LILLe Jeanne de Flandre Pr Martinot Pellerin

Citation :

CHRU DE LILLE
hopital JEANNE DE FLANDRE
Avenue Eugène Avinée 59037 LILLE

CHIRURGIE PLASTIQUE ET FENTES LABIOPALATINES
- Professeur MARTINOT
- Professeur PELLERIN
Tél : 03.20.44.50.67 (secrétariat consultations)

Il existe également aux abords de l'hopital (moins d'1km) la "Maison des Parents" qui reçoit pour hébergement les familles dont les enfants sont hospitalisés à jeanne de flandre et ce pour une somme dérisoire. Voici leur coordonnées :

Association "La Maison des Parents" Avenue Eugène Avinée (Zone Eurasanté) 59120 LOOS tél 03.20.16.09.70

Voir marika

SVP presentez nous ces ou cette equipe comment elle fonctionne ?? etc

Lorsque j'ai appris la mal formation de Justine au 4ème mois de grossesse j'étais désemparé, par chance je connaissais une pédiatre dans la maternité ou j'allais accouché (Paul Gellé Roubaix). Nous avons pu parler longuement de ce que c'était exactement, elle m'a proposé de voir des photos mais je n'étais pas prête à cela alors elle m'a conseillé de rencontrer le Professeur Martinot (CHRU de Lille) chirurgien plasticien.
Un mois après, le professeur nous a reçu pendant 1h30 pour parler, nous expliquer ce qu'était une fente labio-palatine Bi-latéral avec tout le suivi que cela comporte.
Protocole à Lille :
3 opérations prévus, la lèvre 15 jours après la naissance, le palais vers 9 mois et les gencives vers 4 ans.
Elle nous a également parlé du suivi ORL, orthodentiste et orthophoniste. Et évidemment des problèmes que l'on pourrait éventuellement rencontrer pour alimentation, elle a fait cela avec beaucoup de tact et retenu car évidement bébé n'était pas encore arrivé et elle ne savait pas exactement la fente que justine allait avoir. Elle a cependant montré quelques photos de bébé avant et après opération à mon mari.

Me voyant désespérée elle m'a proposé de rencontrer la psychologue du service pédiatrique qui travaille depuis 20 ans à soulager les parents entre autre dans notre cas. Cette dernière ma montré en détails le service de chirurgie pédiatrique, et m'a rassurée pour finir ma grossesse dans les meilleures conditions. Lorsque je l'ai quitté j'avais réussi à "banaliser" son petit problème. Et la fin de ma grossesse c'est super bien passé. Elle m'avait également proposé de venir rencontrer des mamans avec leur enfant en consultation pour me faire une idée...

4 jours après la naissance de Justine le professeur Martinot nous a reçu pour prévoir l'opération, et nous expliquer en détails le travail qu'elle allait faire avec le bourgeon pour refermer la lèvre.
1 semaine après Justine était opéré durée d'hospitalisation 2 jours. j'ai pu dormir sur place (allaitement) et tout c'est très bien passé, 2 heures après l'opé elle remangeait.

Depuis j'ai revu 1 fois le professeur 1 semaine après l'opé.
Un seul mot d'ordre masser 10mn par jour sur une durée "la plus longue possible".

C'est un chirurgien très occupée mais qui reste super à l'écoute et prend le temps pour répondre à n'importe qu'elle question, c'est le centre de l'équipe et lorsque j'ai besoin de rencontrer un spécialiste je passe par elle.

A bientôt

Rien a ajouter (j'aurai écris la meme histoire avec mon fils) si ce n'est que le suivi psychologique pour moi a été renforcé (car j'avais sollicité une img ! et fait une grave dépression, ne connaisant pas la flp). Le professeur Martinot (femme), a été plus que patiente et très compréhensive avec moi, nous l'avons rencontrer trois fois et une fois le professeur pellerin (suite à l'opération de célian).Nous avons eu également un suivi particulier avec l'équipe d'anesthésiste suite a nos allergies. Rien n'est laisser au hasard y compris sur le plan humain. On m'a autorisé a accouché a jeanne de flandre (ca m'a rassuré car j'avais peur pour la prise en charge de bébé dans la mater de ma commune), on a autorisé mon mari a assister a la césarienne (et dieu sait que sa présence avec moi était importante a l'heure de la rencontre avec notre fils), toutes les équipes ( puer, sage femmes, anesthésiste, gynéco, psychologue et j'en passe... ) se sont montrer très accessible et a notre écoute. Cette étape de ma vie (la rencontre avec célian) que je projettais comme une épreuve difficile a été l'un des plus beau jour de mon existence.

