Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Lucie25 et Fanny

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Thémis
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptySam 12 Avr 2008 - 12:53

Hello Lucie !

Je suis ravie que tu ai pu te faire une idée par toi même et que tu ai choisi Lyon , c'est vrai que pour nous franc comtois ca reste le plus simple.
Le val d'ouest étant une clinique il y a des dépassements d'honoraire mais il ne doivent pas être très important, car pour nous la mutuelle a tout pris en charge, la seule chose que nous ayons eu à payer c'est le lit supplémentaire pour le papa d'Aymeric car nous sommes restés tous les deux à l'hopital mais c'est un choix bien sur.
Après coup Sévi m'a dit qu'il y avait une maison des parents pas très loin ce que je ne savais pas, donc peut etre vaudrait il mieux y aller si vous restez tous les deux (parce qy'à 25 € la nuit sur un lit pliant ca revient un peu cher quand meme Confused .
Mais au niveau des opérations et de l'hospitalisation nous n'avons rien payé de notre poche !

En tous cas l'avantage d'être allée voir ailleurs qu'à Besac, c'est que tout de suite on se sent pris en charge et soutenues ! Maintenant je suis sure que tu vas pouvoir vivre la fin de ta grossesse plus sereinement !
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Noah05
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptySam 12 Avr 2008 - 16:13

contente que tu ais fait ton choix, et comme ce sont de bons chirugiens des 2 côtés c'est normal de choisir la facilité... biz Sarah
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptySam 12 Avr 2008 - 16:28

ou alors il faut faire " am stam gram pic et pic et col et gram..."...

non je manque de sérieux là..... Confused
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Lucie25
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyDim 13 Avr 2008 - 12:23

théomama a écrit:
ou alors il faut faire " am stam gram pic et pic et col et gram..."...

non je manque de sérieux là..... Confused


on en était pas si loin!!!! lol!
Entre deux bons chir le choix est difficile!!!perplexe
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Lucie25
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 11:38

Bonjour!

Je reviens vers vous pour un avis bien particulier....

De la même manière que je l'ai fait pour Sarah, je viens de faire le faire part de Fanny (que j'imprimerai en rentrant de l'hôpital avec les bonnes mesures!)

Mais un petit "truc" m'ennuit... Et je ne sais aps trop quoi faire... Je voulais glisser pour certaines personnes (notament les personnes susceptibles de venir me voir mais que je n'ai aps prévenu au sujet de la fente de Fanny) une petite note d'info afin qu'il n'arrive aps à l'improviste et découvre la FLP de Fanny sans préparation (notament ceux qui ont des enfants...)
Je pense qu'ils devraient également avoir le choix de venir ou de ne pas venir en toute connaissance de cause...

voici la petite note que je glisserais :

"Info :

Fanny est porteuse d’une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche.
En France, 1 enfant sur 800 naît atteint d’une fente.
L’opération de la lèvre aura lieu vers le 5ème mois de vie de Fanny.
avec une image (dessin) de la fente."

J
e pense égalemtn glisser dans chaque faire part une photo de Fanny prise sur son "bon" profil. Mais là ça dépendra surtout des photos que j'aurai!


Qu'en pensez vous? Que dois je faire?
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 11:51

Voici mon faire part en avant première (sous réserve de modifications!!)


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Vous pouvez faire des critiques!!!
Je suis ouverte à toutes suggestions sachant que quoi qu'il arrive mon ami dira que c'ets très bien... ce qui ne m'aide jamais beaucoup!!!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:08

le faire part est tres joli, et je comprends tout a fait que tu veuilles avertit le plus de monde possible pour les preparer et te proteger, mais le petit mot sur la fente de ta fille est pour moi un peu trop "médical".
Un faire part est une manière mignonne d annoncer la naissance de notre enfant, et ta fille sera belle quoiqu il arrive. Une photo d elle sera peut etre suffisant. Le corps médical va etre notre vie pendant quelques etapes de sa vie et donc la notre et pour ma part j eviterais sur le faire part.
En regle generale, les gens appellent avant de venir voir la petite merveille, tu auras tout le temps de leur expliquer a ce moment là.
Ceci dit ca ne reste que mon avis.

