présentation

Invité

Bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 31 ans et je vis dans la région de Toulouse. J'ai moi aussi une flmp et j'ai été opérée et suivie jusqu'à mes 20 ans par le docteur Chancholles à la clinique du Cours Dillon de Toulouse. Je m'interroge aujourd'hui encore sur les possibilités d'améliorer le résultat obtenu au niveau esthétique et je voudrais savoir si les membres de ce forum pourraient éventuellement me guider dans mes recherches de chirurgiens expérimentés sur ma région.
Avez-vous déjà entendu parler du docteur Lauwers au C.H.U de Purpan ? A-t-il bonne réputation ? j'espère que je pourrai échanger à ce sujet avec des personnes dans la même situation que moi. Merci aux créateurs de ce forum !
Merci d'avance pour votre aide et à bientôt j'espère !
Au fait, je ne suis pas une fana d'informatique, alors soyez indulgents SVP !

Mary

Tu trouveras toutes les réponses sur ce forum...
Malheureusement moi, je ne peux répondre à ta question...Bonne soirée

Céline

salut Marie....le forum est un bon moyen d'améliorer ses performances en informatiques en plus d'avoir des réponses à ses questions et de pouvoir partager ses expériences....

alors soit la bienvenue ici...

il y a des adultes du forum qui sont eux aussi dans la même démarche que toi....alors vous aurez de quoi échanger...

salut Marie et bienvenue sur le forum, tu trouveras les réponses sur le forum. pour les chir, Noah s'est fait opérer en Suisse donc je ne peux t'aider... biz

Bonjour Marie et bienvenue !

BIENVENUE à toi sur ce formidable forum !

Sévi

Bienvenue a toi Mary, tu trouveras ici bcp d'aide, de soutien, d'échanges mais aussi tu pourras certainement aidé de part ton experience pour nos petits babous...

Il y a aussi pas mal de grands flp (meme une autre marie) tu verras ce forum est génial, tu es tombé a l'endroit idéal.

N'hésites pas a venir discuter....

Ma fille n'a que 1 an et s'set faite opérer a Trousseau (Paris) donc je ne peux t'aider la dessus mais regarde dans le forum sur les équipes chirurgicales peut etre que...

A bientot

bonjour mary et soit la bienvenue sur ce forum qui t'aidera il me semble a répondre a tes questions,je ne peut te répondre car ma fille a 16 mois aujourd'hui.mais au plaisir de te lire.bisous virginie

bienvenue :)

kissssssss

bonjour et bienvenue sur ce forum Mary. il y a pas mal de mamans en vacances en ce moment mais parcours le forum et reviens bavarder avec nous. Je ne suis pas de ta région alors je ne peux pas t'aider....a bientôt et bisous

bonjour Mary et soit la bien bienvenu 3

parmi nous.

pour moi je ne connais pas mais en esperant que tu trouveras des réponses a tes questions

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Laure35

Bonjour Mary et bienvenu 3

A très bientôt !!!
bye!

Invité

Je suis un peu déçue qu'aucune de vous n'ait entendu parler de ce chirurgien, mais je vais me concentrer plutôt d'abord sur les soins en orthodontie que je dois commencer au début de l'année prochaine... Chaque chose en son temps. Il faudra apparemment ensuite stabiliser le palais pour envisager une opération au niveau de la cloison nasale. Bref, ce n'est pas demain la veille !
Le chirurgien dont je vous ai parlé travaille dans la même ONG que le Docteur Chancholles à l'époque. Il opère des enfants porteurs de FLMP dans les pays en voie de développement.
Quand on voit leur travail on se dit que nous et nos enfants ont quand même de la chance d'être nés dans un pays riche !
Vos bébés sont tous adorables et c'est un vrai plaisir de voir leurs petites bouilles souriantes jours après jours.
Merci aussi aux mamans qui ont créé ce forum qui est très libérateur pour des personnes réservées comme moi qui ne parlent pas de ces problèmes à qui que ce soit. J'aurais aimé que ma mère parle aussi librement de ce sujet que vous toutes, mais ça n'était pas son style malheureusement.

