bientôt 44ans que ça m'est arriveé.

Oui Ed, je crois que je visualise mieux la chose. C’est toute une chirurgie ... Pour ta première série de chirurgies, est-ce que c'est le palais qu'ils opéraient si tard? Je suis peut-être un peu trop curieuse...

Et oui, ça a changé et comme le dit Ed, c'est tant mieux. Avant ma génération, pour réparer une fente, le chirurgien avivait les surfaces de chaque côté de la fissure et mobilisait le tout en un seul bloc qu’il refermait à l’aide de point de suture. Après, la technique s’est perfectionné si bien que le chirurgien parvenait à séparer les muqueuse, les muscles et la peau individuellement pour un meilleur résultat et moins d'opérations subséquentes.

Dans mon cas, les temps pour les opérations sont demeurés sensiblement semblables à aujourd'hui (2 mois pour la première), c’est surtout la technique qui a évolué. Je crois qu’ils peuvent travailler plus le détail et au niveau cicatriciel ça s’est beaucoup beaucoup amélioré. C’est surtout ça le danger, parce que le tissus cicatriciel ne se travaille pas bien du tout. La façon de fermer les fentes a évolué. Ainsi, aujourd’hui, avec le palais ils tente d’éviter que les cicatrices empêchent le palais de se développer normalement et ce enfin d’éviter des chirurgies plus lourdes à l’adolescence. Juste au niveau des fentes vélaires, ils ont fait des progrès étonnants. À mon époque, environ 40% des enfants devait subir une pharyngoplastie plus tard dans l'enfance, alors qu’aujourd’hui le nombre est tombé à moins de 5%.

Vive le progrès comme dit Ed. Mais bon, il y a encore place à l’amélioration. Quand j’étais jeune, on parlait déjà de corriger les fentes in utero, mais on en est pas encore là...

[Pas facile, certes, mais en lisant ça et là, je m'aperçois qui il a/ou/a eu bien plus difficile à supporter que ce que j'ai subit.]

Nova, je vais éssayer de répondre à ta question, et sache que pour ma part, je ne prends pas ça pour de la curiosité. Mais, une envie de savoir, d'être informé sous l'aspect de l'enrichissement de la connaissance personnelle.
Donc, 1ere série d'opération, c'est qd j'étais tout p'tite. Ma mère ma dis que sur les 3 opér.. que j'ai eu, le chirurgien n'est pas intervenu sur le palais, car ,à t-il dit, que le palais allait se refermer tout seul.
Ce qui fut le cas, je ne sais pas comment l'expliquer, mais c'est un phénomène de contraction des "tisus..etc.." qui a permit au palais de se refermer.(Fallait voir comment: très étroit et très en pointe vers l'avant).
Il est intervenue sur la fermeture de la fente labiale, et la contitution
de la luette qui était inexistante. Je suis désolée, je n'est pas les mots techniques, mais j'espère me faire comprendre assez clairement.

Toutes les questions sont les bienvenues.

Sur qu'il va y avoir encore des améliorations.

tout le monde .
Je suis super contente
J'ai enfin pu poster des dans l'album "adulte flp"
Vous m'y vérrez à l'âge de 3ans et il y a qqes jours.
A bientôt

Merci pour la réponse.
C'est bizarre que ce palais qui se referme tout seul, mais c'est tant mieux. Ça t'aura épargner une chirurgie

Pour les photos, je ne suis pas capable de les voir

ouahou j'ai tout lu et vraiment merci ed pour ces récits si détaillés! C'est important pour nous de savoir de quelle façon ça se passe vraiment, même si les techniques sont différentes maintenant...

Oh!la la il y a un p'tit bout de temps que je n'étais pas passée!
Désolée!
Je suis ravi que mon récit puisse aider, si peu que ce soit!! c'est toujours ça!! Comme quoi, d'en parler, ça peut aider tout le monde, moi y compris! je pense que depuis que j'ai découvert le site et internet je n'en avais jamais autant parlé. Même à mon âge, ça apporte quelque chose. Mais je ne focalise pas sur le sujet, il ne le faut pas, surtout que maintenant ce n'est plus un véritable problème.
Je vis très bien avec.(chut!! même si j'aurai préféré ne pas naître avec!)
Les techniques évolues, heureusement, mais on peut facilement constater que c'est loin de tout résoudre. N'est-ce-pas?

Coucou, me revoilà après quelques jours , mois d'absence!
Mais , je passe de temps à autres.

J'ai une ptite question, et je la mets ici:
Croyez vous qu'il me serai possible de récupérer mon dossier médical concernant mes opérations de 1981 à 1984?

voici un lien qui te dit comment faire :

http://www.pratique.fr/sante/droit/daf2615.htm

Merci kaomé,
mais je me demande si après tout ce temps il est encore possible de l'obtenir.
Je vais essayer de contacter la clinique qui m'a opérer (sachant que le chirurgien de l'époque n'exerce plus!)

