Nos bébés et la fente labio-palatine
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 AJPP controle sécu...REFUS !!!

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Noah05
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sylvie71
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sylvie71
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MessageSujet: ;;   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptySam 9 Fév 2008 - 21:36

Bonjour tout le monde

Il y a longtemps que je n'ai pas mis de post, mais je vous lis de temps à autres.

Donc, voilà, gros soucis...
Je bénéficie de l'AJPP pour Valentin depuis le début juillet, suite à la fin du congé maternité.

La CAF m'a demandé le renouvellement début décembre (normal), ce que j'ai fait, avec certificat du chirurgien, il a mis 6 mois.

Le 1er certificat mentionnait 2 ans. Seulement entre temps, mon chirurgien est parti exercé à l'étranger, et donc un nouveau chirurgien.

J'ai été convoquée vendredi par la Sécu médecin-conseil, qui m'a dit :

"votre enfant n'a pas de cancer ou de leucémie, donc il n'a pas besoin de votre présence...."Twisted Evil

Il est certain qu'une FLMP n'est pas aussi grave, mais Valentin a de grosses difficultés pour manger autre que des purées. Car malgré l'opération du voile du palais, ça ressort toujours par le nez, donc il est gêné et ne veux plus manger...les morceaux pour lui sont difficiles, il ne veut pas de biscuit, je n'ai même pas essayé le pain. Des morceaux sont déjà ressorti par le nez scratch

Il n'est pas très gros (8kg700 pour 1 an). Il faudrait que je trouve une nounou, ou la crèche si il y a de la place...sachant qu'il peut attraper des otites à répétition (il en a déjà une en ce moment), qu'une surveillance ne sera pas la même avec des personnes qui ont plusieurs enfants à s'occuper...trouver quelqu'un qui l'endormira sur elle pour la sieste, car il ne dort pas autrement (depuis la dernière opération) et puis il a vraiment besoin de moi !

Enfin, voilà, je suis dans le désarroi, car je vais devoir rembourser mon AJPP perçue depuis décembre. Reprendre mon travail, pas vraiment envie j'ai 100kms en voiture matin et soir... Si je démissionne, je vais devoir attendre 4 mois avant de percevoir les assedics. Quand au congé parental ordinaire (364 euros), c'est très peu...mais va sûrement être la solution. Je pensais demander un licenciement à l'amiable, mais la nouvelle loi n'est pas passée, j'espérais que d'ici juillet j'aurais pu faire ce genre de démission.

Je me préparait et y réfléchissait pour le mois de juillet à tout cela, mais là je dois précépiter, et ne sais quoi faire...

J'attends d'avoir la lettre "officielle" du refus, et compte le contester. J'ai vu dans le texte de loi, que le refus n'était pas valable si il était notifié après la fin du 2ème mois suivant la demande (donc pour moi ce serait bon), mais j'ai également lu à la fin du 3ème mois suivant la demande...donc je ne sais plus ??? Je pense également aller voir une assistante sociale.

Donc en résumé, les FLMP ne sont pas considérée comme maladie grave pour bénéficier de l'AJPP. Et un contrôle peut arriver à tout moment...

Pour ma part, je n'ai jamais penser que je FRAUDAIS !!! mais que j'utilisais juste un droit auquel je pouvais prétendre. Pourquoi, moi je ne pourrais plus en bénéficier ??? Je suis très en colère.

Si quelqu'un a déjà eu le refus, pouvez-vous me dire si vous avez réussi à avoir gain de cause ???

Je vais me battre, je n'ai rien à perdre !!

