présentation de saieb

bonjour
je m'appelle rofia .mon filsmed fares est né le 18/10/2007.il a une fente labio palatine unilaterale gauche complete.je l'allaite avec une tétine NUKmais comme elle est trop grande j'ai peur qu'elle deforme sa bouche.j'ai entendu parler d'autres marques.en connaissez vous?
je veux l'opperer à paris car ma soeur habite labas mais je cherche une association caritatie qui pourrait m'aider un petit peu.pouvez vous m'orinter?merci

bienvenue à toi....je t'ai déplacé ton message dans les présentations afin que tous le voie et puisse te répondre....

Pour la tétine...tant fait pas ça va déformer la bouche de ton enfant...il faut que la tétine soit grande pour qu'il puisse appuyer dessus et compenser ainsi son peu de force de sucsion.
Mon fils a eu la même fente il y a 9ans...

pour les assoc je ne connais pas...tu viens d'où?

bonjour et

je sais que les pays d'europe peuvent se faire prendre en charge par la sécu! à voir! je sais qu'il y a un protocole d'accord avec le maroc, ICI

bonjour et bienvenue sur le forum, pour la téine je pense pas que ça puisse déformer. Moi j'ai utilisé des tétines doddie car c'est ce qui nous conseille chez nous...
pour les asso je ne peux pas trop d'aider comme ça je sais pas...
au plaisir biz Sarah

Céline et Louise

Bienvenue ! Il est tout petit ton fils, à peine 1 mois ! Comment cela se passe t'il ? Ou as-tu accouché (de quel pays viens-tu) ?

Peut-être qu'il existe une association sur Paris qui rapatrie les enfants pour les opérer ? Surtout si ta soeur peut vous héberger éventuellement ?

Bisous de Sévi

Bienvenue à toi, effectivement, il nous faudrait plus d'infos sur ton pays d'origine, mais si ta soeur habite Paris, c'est déjà un point positif.
Pour la tétine, ne t'inquiète pas, elles sont conçues exprés.
Gros bisous à tous les deux

bonjour et bienvenue a toi je presente je suis la maman d'une petite loane née avec une fente labio maxillaire bilatérale et en se qui conserne les tétines moi je lui donner les dodies c'était son chirg qui me l'avait recomander voilà et pour ton autre question je ne peut pas d'aider.a bientot virginie(premuim)

Bonjour saieb,
Je ne vais pas tarder a rencontrer les mêmes problèmes que toi <ENC< !
Tu as frappé à la bonne porte pour les conseils :bebe: ,
bienvenue à toi !

Bonjour et bienvenue !

mon fils a eu la même fente que le tien mais à droite et j'utilisais une tétine Dodie 2ème âge en caoutchouc et ça a marché tout de suite

je ne pense pas que qu'une tétine puisse déformer la bouche d'un bébé, c'est quand même étudié pour

oui il existe les biberon de la marque medela specialement fait pour les bebe a fente sil na pa de plaque palatine en appuyant sur la tetine il pourra prendre ses ration on faisai comme ca avant qu'enzo ai la sienne, sinon quan il a eu sa plaque avec ce bibi il buvait comme un bébé "normal"
nous les vaons ht dans la pharmacie en face chez nous coup de bol c'etai la seul pharmacie de bourgogne a les vendre !!!

sinon tu peu les commender voit avec les fille qui lont fais pour avoir le moyen le plus simple et le plus rapide peu etre sur internet ...

encore bienvenue et jesper que tu trouvera reponse a tes questions...-

salut
je suis trés contente de lire vos msgs.ca me sentir que je ne suis seule et que ma douleur est partagé.je me presente encore.j'habite en ALGERIE dans une ville appelé CONSTANTINE connue par ses ponts.j'ai 2 enfants:wissal a 5ans et mon petit fares est encore un bout de choux.
est ce que les tétines doddie sont concues pour le casde nos enfants?J'ai vu un bb qui a une flp allaité avec une petite tétine en silicone que sa maman a ramené de la tunisie mais elle connait p la marque.
de mm pour l'association elle m'a dit que son mari a trouvé une asso en france qui va le prendre en totale charge. a part l'AFLAPA en belgique je n'ai p trouvé d'autre.pardon j suis de nature BAVARDEmais ca m SOULAGE de vous parler prsq on est dans le mm bateau.j'aimerai savoir le cout des opperations.bisous a tous.