Moi je suis sûre que oui Ed. Cet été je me suis rendue à l'hôpital où j'ai eu toutes mes opérations. La 1ère a eu lieu en 1975 et apparemment il avait le dossier. C'est un droit à présent du malade, les hôpitaux ne peuvent pas te le refuser.

Soit tu te rends là-bas, tu fais une demande et ils te sortent les documents que tu peux consulter sur place seule ou avec l'aide d'un médecin, soit tu leur envoie un courrier avec un formulaire rempli et une participation aux frais (pour moi c'était de l'ordre de 20 euros) et ils te renvoient les doc photocopiés chez toi!

Merci elsa, je pense que je vais prendre un premier renseignement par téléphone , et si la réponse est favorable , je ferait la démarche par courrier car l'hosto est à toulouse à environ 110 kilomètres.

oulala si je fais la même chose et j'en ai bien envie mais les dossiers doivent être archivés et plein de poussière....vous croyez qu'ils vont prendre leur plumeau....pour me satisfaire????,

Mais oui , ils feront bien ça pour nous, on en vaux la peine. NON?

c'est vrai "qu'on le vaut bien" comme dit la pub !!!
Ben voila je rentre de chez ma mère ou j'ai essayé de glaner quelques renseignements sur mes premières opérations et la je suis tombée sur le c... heu sur les fesses....j'ai appris ce soir l'année de mes 60ans ...faut l'faire que je n'avais pas été opérée au Val de Grâce comme je le croyais mais dans une clinique rue de turin à Paris, et que après j'ai été opérée à Madagascar puis ensuite à nouveau à Paris!
Je tombe des nues....bon ben je vais commencer par la clinique...on verra bien!

On pourrait creer un bnouveausujet ..."recuperer son dossiermediacal " car a mon avis ca ne se fera pas tout seul ....tenez nous au courant !!!

Et oui dès que l'on parle de cela, nos représentations ne sont pas forcément "raccord" avec la réalité...

Pour ma part je croyais que je m'étais fait opérer au moins 6 fois et en fait je n'ai eu que 4 opérations. Je pensais avoir une fente complète, en fait elle était incomplète...

Tu n'es peut-être pas au bout de tes découvertes mamiebluepapo!

Tu as raison Elsa, je suis curieuse mais aussi un peu inquiète de la suite, bon allez la peur n'évite pas le danger comme on dit!!!

anyna. super l'idée d'un post sur le sujet!
on pourraé suivre ainsi l'évolution des différentes démarches de chacunne.
Bon courrage mamiebluepapo pour tes recherche.

Ca y est:
j'ai pris un premier contact téléphonique avec la clinique .
Je dois envoyer un courrier recommandé en précisant mes coordonées date de naissance et toutes informations sur les opérations tel que les dates ou les années d'opérations (bref , tout ce qui peut facilité la recherche) et je devrai obtenir une réponse dans environ 15 jours. j'espère quelle sera favorable cette réponse.
Mais bon, en attendant faut que je fasse ce fameux courrier.
A bientôt des nouvelles!
PS:Anyna, tiens moi au courant si tu fais un post sur ce sujet!

Tiens je crois que ta réponse va me servir!!!merci Ed hihihi
Le plus dur c'est de retourner glaner ces renseignements auprès de ma mère!!!!! Il va falloir que je sorte mes kleenex!!!!

Tu ne te rapelles pas des dates les plus récentes? ah, c'est vrai j'oubliais , il me semble que tu as dis avoir été opéree à plusieurs endroits .
La démarche que je fait c'est sur la clinique où j'ai eu mes opérations de 18 à 21ans. Je commence par là.
Avant celles antérieures, l'hopital n'exixte plus et le chir, je doute sur les possibilitées de le retrouver.

Bonne chance à toi, mamiebluepapo ainsi que pour le receuil de renseignements auprès de ta mère. Cela risque d'être un moment très fort. pleins de pensées +++++++.

voila : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/LES-FENTES-LABIO-PALATINES-c2/L-AVENTURE-des-FLP-comment-ca-se-passe-c5/LES-DIFFERENTES-OPERATIONS-f5/-p28589.htm#28589

Me revoilà sur mon post fesant suite aux dernières nouvelles sur la recherche d'info de mon dossier médical:
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/LES-FENTES-LABIO-PALATINES-c2/L-AVENTURE-des-FLP-comment-ca-se-passe-c5/LES-DIFFERENTES-OPERATIONS-f5/Garder-ou-retrouver-un-dossier-medical-t1691-75.htm

Je poursuis le récit de mon entrevue.

Après une conversation fort intéressante et pleines d'émotions pour moi, j'ai obtenu Non pas un compte-rendu écrit(comme je le pensais au départ) mais pour simplifier les choses, mon chirurgien m'a confier (pour que j'en fasse moi-même les copies) les courriers de l'époque qu'il avait adressé à mon médecin généraliste ainsi qu'au stomatologiste qui m'a suivi.

Ces courriers résument bien tout ce qui m'a été fait .

