Demande de renseignements

Coucou
J'aimerais bp avoir des renseignements sur l'équipe de Strasbourg : Pr Kaufmann.Ma fille habite en Alsace et ne sait pas ou faire opérer le bébé qui va naître en septembre , avec une fente alvéolaire unilatérale gauche ( d'après le médecin le palais ne serait pas touché , c'est ce que l'on espère!!)Quel bébé a eu ce genre de fente et les suites pour ce genre d'opération? Merci de me répondre.
On attend ce bébé avec impatience

Bonjour et bienvenue !

Je ne connais pas ce chirurgien mais je crois qu'une autre maman a fait opérer son petit là bas, j'espère qu'elle te répondra vite.

Bisous
Sévi

Merci pour votre réponse,sur le site :pas bp de commentaires.
Bisous

Bonjour,
et félicitations, à vous et votre fille

avez vous vu le poste :

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/pr-bruan-dr-kaufmann-strasbourg-t2031.htm

peut être qu'il y a ce que voius cherchez!

coucou...voilà un jeune grande mama.....

bon alors pour les équipes les parents passés soit à Strasbourg soit à Nancy sont contents je crois....

pour la fente...
mon fils a eu une fente unilatérale gauche...palais compris....

il a eu un faux palais jusqu'à la fin des suites de la deuxième opération.
opéré du palais mou à 3mois
palais dur et lèvre à 6 mois

pas de problème de langage
problème d'otites comme bcp à cause du liquide qui stagne derrière les tympans..donc pose de drain..mais plus de problème depuis l'âge de 5 ans...(il en a 10)

puis greffe osseuse dans la gencive à 9ans

traitement orthodontique prévu pour cette année...mais les dents sont toutes là et pas trop mal placées...

il va aussi subire la reconstuction de la pointe du nez ( le reste attendra ses 16 ans) car il rencontre quelques problèmes avec les copains à cause de sa narine affaissée...

voilà...les photos sont sur mon album...lien sous ma signature là dessous....

Merci pour vos réponses oui , je suis allée sur "les équipes chirurgicales" mais bp de commentaires sur Paris ,Nantes , mais peu sur Strasbourg.
Nous avons appris la nouvelle il y a un mois et depuis chaque jour , nous sommes sur le site , j'ai même déjà communiqué avec Aurore (maman d'Enzo ) et ma fille avec une autre maman : Alexandra.J'aimerais connître les différentes sortes de fentes et leurs conséquences , s'il y a des mamans qui ont eu la même que mon petit fils à venir , j'aimerais leurs avis .Merci
Oui , jeune mamie mais très heureuse mamie surtout , c'est mon 1er petit enfant et je l'attends avec impatience peu importe sa frimousse ce sera le plus beau ( Message pour ma fille !!!)
La nouvelle est dure , maintenant , il faut faire avec et tout faire pour que ce petit bout "Hugo" qui doit naître début septembre soit le mieux possible dans sa vie..........
Merci , votre site est super , bp de réponses à nos questions mais il est vrai que chaque cas est unique!!
Bisous à tous

Bonsoir
Mon fils s'est fait opéré à Strasbourg mais c'etait il y a 11 ans .
Depuis je sais que l'équipe a changé, nous c'était le prof Sauvage, mais maintenant effectivement c'est le prof Kaufmann.On a quitté la région en 1997 mais mon fils était suivi là-bas jusqu'en 2001.
Je peux dire que ça s'est très bien passé ( même si ce n'est pas facile ) Le service a une grande habitude des fentes .