Bonnes vacances à toutes et à bientôt j'espère ! ciaooo

Désolée de ne pas connaitre ce chirurgien...

Tu devrais discuter des opérations avec "Fanny77" qui est un peu plus jeune que toi et qui a de super résultats...je ne sais pas jusqu'à auel âge elle a eu des opérations...

Vas dans la case "membres" et tu l'y trouveras.

Courage dans tes recherches
Céline

Bonsoir, comme Céline l'a dit tu peux venir me poser toutes les questions que tu désirers concernant les opérations. Pour ma part j'ai fini mon parcours chirurgical.
Par contre je me suis toujours faire opérée à Paris alors je ne connais pas le chirurgien dont tu parles, mais je reste à disposition pour toutes questions.

A bientot
fanny

Bonjour Mary et bienvenue

Bonjour Mary je te souhaite la BIENVENUE......
J'aurais bien voulu t'aider dans tes recherches mais mon compagnon a été opéré en Belgique et mon p'tit-bout (Erwan) lui a été opéré à Marseille et il n'a que 20 mois.....

J'espère que tu trouveras ton bonheur et n'en veut pas trop à ta mère... Ce n'est pas facile tous les jours même pour nous maman

Je t'embrasse..... Véro

Bonjour et bienvenue !
Mon Quentin vient d'être opéré au cours Dillon, par le Docteur Saboye .
Va voir les photos de mon loulou si tu veux et je t'assure que cet homme est super fort . Si c'est de lui que tu parles, vas vite le voir à son cabinet, tu as tout les liens dans une autre rubrique.
Si tu as besoin de précisions n'hésites pas, mais moi j'irais le voir les yeux fermés...
Il opère Quentin du palais le 20 Novembre d'ailleurs.
Tiens nous au courant de ta décision.
A bientôt.
Patricia.

Invité

Bonjour et merci pour vos messages.
Pour répondre à vos questions et vos remarques, tout d'abord je n'en veux pas vraiment à ma mère mais je dois dire que le fait qu'elle soit incapable de parler de ma malformation de manière apaisée avec moi m'a tout de même fait souffrir. Mais j'ai certainement ma part de culpabilité là dedans. Ma mère m'a toujours surprotégée et j'ai l'impression qu'elle ne m'a pas laissée m'épanouir car elle était incapable de gérer ses propres angoisses. Quand j'étais petite, je n'avais jamais le droit d'aller chez des copines qui m'invitaient chez elles par exemple. je ne pouvais pas non plus participer aux voyages scolaires... ça a accentué le phénomène d'exclusion qui me touchait déjà. Et puis ma mère n'a pas gardé une seule photo de moi bébé, avant mon opération. Pour elle, c'est comme si rien n'avait existé parce-qu'elle considère le problème comme réglé.
A part ça, je vous trouve bien optimiste quand vous dites que Fanny est un peu plus jeune que moi ! J'ai quand même presque le double de son âge !
Merci Fanny pour ton message, mais je crois que nos deux cas sont tout de même très différents : ta malformation a l'air minime non, ou alors tu as été vraiment bien opérée ! Félicitation au chirurgien ! C'est pour ça que je me demande s'il ne faudrait pas que je consulte plutôt un chirurgien esthétique qu'un chirurgien spécialiste des fentes. Opérer un bébé et un adulte c'est quand même très différent, non ? Je suis très indécise pour l'instant.
Pour Patricia : Dans mon premier message, je ne parlais pas du docteur Saboye mais du docteur Lauwers qui travaille à l'hôpital Purpan. Apparemment personne ne le connaît ici, il est assez jeune (40 ans) et je l'ai déjà vu une fois mais il ne m'a pas fait bonne impression. C'est pourquoi je demandais des infos sur lui avant de me décider à en voir un autre. J'ai vu que vous avez une haute opinion du docteur Saboye. Je ne le connais pas, mais j'ai par contre un très mauvais souvenir de la clinique du cours dillon à l'époque et je n'ai pas trop envie d'y retourner.
Ma dernière opération date de 1996 (nez+tympans), mais j'ai eu un accident en 1997 qui m'a empêchée de reprendre les soins nécéssaires (orthodontie) et j'ai tout arrêté, ce qui explique ma situation actuelle.
Bon, je vais peut-être arrêter ce verbiage et vous souhaiter une bonne continuation. bye!

