Nos bébés et la fente labio-palatine
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 enceinte d'une petite fille.....

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MessageSujet: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 13:49

<ENC<

Bonjour,
Je m'appelle Moana, j'ai deux garcons de 6 et 4 ans, je suis enceinte de 22 semaines d'une petite fille très espérée, il y a maintenant 4 joours, lors de l'échographie morpho, j'ai appris qu'elle avait une fente labiale et certainement palatine.
J'ai déjà rdv avec ^'équipe de chuv de Lausanne ds 2 semaines, la chirurgienne et son équipe.
Je suis ici afin de trouver des réponses à mes nombreuses question et mes craintes... voilà en espérant m'être présentée à la bonne place...
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titou13
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 13:51

bienvenue a toi moana moi meme j'ai eu une fente palatine bi lateral qu'elles sont tes craintes e tes questions je pourrais te repondre
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 13:56

Des craintes j'en ai énorméments, je viens d'apprendre la nouvelles et je vais vers l'inconnu.. mais je l'aime déjà tellement cette petite qu'il me semble que je l'aime encore dix fois plus.. ce qu'il me fait le plus peur, c'est la souffrance des opérations et la nutrition des 1er mois..
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titou13
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 14:00

pour les operations elle souffrira pas par contre faudra la faire suivre tres serieusement des la premiere operation sinon tout le travail fais sera cassé du coup y'aura beaucoup de complication mais aussi faut faire surtout confiance au chirugien qui l'operera
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bagad
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 14:43

Bonjour Moana, bienvenue parmi nous. Je suis maman d'un petit garçon de 11 mois, né avec une fente palatine très large, non détectée à l'écho (il est très difficile, voire impossible de détecter une fente palatine seule). Les premiers mois ont été pour nous très éprouvants car Kelig avait du mal à boire et avait beaucoup de reflux gastriques, mais ce n'est pas le cas de tous les enfants qui ont des fentes et les opérations améliorent grandement la nutrition. Va voir dans le thème alimentation, il y a plein de petites astuces pour les tétines, les biberons spéciaux...
Tes craintes sont bien légitimes, mais tu trouveras plein de réconfort et de soutien sur ce forum, ainsi, je l'espère que dans ton entourage proche.
Sans doute as-tu passé une amnio suite à la découverte de cette fente. Pour le palais, vous devrez sans doute attendre la naissance pour le savoir.
Je t'embrasse bien fort et te souhaite une fin de grossesse la plus sereine possible.
Il y a une autre maman sur le forum qui est actuellement dans le même cas que toi, peut être serait-elle heureuse de correspondre avec toi, dans les présentations, elle s'appelle "nouvelle Sylvie" (gabsyl)
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 16:59

Bonjour Bagad!!

Merci pour l'accueil!!

Non on ne m'a pas parlé d'amnio.. c'est bizzard non ? il m'a dit ( mon echographe qui est aussi l'obstrétricien, qu'il me prenais rdv directement avec l'équipe pluridisciplinaire de lausnne!! j'ai donc rdv le 24, et je sais pas ce que je vais faire et qui je vais rencontrer là -bas...
En tout cas je fais entière confiance pour la suite avec les spécialistes!!
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bagad
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 18:10

Regarde dans la rubrique "équipes chirurgicales", il y a peut être celle de Lausanne car je sais qu'on a des parents de nationalités différentes sur le forum.
Je pensais que l'amnio était systématiquement proposée dans ton cas, en tout cas c'est ce qui est fait en France, mais si ton gynéco ne le juge pas nécessaire, c'est qu'il est confiant.
Bises
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 18:14