J'attends vos réponses, merci.

bye!
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptySam 9 Fév 2008 - 22:46

je comprends ...mais c'est vrai qu'une fois les premières opérations passées..les enfants porteurs de fente ne posent normalement pas beaucoup plus de problèmes que d'autres...
Les otites sont monnaie courante chez bcp d'enfant...les problèmes de langage aussi...
je suis un peu dur et je sais que ce n'est pas ce que tu as besoin d'entendre...mais autant je trouve normal que nous ayons de l'aide durant la première année de vie de notre enfant et tant que le palais n'est pas fermé autant je pense qu'après ce n'est pas vraiment justifiable...
...si j'ai aussi ce regard là dessus c'est que pour vivre la maladie génétique de ma fille je peux effectivement dire qu'au bout d'une année Théo n'a pas posé plus de problème qu'un autre et en tout cas pas autant qu'un enfant avec une maladie grâve ou un handicap.
Moi j'ai repris le boulot lorsqu'il avait 9 mois et que les suites de sa dernière opération était finie.

tu vas me détester pour ce message mais vraiment je peux pas penser autrement....

pour les problèmes de diversification alimentaire....plusieurs enfants du forum ont eu des souçis similaires...avec le passage aux morceaux...il faut être patient et je pense que ton enfant à autant de chance de s'y mettre en collectivité qu'à la maison. Le fait de voir d'autres enfants le faire aide souvent nos loulous à changer leurs habitudes...
Si il a vraiment des problèmes de passage dans le nez...soit c'est le voile qui n'est pas assez musclé et il va falloir faire les exercices de nécessaire pour que ça se fasse...soit il y a toujours un passage dans le palais et tu devrais aller montrer tout ça à ton chirurigien.
Pour les otites ...c'est vrai que la collectivité n'aide évidement pas...le problème c'est qu'on va te répondre que bien d'autres enfants ont ce type de problème sans fente ce qui est vrai aussi...

J'espère que tu auras gain de cause car apparement tu as vraiment besion de ce temps avec ton enfant...mais bon...c'est pas gagné....
cela dit moi je connais pas le système français...en Suisse j'ai vaguement eu un léger dédomagement 10% de mon salaire sur les mois ou je suis restée en congé non payé...mais c'est tout ce à quoi j'avais droit...

pour ma fille handicapée il va de soi que j'ai une allocation importante mais quand tu vois la charge de boulot c'est normal.
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Moon
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyDim 10 Fév 2008 - 0:52

Je suis désolée pour toi, c'est vrai que quand on ne s'y attend pas c'est un coup dur!

Pour positiver cependant, si jamais le recours ne marche pas, sache qu'on peut avoir de la chance avec les nounous (je dis ça après avoir posté un message plutôt alarmant sur le sujet d'ailleurs) : je suis comme toi en congé de présence parentale car Clément est en plus un grand prématuré (fragile des poumons, pas le droit à la collectivité), mais j'ai trouvé qq'un pour le garder dès mi mars, date de ma reprise.
Et en appelant plein de nounous j'ai pu me rendre compte que la plupart sont tout à fait prêtes à s'occuper d'un enfant "différent" comme nos p'tits bouts! On peut même avoir de la chance : l'une d'elle m'a dit qu'elle allait s'occuper d'une petite fille qu'il fallait garder à domicile (gros pb de régurgitations entre autres), et qu'elle acceptait de s'y consacrer entièrement.
Sans aller jusque là, la dame qui va s'occuper de notre fils garde aussi un autre enfant, mais plus vieux, elle aura donc la possibilité de prendre le temps de nourrir Clément à la cuillère, de surveiller que ça ne remonte pas par le nez, etc... (il n'a pas encore été opéré du palais)

C'est clair que, s'il faut en passer par là, il aura certainement d'autres habitudes avec la nounou qu'avec toi, et je comprends que ça puisse te coûter de le laisser (ils nous paraissent si fragiles) mais bon, ça peut bien se passer....
Nous avons décider d'essayer, et s'il faut faire machine arrière c'est tjrs possible, s'il tombe trop svt malade par ex.

