Bonjour à tous

Bonjour à tous.

Je suis québécoise, je crois qu’il en manque sur votre fantastique forum Voilà pour mon identité nationale. Ici, au Québec, il y a seulement 3 centres hospitaliers qui possèdent une clinique de fissure (Ste-Justine, le Children et le Chuq) alors qu’en France vous avez énormément d’équipes chirurgicales (ça m’a vraiment impressionnée) Mais bon, on est seulement 7 millions alors que vous êtes plus de 60 millions!!! Par contre, comme notre superficie est 7X la France, il faut pas mal se déplacer si on n’habite pas Québec ou Montréal.

Je suis moi-même porteuse d’une flp et les probabilités que mes enfants soient également porteurs d’une flp étaient d’environ 4% (pour mes parents, les probabilités étaient d’environ 0.1%...). Donc, pour la première grossesse, je souhaitais que mon enfant ne soit pas porteur, que se soit une fille (je sais, c’est pas bien d’avoir une préférence pour le sexe du bébé, mais c’était une toute petite préférence) et évidemment qu’il soit en santé. Lors de la première écho, j’ai appris qu’un de mes souhaits était réalisé et que c’était une fille. Pour le deuxième souhait, il a fallu attendre une deuxième écho pour voir que c’était loupé. Après, il y a eu les autres échos, l’amnio et tout pour affirmer (sous toute réserve) qu’il s’agirait d’une fente-labio-maxilo-palatine unilatérale et qu’il n’y avait pas apparence d’autres syndromes ou de trisomie 18 ou 13. Romane est donc née en parfaite santé et avec une flp. Le fait de l’avoir su pendant la grossesse, nous a permis de mieux gérer tout ça et d’être préparés. L’annonce de la flp m’avait beaucoup bouleversée, même si je connaissais les chances et que j’étais prête à faire face à cette éventualité. La réaction des proches n’a pas toujours été géniale. Combien de fois ai-je entendu « tu dois te sentir mal » et bien non, je ne me suis jamais sentie mal ou coupable. Je n’ai pas fauté et la flp de ma fille n’est pas une conséquence à une mauvaise action. J’étais triste parce que je savais tout ce qui l’attendait et que nous voulons toujours ce qu’il y a de meilleur pour nos enfants, mais je n’ai jamais ressenti de culpabilité et je n’en ressens toujours pas.

Pour bébé deux (et oui, nous voulions absolument au-moins 2 enfants, et idéalement 4), nous étions un peu inquiets, mais nous nous disions que les probabilités finiraient bien par jouer en notre faveur. Et bien non, Léa est également née avec une fente labio-maxilo-palatine bilatérale complète qui avait également été détectée lors des écho. Par contre, ça été plus facile au niveau opératoire pour la deuxième étant donné que la première nous a bien rôdé, quoique l’on oublie quand même assez vite... Curieusement, même si la fente était beaucoup plus importante pour Léa, ce fut quand même beaucoup plus facile de la nourrir.

Romy est maintenant une belle grande fille de 4 ans, avec tout un caractère. Elle ne s’en laisse pas imposer. Cet été, elle a décidé qu’elle jouerait au Soccer et elle a très hâte d’aller acheter ses souliers à crampon et ces protèges-tibias après le rendez-vous chez l’ortho. Léa a maintenant deux ans et elle est vraiment mignonne (même si elle est présentement dans son terrible two). Les deux ont des problèmes phonétiques qui sont toutefois beaucoup plus prononcés chez Léa. En ce moment, elle joue beaucoup aux cow-boys et lorsqu’elle pointe son fusil sur quelqu’un, elle crie « mort, mort » au-lieu de « pow-pow ». La prochaine opération sera pour Romy, probablement autour de ses 5 ans. Vive le virage ambulatoire! En attendant, on travaille pas mal pour l’orthophonie des deux petites.

Papa est enseignant et il fouille toujours pour des nouvelles techniques pour l’orthophonie. Une de ces dernières trouvailles était de déplacer des bouts de papier mouchoir à l’aide d’une paille (en aspirant doucement). Ce fabuleux exercice s’est arrêté après que papa ait vraiment aspiré le bout de kleenex et qu’il se soit complètement étouffé avec. J’en rigole encore!!! Donc, un super truc à ne pas essayer.