Je t'ai trouvé le post correspondant à l'équipe de Lausanne et n'hésite pas à contacter Théomama, elle s'occupe d'une association suisse de parents d'enfants porteurs de flp, "le bouche à oreille"
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=870
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 18:16

bienvenue a toi judith
moi je suis maman de 3 garçon 8 ,5 et 19 mois ki est né avec une fente
mais nous l'avons apris a la naissance
mais tu verra tous ce passeras tres bien
a bientot
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 19:39

bonjour Moana et bienvenue sur ce forum
c'est bien de le découvrir en étant enceinte cela permets d'affronter peut etre plus sereinement en tout cas en sachant plus de choses
moi je suis la maman de Nathalie née avec une fente vélo palatine decouverte le lendemain de sa naissance , là ça fait un choc , en plus elle est née un mois en avance ( comme ma 1ère fille) donc dur d'apprendre ça
maintenant , elle a 13 mois et elle se porte à merveille
Le plus dur a été la nutrition je l'avoue , mais c'est bien que tu connaisses déjà le site pour apprendre les petits trucs pour l'alimenter plus facilement comme les biberons Haberman , les tire laits Medela si tu veux lui donner ton lait et qu'elle n'arrive pas à téter au sein ( dans le cas des fentes palatines il semblerait que c'est plus difficile car les bébés ont beaucoup de mal à téter

voilà n'hésites à poser toutes les questions que te juge utile nous serons là pour y répondre du mieux que nous pourrons

bonne continuation pour ta grossesse <ENC<
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 20:34

Bonjour Judith!

Tu dois être encore sous le choc, après cette nouvelle! Je te dirais que le mieux, c'est de contacter les équipes suceptibles de suivre ton bébé, pour connaître leur protocole, commencer à te préparer...
C'est vrai, le plus dur c'est souvent l'alimentation, même si parfois ça se passe sans heurts... le plus souvent l'enfant a besoin de beaucoup plus de temps et d'énergie qu'un autre pour manger, et c'est fatiguant pour la maman Wink Mais ils apprennent vite et après l'opération du palais, c'est nettement mieux!
Pour l'amnio, ils en demandent très souvent une mais pas systématiquement, si ton bébé ne présente pas d'autre malformation et si ton gynéco ne remarque rien qui l'inquiète, il n'y a pas de raison d'en faire... les fentes sont la plupart du temps isolées...

bon courage à toi et bienvenue!
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Judith
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 21:02

merci a tous pour l'accueil!!!

Ca fait du bien de touver une place ou parler de ce problème, depuis 5 jours, je m'informe, ou je peux et on est seuls fasses aux infos..tandis qu'ici il y a échange...
ET CE QUI FAIT LE PLUS DE BIEN C?EST DE VOIR VOS ENFANTS SI BEAUX ...
parce qu'on ne pense pas au début que notre enfant va être beau... mais moi je sais déjà qu'elle sera la plus bellle!!!!!

En fait pour celles qui avaient appris la fente pdt la grossesse:
Avez vous eu cette impression de communiquer beaucoup plus après avec votre bb?.. pour moi, je sais pas mais il se passe qq chose d'assez fou, comme si on devait communiquer plus pour faire connaissance, je pose ma main et elle suit ma main si je la déplace......je n'ai pas connu ca pour mes 2 autres grossesses.....
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 21:52

C'est génial d'avoir des échanges pareils avec son enfant. Nous ne savions pas que Kelig avait une fente pendant la grossesse, mais nous avons fait de l'haptonomie comme préparation à l'accouchement et c'était super. On se réservait un temps, le soir après le boulot, pour tous les trois et on communiquait avec Kelig, Christophe aussi bien que moi, ce sont vraiment des moments magiques et je crois que çà a vraiment crée un lien très fort avec notre enfant, avant sa naissance.
Bises
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptySam 11 Fév 2006 - 21:55

bienvenu sur le forum ?mon fils a 23 mois .il est né avec une double fente labio palatine .
je ne serais te dire comment ma grossesse se serait passée si je l'avais appris car maël est venu au monde sans que l'on me previenne avant de sa fente .

celà m'a été très pénible car je n'ai pas eu les information qu'il me falait .je suis de belgique et il est très bien suivit.
j'ai beaucoup de chance d'avoir ce chirurgien.

