l'année dernière pour voir si une vélopharyngoplastie était nécessaire ou non.
J'étais assez anxieuse et plutôt contre. Mais elle commençait à la réclamer d'elle-même (regard des copains lorsqu'elle parle du nez, espérer "devenir comme les autres").... du coup je ne savais pas trop.
Lorsque nous sommes allés à son bilan, elle n'avait pas le nasillement et le chirurgien a dit que c'était super, qu'on pouvait continuer l'orthophonie tant que ça progressait et qu'on arrête ensuite. Le voile ne ferme pas complètement mais le son sort très bien donc....
On a arrêté l'orthophonie en mai. Elle ne me parle plus du regard des autres et n'a jamais reparlé d'opération. Elle était très contente aussi lorsque le chirurgien l'a félicité sur sa diction et ses progrès. En ce moment, elle nasille un peu, je lui ai dit de reprendre sa paille (et ça partira vite). Maintenant, c'est elle qui gère ses exercices d'orthophonie; je l'aide si je vois qu'elle en a besoin, mais..... je suis quand même bien contente qu'elle ne soit pas passée par la case opération. C'est mon ressenti personnel mais, comme toi, j'étais prête à la suivre si elle continuait de souffrir du regard des autres et que cela lui apportait un mieux. En as-tu parlé avec le chirurgien? Pour le bilan, on a vu l'ORL, la phoniatre, l'orthophoniste et le chirurgien de l'hôpital (en dehors du chirurgien, ils ne la suivent pas en temps normal). Ils pourront sans doute t'aider à prendre la meilleure décision avec ta fille et répondre à vos question. C'est important d'avoir l'avis et les conseils d'une équipe pluridisciplinaire.
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