bonjour

ou plutôt bonsoir.
Voilà, je m'appelle Nadège, j'ai 32 ans et je suis enceinte de mon deuxième petit garçon. J'avais l'écho morpho cet après midi, et la gynéco a vu une fente naso labiale.
J'ai un rendez vous la semaine prochaine avec un échographe spécialisé, qui devrait m'en dire plus. AUjourd'hui on n'a pas vu grand chose, bébé avait la main devant le visage et refusait obstinément de l'enlever.
J'ai vu que d'autres personnes de Basse Normandie étaient sur ce forum, peut être pourront elles me renseigner sur les opérations pratiquées à Caen ?
Merci d'être là.
Nadège

Bonsoir Nadège,

Je suis Marie, maman d'une petite fille nee avec une fente labio naso palatine gauche.
et félicitations pour le

Plein de bonheur et de courage à vous pour la suite.

A bientôt

Bonjour Nadège et bienvenue! moi c'est Laura, maman de Nathan né avec fente labio-alvéolaire. Je suis sur que les Normandes vont vite te répondre

Salut Nadège, je suis Normande mais émigrée en Suisse (ah l'amour), par contre, j'ai déjà lu quelque chose sur un bébé suivi à Caen sur ce forum, attend un peu...
voilà:
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/chu-caen-dr-roffe-t828.htm?highlight=caen
Et je suis aussi en contact avec l'amie d'une amie de ma tante dont le petit est suivi à Necker bien qu'ils habitent prés de Caen... mais bon, il a 11 ans le petit, je ne sais pas si il y avait déjà une équipe pluridisciplinaire à ce moment là...
Sinon. moi aussi c'est mon deuxième petit garcon qui est né avec une fente, mon premier (sans fente) aura 2 ans en septembre. et le tien?
On viendra en Normandie l'été 2009, peut-être pourrons nous nous rencontrer et discuter un peu?
Je te souhaite bon courage pour ce chemin de préparation avant la naissance. N'hésite pas à poser des questions sur le forum, même en vacances, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Bises!

bonjour et bienvenue ici

au plaisir de te lire!

Bonjour et bienvenue,

Comme Magalie, je suis normande (de Haute Normandie) et je vis dans le 77.
Mon fils est suivi à Necker donc je ne peux pas t'aider pour Caen. Par contre, si je peux t'aider pour autres choses, n'hésites pas.
Christelle

coucou me voila ! Mon fils Axel a été opéré a caen !
Que veux tu savoir sur l'equipe ?
mon msn si tu veux discuter : popo171184@hotmail.fr

bonjour nadege,moi c rofia la maman de fares.il est né avec une flp unilaterale gauche complete non detecté pendant la grossesse.bienveue a vous sur ce forum.vus allez etre satisfaite par le soutien q v trouverez ici.bon courage pour la suite .a bientot.

bonjour je suis emilie maman de Loa née avec une fente labionarinaire gauche et opéré a l'hopital trousseau. pose toutes tes questions n'hesite pas. a bientot

salut Nadège, sois la bienvenue

tout d'abord félicitations pour cette grossesse

ensuite la flp, comment tu prends la chose car tu viens de l'apprendre

moi le 1er jour j'ai reçu un coup de massue sur la tête et je me posais mille questions sur ce petit bébé (c'était aussi le 2ème, le premier pas de fente)

alors n'hésites pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête (pour Caen je peux pas te répondre car Mathéo est suivi à Lausanne en Suisse)

ici il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

et tu verras, par ici on est des championnes pour remonter le moral des futures mamans en plein doutes

Coucou Nadège, bienvenue sur le forum, je suis Anh maman de 2 garçons, mon 2ème est né avec une flp unilatérale partielle, mon fils est suivie à Necker par le Dc MICHEL.

N'hésites pas à poser tes questions, on te répondra avec plaisir. Tu as besoin de temps pour "digérer" la nouvelle mais tout va bien se passer et tu vas aimer ton bébé comme c'est pas permis.

Merci beaucoup pour votre accueil.
Pour notre état d'esprit, à vrai dire c'est un peu difficile. On attend une nouvelle échographie jeudi prochain pour en savoir plus, du coup on est comme dans un trou temporel, on ne sait plus quoi imaginer, on ne sait pas encore quoi craindre. Toute la question étant de savoir si c'est une "simple" fente ou si cette fente est le signe d'un mal plus étendu.
Nous avons des photos de l'écho en 3D, et les images sont très impressionnantes.
A lire un peu partout sur internet, nos peurs grandissent. Du coup, nous allons partir quelques jours dans une maison de famille, sans internet, sans téléphone. Juste nous trois. Hippolyte (mon garçon de 2 ans tout rond) a besoin de nous.
Je reviendrai avec plein de questions ensuite.
Merci encore

c'est sur qu'internet faut en prendre et en laisser. dans la majorité des cas la fente est isolé. je comprend ce que tu dis a propos de ce trou temporel on est toute passé par la.
partir un peu vous fera du bien. repose toi bien et a bientot.

