Estelle 27 ans née avec une FLP compléte!!j'me présente

Bonjour à vous toutes ,
Je suis trés contente de pouvoir venir ici me présenter et éventuellement discuter avec vous de la FLP.
J'ai connut ce forum grace à KALISTE maman de Zoé.Je connaissais le forum AFLAPA association Belges avec qui j'ai eu beaucoup d'échange à l'époque et aujourd'hui encore,j'ai connut des parents et personnes nés avec une FLP.
Je suis du poitou_charente ,née à Cognac .Je suis née en 1979 avec une double fente palatine et labiale,se que l'on appelle compléte,la totale de la FLP quoi!!
Ma FLP est héréditaire pour mon cas car ma mére a deux fréres nés avec la FLP et moi et mon petit frére en avons hérité!!j'ai un grand frére qui lui n'as rien eu,mais est peut être porteur du géne.....
J'ai donc eu un suivit en chirurgie réparatrice à Bordeaux.A l'époque mes parents était trés mal informés et pas trés bien orienter ,une prise en charge pas génial quoi!
Donc a Bordeaux on m'a réparer le palais en différentes étapes et la lévre ainsi que le nez.
En grandissant je trouvais que mon apparence physique n'était pas se que je voulais et je ressentais bien la "différence" les "autres me la fesait ressentir!Mais malgrés ça j'ai tjs été positive avec moi même,l'important est de s'aimer malgrés la "différence" donner des autres.
Donc à 18 ans je me suis mise à rechercher un chirurgien pour m'opérer de la machoire pour améliorer ma dentition et aussi me redonner un "aspect physique" plus sympas,un nez moins épaté et moins plat et redéssiner ma lévre supérieur qui était quasi inexistante .
J'ai rencontrer un chirurgien en clinique privée sur Bx qui m'a malheureusement raté a trois reprise,résultat aprés une nécrose du maxillaire,mortification d'une partie de mon maxillaire sup.je me suis retrouvée aprés plusieurs recherche à Toulouse ds le service du Dr Saboye,un chirurgien aux mains miraculeuse!!nan tout simplement quelqu'un trés professionnelle et qui sait se qu'il fait,il ne s'engage pas a la légére,vraiment.J'avais faillit renconter le Dr Talmant à Nantes mais il fallait patienter et mon cas était trés urgent donc le Dr Saboye fût celui que j'ai choisit parmit d'autre chirurgien rencontrer.
La Dr Saboye m'as réparer le maxillaire et esthétiquement à améliorer mon nez et ma lévre,surtt la lévre car mon nez est trés difficile à affiner car le cartillage des narines ne permet pas d'améliorer ds la "finesse!!"
Enfin bref grace a lui j'ai appris à me trouver jolie et a m'assumer encore plus.Je pense que les personnes nés avec une FLP me comprendrons.......
A l'époque des soucis de "ratage" rencontrer sur Bx j'ai rencontrer mon homme,il a tout vécut avec moi,pourtant j'étais ds un état fragile et heureusement il à était là au bon moment et m'a aimer malgrés la FLP et toute cette chirurgie délicate au niveau maxillaire et du visage.
Aujourd'hui nous avons une petite fille de 18 mois qui se prénomme Eléonore et qui est née en pleine forme sans FLP.C'est ma plus belle réussite,enfin notre plus belle réussite! pour moi c'est une revanche du passée et elle a balayer tellement de choses négative du passée.
Enfin quand je dit négative cela veux pas dire que j'ai souffert de cette "différence" car j'assumer se que j'avais et j'ai tjs su répondre aux gens vis a vis de ça et eu des vrais ami(es) pour se que j'étais.
Même si Eléonore avait eu la FLP,j'étais prête a assumer ainsi que son papa,nous avions renconter un généticien à l'époque et je savais que je pouvais transmettre la FLP a 50%,et je sais que je ne suis pas a l'abris de la transmettre si j'ai un 2éme enfants.Mais je serais là,tjs la et je sais où m'orienter,ceci se répare donc est ce que cela vaut la peine de se privé d'être mére a cause de ça???NON!
Voilà donc un peu de moi dans ma présentation,je remercie encore Kaliste pour m'avoir donnée le lien de ce forum où je n'ai pas encore fait le tour mais je vais y prendre le temps et n'hésitez pas a me contacter pour discuter me poser des questions,me raconter votre vécut.................
A bientôt de vous lire,estelle

PS: Comment mettre une photos de moi sur ce forum??merci

Bonjour Estelle!

