Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Angelique enceinte .........

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angel27150
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MessageSujet: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 15:28

bonjour a tous et à toutes,
je m'appelle Angélique, j'ai 22 ans et j'habite dans l'eure. Je suis enceinte de mon premier bout de chou qui arrivera fin mars. Mardi lors de la 2eme écho nous avons apris avec mon mari que notre petit garçon va naitre avec une fente labio-palatine, ce fut un choc n'ayant aucun antecedant dans la famille. Nous avons rdv mardi au CHU de ROUEN pour la confirmation.
Votre site est vraiment super car j'ai ete rassure par tous vos temoignages,merci pour ca.
Bonne journée a tous


Dernière édition par anyna le Lun 25 Déc 2006 - 19:36, édité 1 fois
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ruddie
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 15:39

Bienvenue Angélique!

Je suis la maman de Swann et Cléo. Swann est né il y a 4 ans avec une double fente labio palatine.

C'est toujours très difficile d'apprendre une pareille nouvelle! La plupart d'entre nous sommes passés par là (les autres l'ont su à la naissance)!
J'espère que le forum vous aidera à vous préparer à l'arrivée de votre bébé plus sereinement!
N'hésite pas à nous poser les questions qui te tracassent!
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 15:47

bienvenue, je suis Pauline 22 ans et maman d'axel 7 mois né avec une fente labio palatine gauche; pose toutes les questions que tu veux on est la pour se soutenir et s' aider
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kaomé
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 15:51

bonjour et Angelique enceinte ......... Bienvenu

au plaisir de te lire!! bye!
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 17:51

Bonjour et bienvenue!!
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bagad
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 21:02

Bienvenue Angélique. Même si la nouvelle doit être dure à avaler, dis toi qu'il vaut mieux être prévenue et avoir le temps de se préparer.
Bises
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Tocsin
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 21:17

Bonjour et bienvenue a toi Angélique.
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angel27150
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 21:23

bonsoir,
merci à tous pour votre accueil. Nous attendons mardi pour avoir la confirmation du diagnostic et la gravité de la fente.
Je voulais savoir si il y a des parents qui ont fait opérer leur enfant au CHU de Rouen dans le 76 pour savoir si la prise en charge est bonne.
Merci et bonne soirée
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Maman72
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 21:27

Bienvenue a toi Angélique dans ce super forum.
Je suis la maman de Yasmine née avec une double fente labio-palatine bilatérale, moi je ne l'ai su qu'à la naissance (tu peux imaginer le choc!). Ce n'est pas facile d'apprendre la nouvelle mais vaut mieux être préparée rencontrer le chirurgien et en parler de toutes les opérations à venir. Bonne fin de grossesse et au plaisir de te lire.
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dodo
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 24 Nov 2006 - 22:58

bienvenue angélique

tu verras ce forum est formidable, tu peux poser toutes les questions qui te passent par la tête il y aura toujours des filles pour te répondre

Doris

maman de Mathéo 10 mois né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale à droite
et de Arnaud 4ans1/2 (pas de fente)
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 0:21

bonsoir Angélique,
Encore nouvelle sur ce forum, je te souhaite la bienvenue ! j'espère que ce forum répondra à tes questions !
Maman de Arthur 10 mois nous avons vécu à peu près le même parcours sauf que nous avons appris la malformation à la 3ème écho. Au moment ça a été un choc mais ça nous a vraiment permis de nous préparer à accueillir Arthur et la naissance s'est passée très sereinement !
Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces épreuves et n'hésite pas à faire part de tes questions c'est comme ça qu'on avance !
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 1:26

Bonjour et bienvenue Angélique. Je suis la maman d'Astrid née avec une fissure labio-palatine. Et pour nous aussi, il n'y avait aucun antécédent familial. N'hésites pas à poser toutes les questions que tu souhaites. C'est déjà stressant un premier bébé. Avez-vous des idées de prénoms pour votre petit garçon?

Bonne soirée
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nanysh
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 1:38

bonjour et bienvenue à toi
je suis la maman d'Ethân 14 mois né avec une fente labio palatine droite large et opéré à Grenoble
au plaisir de te relire!!
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Aurel28
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 9:59

bonjour et bienvenue

je suis aurel, heureuse maman d'un epetite poupée... Lola.... presque 5 mois

elle est née avec une flp bilateral.... comme toi ca a été un choc, ce site est vraiment géniale, les fille on toujours été la pour moi dans les moment douloureux.... et j'en ai eu pas mal.........

au plaisir de te lire....... mm si je viens moins souvent

bisous
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 14:50

salut et Angelique enceinte ......... Blinkbie sur le forum, je suis enceinte d'un petit mec avec FLp bilaterale (c'est pour fin janvier) et comme toi, nous avons appris la presence de la fente a l'écho du 5ème mois. j'espere que le forum t'aidera aussi a te preparer tranquillement à l'arrivée de ton bout de chou. il faut un peu de temps pour encaisser la nouvelle mais le forum aide beaucoup a moins flipper alors profite bien de ta grossesse.
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MessageSujet: av   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 14:57

Bonjour et bienvenue sur le site

je suis Elsa, maman porteuse d'une FLP unilatérale incomplète (lèvre + voile).

