presentation nouvo membre

bjr!!!
je suis enceinte de 8 mois et ai ete averti au 5e moi que mon titi sera porteur d'une fente labio-palatine bilaterale, nous avons choisi l'equpe chirurgicale qui le prendra en charge et pensons s'etre bien preparer cependant nous aimerions pouvoir discuter avec des parents vivant la meme experience et ainsi echanger nos impression et aprehension gsper pouvoir vite vous rencontrer sur ce forum merci<mzam<

bonjour et bienvenue à toi.
Je suis la maman d'Ethân 22 mois né avec une fente unilaterale complète.
Vous habitez ou??Il va etre suivi ou ton titi??
Bonne continuation et au plaisir de te relire

merci pour ta reponse , je suis de dijon, nous avons choisi de faire operer notre titi a la clinique de lyon car ma gineco avait deja travailler avec la chirurgienne (mme james pangaud) et lorsque nous l'avons rencontré elle nous a fait une tre bonne impression et son mode operatoire nous convien, ou a ete operé ethan? contente de pouvoir parler avec toi et gsper pouvoir poursuivre

coucou et bienvenue, je suis la maman de Noah qui a eu ses opérations et qui avait une fente labio-palatine-bilatérale.

tu sais quelle est son mode opératoire? car chaque équipe a une technique différente, Noah a été opéré du palais à 3 mois, un peu plus de 6 mois d'un côté de la lèvre et l'autre à un peu moins de 9 mois.

c'est votre premier, ça va le moral et la grossesse?

à bientôt

Bonsoir, je suis Céline, maman d'une petite fille de 4 mois, née avec une fente labio-maxilo-palatine de 1cm6...on l'a su aussi au 5ème mois...

On sera toute là pour t'écouter, t'aider, te donner force et conseil...

Va jeter un coup d'oeil sur le poste avant-après...tu verras les miracles que font nos chirurgiens.

Et comme la maman de Noah, j'aimerai savoir le mode opératoire de l'équipe qui va opérer ton BB...

Bisous
Céline

bjr!!
enchanter de faire ta connaissance je suis ravi davoir aussi vite des nouvelles

enzo sera opéré a la clinique de lyon, on l'y emenera dans sa première semaine pour lui poser un faut palais qui limitera les risque de déglutition, ensuite il sera opéré a 3 mois pour qu'il gazouille correctement: le palai mou, puis a 6 mois onrefermara un cotéde sa levre , et a 8 mois l'autre coté par contre en ce qui concerne la gencive et les dent on ne saura vraiment qu'a la naissance

c notre premier on a mis plus d'un an avan de reussir,c vrai que ca a ete difficile on veu tjr que tt soi parfai mai des que les solutions sont présenté on souffle
on a eu cependant la chance de le voir a l'echo (remarque j'en ai fai tellement!!) ce qui nous a permis de pouvoir s'y preparer et prendre des dispositions ce qui n'est maleureusement pa le ca de tt paren

quel age a noah?

c'est le même procédé qu'en Suisse ou on est suivi... Noah aussi a eu la plaque.

Noah aura 2 ans en octobre. ça passe trop vite!

Noah a été bien pris en charge et regarde le résultat...un long parcours mais un super loulou au bout...

Je pense que sa maman est plus apte à te parler des opérations...car ma louise avait une fente unilatérale!

Tu verras se forum est mieux que d'aller chez le psychologue...j'y ai trouvé énormément de force...

Bjr celine merci bcp de ton acceuil et du soutien que tu nous propose

ta petite semble deja opéreé? commen ca s'est passé?

la plaque ce n'est pas tro contraignant, je c qu'il faut la retirer et la replacer apres chaque repas?

Elle s'est fait opérer à 10 jours et elle avait une très grosse fente...

Le professeur a refait sa lèvre et son nez...c'est de la magie, tu peux le voir sur cette photo...
Elle est restée hospitalisée 48hrs...c'est dur qd on l'emmène au bloc et qd tu la récupères...c'est un nouveau BB avec un nez et une bouche...c'est une drôle de sensation...

C'est bcp d'émotion, de fatigue...

L'alimentation est dure au début...moi, elle n'avait pas de faux palais et faisait des fausses routes mais maintenant cela va mieux...comme nombre d'autres BB, elle prends des médocs pour la digestion...