[En 1980 j'avais 18 ans]
- un premier indiquant les problèmes suivant constatés liés aux séquelles de ma fente labio-palatine totale et bilaérale opérée dans la petite enfance.(!!!!Moi qui pensait qu'elle était que d'un côté!!!!)(comme quoi, les souvenirs........)

..........Un enlisement et une asymétrie de la pointe et de la pyramide nasale.
..........Un défaut de l'articulation dentaire avec une importante rétrognathiedu maxillaire supérieur.
..........Un défaut de volume et déharmonie des lèvres supérieure et inférieure.

Suite à cet examen, j'ai eu un bilan radiographique et stomatologique complet dont j'avais déjà parlé.
Ainsi que le commencement du traitement orthopédique dentaire . Voici que qui est dis à ce sujet..

[Ce traitement s'étendra sur une période d'environ 18 mois et ce n'est qu'après avoir obtenu ce rangement dentaire que nous pourrons envisager d'intervenir sur la région nasale et labiale et éventuellement sur la position du maxillaire supérieur qui pourra être avançé par une ostéotomie horizontale. Si au contraire, le traitement chirurgical était fait avant le traitement stomatologique nous n'aurions jamais un bon résultat car ce sont les dents et le maxillaire supérieur qui réalisent le soutien du nez et de la lèvre supérieure.]

J'ai eu ma première opération le 31.08.81
(je continuerai un autre jour, snif, j'ai plus de temps...)

C'est un peu long.. non?

En fait avec ces courriers, je peux remettre dans l'ordre les opérations que j'ai eu.
En relisant mes posts je vois que je n'est pas fait trop d'erreurs( C'est rassurant tout de même!!)

La première à l'age adulte en 1981 :

-en première partie elle à consisté à une reconstruction nasale . Ce qui a permis d'obtenir une symétrie satisfaisante.
-en seconde partie, à la reconstruction de la lèvre supérieure dans la partie centrale avec( je cite) [..dissection du muscle orbiculaire et transplantation pédiculée d'un lambeau de lèvre inférieure prélevé à la partie centrale....et rotée de 180°....les 2 lèvres seront maintenues au contact pdt 12 jours environ au terme duquel la séparation sera éffectuée ainsi que l'ajustage des cicatrices ..]
Cette année là, le chir n'a pas pu faire la greffe prévue, car il était gêné par l'appareillage d'orthodonthie.

Deuxième opération en 1982.

-Greffe osseuse (prélèvement d'os sur l'aile iliaque) inter-maxillaire avec fermeture de la fistule palatine antérieure qui s'était réouverte lors du traitement orthodontique.
-Réduction du philtrum qui était trop large, avec reprise des jonctions cutanéo-muqueuses et ponçage.

*une semaine plus tard,
sous anesthésie locale, reprise de la cicatrice et de la lèvre inférieure.

troisième opération en 1983

-Reprise du raccord cutanéo-muqueux de l'arc de Cupidon de la lèvre supérieure avec reprise des cartilages de la pointe nasale.
(4 jours + tard je sortais de la clinique)

Quatrième opération en 1984

-Retouche des cicatrices labio-nasales et modelage du bords libre de l'aile nasale gauche qui était ptosée.
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Voilà, s'en était fini des opérations . Même si après d'autres contrôles(j'en ai eu jusqu'en 1987), le chir pouvait encore intervenir si je le désirais.
Mais , stop, j'en avais "ras le bol".

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Voilà, ceci est un résumé ( heu ! pardon, il est un peu long! j'ai pas réussi à faire plus court) de mon parcours opératoire, que m'a réexpliqué mon chirurgien avec dessins à l'appui.

Pour ce qui est des "op" de la petite enfance, je n'ai pas pu en apprendre davantage si ce n'est d'obtenir une réponse à une question de toujours.
J'ai ces marques indélébiles que sont ces 4 cicatrices, une à chaque membre. Aux pli de chaque coude, et aux 2 chevilles.
C'est le résultat d'un procedé qui s'appelle "dénudation veineuse" qui maintenant n'est plus pratiqué pour ces opérations grace aux évolutions techniques.

Je viens de lire ton récit. Ce n'est sans me rappeler quelques souvenirs.
Tu es admirable de courage.
Moi aussi j'en ai parlé à ma mère avant hier, 3 jours apres avoir vu le forum. Oui, il n'est pas facile de reparler de tout ça.
Je me souviens moi aussi avoir été observé par des internes en études.
Pas facile pour un gamin de servir de "modèle" à l'étude. Je ne dis pas cobaye !!!!!!!
Oui j'ai vécu ça mais je ne le regrette pas : C'est pour le bien des enfants naissant maintenant. Et ça c'est positif !
Je suis tres heureux de ton temoignage : Je suis encore timide sur le mien, mais ça va venir à force de vous lire : Je commence à être en confiance sur ce forum.
C'est vraiment inespéré.
En public ou avec des "gens" on ne peut pas parler de ça.
Merci pour ton témoingnage. <mzam<