bonjour

bonjour,

je m'appelle claudine 27 ans, et j'ai accouché de Kaïs le 17 février 2007.
Il a une fente-vélo palatine droite que nous avons découvert à la naissance.Cela nous a fait un sacré choc, mon mari ne savait même pas ce que c'était, moi j'avais vu des reportages à la télé sur le sujet donc j'était un peu rassuré mais il m'a tout de même fallu quelques jours pour m'y habituer.

Il doit être opéré le 24 mai pour la lèvre et le voile du palais ( je ne vois pas du tout ce que c'est le voile?) à l'hôtipal trousseau à paris par le dr garabédian et le dr pezzettigotta, puis 6 mois plus tard vers le mois de novembre pour le palais.

Il a 2 grand frères de bientôt 6 et 4 ans.

voilà pour la présentation.à bientôt.

BIENVENUE à toi !

Je suis certaine que tu vas trouver un bon nombre de réponses à tes questions sur ce merveilleux forum !

N'hésite pas à les poser !

Gros bisous à Kaïs !

Sévi

salut Claudine...
bienvenue à toi et à ta petite famille...enfin grande famille!!!

Effectivement de plus en plus de fente sont dépistée durant la grossesse mais ce n'est pas du 100%...et c'est vrais que le choc de cette découverte à la naissance n'est pas facile....en plus de devoir se mettre au "boulot" avec bébé il faut ingérer tout le reste...et cela demande bien de l'énergie...
alors je te souhaite vraiment plein de courage!!!

Le voile c'est la partie souple du palais qui est tout au fond , après l'os ( tu peux sentir avec ta langue dans ta propre bouche) il y a un endroit où on ne sent plus l'os...et ce tissus qui va jusqu'à la luette..c'est le voile!
c'est un point important des fentes car c'est sa longeur et sa mobilité qui vont déterminer si l'enfant parlera du nez ou non...donc tu entendras souvent reparler de ce voile durant la vie de Kaïs...
voilà ...contrairement à bien des enfants sur ce forum, le miens a aussi été opéré d'abord du voile à trois mois puis de la lèvre et du palais dur à 6 mois.
à tout bientôt!

bonjour et bienvenue à toi et ta petite famille
je suis la maman d'Ethân 19 mois né avec une fente labio maxillo palatine droite et opéré à grenoble
au plaisir de te relire et à bientôt

Bonjour et

bonjour je suis Pauline 22 ans et maman d'axel 1 an né avec une fente labio maxillo palatine totale gauche.

boujour, je m'appelle virginie et je suis la maman d'emrika qui a 7 ans et de loane qui a 1 an et qui est née avec une fente labio bilatérale inconplète tu trouvera tes questions a tes réponses.BISOUS A BIENTOT

Bonsoir Claudine et

salut et bienvenue sur le forum, pour ce qui est du voile tu as eu la réponse et je te comprend de ce que t'as du ressentir à la naissance car j'ai passé par là car on l'a su à sa naissance après que mon mari ait demandé ce qu'il avait... Bon courage et tu verras tout va bien se passer biz et au plaisir

Bonjour et bienvenue sur le forum!
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans et d'une petite fille de 10 mois, née avec une fente labio palatine à gauche!
à bientôt

Bonjour et bienvenue sur ce super forum...

Je suis Séverine a maman de 3 enfants dont Charleen (10 mois) on à découvert aussi à la naissance qu'elle avait une fente labio alveolaire droite(elle n'a pas le palais de touché) donc le choc...

Elle s'est faite opérer de la lèvre à l'hopital trousseau par le Dr Zazurka (très bon chirurgien) à 3 mois et demi..

n'hésites pas si tu as des questions à venir sur le forum ou bien seulement pour bavarder ou te remonter le moral ici nous sommes toutes plus ou moins dans le même cas et tu verras que tu te sentiras moins seule et que tu acceptera mieux la fente de ta fille

bises

salut Claudine




n'hésites pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête

à bientôt

Bienvenue Claudine. La surprise a dû être de taille, mais tu as frappé à la bonne porte, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.
Ta puce a donc une fente labio palatine (son maxillaire est-il touché ?)

Bises

Bonjour Claudine et bienvenue sur le forum .

Nous aussi on a appris la fente de notre fille nathalie qu'à sa naissance et même le lendemein en fait (fente vélopalatine donc que le palais ) . Je comprends parfaitement ce que tu peux ressentir et te souhaite plein de courage pour la suite .

Ma grande fille Mélissa est née aussi un 17 février mais 2000 !

bonsoir!
Je suis toute nouvelle sur ce forum de discussion que je viens juste de découvrir...
J'ai 28 ans, et ma fille de 5 mois et demi a entre autre chose une fente vélo palatine que nous avons vu 2 jours parès la naissance, et qui lui pose un sacré paquet de problèmes, surtout pour les biberons (elle est nourrie par sonde naso gastrique).
Je me permets de poster ici car elle sera opérée à Trousseau exactement le même jour que Kaïs par le Dr Soupre (que nous avons déjà rencontré plusieurs fois et qui est vraiment super!)... nous aurons peut être l'occasion de nous y rencontrer!
A très bientôt j'espère...

bonjour,

je vous remercie de votre acceuil très chaleureux.

j'attends avec impatience l'opération,mais je dois dire que même sa fente je trouve mon bébé très beau.

petite précision kaÏs est un garçon <gars .

Je voudrai savoir après la 1ére opération qui sera la lèvre et le voile du palais, est-ce qu'il faudra que je change de biberon ( haberman), je pars en vacances en espagne 3 semaines après l'opération alors çà m'inquiète un peu de ne pas avoir tout en main.

Sinon non le maxillaire n'est pas touché.

bise et à bientôt:ciao:

coucou...
pour les suites opératoires il faut que tu voies avec ton chirurgien....car ils n'ont pas tous la même idée sur la question...

Bienvenue a toi

Bonjour et bienvenue à vous tous.
Mon petit garçon devrait naître dans une peu plus d'un mois avec une fente labio-narinaire gauche, et pour le palais, on aura la surprise à la naissance. Mais il est vrai que j'ai eu 5 mois pour m'y préparer....
Au plaisir de vous lire.

bonjour tout le monde,

j'ai rencontré le dr garabédian hier. Et en ce qui concerne le maxilaire et bien oui il est légèrement touché, je m'étais trompé.

Donc voilà, opération dans 1 mois jour pour jour.Et d'après eux il n'y aura rien de changé question habitude après l'opération, juste un peu de vaseline à mettre sur la cicatrice pour assouplir la peau et éviter l'exposer au soleil, sinon la cicatrice n'aura pas la même couleur que le reste du visage.

Voilà je suis assez rassuré.Il doit être opéré un jeudi et normalement sortir le lundi d'après.

Kais a un rdv avec un médecin spécialisé en génétique.le médecin n'a pas voulu vraiment m'expliquer pourquoi, il est resté très vague du coup j'ai rien compris, est ce que vous avez une explication?

et bien pour la génétique il y a deux explications possibles à mon avis....soit il le fait régulièrement lors de fente et puis voilà....soit il y autre chose chez ton enfant qui lui met le doute et il aimerait avoir l'avis de la génétique....
alors si ton enfant ne présente rien de particulier...au niveau morphologique ou du développement tu n'as pas trop à t'inquièter....

mais je trouve domage qu'il ne t'ai pas expliqué pourquoi...ça t'éviterais de te poser des questions....enfin tu peux encore l'appeler pour savoir.....