Je n'ai pas de renseignements récents mais tu vas en trouver.
Bonsoir
Nathalie

bonjour et bienvenue,
felicitation a la toute jeune mamie, a ce que disent les papy et mamy, le premier c'est toujours un grand moment.
ma petite Lily est née avec une fente labio palatine bilaterale, elle a aujourd hui 18 mois et a été opéré a Nantes donc je ne peux pas trop t aidé.
le plus important trouver une equipe a notre ecoute et avec qui on se sente bien et bien sur qui a l habitude d operer bébé avec fente mais ca c'est logique.
ma fille va super bien, elle grandit comme tout un chacun et ne se pose pas de questions. Elle aime la vie et la croque a pleine dent, elle est tres sociable, elle les gens et est tres coquine.
des moments difficiles a passer c'est sur mais se sont des enfants comme tous les autres et leurs differences les rends tellement plus fort et ouvert, voilà c'etait juste pour faire une description avec plien de soleil dans le coeur


bon courage dans ta recherche

mariette

Bonjour et bienvenue,

Léa est née avec une fente vélo palatine. Elle a été opérée à Nantes il y a un mois. Certains moments sont difficiles, mais à coté de cela il y a tellement de moment de bonheur que ça nous fait tout oublier.

J'espère que tu trouveras des parents qui connaisent l'équipe de strasbourg.

Bonjour et bienvenue.
Désolé mais je ne connais pas l'équipe de Strasbourg. Elisa est née avec fente labio palatine droite. Elle a été opérée à Nécker. Certains moments très durs, mais tellement de bonheur.
Bon courage dans vos recherches.

Citation :

c'est mon 1er petit enfant et je l'attends avec impatience peu importe sa frimousse ce sera le plus beau

...mais en plus se sera vrai!!!!! .....

chez nous nous l'avons vécu comme cela et les grands parents aussi.....!!!! aucun souçis......


c'est difficile de te faire un topo des fentes et de leur complication car d'un enfant à l''autre ça peut aussi changer...et les problèmes ne sont pas toujours exactement les mêmes...
et puis les connaitre dans leur grand ligne c'est bien...mais vous aurez aussi le temps de voir venir ....et de vous reposez ces questions au file du temps....
c'est une part d'inconnu qui reste aussi.....les enfants ne nous délivrent tout de même pas tous leurs secrets avant la naissance

pour l'instant il vous faut trouver un équipe....et préparer l'arrivée de bébé...qui demandera un peu plus de temps qu'un autre...enfin surtout si le palais vient à être touché...
car l'alimentation d'un bébé qui a une fente labiale et alvéolaire reste assez normale...
mais dès que le palais est ouvert c'est plus compliqué....
et ça prend un peu plus de temps....


pour strasbourg!!!
une maman qui était suivie à Besancon et qui avait un suivis plus que catastrophique est arrivée à Strasbourg l'année passée...
et elle a été enchantée de l'accueil et du suivis....ce qu'elle en disait avait l'air très positifi tant dans le côté humain que sur les techniques utilisées....

alors...allez les rencontrer...je crois que le mieux est encore que ta fille et son mari rencontre le chirurgien car c'est aussi une histoire de se sentir en confiance...et d'avoir des réponses claires....

C'est vrai que de rencontrer l'équipe c'est important, et pas seulement le chirurgien mais pourquoi ne pas aller visiter le service de chirurgie pédiatrique, c'est ce qu'on a fait à Nantes. On a aussi pu rencontrer des parents qui venaient de faire opérer leur bébé.

alors juste pour donner une exemple plutot positif
Lily a eu aussi le palais touché, fente tres large, on revient de voir le chirurgien et pour la prochaine operation il ne pourra pas fermer tout le palais comme prevue car vraiment trop large et elle aura pourtant presque 2 ans. Pour en revenir a nos mouton, Lily a toujours tres bien mangé, les biberons elle les a pris tres rapidement, avec un peu d entrainement de notre part et de la sienne elle les enfilait en 20 minutes, je ne trouve pas que se soit long.
Et en ce qui concerne la nourriture plus solide, on a commence en mixant enormement, et ensuite avec des tous petits morceaux. De temps en temps des aliments resortaient par les nez style coquillette et frites mais elle n a jamais pleuré donc j imagine qu elle n a pas mal. pour elle tres peu de pain et de gateau car tendance a s etouffer mais ca ne lui manque pas non plus.
voilà enfin un grand discours juste pour dire que, oui ces enfants on besoin de beaucoup d attention, mais chez certains, tout se passe bien et nous vraiment on a pas eu beaucoup de complication. Sincerement a part les opérations qui sont des moments penibles Lily c'est élevé comme tout le monde.