Bon courage!
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyDim 10 Fév 2008 - 2:28

je suis désolée pour toi... c'est vrai qu'on aimerait être plus avec nos enfants dans ces circonstances... Pour Noah j'ai repris le travail après la première opé, normalement je devais recommencer le jour de l'opé et j'ai pris 3 semaines non payée et aux autres opé j'ai pris congés j'ai pris congé et j'ai rattrappé bon je bosse qu'un jour et demi par semaine... on a pas le droit d'avoir des congés payé pour les opé chez nous ce qu eje trouve dommage...

bon courage biz sARah
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Audrey12
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyDim 10 Fév 2008 - 16:29

Je te comprends c'est dur d'envisager de laisser son loulou quand on ne s'y attends pas. J'espère que tu obtiendras gain de cause si tu en fais la demande.
Par contre je ne comprends pas trop comment le 1er chirurgien a pu te marquer 2 ans du 1er coup?!? Normalement c'est par tranche de 6 mois, à renouveler tous les 4 mois en fait (en tout cas c'est comme ça que ma généraliste a fait) au maximum 3 fois donc en tout 12 mois pour l'AJPP.
Moi le chirurgien a été cash de suite il m'a dit que passée la 2ème opération c'était difficile pour obtenir l'aide parce que la sécu considère que la présence n'est plus indispensable.
J'avais donc prévu de me mettre en congé parental au terme des 4 premiers mois de présence ...et puis j'ai finalement repris le travail à 100%.
Tu sais si tu dois envisager ton retour au boulot, ne t'en fais pas trop, il faut juste que tu trouves la bonne personne pour s'occuper de ton fils. Moi j'ai trouvé une super nounou qui n'a eu aucun à priori et qui s'occupe à merveille de lui.
Et puis ne t'inquiètes pas tant pour son alimentation, moi non plus à presque 1 an il ne supporte pas les morceaux, ça viendra il faut être patiente!! Et puis les otites bienvenue au club, c'est le lot de tout le monde je crois. Même avec les drains il en a déjà fait 3 cet hiver+ la grande qui en a fait 2 !! Moi je prends un jour enfant malade quand il est vraiment trop mal ou sinon la nounou accepte de le garder avec un peu de fièvre et les médicaments donc on s'arrange toujours.
C'est sûr c'est une sacrée organisation mais on s'en sort toujours.
Courage à toi et au petit bout.
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyDim 10 Fév 2008 - 17:04

Comme je te comprends, c si dur de laisser son petit bout ...on les voit bien plus fragiles kil ne le sont...car en réalité, ce sont des bb très courageux et à fort caractère !

Pour avoir le délai de contestation, sois tu peux tél à ta CAF pour le savoir ou leur adresser un mail. Moi, j'ai pas utilisé bcp l'AJPP (15jrs seulement) car c pas très rentable au niveau argent. J'ai préféré prendre un congé parental.

C vrai que les organismes de sécu sont très durs car pour eux, les FLP ce ne sont pas des maladies comme le sida, le cancer ...puisque c "réparable" kom ils peuvent le dire ...moi aussi, j'ai eu des soucis pour obtenir une aide de la CAF qui s'appelle l'AEEH (anciennement AES) qui est à renouvelé tous les ans car il fo justifier la maladie ou le handicap de ton enfant ....alors je te comprends ....

J'espère que tu auras tout de mm gain de cause, le temps de trouver une solution plus adaptée ...comme les filles, je penses qu'une nounou ou une "mamie" est la meilleure solution pour que ton bb ait un contact "privilégié" avc cette personne et kel puisse s'occuper de lui kom toi tu le ferais !

C pas facile de se dire cela.....moi j'ai repris le boulot qd Matteo avait 9 mois et c'était dur car j'avais peur que personne d'autre ne sache s'occuper aussi bien de lui (que sa mamanà et puis ça c très bien passé ! J'ai eu la même sensation après son opération de son palais (il y a 3 mois) Matteo avait 2 ans. On lui a mis une plaque palatine. J'étais la seule à savoir lui mettre et lui enlever. Au bout d'un mois et demi, pas le choix, il fallait que je rebosse : pas le choix, il a fallu que je fasse confiance malgrè tout à sa mamie et à son papa (qui le garde) et il n'y a pas eu de problème ..

Et puis, s'il y en a, donnes leur ton numéro de portable où on peut te joindre à tout moment ...et tu voleras à son secours...patience pour les gros morceaux, ça va venir !

Pour les oreilles, Mattéo faisait souvent des "otites séreuses" et on lui a mis des drains (yoyos) et depuis, tt va bien, plus d'otites !

