| bonjour | |
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+12dodo dimileen Judith Noah05 sandrine 59 virgil28 pauline aurore nanysh théomama Sévi imane 16 participants |
Auteur | Message |
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imane Nouveau membre
Nombre de messages : 32 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : rayanne(16/08/2001) yanis(28/09/2003) kaïs(17/02/2007 avec flp droite) et imrane (18/04/2010) Localisation : Toulouse ( 31 ) Date d'inscription : 11/03/2007
| Sujet: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 15:50 | |
| bonjour, je m'appelle claudine 27 ans, et j'ai accouché de Kaïs le 17 février 2007. Il a une fente-vélo palatine droite que nous avons découvert à la naissance.Cela nous a fait un sacré choc, mon mari ne savait même pas ce que c'était, moi j'avais vu des reportages à la télé sur le sujet donc j'était un peu rassuré mais il m'a tout de même fallu quelques jours pour m'y habituer. Il doit être opéré le 24 mai pour la lèvre et le voile du palais ( je ne vois pas du tout ce que c'est le voile?) à l'hôtipal trousseau à paris par le dr garabédian et le dr pezzettigotta, puis 6 mois plus tard vers le mois de novembre pour le palais. Il a 2 grand frères de bientôt 6 et 4 ans. voilà pour la présentation.à bientôt. | |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2097 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription : 15/08/2006
| Sujet: Re: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 15:52 | |
| BIENVENUE à toi ! Je suis certaine que tu vas trouver un bon nombre de réponses à tes questions sur ce merveilleux forum ! N'hésite pas à les poser ! Gros bisous à Kaïs ! Sévi | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 16:16 | |
| salut Claudine... bienvenue à toi et à ta petite famille...enfin grande famille!!!
Effectivement de plus en plus de fente sont dépistée durant la grossesse mais ce n'est pas du 100%...et c'est vrais que le choc de cette découverte à la naissance n'est pas facile....en plus de devoir se mettre au "boulot" avec bébé il faut ingérer tout le reste...et cela demande bien de l'énergie... alors je te souhaite vraiment plein de courage!!!
Le voile c'est la partie souple du palais qui est tout au fond , après l'os ( tu peux sentir avec ta langue dans ta propre bouche) il y a un endroit où on ne sent plus l'os...et ce tissus qui va jusqu'à la luette..c'est le voile! c'est un point important des fentes car c'est sa longeur et sa mobilité qui vont déterminer si l'enfant parlera du nez ou non...donc tu entendras souvent reparler de ce voile durant la vie de Kaïs... voilà ...contrairement à bien des enfants sur ce forum, le miens a aussi été opéré d'abord du voile à trois mois puis de la lèvre et du palais dur à 6 mois. à tout bientôt! | |
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nanysh VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2217 Age : 19 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005 Localisation : grenoble Date d'inscription : 15/12/2005
| Sujet: Re: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 17:26 | |
| bonjour et bienvenue à toi et ta petite famille je suis la maman d'Ethân 19 mois né avec une fente labio maxillo palatine droite et opéré à grenoble au plaisir de te relire et à bientôt | |
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aurore VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1413 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Benjamin, le 28/04/03 Hugo, le 19/07/05 né avec une FLP Localisation : Nuits-Saint-Georges Date d'inscription : 08/04/2005
| Sujet: Re: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 17:51 | |
| Bonjour et | |
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pauline VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1639 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 et Sacha né le 25/01/2013 Localisation : La barre de Semilly 50 Date d'inscription : 05/03/2006
| Sujet: Re: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 18:14 | |
| bonjour je suis Pauline 22 ans et maman d'axel 1 an né avec une fente labio maxillo palatine totale gauche. | |
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virgil28 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 473 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : emrika née le 15/05/1999 et loane née le 12/03/2006 avec une fente labio maxillaire bilatérale Localisation : eure et loir(28) Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 18:24 | |
