Linette

pour la question de suivi pendant la grossesse je ne peux pas t'aider car nous on a su à la naissance.

Noah a une fente labio-palatine bilatérale et le "pont" du nez était touché que d'un côté... Dans la galerie je n'ai mis que des photos bébé car la dernière fois je n'arrivais pas a en rajouter... Mais si tu veux je peux t'en transmettre par mail si tu veux biz

Qu'est ce que c'est le pont du nez ?

Oui, je veux bien voir ses photos si tu veux.

Nous avons enfin reçu les résultats échographique. ça ne nous a rien appris de plus, mais on voit un peut comment sont les fentes. On les voit bien, mais elles ont l'air d'être toutes fines. ça ne fait pas de gros espaces, juste un trait fin noir... et pour les 2. J'avoue que ça me rassure. ça n'a pas l'air de faire des "trou", on voit bien toute la lèvre supérieur avec 2 traits noir...

On demandera confirmation au chirurgien...

c'est peut-être que le nez n'est pas pris....

quand je dis pont du nez c'est pour dir que d'un côté la lèvre était fendu jusque dans le nez est pas de l'autre je savais pas quelle terme utiliser...

si jamasi mets moi un message privé pour ton adresse email et je te tranmets ça dans la semaine biz

je viens de taper un roman, et mon fils à tout effacer !!! gggrrrr !

Je recommencerai peut être demain...

ça c'est super frustrant!!!! je compatis....

Merçi théomama ! ça fesait 30 min que je tapais ! mdr !

Je recommence :

J'ai eu la visite chez le chirurgien, il y a quelques semaines. Voici donc, ce qui va se passer pour notre petit Alexis. Pour rappel, je suis enceinte de 28 semaines, et il a une double fente labio maxillo palatine.

- 1ère opération vers 6 mois : voile du palais, lèvre et nez
Il aura ensuite des conformateurs dans les narines, pour qu'elles gardent une bonne forme pendant la cicatrisation

Il va falloir environ 4 mois à Alexis pour apprendre à respirer par le nez, et à fermer la bouche pour respirer. Autrement dit : pour avoir une respiration normale.
En grandissant, le palais dur va se "refermer" tout seul. Car il nous a expliqué, que c'est un peu comme des volets, et du fait que l'enfant respire par le nez normalement, le palet dur va se refermer tout seul. Il ne restera qu'un fente beaucoup plus fine...

- 2 ème opération, vers 18 mois : le palais dur. Le chir se servira des muqueuses qui ont poussés du voile, pour le fermer.

Lorsque le palais dur sera cicatrisé, Alexis aura un appareil qui ressemble à des petits ressort, qui sera fixé sur le palais. Il servira à pousser le maxillaire, afin de le mettre à la bonne place. Dans la bonne position... et quand c'est le cas :

- 3 ème opération, vers 4 ans : greffe osseuse du maxillaire. Le chir. prend un bout d'os dans la hanche... je ne sais plus si ça se fait en une ou 2 fois... mais on est pas rendu là.

Et après, terminé ! Je suppose qu'il aura peut être un appareil dentaire, on verra bien.

Donc "en bref" sa méthode est de suivre la croissance de l'enfant. C'est sûr que quand je compare avec certains témoignages, ça fait une grosse différence de "durée". Mais je suis très confiante en cette méthode !!!!

Mon loustique est réveillé, je vous dirai d'autres choses tout à l'heure...

cette méthode en vaut d'autres....il n'y a pas de souçis là dessus......

de toute manière on peut débattre des heures sur certaines méthodes ou manière de faire, mais ces débat n'ont pas leur place sur ce forum. On prend le partis d'expliquer ce que l'on sait est les personnes sont suffisament avisées pour faire leur réfléxions toutes seules si elles estiment qu'il y a mieux ailleurs.
Je pense que l'essentiel est avant toute chose que les parents se sentent à l'aise avec la méthode et le chirgien et ce, pour le bien être de leur enfant qui reste le principal intéressé dans tout ça.