Là, le stress concerne plus l’école qui s’en vient pour la plus grande. J’aimerais que sa prononciation soit beaucoup mieux (il nous reste encore 4 mois...) Et concernant l’école, il y a un fort débat entre moi et le papa sur ce qu’il serait mieux de faire dans l’intérêt de Romy. Mais je crois que je ferais mieux de trouver le forum approprié pour cette question, l’administrateur du site a l’air de ne pas rigoler avec ça. Je plaisante Anyna (je ne suis pas tellement vite, je viens juste de comprendre que votre nom d’utilisateur était un acronyme des premières lettres des prénoms de vos enfants, je lisais toujours Anya, il m’a vraiment fallu le dessin ), c’est bien que l’on puisse tout retrouver et éviter de reposer une nouvelle question alors que l’on peut tout simplement enrichir une interrogation déjà existante.

Ou la la, je viens de me rendre compte que j’ai écrit un vrai roman-fleuve. Désolée.

Encore une fois bravo pour votre site et courage à tous les parents et enfants du site. Le pire sera rapidement derrière vous.

P.S. j’ai trouvé votre site grâce au moteur de recherche Google.

bonjour et surtout bienvenue ici. j'espère que tu trouveras de l'aide pour tes filles.
Je fais beaucoup de recherche et votre pays regorge de trésor. Vous êtes plus en avance sur certaines choses. Par contre sur d'autre, ce n'est pas vraiment ça.
je ne connaissais que deux clinique qui s'occupe des fentes :

Clinique de fissure palatine
Hôpital Sainte-Justine

Clinique des fentes labiopalatines
Hôpital de Montréal pour enfants

peux tu me donner l'autre si c'est possible? merci beaucoup!


au plaisir de te lire!

Bonjour Nova et bienvenue!

J'ai trouvé une autre adepte du "pavé" hihihi et c'est bien agréable! Merci pour tous ces détails, et vraiment bravo pour ta maturité et ta force de caractère (et ton humour aussi!)
moi aussi me suis étranglée... de rire en lisant ton anecdote sur la paille, c'est dommage ça avait l'air d'un exercice intéressant!
Mon lardon est aussi dans les "terrible twos" (purée je savais pas à quel point c'était vrai!) alors si tu veux en discutter, no problemo!
Pour l'acronyme d'Anyna... BAVO!

tain j'ai honte...

... JE SAVAIS MEME PAS!

huuuu Anyna me tape pas! Je suis trop bête!

bonjour Nova et sur ce forum


c agreable de lire autant de posivité ds ton temoignage.
j'espere que pour l'ecole de romane vs tomberez d'accord
au plaisir de te relire

Bonjour Nova!

Bienvenue sur ce super top forum où il fait bon discuter....
Je suis la maman de Swann 3 ans 1/2 né avec une double fente labio maxillo palatine, la totale quoi..... Et de Cléo 20 mois en plein terrible two aussi, mais né sans fente!
Swann a à peu près le mm age que ta grande, c'est chouette, parce que mon loulou ici fait plutôt partie des vieux avec ses presque 4 ans!
J'espère que tu nous en diras plus sur les modes opératoires au Québec et sur vos super techniques orthophoniques ;o)

Si tu veux en savoir un peu plus sur mes 2 Zamours tu peux aller faire un tour par ici
http://boutchiboutch.free.fr

@ bientôt

Bonjour Nova et ... et merci pour toutes tes infos (et tes compliments !!!) je ne sais pas depuis copmbien de temps tu lis le forum mais tu as l'air de dominer pas mal de choses !!! (BRAVO pour mon pseudo !!! ) N'hesites pas a nous apporter ton aide et tes connaissances ...par exemple sur les équipes chir du Quebec ... j'adore ton pays et je ne desespere pas de le visiter un jour !!!!
J'adore ton style ..........
Je t'inscris sur la carte et sur les recap ????
bisous (je me permets ))


PS c'est vrai que je suis tres SEVERE et que je pour les messages mal placés .. ma réputation m'a précédée !!!! Truiss est beaucoup plus cool ..mais elle fait des messages beaucoup plus long !!! et sans fautes pas comme moi !!!

Bonjour Nova et bienvenue à toute ta famille.
Tu n'es pas la seule Québecoise, il y a Marandrée aussi, mais elle vit en France il me semble.
J' ai la chance de connaître un peu ton pays, car ma belle soeur est partie vivre à Montréal depuis maintenant 7 ans.
Je trouve ton message très positif, même si on se doute bien que tout n'a pas été rose, on est passé par là.
Mon petit loup est né avec une très large fente palatine et l'alimentation a été très difficile jusqu'à sa première opération qui a tout changé. On attend la deuxième pour cette année et ensuite on s'attaquera à l'orthophonie, ce qui me stresse un peu car nous n'avons pas beaucoup de personnes compétentes dans le coin.
Je t'embrasse
Herveline (maman de Kelig)

Pour l'école, je ne vais pas t'être d'un grand secours car mon fils n'a que 14 mois !

