Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg

Demain nous avons rendez-vous pour la 1ère fois avec le chirurgien pour Célian.

Avez-vous des choses à me conseiller ? questions à poser notamment

J'espère que ça va bien se passer... Je sens qu'on va attendre et qu'ensuite le rendez-vous passera très vite.

Quand j'ai appelé dans le sevice pour demander vers quel âge il serait opéré (on m'a dit 6 mois), j'ai réalisé qu'il s'agissait d'un service de chirurgie infantile générale.
Donc nous aimerions aussi lui montrer le nombril de Célian, un bout de cordon n'étant pas tombé, et je crains que ça ne nécessite une autre opération...

Tu devrais te faire une liste des questions auquelles tu souhaites qu'il te réponde! Parce qu'une fois sur place on oublie tout! Et il n'y a pas de question bête, donc n'hésites pas!!
Le chir de ton fils ne fais certainement pas QUE des fentes! Les 2 gestes peuvent peut être être faits pdt la même opé, ce serait chouette!!!

Pour ses 2 ans Swann a eu une retouche du palais, de la lèvre et l'opé du zizi parce qu'il ne se décallotait pas!!

Oui, apparemment c'est un service général ("chirurgie infantile"). Je crains que pour le cordon il ne faille opérer à 3 ou 4 mois Je ne sais pas si ça peut attendre ses 6 mois pour le faire en même temps que le palai...

oui souvent ils peuvent faire plusieurs choses à la fois...ça prend un peu plus de temps car il faut refaire un champ opératoire mais au moins c'est fait.
Et même si ce n'est pas du ressort du même chirurgien...deux chirurgiens peuvent intervenir.
On l'a fait deux fois pour Théo.

Pour ton rendez-vous...écrit tes questions....et n'oublie pas de t'informer sur les suites opératoires qui sont différentes d'un chirurgien à l'autre....

voilà...

ok merci

Il paraît que cette nuit j'ai parlé de l'opération en dormant...

Alors j'ai beaucoup aimé le Dr Kauffmann (l'infirmier annonçait une consultation de 10 minutes, et au final elle a bien pris le temps d'expliquer et répondre à nos questions), et elle a l'air d'aimer les bébés.

Il y avait du retard, finalement je me suis décidée à donner son bib à Célian en l'attendant dans la salle de consutation après que l'infirmière nous aient installés (il commençait à avoir très faim...). Il a presque eu le temps de le terminer avant qu'elle n'arrive. Ensuite elle a regardé sa fente en douceur et sans le faire pleurer (ayant vu faire les pédiatres, je m'attendais à la voir forcer avec l'abaisse langue et le faire vomir son biberon, mais pas du tout).

On doit la revoir en septembre, et l'opération aura lieu entre octobre et décembre (quand il aura 6 mois). Elle nous expliqué qu'il y aurait ensuite un suivi tous les 3 ans jusqu'à ses 18 ans.

Elle nous a dit que c'était un fente minime et qu'une seule opération devrait suffire. Il sera hospitalisé 48 heures, avec du Nubain pour la douleur la première nuit.

Au passage, nous avons montré son nombril et il reste un bourgeon ombilical. Elle nous a donné du nitrate d'argent à y appliquer tous les jours (donc pas d'opération pour ça).

Je me rends compte que les pédiatres sont vraiment des généralistes qui ne connaissent pas grand chose dans les fentes... elle nous a confirmé que ce type de fente ne nécessitait pas de tétine spéciale puisque le bébé s'alimente bien. D'après elle on aurait même pu lui donner des tétines 1er âge.

et bien ce sont de bonne nouvelles et cette chirurgienne a l'air bien.....c'est chouette pour vous....

..oui tu as raison les pédiatres sont vraiment des généralistes qui ne connaissent pas grand chose au reste....c'est pourquoi il ne faut pas hésiter à se rendre chez des spécialistes lorsqu'un problème perdure ou questionne....enfin moi c'est ce que je fais maintenant...

Nous y sommes retournés le 25 septembre (appelés 15 jours avant pour un autre rendez-vous qu'on nous a imposé... alors que nous avions pris rendez-vous - et nos dispositions - fin mai).

Ils avaient perdu notre dossier, il a tout fallu reprendre...

Revu le Dr Kaufman mais plus effacé par la présence d'un professeur (qui ne s'est pas présentée), une femme adorable elle aussi, le Pr Bruant, ai-je appris par la suite.

C'était l'heure de goûter, donc exceptionnellement, j'ai donné sa tétine à Célian (il ne l'a que pour dormir).