Linette, c'est une bonne nouvelle que les fentes soient fines!!!

euh... non. Par "fine" je disais que la fente du palais dur se "rétrécit" grâce à la première opération. Cen'est pas qu'elle sera "fine" mais "plus fine" qu'au départ... Mais c'est bien quand même ! lol

Sinon, je suis aller faire une écho de 27 semaines (une intermédiaire).
Je lui ai demandé de nous le montrer en 3d, car pour Kévin, elle nous l'avait fait voir sans nous poser la question, et là, ce n'était pas le cas... Elle devait avoir peur de notre réaction, je sais pas.

Toujours est il que l'on est ravie de l'avoir vu ! Et ça nous donne une idée de comment sont ses fentes. Il en a une fine et l'autre plus large, bcp plus large... par rapport à l'autre. Sur l'écho c'est net. Maintenant, on a pas de mesures. Je lui demanderai la prochaine fois, si c'est possible de savoir... C'est à la dernière écho qu'on vous l'a fait ?

On le trouve de toute façon très mignon, et on dirait mon fils ainé !!! C'est rigolo la ressemblance sur l'écho !

Voilà...

Désolée Linette je n'avais pas tout compris!!
Moi je n'ai pas eu d'écho 3D, et je sais que notre chir est plutôt réticente!
Elle trouve que ça déforme trop!!
Une grosse et une petite fente, comme mon loulou!!

tu n'as pas à t'excuser ruddie !!!

Il est certain que Kévin ne ressemblait pas à l'écho 3d à la naissance ! lol

Mais ça donne une idée... Je n'aurai pas vu comment étaient les fentes sinon (enfin, à peu près)... Je sais qu'à la naissance, notre vision des choses ne sera pas la même... j'ai du mal à m'expliquer... enfin bref

Je te souhaite la bienvenue sur le forum ainsi qu'à Alexis, avec un peu de retard...


Ema (née avec une fente labiopalatine bilatérale complète)

chaque fois qu'on essayait de faire une écho 3D de Mathéo, il cachait sa fente ....

l'échographiste a vu la fente (en 3D) une seule fois en vitesse, par contre on a pu voir le reste de son visage

je crois qu'il faut faire attention avec le 3D! A notre réunion de l'assoc l'autre fois, une échographiste (très réputée sur Lyon) expliquait qu'elle ne faisait jamais d'écho 3D parce que ce n'est qu'une restitution du 2D! On ne peut pas voir en 3D ce qui n'a pas été vu en 2D!! Et qu'une fois un échographiste a dit à des parents que leur enfant allait avoir une belle fente palatine, et ledit petit loulou est né avec juste une fente labiale!!! C'est une histoire qui se finit bien, mais je vous dis pas le stress!!!!
Ceci dit, à l'époque j'aurais bcp aimé qu'on me fasse une 3D pour voir à quoi allait ressembler mon loulou!!!

moi aussi j'aurais voulu ma 3D à l'époque.....
...je crois qu'il faut juste être conscient que ce n'est pas tout à fait la réalité non plus....c'est le boulot de l'échographiste de l'expliquer aux parents....

Bonjour, j'ai pas mal de truc à vous raconter, je vous fais un copier coller de ce que j'ai expliqué à mes copines et famille sur mon forum :

Mercredi 20 juin :

J'ai eu une consulte au chu pour le 7 ème mois, et mon col est pas mal ouvert et racourcit. Le doc a peur que j'accouche prématurément, donc repos total ! Alors le peu de temps que j'ai, je vais éviter de le passer sur l'ordi. Beaucoup moins en tout cas !
J'ai eu une injection hier, et une autre aujourd'hui, pour accélérer le développement des poumons de bébé. Comme ça si il arrive avant, il pourra respirer tout seul... J'espère le garder encore au moins 6 semaines au chaud ! mais ça m'a fatigué cette piqûre ! Je suis naz !

Samedi 23 juin :

Je vous ai dit que j'aurai des injections de corticoïdes pour accélérer le developpement des poumons du bb.

Figurez-vous que la sage femme c'est plantée !
Je devais avoir 12 mg renouvelable par 24 h. Mais le médoc est en boite de 6 mg. La pharmacienne a dit à Sébastien qu'il fallait un renouvelement, mais elle lui a dit d'avoir confirmation avec la sage femme...
Donc je le lui ai dit, elle m'a répondu que non, c'était bon. Donc elle me fait une injection, (une boite). Le lendemain, elle relie l'ordonnance, et me dit : oups ! je me suis trompé, j'aurai du vous mettre 2 ampoule d'un coup, et pas une.
Mais trop tard, donc elle me fait la 2 ème. Sauf que j'ai eu 2 fois mois que la dose prescrite...