moi , je ne peux t'aider sur l'equipe de lausannes mais j'espère que tu passera tout de même une bonne grossesse .bonne continuation.

j'ai un skyblog de maël tu es la bienvenue biensure.
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyDim 12 Fév 2006 - 12:40

Bonjour Judith

je suis la maman de Swann 3 ans 1/2 né avec une double fente labio palatine.
Comme toi je l'ai su à l'écho morpho. Je me retrouve un peu ton témoignage. Tu as l'air de prendre plutôt bien la nouvelle et c'est génial. Biensur que ta puce sera la plus belle, et une fois opérée encore plus.
Moi aussi une fois que j'ai su je pleurais énormémént tt en caressant mon ventre et c'est vrai que je l'ai senti ce lien fort qui nous uni à notre enfant.
Pour les opé, c'est clair que ce n'est pas rien, mais maintenant les enfants son très bien pris en charge au nivo de la douleur. Et tu sais Swann a eu 2 fentes labiales et 2 fentes palatines et mm s'il mangeait lentement, il n'a JAMAIS régurgité par le nez son bib alors.....
Et puis je te confirme que c'est bien évidemment LE PLUS BEAU PETIT GARS SUR TERRE!!!!! L'enfant que j'espèrais, tt autant que sa petite soeur, mm s'il est né différemment.
Tu peux nous poser pleins de questions, on essaira d'y répondre.
Bisous
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyDim 12 Fév 2006 - 14:30

Bonjour,
C'est sûre que je reste positive, mon mari aussi d'ailleurs, c'est ensemble que lôn va passer par toutes ces étapes.
Quand je l'ai appelé l'autre jour pour lui apprendre la nouvelle( il n'avait pas pu être là pour l'écho), on pleurait tous les deux au tel et on 2 heures plus tard il m'a rappelé, il avait digérer la nouvelle... il m'a dit: mais cette petite fille , on en rêvait, eh bien elle est là et c'est génial, c'est un mervilleux cadeau.... Et oui, on attend notre cadeau....et ca n'arrive pas qu'aux autres :il avait raison..

Bon on la chance d'être merveilleusement entouré et d'avoir déjà eu 2 petits garcons qui n'ont eu jusqu'a maintenant aucun problèmes.... je remercie la vie déjà pour ca!!!

J'ai une question::: je ne sais pas comment expliqué à mes fils la différences qu'aura leur petite soeur, je pense que ^'est important qu'eux aussi soient bien préparés...je rappelle qu'il ont, 6 ans et demi et 4ans et demi....

Merci pour vos réponses
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyDim 12 Fév 2006 - 14:53

Moi aussi, l'écho où j'ai su c'était la seule de tte ma grossesse où je suis allée toute seule!
Je pense qu'il faut un temps pour digérer la nouvelle, puis un temps pour se préparer à l'arrivée de la puce!
J'ai pleuré pdt 1 bon mois je dirais, on avait avec mon chéri nos hauts et nos bas! Et puis 1 mois avant la naissance, même si j'avais très peur de voir sa frimousse j'étais prête, je l'aimais déjà tellement mon loulou.
A la naissance mon filleul (3 ans 1/2) est venu voir Swann, il n'a pas du tout été choqué, on lui avait di qu'il allait avoir un bobo à la bouche.
Je pense qu'on s'imagine des choses auquelles les enfants ne pensent mm pas! Il n'avait aucune arrière pensée, il savait qu'il allait être réparé!
Je pense qu'il faut en parler à tes garçons mais ne pas dramatiser. Et puis ce sera aussi leur petite soeur qu'ils voudront protèger.
Si tt le monde prend bien la chose, ils ne seront pas plus choqués que cela je pense.
@+
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyMer 15 Fév 2006 - 22:33

bienvenue sur ce forum où tu pourras venir sans craintes poser toutes tes questions et te liberer de tes craintes
cette nouvelle a ete dure à digerer et encore aujourd hui , il m est difficile d accepter que mon petit souffre autant, mais il faut reprendre le dessus , les difficultés annoncées n ont pas ete aussi dures , le plus difficile est de trouver ce qui convient le mieux à bébé pour l aider à se nourrir, et il faut du temps pour qu il s adapte
essaie de bien vivre la fin de ta grossesse et continue à communiquer avec ta puce

panbis
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyJeu 16 Fév 2006 - 2:31