Faire tout mimi et nous attendrons avec impatience les photos de la choupette.

mariette
maman d une petite Lily née avec une fente labio-palatine bilatérale.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:15

Oui, tu as surement raison... et je pense que c'ets plus pour me protéger que pour les protéger....

d'autres avis?... (sur le petit mot et le faire part?)
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:19

Oh je crois que mon message n'a pas été enregistré.. Je recommence.. Comme mariette je pense que le petit mot n'est pas obligatoire. Les personnes qui vont venir te voir auront été averties de la naissance de Fanny , il est peut etre possible de les prevenir avant par telephone de sa fente. Et le faire part est tres joli, il reste en noir et blanc ou il est en couleur?
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:27

je pense qu'il faut faire comme tu le sens le mieux et il faut faire ce dont tu as besoin....

peut-être peux-tu parler de la fente de ta fille mais avec des mots un peu moins médicaux et plutot tourné le problème dans l'affect...
par exemple.....Fanny est venue au monde avec une fente au niveau de lèvre et du palais, cela ne l'empêche pas d'être une magnifique petit fille que nous aimons de tout notre coeur mais elle devra être opérée durant les premiers mois de sa vie.

tu vois un truc un peu plus vivant que revue médicale....dis aux gens ce qui viens de ton coeur.....plutot que ce qui vient de la science.....

et puis la photo c'est une bonne idée avec ou sans la fente....
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:29

Le faire est très jolie.
Perso on a fait un faire part pour ma fille comme pour ses frères et on a mis aucun mot. Je voulais pas qu'elle est un faire part différent d'un bébé sans fente (meme si le mot sera a part pour chez toi).
Nous on a prévenue tout le monde avant la naissance.
Voilà pour mon avis.
Meme question que fanny le faire part sera en noir et blanc ou couleur ?
Biz
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:31

Ah oui bonne idée si tu as besoin pour toi de mettre le mot ben moi aussi je le tournerai différemment.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:42

oui le mot sous forme plus affective est mieux, les termes etaient pour moi un peu trop medicaux.
maitenant, fait le si tu crois vraiment que tu en as besoin.
nos enfants sont déjà un peu "different" pour les autres pour ma part je n avait pas envie de les conforter dans cette pensée.

mais comme tout ce qui touche a nos enfants ce n est pas simple on veut toujours faire le mieux.

mariette
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:47

merci de vos commentaires!

Normalement le faire part devrait être en noir et blanc... car j'ai trouvé la photo du cigne magnifique... et il était en noir et blanc mais je n'ai aps cherché beaucoup plus loin...
je pensais "égayer" le faire part par un choix de papier plus coloré pour l'impression (en fonction de ce que je trouverai!!)

Pour ne aps faire un faire part trop différent de celui de Sarah, je ne voulais aps souligner sur le faire part la "différence" de Fanny et c'ets pour ça que je me proposais de glisser ce petit mot... et en fait a des personnes ciblées... mais peut être serait il en effet plus simple que je les prévienne par téléphone... et a priori ces personnes ne viendront aps à l'improviste.... Donc finalement ce petit mot ets vraiment une mauvaise idée...

merci de vos conseils et commentaires!!!

bizou
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 12:52

voici celui de Sarah... un peu plus simple (pas sous forme de livret!)
avec la photo prise à la mat!

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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 13:44

c'est vrai que c'est très personnel...
nous, nous avons fait pour les deux nés avec fente, comme pour leur 2 soeurs nées sans fente...rien n'indiquait dans le faire-part qu'ils avaient une fente...
contre, quand les gens venaient à la maternité, ou à la maison, ou "sur " la poussette, je tâchais de les avertir AVANT qu'ils ne voient l'enfant... mais même les fois où je ne suis pas arrivée à la dire avant, tout c'est toujours bien passé car j'expliquais rapidement et les gens étaient à l'aise,car J'étais à l'aise!
surtout fais comme TU le sens... si ça te tranquillise de mettre qqch...mais comme l'a dit Isa, je ferai aussi moins dans le médical et plus dans le ressenti....
tout de bon pour ces moments super de préparatifs pour acceuillir bébé....
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 14:48

Je verai lors de l'envoi!

merci de vos commentaires et conseils à tous!

Lucie
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 15:28

J'aime beaucoup le faire part. La photo du cygne et super. Nous concernant Elisa, nous avions prévenu tt le monde par téléphone. Et j'avais bien précisé que ceux qui ne voulait pas venir, n'était pas obligé. Je ne voulais pas entendre des phrases du genre "oh, la pauvre !". Non si on venait c'était pour la rencontrer et faire comme avec n'importe quel bébé. Après chacun est libre de la faire comme il l'entend.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 15:35

et bien Lucie moi je trouve que tu as tout à fait raison de mettre un petit mot pour annoncer la fente ... d'ailleurs c'est ce que nous avons fait pour Mathéo

voici le petit mot que nous avons glissé dans l'enveloppe avec mais pas sur le faire-part


"Si petit et, déjà, je dois prendre la plume.

Cetains bébés n'entendent pas bien, d'autres ont de la peine à respirer.
Et bien, chez mois les docteurs ont diagnostiqué une malformation appelée "fente de la lèvre et du palais".
Mais ils m'ont promis qu'on y verrait plus rien dans quelques mois, après mes opérations.
D'ici là, venez me voir.
Je suis un petit bonhomme très sympa et j'ai hâte de faire votre connaissance.