alors il faut que ta fille se renseigne au pres de l equipe qu elle aura choisi mais il faut aussi la rassurer, elle vivra des moments difficiles mais ils ne sont pas si nombreux que ca.

mariette

Merci pour vos réponses, ma fille va à Paris la semaine prochaine pour rencontrer 2 professeurs . Son fiancé et le papy vont aller à Lyon , la semaine d'après., car trajet trop long pour ma fille., pour en rencontrer un autre.
Quand on voit les résultats (avec ma fille )de vos ptits bouts , on se dit "on va se battre et on gagnera, Hugo aura une vie normale , malgres ce ptit tracas qui ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir , on l'espère .............mais il faut y passer et c'est la 1ere fois de ma vie que la mamie aimerait être un peu plus vieille , ne serait - ce qu'un an.
Bisous et encore merci

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman de Swann, 6 ans (presque) né avec une double fente labio palatine.
Te résumer les types de fente et les problèmes ce serait très difficile, sachant qu'une fente dépend aussi bcp de l'enfant. Certains mangent super bien et d'autres mal avec exactement la même fente! Certains cicatrices sont très belle d'autres un peu moins avec exactement le même type de fente!
Ca ne va pas bcp t'aider!!
En fait c'est une des choses les plus dures moi je trouve cad de voir venir avec le temps! On ne peut pas vraiment anticiper, il faut voir en fonction de chaque enfant! Mais le côté positif c'est que ça nous laisse l'espoir que tout se passe bien pour notre loulou.

Donc hier Swann avait son rdv annuel pluri disciplinaire, nous avons donc rencontre chir, orthophoniste et orthodontiste. Et en discutant avec le Dr James Pangaud de l'assoc dont nous faisons dont nous faisans toutes les 2 partie, elle comme présidente et moi comme secrétaire et représentante des parents, elle me parlait de parents qui habitaient strasbourg et voulaient venir la voir! Elle était flattée, mais me disais que pour elle ça ne valait pas le coup parce que l'équipe de Strasbourg était très compétente! Alors je ne sais pas si elle me parlait de ta fille mais sache en tous cas qu'elle m'a dit bcp de bien de strasbourg, si ça peut vous rassurer!
C'est qd même dingue, on a parlé de deux famille que je ne connaisait pas, et elle faisaient toutes les 2 partie du forum, je trouve que c'est hyper positif!!!

Coucou
Oui pour vous répondre , je pense qu'il s'agit de ma fille car ils ont téléphoné à ce professeur cette semaine pour un rendez-vous . Mais si l'équipe de Strasbourg est bonne , je pense que ma fille n'hésitera pas . Mais il faut voir et ils ont rendez-vous bientôt donc ils verront . Ils doivent rencontrer des parents et enfants ayant le même petit soucis et je pense que ça va les aider dans leur choix.
Mais si l'équipe ne leur convient pas , ils n'hésiteront pas à faire des kilomètres , connaissant ma fille , j'en suis persuadée.
C'est vrai que chaque cas est unique mais ça fait du bien de se rendre compte par vos témoignages que tout peut s'arranger non sans mal mais ça , on en est conscient.Je suis allée sur les différents sites que vous m'avez indiqués et ça m'a bien renseigné pour les différentes sortes de fentes .Quand on voit les photos de vos pitchouns , on ne peut qu'être rassuré.
Merci et à bientôt

Bonjour et bienvenue

mon fils Mathéo, 28 mois, est né avec une fente labio-maxillo-palatine unitalérale très large

il est suivi par la même équipe que théo le fils de Théomama, soit au CHUV à Lausanne

il a été opéré à 3mois1/2 du palais mou
et à 6 mois 1/2 du palais dur et de la lèvre

personnellement je peux dire qu'on s'imagine des tas de choses pendant la grossesse lorsque l'on apprend pour la fente et que finalement au quotidien, pour nous en tout cas, ce n'est pas si dramatique ...