Bonjour et bienvenue !
C'est vrai, qu'à part ce forum, il ne faut rien chercher sur internet concernant les fentes !
Je l'ai fait pourtant et quels dégats sur mon moral avant de trouver ce site ...
Alors vous avez raison, profitez du grand et ne vous prenez pas la tête.
A plus pour tes questions...

bonjour et bienvenue a toi
prend du recul tu as raison de partir un peu, ca ne va pas etre facil mais tu veras tout va tres bien se passer
je suis la maman de 2 adorables enfants, arthur 4 ans et lily 20 mois née avec une fente labio palatine bilaterale

mariette

bonjour.
Je suis de retour un peu plus tôt que prévu, j'en profite pour passer vous voir.
Et vous poser quelques questions.
Avez vous eu systématiquement une amniosynthèse quand la fente a été détectée à l'écho ? Ici on ne nous en a pas encore parlé.
Avez vous rencontré plusieurs équipes de chirurgiens pour les opérations de vos petits bouts, ou êtes vous allés au plus prêt ?
C'est tout pour l'instant !
Merci encore de votre accueil.

moi j'ai eu l'amnio mais c'est pas systematique. C'est toi qui voit si ca peut te rassurer ou le contraire.

Pour l'equipe, j'avait dans l'optique d'aller au plus pres (Caen) voir si l'equipe me convenais et si se n'était pas le cas me rediriger ailleurs (vers rennes). Mais j'ai tout de suite été conquise par caen et du coup je n'ai pas été voir ailleur. Et franchement je ne regrette vraiment pas mon choix ! Bonne equipe pluridisciplinaire (ce qu'il n'y a pas partout)

bonjour!

Je suis la maman de Lauryne née avec une fente labio maxillo palatine.Nous avons décidé de faire une amioceintèse.Cette amio nous a rassurée pour la fin de la grossesse.
Nous avons rencontré 2 chirurgiens (un à coté de chez nous et un autre sur Nantes).
Lauryne est suivi avec le Pr Talmant sur Nantes.

A bientot.
Céline

Bonjour Nadège et bienvenue sur le forum...

Moi aussi dans le ventre de ma mère j'avais constamment ma main devant la bouche ,donc les médecins ne pouvaient que soupçonner la présence d'une fente,qui a été confirmé beaucoup plus tard..

allez, don't worry be happy....!!!

Bonne chance pour la suite.




Vic'

pour Loa je n'ai pas eu d'amiio car c'etait la seule malformation detecté a l'echo. ensuite nous avons ete dirigé vers l'hopital trousseau et nous n'en avons pas vu d'autre car tout de suite nous avons ete en confiance avec eux. mais on nous avait proposé d'aller voir a necker si on voulait.

je n'ai pas eu d'amnio pour Théo...
on a fait une écho complèmentaire très détaillée et comme il n'y avait pas d'autres malformation associées...l'amnio n'était pas à l'ordre du jour....
à l'amnio seul quelques syndromes sont recherché...ça permet de se rassurer..mais c'est loin d'être une assurance tout risque...
par contre si l'enfant a plusieurs malforamation ça me parait vraiment nécessaire de faire cette vérification...

nous avons été dirigé vers l'équipe flmp qui se trouve par chance dans l'hopital le plus près de chez nous mais en suisse il y a moins d'équipe
et par chance celle là est vraiment de qualité...

pour la france tu as plus de choix...et surtout de grande différence entre les équipes..alors ça vaut la peine de se poser la question...

Bonjour !
J'ai eu mon écho hier soir. Notre bébé a donc une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche, mais pas d'autres malformations. Nous voilà bien rassurés. On sait que ça ne sera pas facile tous les jours, mais on sait vers quoi on va. J'aurai une amnio mardi prochain pour être complètement rassurés.
Merci à toutes pour votre soutien.
Nous repartons quelques jours nous isoler dans la campagne.
A bientôt
Nadège

j ai eu moi aussi une amio mais je l ai faite avant qu ils ne voient la fente pour d autres souci donc on savait deja qu il n y avait rien d autres
j ai rencontrer deux equipes pour l operation de ma fille, au debut je voulais aller au plus pres car plus facile pour tout le monde et pour mon grand agee de 3 ans a l epoque. Mais j ai rencontrer le docteur Talmant a Nantes et nous avons avons choisi de faire la route et de faire operer notre petite Lily a Nantes.
je pense que la route n est pas a frein a ton choix tu dois d abord choisi celui avec qui tu te sent le mieux et en qui tu as toute confiance.

bon repos

mariette

Bonjour
me voilà de retour sur le net, avec tout plein de questions.
Tout d'abord les nouvelles : les resultats de l'amnio sont bons ! Nous voilà définitivement rassurés.
Maintenant, on a entamé le parcours des rdv avec les chirurgiens. Pas facile l'été, ils sont en vacances !
On a donc rencontré mardi dernier le chirurgien le plus proche de chez nous. Et je n'ai pas du tout apprécié la personne. Je ne juge pas du tout en tant que chir, mais en tant que personne. Je ne pourrai pas lui confier mon fils.
On va donc chercher à rencontrer le pr Talmant à Nantes.

Et mes questions maintenant :
- la maternité dans laquelle je devrais (et voudrais) accoucher n'a pas de néonat. Est ce que vous pensez que ce serait plus prudent d'aller accoucher ailleurs ?
- pour l'allaitement, est ce que je dois prévoir des "ustensiles ?"
- le chirurgien nous a dit que la fente pouvait évoluer au cours de la grossesse, est ce que ça vous est arrivé ?
Je crois que c'est tout pour l'instant !
Merci encore d'être là !