La prise en charge pour l'opération de célian a été très rapidement faite : opération prévu dix jours après sa naissance et a quelques jours de fetes de fin d'année. Le professeur martinot s'est déplacé jusqu'a ma chambre de maternité pour les dernières explications et mises au point, le rdv avec l'anesthésiste le lendemain meme. Tout a été parfait.

Bisous MARIKA

D'après le professeur Martinot ce qui est privilégié c'est l'insertion sociale (le fait de refermer très tot la lèvre), puis après le palais et l'èquipe pluridisciplinaire qui prennent le relais pour permettre a l'enfant de grandir et d'évoluer comme les autres enfants ( parler, manger, aller a l'école ...) en laissant le moins de traces possibles voire quasi aucunes.

Bisous Marika

Léo est né le 29/05/05 avec une fente labio-narinaire gauche et il s'est fait opéré 48 heures après sa naissance par le professeur Pellerin que je n'ai rencontré qu'une seule fois (à 4 mois de grossesse !!!).Pour ce qui est de la psychologue de l'hopital (mme Mahamed), elle ne m'a été d'aucun soutiens. Pour ce qui est du suivi de l'enfant, on a vu le docteur Martinot 1 semaine après l'opération pour enlever les manchons et pour qu'elle nous montre comment procéder pour les massages de la cicatrice. Ensuite, rendez-vous 1 an après pour un controle de la cicatrice (toujours par le docteur Martinot car je n'ai jamais revu le professeur Pellerin) et suite à ce rendez-vous, j'ai reçu une convocation pour mai 2008 !!!
A bientôt
Sandrine

Curieusement, je n'ai pas du tout eu la même approche avec ce professeur, je sais que nous ne sommes pas là pour tirer sur l'ambulance mais j'ai été tres déçue du relationnel puisqu'inexistant...sur Lille et pourtant sans vouloir me jeter des fleurs, je suis qqn de tres sociable et tres chaleureux ...trop sans doute...Donc le relationnel nous a cruellement manqué avant , pendant, après l'opération
AVANT : l'entretien a été tres court malgré toutes les questions que j'avais noté...j'avais l'impression qu'elle recitait sa leçon....et que nous etions un cas parmi tant d'autres....de plus, j'avais tellemnt pris sur moi depuis l'annonce de la fente, que j'ai essayé de montrer lors de cet 1 er entretien que j'etais forte, prete à affronter des tempetes et notamment cette bourrasque qu'est la flp...jusqu' à mon accouchement je me suis sentie seule..mais seule....abandonnée...heureusement que quelques menbres de ma famille etaient là pour me soutenir et me comprendre et également ce super site qui m' a permis de dedramatiser la flp et m' a donné du courage ..des ailes...merci encore Anya...je te suis tres reconnaissante de faire qu'il existe....
PENDANT : la Pr n'est jamais venu nous voiR...et pourtant 5mn de sa part nous aurait tellemnt reconforté avant l'operation où j'avais plein de questions et de craintes....même après où nous voulions avoir ds repinses aux derbieres questions qui trottaient...helas ....personne n'est venu nous rassurer.....ça été tres dure à vivre ..le pire moment de ma vie apres l'annonce de la fente..;d'autnat plus qu'ils avaient deux heures de retard dans la programmation de l'operation, ce qui pt arriver j'en conviens...mais nous n'avons eu droit à aucune explication et mon petit loulou qui criait de faim puisquil n'avait pas mangé depuyis 3H du matin, reultat des courses , il a été emmené au bloc à 10H40 au lieu de 8H sans explications...cette attente a été terrible...j'en ai les larmes aux yeux ..rien que d'y penser..
APRES : puis apres l'operation, nous avons demandé un bilan de l'operation et encore des reponses a nos derbieres questions....une interne est venue nous repondre 'une maniere des plus lapidaires" tt s'est bien passé...vous le voyez bien...Pouvez vous ns reexpliquer le protocole de l'opertion car le resultat est surprenant???comment fait le Pr???elle vous l'a expliqué , non???On referme la levre et on associe les muscles ensemble..." Bref, même avec mon chien je suis plus courtoise...on a eu l'impression de les deranger avec nos questions....que notre cas etait simple ( une fente labiale isolée)et pas assez specgaculaire pour generer une discussion. Mon ami a même failli leur dire " désolé si notre fils n'a qu'une fente labiale simple....désolé d'etre un cas simple.."et puis pour couronner le tout, les autres bb qui avaient été opere la veille ou le jour meme et qui etaient des cas plus lourds se trouvaient dans une piece à coté de ma chambre....j'avais sympathisé avec la maman qui partageait ma chambre et dt le fils etait dans cette piece ....et bien ces bb ont reçu une adorable peluche de la part des infirmieres pour leur courage exemplaire...et le mein rien!!!!alors là on a été scotvhés moi et mon ami!!pourquoi notre bb n'avait pas été aussi courageux???on etait ameres, aigris mais on a pas relevé ..on avait bien senti qu'on les avait gené avec nos questions ...pourtant nous etions seulement avides d'informations....nous sommes ressortis du service tres ameres et nous sommes dit quenous en reparlerions à la Pr que nous avions revu une semaine apres l'operation pour controle..;et nous ne l'avons pas fait..par lacheté..oui et non...simplement parce que comme nous avions vu que notre curiosité derangeait, nous n'avons pas voulu faire deborder la coupe et nous avons craintpour le suivi de notre loulou....sachant qu'il sera suivi jusqu a la fin de sa croissance...seule une Dr a été adorable lors de l'entretien juste apres l'accouchement, Mme Dugardin, elle a été geniale, tres douce, tres professionnelle bref qqn d'humain avec un grand H ! pour le reste ,j'ai bcp d'apprehension...nous nous revoyons avec le Pr dans 4 mois et je crois que cette fois ci je n'aurai pas ma langue dans la poche si on est traité à la chaine et sans humanité....