biensûr les opérations sont des grands moments de stress pour les parents

mais à part ça nous avons eu la chance d'avoir une vie tout à fait normale

Mathéo n'a jamais été malade (à part des rhumes) et
on a jamais eu de problème d'alimentation (il avait une plaque palatine ce qui facilite grandement l'alimentation)

Mathéo a été un bébé super facile (dormir, manger, dormir, manger, ...)
depuis qu'il a 2 ans il est devenu un peu coquin, mais c'est l'âge qui veut ça
et il est en pleine forme, il est très agile et très rusé

la seule chose c'est qu'il ne parle pas encore, il est pas pressé du tout mais la logopédiste (orthophoniste) nous a dit de ne pas nous inquiéter car il avait déjà les sons qu'il fallait et que ça allait venir bientôt

voilà j'espère t'avoir rassurée avec un témoignage positif mais tellement vrai

juste quelques petites photos de ma chipie avant et apres operation si tu vaux les regarder, pour voir les resultats que les chirurgiens obtiennent.

mariette



http://picasaweb.google.fr/mampenard/Lily

coucou
Je crois que l'équipe de Nantes (avec un très bon chirurgien !!!)
opère tard non?
ou cela dépend-t-il de la forme de la fente ?
Est- il posible qu'ils opèrent avant 6 mois comme indiqué sur le forum?
Mais c'est vrai que ce professeur a une très grande réputation.
Bisous à tous

Le Dr Talmant n'opère pas avant 6 mois, pour le voile et les fentes labiales. Il préfère attendre pour que les tissus soient moins fragiles, et que le résultat soit optimal. Ensuite tu as l'opération du palais dur vers 18 mois, mais si le fente est trop large il préfère attendre plus tard pour avoir un meilleur résultat.

Certains chirugiens opèrent plus tôt et ont de bons résultats aussi, le protocole est différent selon les équipes.

à poitiers il opère à la naissance pour la lèvre! ensuite chacun sa façon de voir ce qu'il veut!

Bonjour,
Ma fille Marion a été opérée à 3 reprise à Strasbourg par les professeurs Kauffman et bruand.
J'ai été prise en charge par leur équipe dès le 6eme mois de grossesse lorsque la fente a été diagnostiquée chez ma fille.
Marion est née en 2004 avec une fente labio palatine, simple au niveau de la lèvre et double au niveau du palais. Elle a été opérée à 3 mois pour la lèvre, et 6mois et 1 ans 1/2 pour le palais.
Le résultat est tout simplement magnifique puisque si on ne le signale pas les personnes ignorant sa malformation ne le voient pas.
Elle est parfaitement epanouie et nous lui avons expliqué tout son parcours les operations etc etc. chaque visite de controle se passe bien car nous lui expliquons à chaque fois pourquoi et ce qui va se passer.
L'équipe du professeur Kauffman a été avec nous d'un professionnalisme et d'une presence parfaite. je ne peux que les remercier pour leur gentillesse, leurs explications, le suivi et la prise en charge.
Si mon témoignage peut vous aider, n'hesitez pas

alors Théo a été opéré comme suit...

-3 mois pour le voile
-6 mois pour le palais dur et la lèvre....

pour les résultats esthétique il est très difficile de comparer un chirurgien à un autre car chaque fente est différente et chaque enfant est différent...
la morphologie et la peau ne sont pas les mêmes chez tout le monde...

s'il y a autant de techniques différentes c'est parce qu'il n'y a pas de protocole idéal...
les chirurgiens font un choix entre ce qui est le mieux pour le physique et ce qui le mieux pour le côté psycho et orthophonique...
alors un des timing opératoire privilégiera un aspect plutot qu'un autre....mais les deux sont correct...après c'est un choix....