Merci de tout coeur pour ta contribution au forum, pleine de dynamisme et de châleur! Bienvenue parmis nous, j'espère que tu trouvera ton bonheur ici hihi et ne t'enfuis pas en courant si tout le monde te saute dessus pour te poser des questions, on est très bavards et très curieux ici!

Pour les photos tu vas t'inscrire dans notre album (dans ma signature), tu poste dans le forum dans la rubrique de l'album pour prévenir que tu t'es inscrite et on te validera pour que tu puisse envoyer et voir des photos. voilà!

Bonjour et . merci de venir nous faire partager ton expérience.

bonne lecture et merci pour ta contribution
fais plein de bisous à ta fille!!

Merci à vous toutes de votre accueil sumpathique.Oui je répondrai volontiers et avec un grand plaisir aux questions qui me serons demander au sujet de la FLP.....
y'a t'il des petits bout de chout nés avec une FLP compléte et qui a reçut toutes opérations réparatrice au niveau palais,lévre/nez? car j'aimearai bien voir des photos avant et aprés opération et connaitre le nom de leurs chirurgiens,c'est tjs plaisant de se rendre compte des nouvelle et super technique chirurgicale et de réconforter les parents qui attendent leur BB avec la FLP....
Merci à vous et n'hesitez pas pour me questionner!!
bbsoleil

Bonjour Estelle et bienvenue sur le forum.
Comme toi je suis originaire de Poitou-Charentes car je suis de la Rochelle mais depuis 5 ans je vis en PACA (près d'Istres). Mon fils Johan est né en 2004 a avec une double FLP complète. Il s'est fait opérer à Marseille par le pr Bardot : à 2 mois pour la lèvre et à 18 mois du palais. Tu peux voir une photo de lui dans la galerie.
A très bientôt !

toutes les photos sont dans la gallerie estelle : avant/pendant/après hihi
inscrit toi et dès que tu auras les droits tu pourras voir tous les albums!

Ethan aussi est né avec une fente complete à droite pr lui.Il s'est fait opéré à grenoble par Dr Morand à 2 mois et demi pr redressement cloison nasale et fermeture succinte de la lèvre et à 4 mois et demi pour fermeture de la lèvre et palais dur.
Ms comme le di Truiss va ds la galerie et tu verra ttes les photo

Bonjour Estelle et surtout bienvenue sur ce forum je vois d'après ton récit que toi aussi cette fichue flp est plutôt d'origine héréditaire. Mais ta petite Eléonore y a échapper et c'est tant mieux, comme j'aurai aimé avoir la même chance!!! gros bisous petite puce

Coucou Estelle!!

Je suis contente de te lire ici! :D

Tout ce que tu as vécu a dû être très éprouvant surtout ces ratages et pourtant tu sembles tellement épanouie maintenant que ça ne peut donner que confiance en l'avenir! Merci à toi!!!!!

Et plein de bisous ainsi qu'à ta jolie puce!

Oui Kaliste,je suis bien épanouie aujourd'hui et puis bon je n'ai pas vécut un "calvaire "quand même!!!
Il est vrai que c'est ratage a 21 ans ont était difficile mais heureusemnet j'étais entourer de mon homme Franck et j'ai trouver mon chirurgien qui m'a vite aider a "réparer" ça et puis aujourd'hui j'ai ma puce,ma fierté ....

Marie du est de poitiers,pourquoi est ton BB est suivit sur Marseille? c'est le chirurgien en lesquel tu avit le plus confiance certainement?

