sans fin!

coucou

quelques nouvelles de Ruben:
c'est un bb super dynamique branché sur 220v, une vraie pile!!!il est très en avance et répète bien tous les mots sauf qu'il parle du nez et que je me prends une grande claque à chaque fois!!
ah oui, j'oubliais bb va bien , maman pas du tout bien!!
Après l'opération du palais et de la lèvre , j'ai cru qu'une page etait tournée et que tout allait aller mieux après ,or c'est faux maintenant je comprends que le plus dur est à venir(tu avais raison Ruddie)
En plus du soucis esthétique( car le nez est écrasé et enfoncé, la lèvre un peu de travers) il va y avoir le coté fonctionnel à travailler avec l'orthophoniste pour que Ruben prononce bien certaine consonnes et ne parle plus du nez, l'orthodontie car les dents de ruben ne poussent pas toutes et celles qui poussent se chevauchent en + certaines sont tachées
et pour courroner le tout ruben a un pied qui part beaucoup vers l'interieur!!

Depuis quelques temps je me sens toute petite , impuissante et tellement coupable de devoir lui faire subir tout ça!!
Je viens vous en parler à vous car il n'y a qu'à vous que j'arrive à parler de tout ça, pour les autres tout va bien, on voit plus rien alors faut faire com si tout allait bien et toujours avoir le sourire!!

dites moi juste que ça vous arrive de douter , de vous sentir dépassé et impuissante et de pleurer quelques fois !!

de toute façon y'a rien qui va en ce moment
avec mon mari c'est pas top
je viens de prendre un nouveau boulot hyper stressant , je crois que je ne suis plus assez sereine pour relativiser!

au secours:help:

biz

oulala Carline, un petit coup de déprime ....

c'est clair quand les problèmes s'accumulent c'est pas évident d'avoir les idées claires ....

mais dis-toi que dans ces problèmes que rencontrent Ruben, rien n'est insurmontable, c'est pas facile c'est sûr mais ça se règlera, une chose après l'autre

dis-toi bien une chose, ce n'est pas toi qui fait subir tout ça à Ruben, c'est la vie qui le fait ...

ce n'est pas de ta faute, c'est pas de chance, c'est dur oui, mais c'est pas dramatique non plus

je pense que les mamans des enfants plus grands te le diront, mais nos enfants évoluent et grandissent plutôt bien malgré leurs problèmes physiques

Mathéo ne parle pas du tout et il a le même âge que Ruben, alors je sais pas encore si il aura besoin de l'orthophonie ou non, il dit uniquement "maman" et ce depuis l'âge de 9 mois ... l'orthodontie il y aura droit aussi comme plein d'autre enfants qui n'ont pas eu de fente ..., il aura une greffe osseuse pour sa mâchoire et pour son petit nez de boxeur, ça lui donne un petit air de canaille (d'ailleurs il l'est, lui aussi est branché sur 220 V) mais il se fera certainement opérer quand il sera plus grand

profites bien de ton loulou à chaque instant et les problèmes, bien que multiples, se règleront les uns après les autres

toute les mamans passent par des périodes de doute, c'est bien normal, on se demande si on sera à la hauteur et finalement on y arrive toujours

grosses bises

oula la carline le moral est a -o !!!!
Tu sais ma belle moi aussi il m'est souvent arrivé (et il m'arrive des fois de pleurer) en me disant que c'est de ma faute ! Mais j'essuie mes larmes en me repelant que c'est la vie qui est injuste parfois, mais c'est la vie et il faut la prendre come elle vient !
J'arrive un peu plus a relativiser en ce moment car je viens de réellement me rendre compte que ce qu'ont nos loulous c'est rien a coté d'autres maladie bien plus grave. Je relativise car vois tu j'ai une amie qui a 2 filles (20 mois et 7 mois) et elle vient d'apprendre il y a 1 mois que sa derniere avait un cancer de l'estomac !!! Elle subit traitement sur traitement, chimio sur chimio depuis un mois et ce n'est que le debut ! J'oublie ce qu'a Axel quand je me dois d'essayer de la soutenir au mieux !
Bref tout ca pour te dire que tu n'y es pour rien, souri a la vie comme le fait ton Ruben et tout ce passera pour le mieux ! C'est un long parcours semait d'embuches mais c'est a nous parents de les soutenirs et les aider a les traverser au mieux et quand tu vois le sourir de ton fils et son energie dis toi que tu es une super maman qui fait le maximum pour son bonheur et il te le rend bien !
Bisosu et vient vider ton sac ici quand tu veux on est la pour se soutenir !