L'ntervention est prévue pour le 19 décembre, hospitalisation la veille. Comme toutes les autres personnes vues à la consultation ce jour-là. Nous n'avons pas pu poser beaucoup de questions, mais la secrétaire nous a dit qu'on nous expliquerait notamment quoi emmener lorsque nous viendront pour la consultation d'anesthésie.
Je n'ai même pas pensé à demander en quoi consistait l'opération...

Célian a donc une fente palatine postérieure, mais plus important que ce qu'on pensait car elle est recouverte en grande partie par une membrane qui s'ouvre plus au cri (son voile du palai ?). Il prononce bien les A, cela est sans doute lié à son voile ?

On nous a dit qu'il aurait les mains attachées, et tétine interdite... Mon pauvre chéri qui met tout le temps ses doigts à sa bouche, et qui ne peut pas s'endormir sans sa tétine... ne serait-ce que quelques secondes, il en a besoin.

Je pense aller poser une question à ce sujet d'ailleurs... ça paraît peu de choses cette histoire de tétine, mais il ne s'endort pas sans (sauf aux bras ou en promenade), et avec la douleur, la peur, etc, il en aura encore plus besoin

Par ailleurs les bébés sont deux par chambre, donc super pour le voisin...

avec un voile qui ne fonctionne pas bien les A ne posent effectivement pas de problème...
c'est vrai que l'intervention sur le voile peut être pratiquée de différentes manières...
je pense que soit ils font comme pour la plupart des fentes c'est à dire qu'il répare la palais mou
soit ils font ce que subissent les plus grand quans le voile n'est pas assez long ou dans le cas de ma fille qui avait aussi une fente très postérieur et surtout un problème de voile court , ils font une vélopharyngoplastie...c'est à dire qu'ils prélève un lambeau dans le pharynxe qu'ils rabattent sur le voile...

à mon avis ça risque fort d'être le premier cas de figure...
en tout cas au CHUV et même chez ma fille ils n'auraient pas fait une pharyngo si jeune...et si ils l'ont fait c'est parce que le voile était vraiment court....ce qui n'est peut-être pas le cas de ton fiston.
En plus c'est délicat de faire ce type d'intervention trop jeune car avec la croissance l'espace entre le voile et le pharynxe risque de s'agrandire et la première intervention risque de ne pas être suffisante. De plus c'est une intervention assez délicate qui n'est d'ailleurs pas pratiquée partout.

A mon avis, ils vont sans doute réparer le voile...alors dans les détails je pense qu'ils ont tous leur manière de faire....

pour la tétine....par chance Théo n'en a jamais pris l'habitude...et autant certains enfant s'habituent vite à faire sans autant pour d'autres c'est plus dur....alors c'est difficile de savoir à l'avance....mais je comprends ton souçis....
Pour les mains...ils attachent ou ils mettent des manchons???

meric d'être donner des nouvelles, c'est bientôt là, vous devez rester plusieurs jours? car c'est tout proche de Noel... je penserais fort a vous.
Avant la première opé il suçait les doigts mais il s'est super bien fait au fait qu'il pouvait plus téter, le 1 er jour on a remarque qu'il chercher mais pouvait pas comme il avait les manchons et après il n'a plus sucer le pouce.

biz sarah

Ils nous ont montré de vraies attaches... comme celles des adultes mais version bébé. J'espère qu'on pourra les retirer pour le prendre aux bras.

L'opération est prévue la semaine précédent Noël. Joyeux premier Noël... Plus tard que ce qu'on nous avait dit au départ, il aura 8 mois. Il sera hospitalisé le lundi matin, opéré le mardi, et si tout va bien on sortirait vendredi ou samedi. Pas de soucis ensuite j'espère car Noël-nouvel an n'est pas une bonne période.

Ils prévoient par ailleurs une écho des fontanelles et aussi une radio du rachis (par rapport au torticoli que Célian a eu jusqu'à 3 mois) pendant l'hospitalisation.

théomama : sais-tu ce qu'il y a sous le voile, au niveau du palais mou ?
car apparement chez Célian, en surface c'est minime (ça s'élargit quand il pleurt ou autre par la traction des muscles), mais la fente semble plus large en-dessous.

donc ils les attachent vraiment!!! bon c'est la première fois que je vois ça...

C'est fou, c'est aussi la 1ère fois que je lis qu'ils attachent les bébés au lit !
Des manchons devraient suffire pour un BB de 8 mois non ?

Espérons qu'ils te laissent le prendre dans les bras la journée, sinon tu pourras toujours te "battre" pour te faire accepter.