Pour les photos,je suis nouvelle donc un peu perdu sur ce site fabuleux ,j'ai pu visionner quelques photos sur la galerie mais y a t'il des albums perso de vous les filles,chaques BB n'a t'il pas son propre albums,car j'ai pu visionner des photos mais en bric a brac c'est a dire non classées dans un ordre précis de chaques enfants??est ce normale?
Merci à vous et a bientôt,estelle

ça y est les filles ,aprés avoir tourner un peu plus sur ce site je suis arrivée a regarder quelques uns des albums person des menbres,avant je regarder des photos aléatoires donc c'été bien un bric a brac des photos de tt vos bb!!
ça fonctionne bbsoleil

Oui Estelle,en ce qui concerne les photos va voir dans la rubrique "galerie du forum" il y a un post de Truiss "tout ce qu'il faut faire pour mettre des photos dans la galerie" car moi je ne peux pas t'expliquer je ne suis pas douée!!!
Tu as bien raison de dire que ta petite puce est ta fierté et moi je dis, je hurle même que je suis une maman et mamie comblée avec mes grands et petits bouts. a bientôt

Bonjour Estelle et bienvenue sur ce forum !

J'ai un garçon avec 11ans porteur une dfl !

bonjour Estelle et sur ce forum

moi je suis la maman de Mélissa 6 ans et de Nathalie 15 mois née avec une fente vélo palatine

bonne lecture sur le forum , il y a de quoi faire tu verras !!

Je vous remercie toute de cette accueil et n'hésitez pas a m'envoyer un MP pour toute vos questions,a bientôt

Bonjour Estelle et bienvenue!!

Mon fils est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale gauche.
J'espère que plus tard il aura ta force et ton enthousiasme!!!
à bientot
carline

Tu sait Carline tout va se faire selon l'explication que tu lui donnera sur cette fente.Aussi les BB d'aujourd'hui qui naissent avec une FLP ne vivront pas se que nous autres avons vécut,et heureusement.La chirurgie a tellement évoluer et des mains "miracle" sont la pour nous "réparer" de mieux en mieux ,alors t'en fait pas,ton enfants,vos enfants seront plus fort.
A bientôt,estelle

Bonjour Estelle et bienvenue a toi et ta poussinette.

Bonjour Estelle !
j'ai beaucoup de retard mais je te souhaite également la bienvenue sur le forum. C'est super d'avoir ton témoignage de "grande"
Mon fils vient de naître avec une fl bilatérale. Son père avait lui à la naissance en 73 une division palatine et a du subir pluisieurs opérations et beaucoup dec<séances chez l'orthodontiste
Quand on s'est rencontré il m'en a parlé et ça n'a jamais été un pb pour moi. Les gens qui le renco ntrent pour la première fois trouvent juste (et encore) qu'il parle un peu du nez.
Pour mon loulou je suis persuadée que le chirurgien fera des miracles. Je n'arrête pas de leprendre en photos et je n'ai pas peur de le présenter. J' explique juste en deux mots avant sa malformation et j'ai remarqué que les gens sont dans l'ensemble de mieux en mieux informés grace à la tv.

Eve

bonjour mimi,
Ou en est ton fils chirurgicalement,combien d'opés a t'il eu ?et lesquels?
Oui il faut prendre des photos de ton fils et aussi avec vous..moi je n'en ai pas et ça me peine de ne pas poser un visage sur ma frimousse de BB....mais bon c'est comme ça...
a bientôt,estelle

Bonjour a vous toutes,
Aprés quelques temps d'absence je reviens réguliérement vous lire en ce moment,donc n'hésitez a prendre contact avec moi si vous le souhaitez.....

ah tu nous manquait estelle!!!
comment va ta puce !!!
biz

Bonjour Estelle !
Je vais pas te souhaiter la bienvenue, car tu connais ce forum depuis plus longtemps que moi, mais je suis ravie que tu ais pensé à donner de tes nouvelles, car ça a fait remonter ton sujet que je n'avais pas encore vu !
Ton témoignage me rassure personnellement, car j'attends un petit Quentin pour fin Mai qui a une fente labionarinaire d'un côté, l'arc dentaire bien positionné mais légèrement interrompu, ce qui fait pensé que le palais doit aussi l'être, mais le Spécialiste de Bordeaux ne l'a pas vu, donc surprise ...
Je vais être suivie ( après la naissance à Pau ) par le Dr Saboye aussi, et ton récit me rassure encore un peu plus ( je ne lis que du bien de lui, et attend de le rencontrer prochainement...).
Alors au plaisir de te lire ...
Patricia.