Caline...si tu savais tous les jours de ma vie je doute et je me sens impuissante...j'ai juste appris à faire avec tant que je peux....mais la déprime n'est jamais bien loin...

c'est vrai que pour Théo c'est pas tant la fente en soi qui nous pose problème que l'ensemble de la situtation qui lui tombe sur sa personnalité à la fois fine et fragile...

mais on en a jamais finis....et parfois ça décourage...d'autant que pour Chloé c'est encore plus complexe...

j'arrive par période à prendre tout ce qu'il y a à faire comme étant ma normalité...et à d'autres moments je me sens épuisée...en plein cauchemard....

et ça va encore durer.....

alors j'essaie de prendre un peu de distance...et je fais ce qu'il y a à faire...et c'est pourquoi je ne pourrais pas bosser en plus...quoi que parfois ça me changerais aussi les idées....

alors ce qui fait du bien c'est de vider son sac ici et/ou ailleurs....et il faut en profiter...on en a tant besoin....

alors tu as une grande pensée de soutien compatissant de ma part!!!

bonjour carline ,

tu sais j'ai deja vecu ce que vit ton petit boutchou, tu sais pour l'estetique tkt pas il va pav devenir un montre mais comme les premiere op se font jeune donc quand on grandit nos petit nez et levre ne suivent pas trop mais sa ne m'a jamais empecher de vivre comme les autres;
c'est sur c'est long en ayant parler avec ma maman ya pa longtemps , elle m'a confier qu'elle aussi defois craquer et baisser un peu les bras .
mais faut pas culpabiliser les ptite mere c'est normal vous encaisser bcp de chose et quand on est petit ben nous on se rend pas trop compte de ce qui nous arrive alors c'est les maman et les papas qui encaisse le stress et les soucis.
t'inquiete pas ca va etre long a se finir c'est vrai mais ca ne veux pas dire qu'il faut faire une croix sur les petit bonheur que la vie nous donnent.

pour l'ortophonie je sais que moi je n'en ai pas eu enormement besoin mais le peu que j'y était j'aimais bien , mon ortho était super sympas!
et pour les dents pareil tu sais sa vous parrez dur vous pour les parent mais enfaite avec les avancer de ce coté la sa ira bien .
voila tout n'est pas tjr rose mais tout n'est pas tjr noir non plus

bon courage ma tite dame

OH là Carline, tu nous fais un petit coup de déprime ! Nous sommes là, pour "t'écouter" ! Moi aussi, j'ai des moments où ça ne va pas. J'ai attendu désepérément que Hugo parle et maintenant qu'il parle, j'ai l'impression qu'il parle parfois du nez (pour certains sons). Je me poses toujours énormément de questions, hier mon homme regardait Hugo dormir et il me dit "il est beau", bien sûre qu'il est beau mon loulou mais il faut toujours que je pense au futur, alors je lui dis oui MAIS sa gencive n'est pas encore totalement refermée, ses dents ne sont pas droites....... Mais bon, comme le dit PAuline, il faut relativiser, alors quand j'ai vraiment le moral à zéro, je me dis que sa vie n'est pas en danger, qu'il y a pire que nous ! Allez courage, ça va passer et Ruben est magnifique !

Bonjour Carline,
Juste un petit mot de soutien d'une maman à une autre. Je n'ai pas encore accouché donc je ne peux pas témoigner sur le suivi des fentes mais très sincèrement Ruben est vraiment magnifique. On a toutes nos hauts et nos bas et on a souvent tendance à se culpabiliser. Ma grande, née sans fente, est une enfant très anxieuse que je peine à rassurer; souvent je me demande ce que j'ai bien pu faire pour ça !!!
C'est vrai qu'avec la reprise d'un nouveau boulot stressant, les choses doivent être plutôt compliquées et en plus c'est l'automne.....