Mon petit Yanis est né avec une flp unilatérale complète et pour moi aussi ça été un choc puisque l'on m'avait dit qu'il n'y avait quasiment pas de chances qu'il y ait une transmission familiale!

Comme quoi, c'est pour nous tous un gros bouleversement quand on apprend l'existence d'une fente chez nos loulous mais l'important est de par la suite surmonter ce "gros chagrin" (comme je me disais à mon 1er) pour accueillir avec beaucoup d'amour et de serenité ce bb!

Bonne continuation
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 16:52

Bienvenue Angélique,

Ma fille charleen est née il y a 5 mois avec une fente labio alveolaire non détecté aux échos et pas d'antécédents familiaux des 2 côtés donc le choc a l'accouchement.

Tu vas pouvoir ici avoir réponses a pratiquement toutes les questions que tu pourras te poser alors n'hesites pas !!!

Bonne fin de grossesse ...
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 20:02

Bonjour et bienvenue Angélique
Tu vas voir ce forum est génial et de pouvoir parler de nos doutes et de nos angoisses avec des personnes qui sont passés par là, ça remonte le moral.
Je te souhaite une bonne continuation dans ta grossesse
à bientôt

Lalie
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 25 Nov 2006 - 23:15

bienvenue Angélique....
moi je suis isa maman de Théo né avec une fente unilatérale complète et Chloé avec une fente palatine...
bref...tu vas voir que ce forum est vraiment super et qu'il t'accompagnera durant les mois à venir.
isa
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyDim 26 Nov 2006 - 13:25

Bonjour et bienvenu 3 , n'hésites pas à venir très souvent nous poser toutes les questions qui te tracassent, ce forum est génial, moi il m'a beaucoup aidée quand nous avons appris la malformation de Hugo.
Bon courage !
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyDim 26 Nov 2006 - 20:35

Oui bienvenue angélique sur le forum ou tu vas pouvoir poser plein de questions et avoir pleins de réponses et des conseils, et l'expérience de chacun. Moi aussi je vais bientot donner vie a un petit garçon atteint d'une flp. Venir sur ce site a été un vrai réconfort, d'ailleurs je ne sais plus m'en passer, dès que quelque chose me tracasse ou m'intrigue je demande.

Bisous

Marika
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MessageSujet: diagnostic confirmé: fente labio-alvéolaire   Angelique enceinte ......... EmptyVen 1 Déc 2006 - 17:32

bonjour a tous,

ca y est nous avons ete à notre rdv au CHU de Rouen. Notre fils a bien une fente labio-alvéolaire mais on ne sais pas si le palais est touché ou non. Nous avons ete un peu rassuré car le docteur nous a dit que pour elle ce n'était pas tres grave.
Nous avons rendez vous avec un professeur debut janvier pour qu'il nous explique les opérations.
une question me tracasse je voulait savoir si mon fils est operé rapidement pourrais je l'allaiter au sein apres l'opération car je souhaitais l'allaiter.

bonne journée a tous
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyVen 1 Déc 2006 - 23:26

Bonjour,
les nouvelles ont l'air plutôt bonnes.
Pour l'allaitement, tout va dépendre du palais. S'il est touché, l'allaitement sera à priori compromis et concernant les opérations et bien cela dépend dans quel ordre ils les font. Pour nous, Kelig a eu sa première opé du palais à 6 mois (palais mou) et il restait encore un gros trou, donc allaitement au sein pas possible, mais je le savais et j'avais fini par me résigner après 7 mois de tire lait (dur dur quand même).
Si le palais n'est pas touché, alors normalement tout est possible, je crois qu'il y a des techniques et des positions pour qu'ils tètent plus facilement. Tu peux appeler chez medela ou aller sur leur site et commander leur brochure qui est bien faite et qui s'appellle "laissez-nous prendre le temps" (son défaut est qu'elle laisse croire que l'on peut allaiter n'importe quel enfant porteur d'une fente).
Bises
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptySam 2 Déc 2006 - 16:09

oui je pense comme herveline
si le palais est touché c'est sur que l'allaitement risque d'etre compromis par contre si il n'y a que la levre....Lors de l'opération d'Ethân il y avait un petit qui avait une fente labiale et sa mere l'alaitait et ça marchait tres bien apperement!
pour la brochure "laissez nous prendre le temps" elle est effectivement pas mal.Tu pe la demander sur simple demande chez medela mais effectivement aussi elle nous laisse croire qu'il est possible d'allaiter un bb avec fente palatine et pourtant non.puisque que l'enfant n'a pas assez de force du à la fente c'est pas possible!!
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MessageSujet: Re: Angelique enceinte .........   Angelique enceinte ......... EmptyDim 3 Déc 2006 - 1:29

soit la bienvenue angélique .
désolé mais je suis belge et je ne peux répondre a ta question sur l'équipe chirurgical
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