A bientôt!

Le Docteur Saboye est avant tou un chirurgien esthétique, mais il est spécialisé dans tout ce qui est maxillo facial.
Quant à la clinique, les personnes ne sont plus les mêmes j'imagine... Ce serais dommage que ça t'empêche de rencontrer ce chirurgien à cause de ça. Alors va au moins le voir à son cabinet qui n'est pas à la clinique .
Bon courage pour les décisions que tu as à prendre...

Invité

Bonjour,
merci pour ta réponse Patricia, ça me donne vraiment envie d'aller le voir. Sais-tu s'il travaille avec un orthodontiste en particulier et quels sont les délais pour obtenir un RDV ?
Ton bébé est vraiment adorable et il a l'air d'avoir été très bien opéré. Bon courage pour la prochaine opération, je penserai à vous !
Merci encore pour toutes ces informations !
bizou

A bientôt !

salut Mary

sois la bienvenue sur le forum

ces temps-ci beaucoup de membres sont en vacances mais habituellement il y a plusieurs jeunes adultes dans ton cas, notamment Marie qui avait posé la question sur le fait de choisir un chir esthétique ou spécialiste des fentes

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/LES-FENTES-LABIO-PALATINES-c2/L-AVENTURE-des-FLP-comment-ca-se-passe-c5/LES-DIFFERENTES-OPERATIONS-f5/Chirurgien-Esthetique-ou-Reparateur-t1717.htm

j'espère que tu auras quand même des réponses à tes questions

Bonjour Mary,
je suis également née avec une flp (bilatérale complète dans mon cas). Pour ma part, mon chirurgien était à la fois spécialisé dans les fentes et dans la chirurgie esthétique.

Au risque de me répéter. Je crois qu'un chirurgien spécialisé dans les fentes est plus à même de connaître et travailler avec les tissus et autres qui sont forcément différent d'une personne sans fente. Surtout rendu à l'âge adulte où il y a eu différentes chirurgies préalables et beaucoup de tissus cicatriciels. Mais ça, ce n'est que mon avis personnel.

Bonne chance dans tes démarches et À+

Ema

Invité

Bonjour,
Merci à toutes les deux pour vos conseils.
Comme je le disais à Patricia, je vais prendre rdv avec le docteur Saboye, ça me semble la meilleure solution. J'y vais un peu à reculons car je n'ai pas été habituée à parler de ce problème, et le fait de tout déballer de nouveau est assez douloureux pour moi.
Je redoute aussi un peu qu'on me dise qu'il est trop tard et qu'il n'y a plus rien à faire. Enfin, on verra bien.
A bientôt ! ciaooo

Coucou

Oui, il travaille avec une équipe bien définie.
Quant au délai, pour nous, ça n'a pris que trois jours ! Il estime qu'il est important de rassurer les futurs parents. Pour toi s'il s'agit d'être rassurée avant tout, je pense qu'il y a moyen de le rencontrer rapidement. D'ailleurs, demande carrément à lui parler pour qu'il essaye de te rencontrer ensuite rapidement. Tu vas voir, il est super ( n'hésite pas à lui parler de Quentin quand tu le verras ) .
En tout cas, tiens nous au courant.
Bon courage...