Bonsoir à toi
Bienvenue sur ce forum ou tu trouveras beaucoup de réponses à tes question à bientôt becassine :bonnenuit: bizou
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Nasalia
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyMar 21 Fév 2006 - 21:33

Bienvenue...

Parcours bien ce forum, j'espère que tu trouveras dans les différentes rubriques des réponses à tes questions. Si ce n'est pas le cas, n'hésite pas à poster...

Le fait de le savoir maintenant te prépare, je ne l'ai su qu'au 3 jours de Johan... Et c'est dur de tomber de son petit nuage tout en devant assurer...

Alors ne t'inquiète pas, ces petits là sont très courageux, elle aura besoin de votre soutien. Et son regard te fera vite oublier sa fente...
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyVen 24 Fév 2006 - 10:31

BOnjour,
Alors hier, j'ai rencontré la chirurgienne du CHU de Lausanne qui va s'occuper de ma puce, une vraie fée... c'est quelqu'un qui fait tout de suite confiance.

On a commencer par beaucoup parler, elle nous a écouter, puis elle nous a montrer un album evac différentes formes de fentes et les opérations effectuées!!! Incroyable ce travail!!! Ensuite nous sommes partis aux ultrasons afin de faire une echo 3d.. et là j'ai vu ma petite chérie... j'ai bien sur vu sa fente mais surtout que c'était un bb et qu'elle avait ausssi toutes le squalités... je l'ai trouvé magnifique et ca me fait un grand bien d'avoir l'image de mon bb à m'imaginer et pas seulement une fente!!!

Voilà, elle va nous voir tous les mois jusqu'à la naissance et l'échographe aussi.

Pour ce qui est des opérations: 3 mois fermeture du palais mou, 4-6 mois fermeture du palais et de la lèvre!!!! Elle vient a la mat ou j'accouche avec l'orthodontiste dès la naisssance pou les empreinte de la plaque de tétée .... Voilà je suis très rassurée!!!

A bientôt
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyVen 24 Fév 2006 - 10:50

super judith!!
Je suis contente de voir que ton rv s'est bien passé.c important la relation avec le chirurgien!!
pr l'echo c super!!si ça t'aide à mieux imaginer ton bb tant mieux
je te souhaite bonne continuation et tiens ns au courant
bizou
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyVen 24 Fév 2006 - 15:49

Bonjour Judith,

Je suis ravie de voir que vous êtes très bien pris en charge! C'est génial de trouver qqu'un en qui on a entièrement confiance!
Ta fée a le même protocole que la mienne!!!!

C'est génial de pouvoir te rendre compte du visage de ta puce avant la naissance!

Bisous.
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyVen 24 Fév 2006 - 15:50

C'est marrant, mais je trouve que c'est une spécialité où il y a proportionnellement pas mal de femme chirurgien non???
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MessageSujet: Re: enceinte d'une petite fille.....   enceinte d'une petite fille..... EmptyVen 24 Fév 2006 - 20:20

Bonjour à toi et bienvenue sur ce forum !
Je suis enceinte de 6 mois et je sais depuis 2 mois que mon petit bou a une fente labiale bilatérale. J'ai déjà un grand garçon de 6 ans et je lui ai tout de suite expliqué que son petit frère serait opéré à la naissance parce qu(il a un pb à la lèvre. Je n'ai pas donné plus de détails, ça ne sert à rien de l'embrouiller avec des termes techniques.
Il n'a pas posé de questions, il attend l'arrivée du bébé avec impatience .... comme nous d'ailleurs !
Voilà bon courage à toi et à (ta famille

Eve
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