Tout le temps nous douterons et n'en n'aurons fini que quand ils seront grands, mariés....
Mais il y a des périodes, des saisons, où tout nous parraît moins rose, mais tu as fait tout ce qui était en ton pouvoir pour corriger ce qui n'est pas ta faute, alors laisse le temps au temps, et fais confiance à ton petit bonhomme ...
On le répète sans cesse, mais qui n'a pas eu un appareil dentaire, ou d'atroces lunettes, et même les pieds qui rentrent... Je sais que nous avons tendance à le voir autrement mais tout s'arrangera. Ils ont quand même la santé, et c'est malgré tout le principal !
Plein de courage à toi, et on est là de toutes façons...
Bises.

coucou

merci à vous toutes j'ai encore les larmes aux yeux vous etes adorables , je sais que ce n'est pas façile nous plus pour vous, on passe toutes par"ces moments" et puis on se relève,et puis on rechute et etc!!
Pauline , je suis désolée pour l'enfant de ton amie,c'est terrible et injuste
c'est vrai qu'il y a plus grave ça aide à relativiser meme si c'est dur pour les autres.
je trouve mon fils superbe mais je m'inquiète pour son avenir, on ne me refera pas
comme tu le dis patricia,qui n'a pas porté un appareil, suivi des cours d'orthophonie mais tu résumes bien en disant"on le voit autrement" a moi, ça me parait lourd a porter!car je me sens responsable! ou plutot coupable!
PEE 37, oui, chaque enfant nous apporte son lot de surprises et on doit faire avec, tu as raison aussi, le boulot et l'automne ça fait beaucoup!!


Théomama, je comprends que tu sois parfois à la limite, avec Chloé et Théo c'est du boulot et je te tire mon chapeau, c'est un boulot à plein temps :fill2: :gars2:je comprends que tu craques parfois.

Au fait Aurore , est-ce que Hugo est toujours suivi par le PR couly? avez vous eu un bilan orthodon et orthophonie??
oui ton fils est beau!! mon mari est comme le tien, il dit souvent:
heureusement qu'il est né avec ce pb sinon il serait trop beau!! c'est sa façon un peu gauche de dire qu'il trouve son fils superbe

et pour finir,dodo je concluerais avec toi car tu as raison de dire qu'on se demande si on sera à la hauteur et finalement oui,on y arrive toujours

bisous à toutes et haut les coeurs

Carline bien sûr que nous avons de grands moments de doute, nous nous sentons tellement impuissantes, et nous aimons tellement nos p'tits bouts que nous ne voulons pas les voir souffrir mais je t'en prie ne culpabilise pas tu n'y es pour rien.....vraiment pour rien !! pense à moi, crois-tu que moi je ne puisse pas culpabiliser???moi qui suit porteuse d'une flp, et j'ai quand même choisi de mettre des enfants au monde...si tu savais tout ce que j'ai entendu que c'était ma faute, que je n'avais qu'à réfléchir , que ce n'est pas après que je devais pleurer....j'en passe et des meilleurs et je culpabilise toujours, tout en me disant que je n'aurai pas dû avoir des enfants et de temps en temps je me pose quand même la question pourquoi je n'aurai pas pu avoir le bonheur d'avoir des enfants, et lorsque je vois mes 2 filles si belles et si gentilles je me dis que j'ai bien fait.
C'est sûr il ne faut pas le nier, après les opérations, il y a tout le suivi et avec l'orthophonie je te garantie qu'il ne parlera plus du nez, Gabin aussi a quelques consonnes nasillardes et tous les enfants "sans fente" passent pratiquement tous par l'orthondontie, beaucoup par l'orthophonie, ...
Carline tu me connais, tu sais que je suis sincère et si tu pêtes les plombs tu n'es pas la seule, c'est normal et non on a pas toujours le sourire, oui on doute, oui on se sent impuissante et on en a le droit, nous ne sommes que des humains et non pas des dieux....quoique!!!!!
allez, mets ton mari au vert, le boulot, quand tu en es parti oublie-le et pleure quand tu le veux, ça chasse les toxines!!!!! et surtout fais de gros bisous à tes 2 loulous supers mignons. tu as mon numéro de téléphone et celui de Véro....alors fais le sonner!!!!!
je t'embrasse très fort

Carline, oui Hugo est toujours suivit par le Pr Couly et je dois prendre rdv pour janvier justement pour le bilan orthopohique!

coucou je vous maintenant ton message, c'est vrai qu'on a toutes nos mometns de déprime et quoi de plus de normal que tu t'inquiètes pour ton fis, on veut tellement ce qu'il y a de mieux pour eux et on sait pas si on pourra le leur donner. et si ça ne va de nouveau pas vient nous voir, on est là.

courage car en reprenant un boulot stressant ça va être pas facile...

biz sarah