Linette

Bonjour Linette et tout d'abord bienvenue sur le forum .

Je suis la maman de Mélissa 7 ans et de Nathalie 2 ans née avec une fente vélo palatine découverte le lendemain de sa naissance et qui a aussi une délétion 22q11 ( il lui manque un bout de chromosome sur la paire 22 )

J'espère que tu trouveras du réconfort sur le forum ainsi que des réponses à toutes les questions que tu vas te poser .

Bonne continuation dans ta grossesse , Amitiés
Emmanuelle

L'annonce n'est pas toujours facile à entendre. Il va falloir du temps pour accepter....

Je comprends très bien votre réaction, nous avons toutes et tous plus ou moins réagis comme vous...

Courage et si tu as besoin de parler n'hésite pas, tu auras toujours quelqu'un pour te répondre....

Je t'embrasse

C'est sur qu'on espère toujours le moins pire, on ne veut pas s'imaginer le pire pour nos loulous!
Ceci dit, une double FLP peut e^tre plus facile à réparer qu'une simple fente très large! Tout dépend de la largeur, et de plein de d'autres choses!
Mon fils est né avec une double FLP, la totale aussi, et pourtant tout va bien, il est le plus beau ;o), bien dans sa peau, malicieux..... Tu vois on peut bien s'en tirer!
Il va falloir encaisser le coup de l'annonce et puis vous préparer à la naissance!
Mais je pense que tu es en de très bonnes mains chez Talmant!
Courage, et puis tu verras dans le forum que malgré tous les désagrément causés par la fente, il y a tellement de moments de bonheur dans nos vies avec nos enfants!!!!
@+

Oui, c'est vrai ce que tu dis, une double est parfois moin impressionnante qu'une simple... Chaque cas est unique et différent... ça n'a pas l'air d'être 2 larges, car on voit la peau au milieu. On a pas les résultats avec les mots exactes, car l'échographe voulait prendre son temps pour mettre tous les détails pour le chirurgien... elle va nous l'envoyer par la poste. J'ai hâte de le recevoir...

Oui, c'est pas évident a encaisser, mais ça va aller, pour notre bb, il va falloir ! Ruddy, ton garçon est effectivement très mignon, et c'est rassurant pour moi de voir sa photo... car il est tout a fait normal... ça positive !

Linette,

je te souhaite la bienvenue sur ce forum!

Mon petit Yanis a été opéré par le docteur Talmant et je trouve le résultat plus que satisfaisant!

Tu dois être sous le choc de l'annonce de ton échographiste, mais je pense que tu vas pouvoir trouver beaucoup de réponses et de réconfort sur le forum.

De plus, tu as un rdv dans les 15j qui arrivent et je suis sûre que le docteur va te rassurer!!

je te souhaite une bonne continuation

oui je comprends que cette nouvelle mauvaise nouvelle te fiche un coup!!! ça va être encore un truc à avaler...mais tu vas faire le même chemin que pour le premier diagnostique et dans quelques temps ça ira mieux....
il est difficile de dire si une double fente c'est mieux ou pire...cela encore une fois est du cas par cas....il peut y avoir des plus....le nez est mieux centré par exemple et des moins....
voilà je te souhaite plein d'énergie pour avaler cette nouvelle!

Bonjour Linette.
Moi qui ne suis pas concernée par les fentes labiales (mon loulou a eu une fente palatine), je me suis souvent dit en regardant les photos des enfants, qu'au final, une double fente devait être plus facile à "réparer" qu'une simple car il y a plus de matière au niveau de la lèvre et comme le dit Théomama, le nez est moins déformé, mais je ne suis pas chirurgien, alors qu'est ce qu'il en ait vraiment ? Il pourrait être intéressant de leur poser la question.

Gros bisous à vous

De toutes façons, simple ou double, il sera la plus beau et çà c'est une certitude.

Merci les filles !!! C'est très gentil...

Je me dis également que dans ce malheur, avoir une double fente, "équilibre le nez", c'est pas plus mal. Mais ça ne doit pas être beau quand même à la naissance...

On est en train de préparer la famille, leur dire ce qu'il en ai... Il y a divers réactions, auquels je m'attendaient plus ou moins. Dans l'ensemble, les gens sont sous le choc mais réaliste et réconfortant, ou d'autres non pas l'air de réaliser vraiment ce que c'est...

Oui, 15 jours ça passe vite, j'ai hâte d'y être.

Qu'est ce que c'est une fente unilatérale complète ?

ça veut dire qu'il y a lèvre maxillaire et palais touché que d'un seul côté.

tu as raison de préarer tout ce petit monde à la future frimousse de bébé...ça sera plus simple pour après...je te conseille de trouver différentes photos de double fente car elle ne sont pas toutes pareils et ainsi vous aurez tout vu....
Après vous ferez la connaissance de ce bébé et très vite vous aurez oubliez sa fente pour le voir tel qu'il est!