Bon courage pour la suite ...et pour trouver une super "nounou" ....et apprends à faire confiance aux autres (parfois on a pas le choix) !

Encore un mot : PATIENCE ! (on apprends à en avoir avc nos loulous, tu verras).

Allez, bisous et à bientôt !
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyLun 11 Fév 2008 - 12:20

Merci pour vos réponses les super-mamans !

Théomama, je comprends ta position, et puis la liberté d'expression existe...Je suis bien consciente qu'il y a des "cas" beaucoup plus grave qu'une flp pour bénéficier d'un congé parental.

Je voulais que mon cas mette tout de même en garde les mamans qui sont dans la même situation que moi.

J'attends la lettre officielle (que je contesterais tout de même), et je vais prendre un congé parental jusqu'à la rentrée, et je verrais ensuite. Ca va me laisser le temps de trouver une nounou qui me convient, et peut-être de retrouver un emploi plus près. Car comme je vous l'ai dit, j'ai 200 bornes par jour pour aller travailler (pour à peine plus du smic...). Seulement j'habite une région, où le travail est rare, et ne peux pas me rapprocher de mon boulot pour différentes raisons personnelles.

Pour ce qui est des soucis d'alimentation, on revoit le chirurgien le 27, sinon j'aimerais bien en savoir plus sur cette musculation du palais...je n'en avais pas envore entendu parler. Je vais voir si je trouve des posts dans le forum.

Merci à toutes.
A bientôt.
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyLun 11 Fév 2008 - 14:15

oui le problème aussi si j'entends bien c'est que ton job parait mal adapté à la vie de famille...mais bon tu fais ce que tu peux...et que cela ne te facilite sans doute pas la reprise du travail...
ça fait pas mal de difficultés à résoudre ....à la suite d'une année déjà pas simple....
j'espère que tu trouveras une solution!

pour le voile tu devrais trouver plein d'infos sur le sujet du langage...
mais en gros...le voile doit être tonic pour bien faire son job et aussi assez long...
alors pour le tonifier il faut souffler encore et dans tout ce qu'on peut...et aussi boire à la paille dès que l'enfant sait le faire...mais va voir y'a déjà plein d'infos à ce sujet!
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyLun 11 Fév 2008 - 16:19

Sylvie,

J'ai fait une demande pour que mon fils soit reconnu en ALD et celle-ci a été accepté pour une période de deux ans a compter de sa naissance. Je ne sais pas si cela peut jouer pour bénéficier de l'AJPP, alors que les opé sont passées, mais bon quand meme si le médecin le préconise je ne voit pas en quoi un controle sécu pourrait s'y opposer
!
Est- ce que tu as fait la demande ALD pour ton ptit loup ?

Biz

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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyMar 12 Fév 2008 - 19:48

Marika,
Oui, mon fils est en ALD depuis sa naissance. Je verrais si cela peut jouer...mais ça m'étonnerait.

Théomama, merci pour tes infos, je vais voir cela, mais il ne sait pas encore souffler ! on a bien essayer de lui montrer pour sa bougie d'anniversaire, mais pas réussi !!!

De toute façon, je revois le chirurgien dans peu de temps, et je vais lui demander tout cela.

Merci encore

Biz
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptyMar 12 Fév 2008 - 22:22

en fait que ton fils ne sache pas souffler à son âge c'est normal...mais il va falloir le stimuler...lui souffler sur la main...souffler sur une petite plume...ainsi il va finire par y arriver...
et puis stimuler aussi la boisson à la paille...il y a des tasses à paille exprès pour les petits et parfois ils pigent assez vite le truc surtout si ils tètent encore le biberon...
mais disons que dans l'année à venir c'est ce qu'il va falloir viser ....
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! EmptySam 1 Mar 2008 - 14:57

Pourquoi est ce qu'ils te demandent le remboursement ?
Je comprends qu'ils puissent refuser le renouvellement mais ils ont le droit de revenir sur le premier CPP ?
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MessageSujet: Re: AJPP controle sécu...REFUS !!!   AJPP controle sécu...REFUS !!! Empty

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