Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Angelique enceinte .........

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Noah05
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 3 Déc 2006 - 13:23

bienvenue Angélique et tu verras tu trouveras plein de réponses sur le forum
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptySam 9 Déc 2006 - 20:26

bonjour,
ma fille est née avec cette fente, on a eu le soulagement de voir a la naissance que son palais etait intact donc je l ai allaitée.
elle a ete operee a l age de 3 semaines mais a cause des fils je n ai pas su l allaiter longtemps car ils m ont blessé.
j ai tenu pdt 1 mois apres l operation mais pas plus.
aujourd hui elle a 2 ans, elle n a eu qu une seule operation et tout va bien.
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théomama
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptySam 9 Déc 2006 - 23:14

je confirme que si le palais est touché l'allaitement est compromis....(et que la brochure de Medela donne de faux espoirs...comme me dit ma chirurgienne si on pouvait allaiter un enfant avec un palais ouvert ça nous rendrait service en Afrique et on le saurait. Cette brochure qui a été crée en partie par l'équipe de Bâle a été faite pour faire penser que leur technique op permettait de nourrir un bébé avec une flp au sein...c'est de l'intox cette brochure a été huée par le monde des fentes à cause de celà)
Cela dit....vous avez plutôt eu de bonnes nouvelles et mafois pour le palais ça reste le point d'interrogation....Théo qui avait une fente complète n'a pas pu être nourrit au sein et j'ai aussi tiré mon lait 3 mois. Et puis ...cette histoire d'allaitement est devenue moins importante dans mon esprit et je n'y ai même plus pensé. Je n'ai pas pu allaiter Chloé non plus et là je n'ai même pas tiré mon lait car je me sentais trop crevée pour le faire.
isa
Bref ....
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Noah05
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptySam 9 Déc 2006 - 23:52

je dit comme les autre pour l'allaitement. et ça dépend de l'équipe pour les opé car il procèdent pas tous de la même manière. comme je n'ai pas pu allaiter j'ai tiré mon lait 4 mois.
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bagad
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 0:23

Si tu as tiré ton lait 4 mois, tu as allaité eh oui !!!
Bises
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 1:42

Coucou Angèle, mon fils est né avec une fente labio-alvéolaire (comme ton fils) et nous avons du attendre l'accouchement pour savoir si le palais était intact et nous avons eu la chance et le bonheur d'apprendre que oui. chaque cas est particulier, et un cas n'est pas un autre mais pour ma part, j'ai pu allaité et je l'allaite encore un peu (mixte)!!sa fente jusqu'à son opération ne l'a aucunement gêné..il s'est fait opéré à 3 semaines de vie et 45 mn après être sorti du bloc,il tétait à nouveau, le goulu...Avec ou sans fente, il a toujours tété parfaitement, sans difficulté aucune....sans technique particulière comme un autre enfant..., donc tu vois cela peut être possible si evidemment le diagnostic reste une fente labiale isolée....Voilà je voulais t'en faire part en te faisant partager mon expérience personnelle...
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 13:15

Bonjour Angélique,
Comme toi je suis actuellement enceinte d'un petit Mathias prévu pour le 6 mars prochain et porteur d'une flp unilatérale gauche.
Je sais que c'est dur comme annonce et qu'il faut quelques jours pour se "remettre" mais la prise en charge est tellement complète à la naissance que ça fait quand même moins stresser.
Moi je l'ai su à 16 SA et j'ai passé plus d'un mois dans l'angoisse parce que tous les médecins voulaient s'assurer qu'il n'y avait "que" la fente et pas une trisomie, une malformation cardiaque et plein d'autres choses peu réjouissantes.
On m'a proposé l'amio et je l'ai acceptée ce qui a permis d'écarter tout souci génétique, dernièrement j'ai fait une écho cardiaque du BB et RAS, tout est parfaitement normal. BB a une flp non associée à d'autres malformations, comme la plupart des enfants porteurs de fente d'ailleurs...
En tout cas je suis toujours suivie par une échographe spécialisée et par mon gynéco "habituel" à la maternité où je vais accoucher.
En tout cas heureusement que nous le savons maintenant parce que ça nous permet de nous renseigner, de préparer l'arrivée du BB et de contacter les équipes chirurgicales dès maintenant.
Je suis là si tu veux du soutien pas de problème.
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manu chocho
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 19:08

Bonjour Angélique et bienvenue sur le forum ,

Je suis la maman de NAthalie qui est née avec une fente palatine et nous ne l'avons appris que le lendemain de sa naissance .

elle a été opérée 2 fois à Nice et maintenant nous habitons en Normandie et elle est suivie au CHU Charles Nicolle à Rouen .
Nous avons rencontré le Dr Amztut Montadert qui est très gentille . Je ne sais pas comment se passe la prise en charge à Rouen mais normalement tu auras le droit à une prise en charge à 100% par la sécu , il te faudra faire une demande d'ALD par le Médecin ORL qui suivra ton bébé .
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 20:59

coucou,
je pense qu'il ne faut de toute facon pas exclure complètement l'allaitement, pour ma part avec Arthur (fente unilatérale complète donc palais touché) on m'a incité a essayer de l'allaiter car le personnel soignant voyait que ca me tenait très à coeur d'autant plus que j'avais lu que ca pouvait diminuer les risques d'otites !
On m'a donc laissé essayer, Arthur prenait un peu mais pas suffisamment et il s'épuisait donc pour stimuler la lactation au début de chaque tétée je le mettais au sein un petit peu puis je lui donnais au bib le lait que j'avais tiré à la tétée précédente, de cette manière j'étais satisfaite. On a pu poursuivre l'allaitement de cette manière 3 mois 1/2 même si il faut reconnaître que c'est fatiguant pour la maman !
En tout cas ce qui me parait vraiment essentiel c'est de pouvoir se rendre compte par soit même car chaque bébé est différent et cela évite les remords !
Bon courage et de toute façon le choix que tu fera pour l' allaitement sera le bon !
A bientôt
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 21:01