Mathéo"

moi je trouvais très important de prévenir les gens et comme ça ils avaient le choix en tout connaissance de cause de venir ou pas nous rendre visite ...
et j'ai eu pratiquement autant de visites à la maternité que pour mon premier (né sans fente), personne n'a attendu qu'il soit opéré pour venir le voir et au moins les gens n'étaient pas trop choqués en voyant la fente (qui était tout de même assez large)

voici le texte que l'on avait écrit sur les cartes de remerciements (je l'avais trouvé sur internet et je l'avais adapté à ma sauce ...)

Il paraît qu'à la naissance d'un enfant, un ange descend et pose son doigt sur la lèvre en disant "chuut" au bébé qui sort du ventre de sa maman, pour qu'il ne révèle pas tous les secrets qu'il connaît.

Mais chez moi, l'ange ayant deviné que je savais vraiment beaucoup de choses, il a dû poser deux doigts et appuyer un peu trop fort.

Voilà pourquoi j'étais un peu différent à la naissance.

Mais heureusement, une gentille fée est passée par là et avec ses doigts magiques, elle a embelli mon sourire.



enfin voilà, je trouve ton texte un peu trop médical comme l'ont dit les copinautes, essaies de trouver une tournure plus affectueuse

quant à la photo du cygne, je suis désolée de te dire ça, mais franchement ça me faire penser au vilain petit canard qui se transforme en cygne et je trouve ça pas très sympa pour ta petite puce
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gene7
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 18:33

super ton idée pour le faire part, Dodo... les deux textes sont magnifiques....
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 19:56

moi je n'ai pas mis de texte de toute façon tout le monde savait. et puis c'est vrai les gens qui vont venir te voir t'appeleront avant. enfin fais comme tu le sent.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 20:06

Hello!

Encore une fois merci de tous vos commentaires!
la photo du cigne c'ets vraiment à la base un coup de coeur! Je suis tombée vraiment par hasard dessus ce matin en cherchant une image de rose !!!! Comme quoi les images sont parfois mal répertoriées! et j'ai vraiment crauqé dessus!

Ensuite j'ai mis un caneton car à la base j'avais prévu de mettre un bouton de fleur qui s'épanoit vers la rose ouverte... du coup j'ai transposé tout ça au cigne... sans penser au vilain petit canard!!

Mais après réflexion... peut être mon inconscient a t il parlé sur ce coup là! Car je suis sûr que ma fille sera superbe;)

Pour le petit mot, je m'inspirerai peut être du tien Dodo... car je pense qu'il me sera parfois difficile de téléphoner pour dire juste "ça" en tout cas j'aurais vraiment cette impression... Et je pense qu'une fois que les gens ont appelé pour demander s'ils peuvent venir leur annoncer tout de go que Fanny à un "chti problème" ils n'oseront peut être pas dire qu'ils ne préfèrent pas venir... La au mojs ils auront le choix!

Mais je trouverai une formule moins "médicale" pour annoncer tout ça!!!!

bizou
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 21:04

tu peux t'inspirer de ces textes sans problème
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyMer 21 Mai 2008 - 21:05

le principal c'est de le faire comme toi tu le sens. Apres tout c'est ton bébé et ton faire part.
mais tu sais, tu rencontreras toujours des gens que tu connais un peu mais a qui tu n as pas envoyé de faire part. C'est gens là ne seront pas toujours au courant et en même temps entre savoir et imaginer simplement ce que l on va voir c'est autre chose.
Ma maman ma dit, longtemps apres la naissance de Lily qu elle appréhendait beaucoup de venir a la mater même si elle savait mais simplement parceque ce n est jamais pareil en vrai. Elle savait qu elle l aurait aimé comme les autres seulement c'etait l inconnue et des fois un petit bout de papier n éclaire pas tant que ca.
En plus pour la plus part quand je disait fente labio-palatine (car moi bec de lievre j ai du mal) les gens ne savaient pas ce que c'etait.

suit ton coeur

mariette



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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny - Page 6 EmptyJeu 22 Mai 2008 - 10:58

Coucou Lucie, très joli ton faire-part !

Nous n'avons aps mis de photo pour Lucas mais "Sophie la Girafe" ! Pas de mot non plus pour parler de la fente juste que Lucas était un enfant "unique" !!! Mais ça, ils le sont tous !

Sinon je te rassure, tu auras bien quelques photos de Fanny avec une main devant la bouche ou une peluche ou la tête de côté, sur plusieurs photos de Lucas, on ne voit pas la fente (bilatérale) sauf au microscope !

Bisous
Sévi
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Lucie25 et Fanny
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