J'ai moi-aussi du faire un peu de forcing auprès des infirmières qui ont des règles strictes pour imposer mes idées,m surtout par rapport aux quanitiés minimales exigées juste après l'opération ! Et ça a marché !

Courage jusque là !
Sévi

Vous me faites peur là... Il déteste être maintenu (comme beaucoup de bébés).

J'espère qu'il s'agit juste d'attaches aux vêtements comme lu dans mon poste sur la tétine... Je demanderai à la consult d'anesthésie.

Je ne voulais pas te faire peur... Désolée !

Finalement ils ont l'habitude, ce sont des spécialistes et ne l'attacheront peut-être pas la journée si tu propose de lui surveiller les mains ?

Mais c'est quand même bien d'être avec lui pour ces quelques jours d'hospitalisation si tu as la possibilité de prendre des congés...

Sévi

tu comprends Cécile c'est toujours délicat de réagir à certaines habitudes des médecins...
mais c'est vrai que ça fait bizarre de se dire qu'on va l'attacher...et que les manchons sont un excellent système...
alors à l'hopital tu risques de devoir faire comme ils veulent...mais sache qu'il existe d'autres moyens qui fonctionnent bien aussi et que de retour chez toi rien ne t'empêche d'y avoir recours...

d'autant que ton enfant est opéré du voile....et non de la lèvre....c'est tout au fond...et il faut surtout qu'il évite de se mettre les doigts ou des objets longs dans la bouche...mais avec les manchons et des objets qui ne sont pas en longueur dans les mains il ne pourra pas le faire...
et cela lui laissera toute le mobilité dont il a besoin du haut de ses huit mois...il pourra jouer avec ses mains tout de même ...changer de position etc....
c'est tout de même moins entravant...surtout si ça doit durer....
alors sans vouloir t'affoler....sache qu'il y a d'autres solutions pour protéger le voile fraichement opéré de ton enfant...
sais-tu combien de temps ils proposent que tu lui attache les mains?

Il me semblait que c'était pour les quelques jours suivant l'opération, mais concernant la cicatrisation ça me paraît peu. Ou peut-être nous donnera-t-on d'autres moyens (manchons, etc) pour la maison ensuite ?
La consultation est allé vite en fin de compte... et finalement les questions ne nous sont pas venues au bon moment. Avec vos réponses ici, je ferai une liste de questions pour le jour de la consultation d'anesthésie. Je pourrai aussi appeler dans le service pour me renseigner auprès d'infimières.
D'ici l'opération, je vais encore bien parcourir le forum pour rechercher les autres méthodes pour empêcher les bébés de mettre leurs doigts et autre à la bouche.

Le bout de la tétine peut-il toucher le palai mou ?

Ne t'inquiète pas Sévi, j'aime autant me préparer à toutes les possibilités que de le découvrir au dernier moment

pour les mains ...c'est peut-être effectivement que pour l'hopital....

pour la tétine...le problème n'est pas tellement que ça touche ,enfin aussi , mais c'est surtout la tension quand l'enfant tète qui peut tirer sur les sutures...et pour cela il n'est pas nécessaire d'aller bien profond...

...je sais pas si j'ai répondu à ta question?....

Oui tout à fait

Donc téter, oui un peu pour manger, mais il faut limiter les succions.

exactement!

et même si l'enfant fait mine de téter pour manger il faut que la nourriture lui arrive toute seule dans la bouche .....

salut je suis aller faire opérer dylan a strasbourg et c'est vrai que c'est une vrai et bonne chirurgienne pour ce qui est des bras pour dylan il est rester attaché 15 jiours tu repart avec les menottes mais tu peu le détacher si tu le surveille car il fo pas qu'il mette les mains a la bouche ce sont des fils résorbable donc le temps de la cicatrisation si tu veux des infos tu peu me contacter par messages ou msn. bon courage

Et les menottes sont à attacher aux vêtements ?
15 jours...

J'aimerais en effet discuter avec toi, soit par mp soit par msn.

Quelqu'un sait-il combien de temps de congé il faut prévoir après une 1ère intervention sr une fente du palais mou ? (avant qu'il puisse retourner chez sa nourrisse)

ton loulou va avoir plusieurs intervention pour le voile ? une seule ne va pas suffir ?
Moi je dirai qu'une semaine c'est bien, ils se remettent vite nos loulous !

A priori une seule intervention.

Il doit être opéré le 18 décembre, et il ne retournera pas chez sa nourrisse avant le 3 janvier. On reprendra des jours si nécessaire.

tu ne peux pas lui mettre des manchons au lieu d'attacher ses mains à ses vêtements....la il pourrait jouer quand même sans porter les mains à sa bouche!