J'ai eu le secrétariat du doc pour mes rdv. Je lui en ai parlé, car c'est quand même très embêtant ! Et hier, mon doc m'appel ! Elle n'était pas contente de cette erreur ! Mais elle a vu que ça m'embêtais beaucoup, et m'a rassurer en me disant que c'est vraiment au cas ou il arriverai prématurément... Que j'en ai eu quand même, c'est déjà ça, mais ça aurai été bien sûr plus efficace, si j'avais eu la dose complète !

Voilà les aventures de ces 3 derniers jours ! Je n'en veux pas à la sage femme, ça arrive à tout le monde de faire des erreurs, et moi aussi, j'aurai du faire plus attention... ce que je ferai à partir de maintenant. Enfin bref ! C'est quand même la merdouille tout ça !!!!

Jeudi 28 Juin :


écho des 32 semaines. Tout va bien pour Alexis. J'ai un peu trop de liquide amniotique, mais c'est du au fait qu'il doit moins bien avaler. Du coup j'ai beaucoup de contractions, ils pensent que c'est à cause de ça...

Par contre elle m'a regardé le col, et là, la cata ! Il est à 19 mm, il était à 27 il y a une semaine et demi, et doit normalement être à 45. L'échographe a appelé le médecin au chu, pour lui dire les mesures. Du coup, le doc du chu lui a dit qu'il fallait que j'aille de syuite au chu, me faire hospitaliser !!!! La cata !!!! Me voilà en pleure, être hospitalisé ne me dérange pas en soi, mais laisser Kévin, ça met insupportable.

Donc, nous voilà partit, là bas, les filles très sympas, comme d'habitude. Les sages femmes m'ont fait faire une batterie d'examens... (on est arrivé à 17h30). Bref, je fesais contractions sur contractions, avec le stress, ça n'a pas du arranger ! Mais j'ai fesait beaucoup trop, et certaines que je ne sentais même pas ! Et j'oubliais, mon col est ouvert à 2 doigts !!! OUPS !
Du coup, j'ai eu un traitement à prendre toutes 20 min pour les calmer, 4 fois de suite. Puis une injection. Après tout ça, ça c'est calmé quand même ! Maintenant, j'ai un traitement à prendre 2 fois par jour, pour toujours éviter les contractions.

Ils voulait me faire hospitaliser, car Kévin à 18 mois, et ils m'ont dit que c'est impossible de se reposer avec un enfant de cet âge. On a vu avec Seb comment faire, et trouver des solutions. Donc aujourd'hui Seb a pris sa journée, et pour la semaine prochaine, il est du matin. On va demander à sa petite soeur qui est en vacances, de venir dormir à la maison. Comme ça, elle sera là pour le porter en sortant du lit, le mettre sur la table à langer... Seb est en train d'appeler, elle est ok.

Enfin voilà, donc j'ai pu rentrer !

J'ai la sage femme qui va arriver sous peu pour un autre monito. Il faut que j'en est un autre lundi matin. Mardi je retourne au chu voir le doc, et voir l'anesthésiste. Et un autre rdv jeudi pour recontrôler...

Désoler pour ce roman, j'aurai du vous les mettre au fur et à mesure ! ça fait long...

Eh ben il a envie de venir te faire des calins très vite ce loulou, mais ce serait bien qu'il attende encore un peu....Essaie de rester allonger le plus possible et fais toi aider au maximum....c'est plus facile à dire qu'a faire.Plein de gros bisous

et bien vous êtes tout en souçis....bon courage....

Merçi... J'ai un autre rdv demain au chu. Il y a des chances pour qu'ils me gardent... On verra bien.

si c'est le cas ....on a plus qu'à te tenir les pouces très fort...pour que tout aille bien pour toi et bébé....

Merçi beaucoup ! Je n'ai aucune envie qu'il arrive trop tôt !

Au fait, avez vous des nouvelles de Maguy ? Je n'ai pas vu de post...

oui elle a posté ces derniers jours depuis son retour à la maison et ça à l'air d'aller plutôt bien....