bonsoir à tous et toutes,
je vous remercie sincèrement de toutes vos réponses. Je me rend compte que l'allaitement risque d'etre compromis mais il me reste un petit espoir dans le sens ou ma gynécologue m'a téléphoné en me disais que les medecins de rouen ne me faisaient pas passer d'amiosynthèse car ils pensent que la fente est isolée donc peut etre que le palais n'est pas atteint. Enfin nous verrons au mois de janvier en espérant que la spécialiste pourra le voir.
Merci encore et bonne soirée a toutes
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 21:11

Quand elle te dit que la fente est isolée, çà ne veut pas dire que le palais n'est pas touché, çà veut dire qu'il pense que cette fente n'est pas associée à un probléme de chromosomes, c'est pour cela qu'ils ne te font pas passer d'amnio. Pour être sûre pour le palais, je crois que tu peux demander à passer un doppler.
Bises
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyDim 10 Déc 2006 - 21:13

une fente isolé veut dire qu'elle n'est pas associée a une autre malformation, cela ne veut pas dire que le palais n'est pas touché. Enfin je te le souhaite de tout coeur !
BISOUS
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyLun 11 Déc 2006 - 14:46

bienvenue a toi sur ce super forum
ma ptite fille est née avec une fente labio maxillo palatine unilatérale droite
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyLun 11 Déc 2006 - 19:53

Angelique enceinte ......... - Page 2 Bienvenue20ysrs2
Je suis la mamam de un garçon avec 12 ans .
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyMer 20 Déc 2006 - 23:42

bonsoir,
je vous remercie tous de vos temoignage. Je suis assez stresser quand a l'accouchement et le premier contact avec mon petit bout de chou, je l'aime deja plus que tout mais j'ai quand meme une petite appréhension. Je sais po si c normal mais bon j'ai encore trois mois pour m'y préparer. Ce qui me soulage un peu c que ma gynéco m'a dit que la fente n'était pas tres grande cela me fait donc moins peur.
Merci encore et bonne soirée
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyJeu 21 Déc 2006 - 0:03

bonsoir,
merci de vos renseignement. Je suis retournée voir ma gynéco pour ma visite mensuel et elle m'a dit qu'à priori le palais n'est po touché. La fente est selon elle petite mais moi sur l'écho ca me parait enorme mais bon on verra bien.
Sinon Pauline ton petit Axel est effectivement tres beau comme petit bout ca me rassure meme si je sais que chaque fente est differente.
Bonne soirée à toutes
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyJeu 21 Déc 2006 - 0:10

bonjour Angélique et bienvenu 3 sur ce forum ou tu peux poser toutes les questions, nous sommes toutes passées par la et nous te répondront . Bonne grossesse et bizou
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyJeu 21 Déc 2006 - 0:26

merci angel. tout nos boubous sont superbes. Ne te tracasse pas axel est né avec une fente tres large et tu vois le resultat ! donc que la fente soit minime ou large, le travail des chirurgien est super
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyJeu 21 Déc 2006 - 0:29

ah oui je voulai aussi te dire si tu as msn n'hesite pas a prendre mon adresse ca sera avec plaisir que je discuterai avec toi ! bisous
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyJeu 21 Déc 2006 - 14:51

Angel...
tu sais à chaque fois que j'ai des mamans (dans le cadrede mon association) qui attendent leur bébé...elles ont les mêmes craintes que toi...et je leurs assure qu'il n'y aura aucun souçis et qu'elle vont tomber folles amoureuses de leur bébé à la première seconde. Et à chaque fois elles ont de la peine à y croire...et à chaque fois après l'accouchement elles m'appellent pour me dire que c'était vrais.....
Que te dire de plus....tu nous diras ce qu'il s'est passé après l'accouchement!
t'en fais pas......
isa
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyJeu 21 Déc 2006 - 22:14

Angélique bonjour et bienvenue!

C'est tout à fait normal d'avoir peur de voir ton bébé même si tu l'aimes déjà tellement!!!!
Mais bon, tu verras qu'une fois qu'il sera dans tes bras tout ira bcp mieux!!!
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyVen 22 Déc 2006 - 11:35

bonjour,
merci beaucoup Pauline, je serai tres contente de pouvoir discuter avec toi sur msn j'ai pris ton adresse et je vais l'enregistrer.
Merci encore et bisous
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angel27150
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyLun 9 Avr 2007 - 1:09

bonsoir à tous,
ca y est Mathias est né le 1er avril à 11h11 par césarienne, le petit loulou est resté en siège et de plus il avait fait deux tours de cordons autours de son cou.
il pesait 3kgs780 pour 50cm, donc beau bébé.
Il est magnifique, je n'ai meme pas fait attention a sa petite fente quand je l'ai vu. Son palais n'est pas touché à notre grand bonheur car du coup je peux l'allaiter et ca se passe plutot bien a part les crevasses qui font mal mais bon.
Enfin voila , nous avons rdv le 18 avril avec le professeur pour la date de l'opération.
Bonne soirée à tous
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyLun 9 Avr 2007 - 8:50

et bien, c'est super! toutes mes félicitations! bye!
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... - Page 2 EmptyLun 9 Avr 2007 - 9:08

que de bonnes nouvelles!!!! et quelle bonne surprise pour le palais....c'est super que l'allaitement puisse se faire....
plein de bonheur à vous tous!!!! bbsoleil
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