Bonjour Nova et bienvenue parmi nous...
Johan a la même fente que ta petite dernière : labio-maxillo-palatine bilatérale. Lui non plus n'a jamais eu bcp de soucis pour l'alimentation d'autant qu'il est bon mangeur mais c'est au niveau de la parole que ça s'annonce plutôt mal! Toutefois il n'a que 20 mois alors laissons lui un peu de temps!
A Marseille, on nous conseille de ne commencer l'orthophonie qu'à partir de la 2ème année de maternelle pour ne pas les décourager...
A bientôt au plaisir de te lire!

Bonjour et Nova

Ton message m'a donné le tournis, quand j'ai lu ton parcours...

Mon homme est porteur d'une FLP unilatérale et je suis dans une période où la maternité m'appelle depuis quelques temps déjà...
Mon homme, plus jeune, est beaucoup plus réservé et patient que moi à ce propos...
Le problème de la transmission se pose également, et l'idée d'avoir deux enfants porteurs n'est pas vraiment facile à s'imaginer avec sérénité, voilà pourquoi tu m'as donné le tourni !
4 % pour avoir deux fois coup sur coup un bébé porteur, ça fait vraiment peur...

En tout cas bravo, tu prends ça avec beaucoup de force et de sérénité.
Mon homme culpabiliserait, lui, malheureusement, c'est un des problèmes qui s'ajoute et qui fait qu'il n'est pas encore prêt à se lancer (entre autre...)

Contente que tu fasses des pavés aussi, je suis un peu comme Truiss, j'adoooore faire des pavés
Là, je vais être gentille, pour aujourd'hui

A bientôt !

bienvenue sur le forum
une quebecoise j adore vos expressions!!
je vois que tes filles se portent bien , ton temoignage est tres positif
au plaisir de te lire!!

Merci à tous pour l’accueil vraiment chaleureux, on se sent vraiment bien sur ce forum. D'ailleurs, il y a tellement de chose à lire et de liens vers d’autres sites sur ce forum que je n’ai pas encore eu le temps de tout lire. J’écris peut-être trop et je ne lis pas assez!

Pour Kaomé
-à Montréal, il y a effectivement les deux cliniques que tu as nommés.
-à Québec pour les fentes labiales et palatines, une partie du suivi se fait au Centre de l’ouïe et de la parole du Chuq et une autre partie se fait au Centre mère-enfant du Chul. Mais éventuellement, ils regrouperont tous les services au Chul. (Pour l’orthophonie, le Chuq est vraiment au top.)

Alors Truiss et Léna,
pour les pavés, on risque de bien s’entendre. Il faudra juste faire attention à ne pas rebuter trop de gens. Mais bon, la lecture est un excellent moyen de prévention pour l’Alzheimer. C’est qu’on a votre santé à coeur, nous. <doc<

Léna,
je ne voulais pas te faire paniquer. Le 4% de risque c’était pour le premier bébé. Pour bébé 2, les risques étaient d’environ 10%. Donc, avec un peu de pensée positive, on avait quand même 90% de chance. Mais ça reste des statistiques et à la loterie de la vie, on ne sait jamais quel numéro notre bébé va tirer. Mes parents et la majorité des membres de ce forum font partie du petit risque à 0,1% et c’est arrivé quand même. Dans votre cas, il y a un petit clignotant qui s’est allumé et qui vous dit que le numéro a un tout petit peu plus de chance de sortir que dans le reste de la population. C’est tout. Il faudrait voir avec un généticien s’il n’y a pas un gène en cause. Sinon, s’il s’agit d’une fente isolée, il y a de plus qu’excellente probabilité que votre futur bébé naisse sans flp. Je connais plusieurs personnes qui avaient une fente et qui ont eu des enfants sans. 96% ou 90% sont d’excellentes probabilités. Nos filles n’ont tout simplement pas eu de chance. Par contre, si je peux me permettre de te donner un conseil. Il faudrait que ton homme ait fait la paix avec sa propre flp avant de se lancer dans la paternité. La culpabilité, c’est un sentiment extrêmement difficile à vivre et qui peut anéantir quelqu’un. Peut-être, y-a-t-il de la souffrance liée à sa fente et qu’il faudrait qu’il l’intègre pour s’en libérer.