salut normalement les operations sont prises en charge par la secu mais si tu viens de l'algerie je ne sais pas comment ca marche. pour les tetines nous avons des tigex 2eme age speciale liquide epais dans lesquels nous avons agrandit les trous deja existants.

salut encore
je precise que mon ange n'a p de pla que palatine.
on m'a dit que je pourrai l'operer a l'age de 2 ans a cause de l'anesthesie mais ca m semble top long surtout pour la dentition.

mais tu va le faire opérer ou? parce que ma fille va se faire opérer a 5 mois et c'est deja dans les cas ou ils se font opérer tard. 2 ans c'est sur que c'est tard

Bonjour et Bienvenue sur le Forum

Véronique

coucou!
beaucoup de bébé en france n'ont pas de plaque palatine...et font sans.
Bon c'est vrai qu'ils ne sont pas opérés si tard....

le fait d'être opéré si tard n'est pas vraiment un problème pour les dents....
même avec la fermeture de palais il reste une ouverture dans la gencive et les dents viennent de part et d'autre de la fente.
Mon fils a subit une greffe osseuse pour la gencive à 9 ans pour que les dents définitives puissent venir se mettre dans de l'os et que les traitements orthodontiques puissent être plus efficaces.
Mais cette greffe n'est pas pratiquée partout. Et certaines personnes devront porter des prothèses. Ce qui arrive fréquement c'est que l'incisive latérale manque. ou quelle soit de mauvais qualité.
enfin bref...pour les dents de lait le fait d'être opéré tard ne change pas grand chose.

mais s'en est un gros pour le langage! car c'est vrai qu'avec un palais ouvert il est difficile de parler et pour un petit d'acquérir un langage.
Il va falloir le stimuler du mieux que tu pourras pour cela. Afin qu'il puisse y avoir une bonne évolution une fois l'opération faite.

Je ne sais pas ce qu'ils pratiquent comme anesthésie en Algérie mais bien des enfants subissent des narcoses avant l'âge de deux ans et cela sans souçis.

bien sûr vous allez devoir faire comme vous pourrez...et s'il faut attendre deux ans...il faudra faire avec...tu pourras déjà prendre conseil sur le forum pour certaines choses...

En Suisse certains enfants viennent se faire opérer par l'intermédiaire de Terre des Hommes au CHUV à lausanne...mais je ne connais pas très bien le système.

Bonjour et bienvenue !!!

coucou
j'avait un probleme de connection vous m'avait manqué.
j'ai recu une toute petite tétine du japan ca m'a vraiment soulagé.
je veux poser une question au moderateur dois je resterdans les presentationset si non que fautil faire?

non tu peux poster où tu veux.....
si tu as un sujet en particulier tu vas voir sous la rubrique où il se trouve le mieux....
et soit tu réponds à une discussion déjà en cours...

soit tu en crées une nouvelle sous "nouveau"....

si tu n'est pas sous la bonne rubrique nous nous occuperons de ranger la nouvelle discussion au bon endroit...
mais si tu as du mal je peux aussi te créer ta discussion si tu me dis quoi....

salut ca fait deja 1 bout d temp depuis maderniere visite.mon fils fares qui a une flp a maintenant6mois.il va etreoperé lasemaine prochaine.j'ai vraiment le trac.je n sai p comment ca se passe ni comment le nourir juste apré ni le temp q ca va durer l'operation et pour ses mains?ne va t'il p se faire du mal avec?tro d ? sansréponses tout c q l medecin a dit est quil va operé les levres lenez et le maxilaire.avez v des inf?

cc contente d'avoir de vos nouvelles !!
ou va etre operer votre fils?
le chir va certainement supprimer le bib quelques temps ,le temps d'op dépend du protocole ,certain reste deux jours ,d'autres une semaines
pour les mains ,il seras peut etre obliger de mettre des "manchons" ou pas
ah c pas facile de répondre