| boujour, je m'appelle virginie et je suis la maman d'emrika qui a 7 ans et de loane qui a 1 an et qui est née avec une fente labio bilatérale inconplète tu trouvera tes questions a tes réponses.BISOUS A BIENTOT | |
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sandrine 59 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1121 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon née le 07/05/99 et Léo né le 29/05/05 avec une fente labio-narinaire gauche Localisation : Le Quesnoy (nord) Date d'inscription : 22/01/2007
| Sujet: Re: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 21:41 | |
| Bonsoir Claudine et | |
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Noah05 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3086 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005 Localisation : Suisse Date d'inscription : 01/12/2005
| Sujet: Re: bonjour Jeu 12 Avr 2007 - 22:14 | |
| salut et bienvenue sur le forum, pour ce qui est du voile tu as eu la réponse et je te comprend de ce que t'as du ressentir à la naissance car j'ai passé par là car on l'a su à sa naissance après que mon mari ait demandé ce qu'il avait... Bon courage et tu verras tout va bien se passer biz et au plaisir | |
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Judith Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 502 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Renaud 26.7.99,Loic 30.7.01,Manon 11.6.06 et née avc une flmp à gauche et Arthur 24.02.08 Localisation : suisse Date d'inscription : 11/02/2006
| Sujet: Re: bonjour Ven 13 Avr 2007 - 10:07 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum! Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans et d'une petite fille de 10 mois, née avec une fente labio palatine à gauche! à bientôt | |
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dimileen Membre d'honneur
Nombre de messages : 913 Age : 52 Nos Enfants(prenoms,dates...) : priscillia(14/09/92) dimitri(20/03/96)charleen(14/06/2006)->fente labio alvéolaire droite Localisation : Senlis, oise (60) Date d'inscription : 25/09/2006
| Sujet: Re: bonjour Ven 13 Avr 2007 - 10:56 | |
| Bonjour et bienvenue sur ce super forum... Je suis Séverine a maman de 3 enfants dont Charleen (10 mois) on à découvert aussi à la naissance qu'elle avait une fente labio alveolaire droite(elle n'a pas le palais de touché) donc le choc... Elle s'est faite opérer de la lèvre à l'hopital trousseau par le Dr Zazurka (très bon chirurgien) à 3 mois et demi.. n'hésites pas si tu as des questions à venir sur le forum ou bien seulement pour bavarder ou te remonter le moral ici nous sommes toutes plus ou moins dans le même cas et tu verras que tu te sentiras moins seule et que tu acceptera mieux la fente de ta fille bises | |
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dodo VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2017 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009) Localisation : Suisse Date d'inscription : 09/11/2006
| Sujet: Re: bonjour Ven 13 Avr 2007 - 11:03 | |
| salut Claudine n'hésites pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête à bientôt | |
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bagad VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1332 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Kelig né le 09/03/2005 Localisation : Manche (Lieusaint) Date d'inscription : 28/04/2005
| Sujet: Re: bonjour Ven 13 Avr 2007 - 23:32 | |
| Bienvenue Claudine. La surprise a dû être de taille, mais tu as frappé à la bonne porte, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête. Ta puce a donc une fente labio palatine (son maxillaire est-il touché ?) Bises | |
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manu chocho VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1178 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : mélissa 17/02/00 et nathalie 29/12/04 Localisation : Yport ( 76 ) Date d'inscription : 26/09/2005
| Sujet: Re: bonjour Sam 14 Avr 2007 - 14:16 | |
| Bonjour Claudine et bienvenue sur le forum .
Nous aussi on a appris la fente de notre fille nathalie qu'à sa naissance et même le lendemein en fait (fente vélopalatine donc que le palais ) . Je comprends parfaitement ce que tu peux ressentir et te souhaite plein de courage pour la suite .