Chti maman je te comprends tout à fait!
Et je ne comprends pas cette différence de traitement entre les cas plus ou moins lourds!
De toutes façons j'ai toujours été super étonnée par les mamans qui racontaient qu'elle n'avaient jamais vu le chir après les opé! Je trouve ça bien lamentable!
Nous avons besoin de savoir, d'être rassurés, nos enfants sont petits!
Notre chir passe tous les jours pdt tout le temps de l'hospitalisation, et il est évident que nous attendons sa visite avec impatience! Elle nous a toujours expliqué comment s'était passée l'opé, comment elle avait fait, dit aux infirmières ce qu'il doit avoir comme médocs... Même l'anesthésiste passe après l'opé pour nous expliquer!
Je trouve que bcp de chirurgiens ont des doigts en or, mais un relationnel à revoir de fond en comble et c'est bien malheureux!!

Hé oui cht'i maman malheureusement celui qui ne dit rien n'est souvent pas entendu. J'ai un caractère assez fort dit-on, et je n' hésite a "rentrer dans le lard" . Si tu avait entendu ce que j'ai dit au gynéco lors de mon entretien en diag anténal concernant le corp médical, les droits de la femme, et son boulot (j'ose meme pas le répéter) tu m'aurais certainnement prise pour une folle ! mais je ne le suis pas bien au contraire je suis bien réaliste avec les deux pieds sur terre, et c'est ce qui surement fait que j'ai eu un suivi "particulier" je n'ai pas de doute la dessus. Ceci dit heureusement sinon je crois que j'aurais fait un malheur.

Maintenant, sans chercher a défendre qui que ce soit, je me suis faite toute petite lorsque, dans la chambre de célian il y avait un bébé qui était né sans rectum et qui s'est fait opéré dès la naissance, il était rationné pour l'alimentation, le petit hurlait de faim, les parents d'un milieu sociale assez pauvre, ne pouvait se déplacer et ne sont venu le voir qu'une seule fois pendant quinze minutes ! alors que moi j'étais là près de mon bébé au petit soin pour lui et qui n'avait eu qu'une "petite opération". Les puers étaient un peu plus attentionné pour cet enfant là et je pouvais le comprendre.

J'avais appris aussi que le pr Martinot avait perdu l'un des membres de sa famille (sa maman je crois), justement au meme moment de l'opération de Roman (je t'en avait parler je crois), et elle devait elle meme se faire opérer juste après l'opération de Célian. C'est peut-etre ce qui explique qu'elle eut été un peu moins "présente".