Anyna pour la recap et la carte, merci de l’offrir. Je crois qu’il faut que je t’envoie un message privé avec les infos. Je regarderai ça plus attentivement demain pour la bonne procédure. Là, je suis trop fatiguée et si je n’atteins pas mon lit bientôt, j’aurai l’air d’un épouuvantail au bureau demain (enfin plus que d’habitude ). P.O. dort déjà et à l’entendre ronfler, je crois que je devrai lui donner des petits coups de coudes bien sentis aux côtes pour pouvoir m’endormir.

:bonnenuit:

merci beaucoup pour tes réponses mais peux tu me dire ce que veut dire chul car chuq c'est centre hospitalier universitaire de québec mais chul... je cale sur le l. et remercie pour tes futures réponses!!

Merci pour ta réponse !

Nous avons en effet pour projet de faire des tests, je dois voir un gynéco le 15 juin, qui devrait me conseiller et m'orienter (je l'espère !!!), et pour mon homme... j'avoue que c'est un peu la galère de ce côté-là, car je ne sais plus comment l'aider !
Et ça me désespère un peu en fait... 90 % du temps, ça ne pose aucun problème pour nous, mais c'est surtout parce qu'il n'en parle quasiment pas ! Et quand il en parle, c'est pour me dire que ça ne passe pas...

Pourtant il veut un enfant, et il ne veut pas que les risques qu'il y a soit un frein à notre désir.
Il y a des étapes à passer, comme son diplôme à obtenir, j'attends cela pour reparler plus profondément de notre projet.

Il m'avait parlé de repasser sur la table d'opération, mais si c'est moi qui en parle, il dit que c'est moi qui n'accepte pas...
Bref, ce n'est pas simple, j'essaye de laisser le temps au temps, j'ai bien sûr pu constater qu'il y avait eu de grosses améliorations, et nous n'en avions pas parlé jusqu'à cette année, c'est-à-dire après 4 ans et demi...

Avant, nous ne pouvions pas aborder le sujet, ou en entendre parler, sans qu'il ait les larmes aux yeux...

Donc bon, il faut que je positive, on est sur la bonne voie !
Et peut-être que le fait de faire ces tests, ça l'aidera aussi...
C'est un peu comme si j'attendais un déclic ...
J'aurai 27 ans cet été, et j'avoue que je trouve le temps très long, avant d'être maman...

Enfin voilà pour mon pavé de ce soir

C'est chouette que tu prennes le temps de répondre à chacun.
Eh puis, quand on est les on sait bien que tout le monde va nous lire avec plaisir :queen:

bienvenus a toi et tes p'tits bout,

Ce site est génial tu verras.
Moi c'est estelle 27 ans née avec une fente palatine et labiale compléte.J'ai une puce de 19 mois née sans FLP et en bonne santé.
Nous souhaitons mettre en route BB 2 en fin d'année,(hé oui les filles c'est dit) et bien sur la question de la FLP se pose.....
A bientot et bon courage pour la suite,estelle

soit la bienvenue ,ton expérience va nous apportée beaucoup et j'espère que l'on pourra en faire de même.
moi aussi pour le language de mon fils c'est pas rigolo tous les jours mais il avance et c'est déjà ca le principale.
bonne lecture

Pour Kaomé désolée, voici les significations:
-Centre de l’ouïe et de la parole du Centre Hospitalier Universitaire de Québec (Chuq)
-Centre mère-enfant du Centre Hospitalier de l’Université Laval (Chul)
-L’Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill (Cusm)
-L’Hôpital de Ste-Justine du Centre Hospitalier universitaire mère-enfant (Chu) rattaché à l’Université de Montréal

Alors, on ne lâche pas pour l’orthophonie. Pour les exercices de souffle, c’est papa qui s’y met parce que maman elle est nulle. Je suis incapable de boire longtemps avec une paille, ça m’épuise et me coupe la soif. Alors je fais d’autres exercices.

Papa, il est bon avec les exercices de souffle, mais pas avec les ordis. Il a désactiver tous nos antivirus pour jouer avec des copains à un jeu en ligne. Suivant un super-conseil, c’était sensé aller plus vite...sic.

hello et bienvenue...

j'adore l'accent québéquois... j'ai 2 collègues qui viennent de là-bas...

trop marrant l'exercice de la paille enfin pas trop pour le papa...