Elle nous étonnes tous les jours, ce sont des enfants formidables, fort et tellement intelligent...

merci Louise et je pense que tu pourras aussi l'aider par ton expérience

auroretarno pour la plaque ça va. au début il faut s'habituer à l'enlever et après quelques fois tu le fais comme si t'avais fait ça toute ta vie. on met une peu de colle pour les prothèse et ça tient bien. c'est bien de nettoyer après les repas comme ça il y a pas de dépot.

pardon de tarder a repondre mais je ne suis pa encore tre doué

c vrai que pour la plaque ce doit etre un cou a prendre mais sa bouche sera si petite que j'aprehende tt de meme,

je suis rasssurer quand je voi le resultat des opération de vos titi c vrai que ca semble long et tre contraignan mai comme tu di le temps passe tellement vite...
j'aurais aimer aussi pouvoir l'opérer dans ses premiers jours mais vue que sa fenta est bilaterale entre chaque il y a un bourgeon median tre fragile qui risquerai d'en patir donc on a preferer attendre plutot que de risquer d'avoir de moins bons resultats,

nous attendons avec impatience son arrivee tt est pre pr l'acceuillir mai c vrai que le premier regard nous fait un peu peur commen avez vous reagi?

Le premier regard t'angoissera jusqu' au moment de l'accouchement et qd tu aura BB devant toi...y'aura pleins d'étoiles ds vos yeux ç tous les 3...

j'en suis sur je c qu'a nos yeux ce sera le plus bo et gsper arriver rapidemen a suporter le regard des otres

bienvenue je suis Pauline 22 ans maman d'Axel 15 mois né avec uen fente labio palatine gauche et enceinte de 2 mois.

Mon tit a été operé a 1 mois de la levre, a 7 mois du palais mou et a 14 mois du palais dur, pour la gensive ca sera a l'age de 4 ans !

Si tu veux discuter n'hedite pas je suis dispo ! J'ai msn si tu veux ! bisous

bjr pauline!!
merci de ta proposition donne moi ton adresse msn et l'ont pourra tchater a l'occasion ca ma ferais plaisir mon adresse est: babtooh@hotmail.com

felicitation pour ta nouvelle grossesse
ps: j'ai vu que ton titi avai une tetine sur une des photos alors apparemment la fente ca ne pose pa pb?

ah non la tetine il la eu beaucoup toute sa 1ere année, maintenant il ne l'a plus que pour dormir ! Certaines personnes disent que c'est mauvais pour la croissance du palais et du maxillaire mais nous n'avons jamais eu aucun probleme et notre chirurgien ne nous a jamais rien dit !Le seul petit bemol c'est que jusqu'a la fermeture de la levre, Axel avait du mal a bien la garder en bouche !

Je t'ai rentré dans mes contact msn : mon adresse : popo171184@hotmail.fr

Le blog d'Axel pour suivre son evolution : http://popo171184.skyrock.com

Bonjour,
Je suis Véronique, maman de Perrine 7ans et j'attends une petite fille pour début octobre. Sa fente est à gauche et semble moyenne mais nous n'en savons pas plus.
A plus tard

bonjour et bienvenue sur ce forum, viens discuter avec nous nous sommes de grandes bavardes!!!!! a bientôt

Bonjour Aurore et bienvenue!

Je suis la maman de Swann 5 ans et de Cléo! Swann est né avec une double FLP et a été opéré par le dr James Pangaud. Si tu as des questions je peux t'aider!
D'ailleurs avec l'équipe du Val d'ouest nous avons monté une assoc, le TREFLE dont je suis la secrétaire et pour lequel je fais un site! Si tu veux aller y faire un tour! Il n'est encore pas complet parce que le différents médecins ne sont pas très disciplinés ;o)) mais il devrait bientôt être bien rempli et aider pas mal de parents j'espère.
@ bientôt..

http://trefle69.free.fr

coucou je t'ai pris ton adresse msn et la mienne est sarah81ch@yahoo.fr si jamais je t'ai ajouté dans mes contact.

pour le regard je t'avais répondu sur ton autre post.

au début je trouvais long quand on m'a dit 9 mois et franchement ça a passé vite. c'est vrai que certains opèrent après 48h estils ont un bon résultat aussi. Notre chir, elle préfère attendre et j'ai une entière confiance en elle comme chacune d'entre nous avec nos chirurgiens...

biz

au fait je suppose que ton prénom c'est Aurore? et tu as quelle âge?

salut Aurore



je suis la maman de Mathéo 18 mois né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale et de Arnaud 5 ans né sans fente

Mathéo a été opéré à 3mois1/2 du palais et à 6 mois 1/2 de la lèvre et du nez

il a aussi eu une plaque pour le palais

tu verras on prend vite la technique et cette grande plaque rentrera très facilement dans cette petite bouche de bébé

pour répondre à ton autre post, moi aussi j'avais peur de trouver laid mon bébé et finalement ça été magique, je l'ai aimé immédiatement et je n'ai même pas fait attention à sa fente qui était quand même bien large

a bientôt

bonjour et bienvenue. le forum est d'une grande aide. il m'a vraiment aidé quand nous avons appris que Mael allait avoir cette fente. A la naissance, tout s'est bien passé même si la fente était double et le maxillaire atteint. Par contre, son palais n'a rien.
il a été opéré à 6 semaines à Necker et tout s'est bien passé. il n'a pas d'autres opérations de prévu.
quand doit naitre ton bébé?
bises
christelle