Je comprend que cela puisse être difficile a encaisser mais le temps et le forum va t'aider a apaiser tes craintes.
De plus le Dr talmant a des mans d'or et je crois qu'il sera trés rassurant.
C'est bien de préparer l'entourage et d'expliquer le plus clairement possible comment cette fente va se présenter a la naissance.....vous serez plus serein .
Bon courage et je confirme comme théomama pour la fente unilatéral...

Bonjour Linette,

Je ne suis pas d'accord avec Isa, voir différentes photos de fente ne va pas vraiment t'aider, car les fentes sont différentes sur chaque enfants. Discutes-en d'abord avec ton médecin voir le chirurgien. Eux te diront s'il faut ou pas voir ses photos.

Enfin c'est mon avis, maintenant chacun est libre de ses choix.


bizou

Je suis du milieu médical (aide soignante).

Je suis d'une nature "curieuse" et préfère m'informer... mais pas sur n'importe quoi et n'importe où... Je suis donc contente d'avoir trouvé ce forum, car comme beaucoup le disent : il est d'une grande richesse d'informations, et c'est du vécu...

Maintenant ne t'en fait pas, j'ai bien compris que toutes les fentes sont différentes, même si la "signification" est la même. Du fait par exemple, des différentes largeurs de fentes etc... J'ai bien compris tout cela. Et j'ai proposé à mes proches, qui n'avaitent aucune idée de ce que c'était, de leur montrer des photos de l'album. Mais je leur ai expliquer tout ça avant, et montrer l'évolution au fur et à mesure des opérations... Je ne veux pas que nous, et nos proche soyons "choqué" à la naissance. Ceux qui veulent nous entouré, ce sera super, ceux qui ne s'en sentent pas capable, je ne leur en veux pas... On oblige personne, chacun est libre de ses choix.

Avec mon mari, on a trouvé ça très rassurant, et ma famille aussi. Et en même temps, on se rend compte de la difficulté à venir, et qu'il faudra bien entourer notre bb, pour essayer que ce soit le moins dur possible pour lui. Car c'est bien lui qui va "subir" tout ça... Même si on en souffre tous aussi.

En bref, je préfère être bien informé, et bien nous préparer (ainsi que nos proches). Le chirurgien nous dira ce qu'il en ai pour notre garçon, je ne me fis pas à vos cas à toutes, car ils sont tous différents, avec des chirurgiens différents, des parents, un enfant, un vécu différent....

Mais ça donne une idée de ce qui nous attend, des conseils très précieux pour la vie quotidienne...

J'en profite donc pour redire merci pour la création de ce forum, et à toutes les personnes qui aident les autres. C'est vraiment très généreux, super de votre part... Aller, j'arrête mon roman...

moi j'aime aussi avoir un maximum d'infos....et si je propose à linette de voir plusieurs photos c'est parce que lors d'une fente bilatérale si le nez et pris complètement ou pas...ça peut être tout de même différent...et que perso... je trouve que ce familiariser avec tout ça même si ne n'est pas exactement la même chose....aide pour l'accueil de bébé...

mais bon chacun est effectivement libre de faire comme il veut...

disonc que dans les classiques des fentes il y a tout de même des ressemblance d'un enfant à l'autre....

voilà....c'est sûr qu'après vous aurez le fin mot de l'histoire à la naissance de bébé....car le coquin garde son secret bien planqué..... <bb5

Je suis d'accord avec toi...

Je me demande, si je ne vais pas finir par créer un compte 'Louise Le papa'...

Theomama, tu as 1000 fois raison quand tu nous dis "le coquin garde son secret bien planqué."
Pour nous, on parlait d'une coquinne,et on s'est fait ballader, d'eco en eco, d'analyses en analyses... toutes ces visites pour un diagnostic qui au final n'etait pas correct, ils nous avaient plus ou moins confirmé une fente labiale (gencive et palais non touché...) Vous avez vu les photos de Louise, il y avait beaucoup plus.. Mais néanmoins, grâce au forum et aux photo, on avait pu observer tout type de cas, et je ne vais pas me répéter ici, mais il y avait pour tous un point commun: une solution et un enfant heureux! Linette, je suis comme toi, j'avais besoin de lire, de voir, de savoir... encore merci au forum! aux photos! Cela m'a donné beaucoup d'espoir, et surtout confirmation qu'il y avait une sortie à ce tunnel appelé "fente".

