Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)

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kaomé
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pauline
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MessageSujet: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyLun 22 Mai 2006 - 12:02

Bonjour,
Notre fille est née il y a 18 jours, elle a une fente bilatérale, plus importante du côté gauche( palais et voile intactes). Elle est suivie à l'hôpital Robert Debré, ils nous ont dit qu'elle sera opérée dans 2 mois et demi à 3 mois après sa naissance.
Maintenant nous nous demandons, ma femme et moi, elle reste sans rien jusqu'à l'opération ?? par exemple un traitement pour lui redresser le nez, ou par exemple faire entrer la gencive supérieure tant que les os encore tendre (si je puisse dire).
Je voudrais bien que quelqu'un nous raconte comment ça s'est passé depuis la naissance jusqu'à la première opération, et si c'était à l'hôpital Robert Debré c'est encore mieux.
Merci d'avance.
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pauline
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyLun 22 Mai 2006 - 12:12

mon fils qui est né le 14 avril dernier avec une fente labio maxillo palatine gauche attend sa premiere operation (dans les semaines a venir) et n'a aucun traitement particulier. Son visage est le meme qu'a la naissance, ils ne font rien avant la premiere operation qui consiste a refermer la levre. C'est comme ca en normandie et dans beaucoup d'hopitaux je pense
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyLun 22 Mai 2006 - 14:33

Bonjour Nocérédine, et bienvenue sur ce forum. bienvenu 3
Non il n'y a pas de traitement avant l'opération, et chaque hôpital à son protocole, l'un opère dans les 3 semaines après la naissance, l'autre opère plus tard. Certains commencent par la fermeture de la lèvre d'autres par le palais.
Ne soyez pas inquiets, l'hôpital Robert Debré est un exellent hôpital, N'hésitez pas à poser vos questions sur ce forum, les parents qui sont passés par la vous répondront. a bientôt
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyLun 22 Mai 2006 - 22:01

non je confirme...je n'ai jamais entendu parler de traitement avant l'opération. A l'époque il me semble, qu'ils mettaient uen sorte de tendeur pour resserer la fente....mais faut croire que ce n'était pas très utile puisqu'ils ne le font plus.
Pour le nez il faut savoir que le cartilage qui a poussé d'une certaine manière inutéro ne peut pas (comme les dents par exemple) être redressé...seule la chirurgie peut vraiement quelque chose.
Dans le fonds il y a bien quelque chose à faire avant les interventions, c'est de rendre notre bébé plus fort grâce à une alimentation suffisante. Et pour le reste il faut prendre son mal en patience et profiter aussi de ces premières semaines avec bébé...ça passe viiiiite.
isa
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kaomé
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyLun 22 Mai 2006 - 22:40

certains font mettre une plaque palatine afin de ne pas ouvrir plus la fente. mais c'est tout.
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marie
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyLun 22 Mai 2006 - 23:33

Clément (flp droite totale) a porté une plaque palatine jusqu'à 4 mois, date de son opération du "palais précoce".
Pour le nez, le Dr Bigorre (Montpellier) l'a reconstruit en même temps que la lèvre vers 6 mois. Lors de l'opération, le chirurgien "libère" les cartilages et modifie les pressions qui s'exerçaient avec la reconstruction des narines et de la lèvre, la croissance fait le reste.
Voilà ce que j'ai compris.
Bon courage

Marie
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyLun 22 Mai 2006 - 23:40

bienvenu 3 sur le forum !!!

bye!
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Jérôme
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyMar 23 Mai 2006 - 1:40

Hello, et bienvenue.

De mon côté non plus, pour mes deux puces, rien n'a été fait avant la première opération. Pour la première, on a eu un gros doute et on est allé voir le chirurgien dès la sortie de l'hôpital car on était inquiets pour la fente palatine. Il nous a rassuré.

La première opération n'est pas magique mais reforme déjà bien le visage du bébé. Le chirurgien compte refermer toute la lèvre lors de la première opération ?

Bon courage et profitez de votre petit bout.
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyMar 23 Mai 2006 - 2:45

Bonjours et bienvenu (il n’y a pas beaucoup de papa sur le forum)

Comme les autres te l’ont dit, je ne crois pas qu’il y a des traitements avant la chirurgie, du-moins je n’ai jamais entendu parler d’un protocole médical en faisant dans le cas de fente labiale. Le nez du bébé avec une fente labiale est dévié à cause d’elle, alors ils doivent d’abord fermer la fente avant de pouvoir toucher le nez (par chirurgie également).

Théomama, je crois qu’il reste encore des irréductibles qui utilisent un dispositif afin de réduire la taille de la fente et de réaligner les deux segments dans le cas de fente labiale. Mais le dispositif est installé par chirurgie.

Généralement, les premières opérations pour la lèvre se font entre 0 et 6 mois dépendamment du chirurgien et de ses préférences. Dans notre cas, les fentes avaient été détectées avant la naissance. Suivant le protocole de notre chirurgien (je suis québécoise), ils opèrent la première fois pour une fente labiale entre 3 et 6 mois. Ma plus vieille a eu sa première chirurgie pour sa lèvre à 5 mois et demi et ma seconde (qui a une fente labio-maxillo-palatine bilatérale complète) a eu sa première chirurgie à 3 mois (pour refermer un côté). Entre la naissance et l’opération, il n’y a pas grand chose à faire sur le plan médical dans le cas d'une fente labiale. Dans notre cas, on a galéré un peu pour les nourrire avant d’avoir le « truc ».

Comme le dit Jérôme (un autre papa), la première chirurgie redonne déjà un joli sourire au bébé.


Dernière édition par le Ven 26 Mai 2006 - 8:22, édité 1 fois
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MessageSujet: MErci, encore une question !   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyMar 23 Mai 2006 - 10:47

Bonjour
Merci à toutes et tous, c'est très gentil de nous avoir répondu, nous sommes plus rassurés.
J'ai compris qu'il y a plusieurs techniques, et qu'on ne peut pas dire laquelle est meilleure, moi ce qui a doublé mes inquiétudes, c'est que mon beau frère, qui vit en Allemagne m'a parlé de traitements avant l'opération, voilà.
- Pouvez-vous de dire quelles sont les astuces (et les truc) que vous utilisez pour bien nourrire vos enfants ? (Biberons, techniques...)
Merci
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lalie
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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyMar 23 Mai 2006 - 13:27

Bonjour et bienvenu 3 je suis la maman d'une petite fille née avec une fente labiale et palatine à gauche. Elle a été opéré la semaine dernière de la lèvre. Avant l'opération il n'y avait rien de spécial à faire sauf lui donner dans ses biberons de la "dextrine maltose" afin qu'elle est un bon poids pour l'opération. Pour les biberons nous avons pris des Remond avec tétines en caoutchouc bouillies et rebouillies pour qu'elles soient bien souples et nous avons agrandis le trou, j'appuie aussi sur la tétine pour l'aider à boire. bye!
Lalie
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anyna
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anyna


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MessageSujet: Re: Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets)   Les traitements avant l'opération (nous sommes inquiets) EmptyMar 23 Mai 2006 - 20:05

pour tous ce qui truc et astuces alimentaires ...il y a toutes cette rubrique ....https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewforum.forum?f=6 avec celui ci par exemple ... https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=1104 tu as de la lecture ..je ne vais pas tous recité mais en fait il y a plein de possiblités et c'est bebe qui choisi celle qui lui convient le mieux ! N'hesites pas a poser d'autres questions dans la rubrique alimentation pour avoir des precisions !!!
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