Bonjour,
Je me suis inscrit sur ce forum un peu par hasard...
A vrai dire, je m'étais remis à chercher des explications sur la fente palatine, et je suis tombé sur ce forum.
Ma petite histoire :
Je suis né avec une fente palatine bilatérale (pas de palais, pas de levre supérieure), et ça a été la grande surprise à ma naissance, pour ma mère, et aussi pour les médecins... et oui, je pense qu'il y a 21 ans et demi maintenant on ne pouvait peut être pas encore repérer toutes les "maladies" rares.
Je pense à toutes les mamans ici, et je comprends leur réaction, d'autant plus que l'on arrive à repérer l'anomalie plus rapidement lors de la grossesse de nos jours. mais j'ai toujours du mal à m'imaginer la surprise pour ma chère maman
Bref, j'ai été ensuite opéré à Nantes, par le Professeur Mercier, à 3 mois et demi.
J'étais à l'époque un des premiers bébés qu'il opérait à 3 mois et demi (avant c'était à partir d'un an).
Ma mère se rappelle encore des fois où on allait a Nantes, en voiture (on avait 3 heures de toute environ), il fallait me nourir à la petite cuillère... heuresement que le papa était là pour donner un coup de main =)
J'ai ensuite été opéré plusieurs fois à Nantes, toujours par Mr Mercier (à 1 an il me semble, et encore une fois, mais je ne me souviens pas de la date...)
La dernière "grosse" opération remonte à 2005, ou j'ai été opéré du nez (la base du nez a été réduite, il était un peu large, et ma lèvre a été retouchée :p). On m'a enlevé mon plâtre de nez le 25 ou le 26 décembre, je ne me rappelle plus trop, mais je me souviens que pour ma maman ça a été un choc, en découvrant mon "nouveau nez".
J'ai été opéré une dernière fois depuis, pour une retouche de la columelle, et de la lèvre.
Il me reste une opération à venir, sûrement la dernière (retouche de la lèvre, au niveau de la muqueuse (en gros j'ai une muqueuse sèche où je devrais avoir une muqueuse "humide", à un endroit de la lèvre)).
Ca a pour conséquence que ma lèvre supérieure s'assèche, et pèle de temps en temps. (du coup on prend le tic de l'humidifier tout le temps avec sa langue... au lieu de la graisser, mais bon :p).
Ca, c'était juste la partie "visuelle", ensuite, il y a la partie dentaire.
A ce jour, j'ai encore un appareillage (il y a 1 an je n'en avais plus, mais suite au travail de mes dents, j'ai eu encore le droit à des bagues...)
Le choix qui m'est donné là est d'effectuer un collage dentaire, après ma dernière opération, ou de porter un Stel hite (je me souviens pas de l'écriture exacte). En gros c'est soit un collage, soit une petite ossature en "metal" sur mesure, que je peux enlever quand bon me semble.
Je pense opter pour la deuxième solution, mais j'ai entendu de mon orthodontiste que cette solution est extrèmement onéreuse (7 fois plus chère qu'un collage :/ ).
Puis, lié à cette malformation à la naissance, j'ai eu divers problèmes liés, qui touchaient les oreilles... (ottites à gogo, dont une cerreuse (bouh
), et des drains à porter assez longtemps (les petits trucs bleus en forme de T, que j'ai du porter jusqu'a mes 14-15 ans je crois).
Et sinon, le nez, (j'aurais du en parler avant les oreiles, mais bon, pas grave !), j'ai eu le droit aux alergies aux acariens, graminés, et compagnie, du coup : hop, une désensibilisation pendant 5 mois à Font Romeu (Le Balcon de Cerdagne, fermé maintenant, apparemment), quand j'étais en classe de 6ème, loin des parents...
J'ai eu aussi le droit aux Cures, à la Bourboule (cures thermales), on a du y aller 4 ans de suite, pendant 3 semaines, en été...)... Je me souviens juste de l'année de la coupe du monde 98 ^^, je l'ai passée là bas.
Entre temps, à deux ans et demi, je me suis cassé le femur en biseau, à cause d'une voiture de lego. bon ça n'a rien à voir avec la pente palatine, mais bon, avec 1 mois en traction à l'hopital, mon temps de séjour total en hopital ne doit pas être négligeable !
J'oublie également, rajouté à tout cela, que j'étais asthmatique... J'ai donc dû suivre des traitements sympathiques, dans le centre helio marin de Roscoff (passer des EFR, etc...), ça a bien dû durer 10 ans ça...
Puis j'ai fait entre temps un saut à Paris, parce qu'on m'avait détecté une tâche bizarre au niveau du poumon droit... j'ai eu le droit à une exploration de mes bronches avec une petite camera... et le pire, c'est qu'on la fait sans vous endormir oO... j'ai vraiment détesté cette "intervention"...
Il y a eu les séances d'orthophonie aussi... ah j'avais oublié ça... Le truc qu'on vous fait suivre pour qu'on vous comprenne mieux... oui, parce qu'au bout d'un moment, c'est vraiment lourd de devoir demander à une personne de répéter ce qu'elle a dit.. (une histoire de raisonnace nasale, ou je ne sais plus quoi...).
Bref, 21 ans et demi de trajets medicaux, et c'est pas encore tout à fait fini !
Mais faut relativiser dans la vie, il y a toujours pire... c'est ça qui me fait avancer.
La personne à qui je pense le plus en ce moment, et à qui je dois ce que je suis, par la dose d'efforts qu'elle a donné, par les épreuves qu'elle a dû traverser, et par la joie qu'elle me procure même dans les moments les plus difficiles, c'est sans conteste ma chère maman.
Bisous.
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