personnellement, je pense qu'il faut apprendre à connaitre son bébé avec sa malformation, le photographier à la maison, dans sa chambre, avec "sa famille", c'est son histoire après tout, qui veut on guérir, les parents ou l'enfant ?
j'ai eu le temps de m'imprégner de tous les traits de mon fils, il a été opéré à 17 jours, j'ai pris pas mal de photos, pour parer à ses questions le temps venus.
et moi aussi si je devais repasser par là, je refuserai l'opération si tôt ;-)
mais c'est mon avis ;-)