Pour la petite histoire, je peux même dire qu'à la naissance, la fente n'est pas ressorti comme un problème, on l'avait accepté... nous nous sommes regardés surpris et inquiet parce que la petite avait le crane déformé... mais heureusement ce n'etait que la ventouse que le medecin avait utilisé... elle avait ce crane en forme de poirre... on s'est dit pas ça en plus...pitié... et quelques heures plus tard tout etait redevenu normale.

Tout ça pour dire que grace à vous tous nous avons vécu pleinement la naissance.

moi aussi enceinte j'ai regardé pas mal de photos et je m'étais préparée au "pire"

bon on savait que c'était une fente unilatérale mais j'ai vu une photo d'un bébé avec une fente bilatérale et j'ai trouvé que ce bébé était le plus beau de tous ceux que j'avais pu voir auparavant (Isa, il s'agit de Quentin que tu connais), il était vraiment magnifique

par contre mon mari lui a préféré ne pas trop regarder de photos

chacun réagit différemment

mais je trouve que c'est bien de pouvoir bien se préparer avant la naissance (quand on peut)

Oui... moi ça me rassure, mais tout le monde n'est pas de cet avis. Le principal c'est d' être prêt à acceuillir notre amour...

On est toujours à chercher le prénom ! On hésite, on hésite !!!

Mais on voudrais ce décider, car on commence à ce lasser de dire le bb, le 2 ème, etc...

Citation :

Le principal c'est d' être prêt à acceuillir notre amour...

... Et vous le serez ne t'inquiète pas !

Puor les prénoms, on avait un long post à ce sujet il y a quelques temps mais je ne souviens plus pour qui !

Je propose à toutes et tous de donner 1 prénom pour chaque sexe, ça te fera une belle liste à méditer !

Allez je commence, voic ceux que j'adore en ce moment :

:gars1: DIEGO
:fille1: LENA

Bisous de Sévi

(heuuu... il faudrait peut-être crée un nouveau post non ?)

Pas besoin pour les prénoms de filles, c'est un garçon ! <bb12w<

Il n'y a vraiment pas beaucoup de prénom qui nous plaisent ! On aime pas les prénoms trop originaux... Ce sera sûrement Alexis.

Mais vous pouvez toujours donner des idées si vous voulez...

C'est vrai qu'un post sur le sujet pourrai être sympas, mais on le mettrai dans quel rubrique ? Pas présentation...

Bonjour Linette et

Pour ma part il n'y a que les prénoms bretons qui vaillent, alors peut être Soen

Bonjour,

Je viens d'avoir un coup de téléphone de la sage femme qui devait me suivre au chu pour le 8 ème et 9 ème mois.

Elle m'a dit qu'au vu du problème de mon bb, elle en a parlé à un obstétricien, et il lui a dit qu'il vallait mieux que ce soit lui qui me suive... Je lui est demandé "pourquoi" ? Elle m'a juste dit qu'il préférait, mais qu'il ne ferait sûrement rien de plus qu'elle...

On vous a fait le coup à vous aussi ? Je n'en voit pas trop l'interet, c'est juste un suivit de grossesse... Ma grossesse se passe normalement à part ça...

J'ai fait une cytolyse pour mon premier au 8 ème mois, mais rien à voir apparemment, car ils m'auraient dit de voir direct avec un médecin...

Donc, ma question c'est : avez vous eu un suivie de grossesse particulié, après l'annonce de la fente ?

Coucou Linette, bizarre cette réaction...

Non ma grossesse n'a pas été plus suivie que la précédente et par le même gyné... On a juste fait un écho 3D pour voir un peu mieux la fente (ce qui n'a pas été efficace car Lucas se cachait le visage !) et une amiosynthèse mais rien de plus, j'ai fait les mêmes cours de prépa (en piscine) et j'ai accouché de la même façon que pour Lorine 16 mois avant Lucas... Le pédiatre était sur place lors de l'accouchement, c'est la seule différence... Voilà !

Bonne fin de grossesse !

Sévi

Merci Sevi... Oui, c'est une grossesse normale à part ça... Donc je ne vois pas pourquoi. Mais bon, au moins je serai bien suivie ! Mais j'aurai préféré être avec la sage femme...

Bonour Linette,

Lorsque l'annonce de la fente à été faite par le gynéco, j'ai dû faire une amiosynthèse (comme la plupart), puis j'ai eu rdv avec le cardio-pédiatre pour voir si Erwan n'avait aucun problème avec son coeur, puis une I.R.M foetal et pour finir une écho en 3D mais nous n'avons j'avais pu voir l'ampleur de la fente car Erwan se cachait à chaque fois.
Et pour l'accouchement j'avais et mon gynéco et le pédiatre d'ailleur ce dernier c'est focalisé sur la fente mais n'avait pas vu qu'Erwan avait le frein de langue, donc pour son opération du palais le chirurgien l'a enlevé.

Sinon rien de particulier....