Ma grande fille Mélissa est née aussi un 17 février mais 2000 ! | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: bonjour Lun 16 Avr 2007 - 0:42 | |
| bonsoir! Je suis toute nouvelle sur ce forum de discussion que je viens juste de découvrir... J'ai 28 ans, et ma fille de 5 mois et demi a entre autre chose une fente vélo palatine que nous avons vu 2 jours parès la naissance, et qui lui pose un sacré paquet de problèmes, surtout pour les biberons (elle est nourrie par sonde naso gastrique). Je me permets de poster ici car elle sera opérée à Trousseau exactement le même jour que Kaïs par le Dr Soupre (que nous avons déjà rencontré plusieurs fois et qui est vraiment super!)... nous aurons peut être l'occasion de nous y rencontrer! A très bientôt j'espère... |
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imane Nouveau membre
Nombre de messages : 32 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : rayanne(16/08/2001) yanis(28/09/2003) kaïs(17/02/2007 avec flp droite) et imrane (18/04/2010) Localisation : Toulouse ( 31 ) Date d'inscription : 11/03/2007
| Sujet: Re: bonjour Lun 16 Avr 2007 - 15:13 | |
| bonjour, je vous remercie de votre acceuil très chaleureux. j'attends avec impatience l'opération,mais je dois dire que même sa fente je trouve mon bébé très beau. petite précision kaÏs est un garçon <gars . Je voudrai savoir après la 1ére opération qui sera la lèvre et le voile du palais, est-ce qu'il faudra que je change de biberon ( haberman), je pars en vacances en espagne 3 semaines après l'opération alors çà m'inquiète un peu de ne pas avoir tout en main. Sinon non le maxillaire n'est pas touché. bise et à bientôt:ciao: | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: bonjour Lun 16 Avr 2007 - 15:23 | |
| coucou... pour les suites opératoires il faut que tu voies avec ton chirurgien....car ils n'ont pas tous la même idée sur la question... | |
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estelle16 Membre fidèle
Nombre de messages : 192 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1 fille ,Eléonore née le 14/10/2004 et Corentin né le 04/10/2004..Tt 2 n'ont pas hériter de ma FLP!! Localisation : Charente Date d'inscription : 30/03/2006
| Sujet: Re: bonjour Mar 17 Avr 2007 - 21:51 | |
| Bienvenue a toi | |
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1398 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation : Pau 64 Date d'inscription : 27/01/2007
| Sujet: Re: bonjour Mer 18 Avr 2007 - 14:07 | |
| Bonjour et bienvenue à vous tous. Mon petit garçon devrait naître dans une peu plus d'un mois avec une fente labio-narinaire gauche, et pour le palais, on aura la surprise à la naissance. Mais il est vrai que j'ai eu 5 mois pour m'y préparer.... Au plaisir de vous lire. | |
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imane Nouveau membre
Nombre de messages : 32 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : rayanne(16/08/2001) yanis(28/09/2003) kaïs(17/02/2007 avec flp droite) et imrane (18/04/2010) Localisation : Toulouse ( 31 ) Date d'inscription : 11/03/2007
| Sujet: Re: bonjour Mar 24 Avr 2007 - 10:35 | |
| bonjour tout le monde, j'ai rencontré le dr garabédian hier. Et en ce qui concerne le maxilaire et bien oui il est légèrement touché, je m'étais trompé. Donc voilà, opération dans 1 mois jour pour jour.Et d'après eux il n'y aura rien de changé question habitude après l'opération, juste un peu de vaseline à mettre sur la cicatrice pour assouplir la peau et éviter l'exposer au soleil, sinon la cicatrice n'aura pas la même couleur que le reste du visage. Voilà je suis assez rassuré.Il doit être opéré un jeudi et normalement sortir le lundi d'après. Kais a un rdv avec un médecin spécialisé en génétique.le médecin n'a pas voulu vraiment m'expliquer pourquoi, il est resté très vague du coup j'ai rien compris, est ce que vous avez une explication? | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: bonjour Mar 24 Avr 2007 - 16:58 | |
| et bien pour la génétique il y a deux explications possibles à mon avis....soit il le fait régulièrement lors de fente et puis voilà....soit il y autre chose chez ton enfant qui lui met le doute et il aimerait avoir l'avis de la génétique.... alors si ton enfant ne présente rien de particulier...au niveau morphologique ou du développement tu n'as pas trop à t'inquièter....
mais je trouve domage qu'il ne t'ai pas expliqué pourquoi...ça t'éviterais de te poser des questions....enfin tu peux encore l'appeler pour savoir..... | |
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| Sujet: Re: bonjour | |
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| bonjour | |
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