Bisous

Marika

Chti maman, je te comprend tout ta fait, nous non plus nous n'avons pas du tout vu le Pr avant et après l'opé, l'anesthésiste est simplement passé la veille pour faire le point. Cependant je savais comment aller se dérouler l'opé puisque j'avais vu le chir 1 semaine plus tôt, j'avais qu'une envie c'est que l'opé soit fini, et puis les infirmières et pupu pour nous ont été un soutient, elles connaissent bien c'est "petit" cas, ce qui à été pour moi un soutient. Effectivement le lendemain nous avons vu l'interne à peine 5 mn elle est venue voir Justine nous a fait un bref compte rendu de l'opé et terminé. Sur le coup j'ai trouvé ça un peu léger mais je me suis dit que tout aller bien, qu'il n'avait pas de raison de s'attarder à l'hopital, et donc qu'on pouvait enfin rentrer.
Les médecins ne sont pas toujours présents, ce sont les infirmières et psy qui prenne le relais soutient. Je pense qu'il faut essayer de ne pas se poser trop de questions, nos enfants sont comme les autres sur le coup on se sent peut-être seul mais le pus important ce sont les gens qui t'entoure et pas les médecins. Maintenant il ne faut surtout pas hésiter à leur rentrer dedans quand quelque chose ne ta pas plus ou qu'il te manque des infos, c'est primordiale vous toi, ton ami et surtout pour Roman car il doit sentir que ça maman est zen.

N'hésite pas

Guillemette

Bonsoir la Puce,

Tu t'es fait opérée par qui???? De quel genre de fente???
Où en es-tu des opérations???

Nous habitons à Lille et le professeur Pellerin s'occupe de Louise. Pour l'instant, il a fait la lèvre, et prévu pour le 23 janv 2008 le palais et la gencive.

Gros bisous
Céline et Louise

salut
valentine s'est fait opérer aussi par le professeur pellerin, très contente de l'acceuil et du personnel du service mais pas d viste du doc pendant le séjour de valentine.
je le trouve très froid nous avios rdv 8 mois après son opération et n'a répondu a aucune de mes questions nous sommes sortis de la dégouter, décus . mais par contre l'orl a salengre le doc delattre est trés bien nous sommes trés content de lui.
au plaisir daisy

coucou dites vous savez comment sa ce passe pour le prise en charge des soins pour l'operation du palais

Si tu parle de la prise en charge financière, ton enfant est normalement pris a 100 % pour sa pathologie (renseigne toi auprès de la ss), tu n'as donc rien a payer. Pour l'hopital jeanne de fleandre, un parent est autorisé a accompagner son enfant en chambre gratuitement (hormis les repas). Sinon, il y a la maison des parents a qques mètres de l'hopitalo ou tu peux y passer la nuit en cahmbre pour 10 € seulement.

Et si tu parlais de la prise en charge médicale prend rdv auprès du secrétariat du prf pellerin (cf coordonnées dans le premier message de ce post), pour une consultation avec ton petit.

Marika

ma fille c faite operer a jeanne de flandre de la levre par le proffesseur pellerin il font vraiment du bon boulot et j'ai meme etait surprise ken je les vue avec sa levre refaite la premiere fois la on en es au stade des massage pendant 10 minute tout les jours et sa ce passe tres tres bien sa cicatrice et tres belle au debut au niveau des soin j'avais peur de lui faire mal mes apres j'ai pris le cout tou doucement
j'ai etait decu d'un truc c ke je n'es pas plus rester avec elle la nuit kan elle c faite operer il mon dit prioriter au femme ki alaite et ca me fesait de la peine de partir tout les soir elle etait avec deux autre bebe kil avait d'autre probleme
sinon je trouve ke les imfermiere se sen non bien ocuper mais javai kune ate cetait de la reprendre et de retourner a la maison
le lendemain de l'operation il etait pas encore sur de nous laisser sortir car elle avait beaucoup regurgiter donc il mon donner son bibi et mon dit kil veron selon combiem elle boit et si elle regurgite elle a bue 40 ml mes navais pas recracher donc on a pus sortir il etair 2 h de l'apres midi ken on es sortit de la
sinon niveau secu mutueel tout a etai pris en charges et on a rien eu a payer
la prochaine fois on a rendez vous pour c 10 mois pour operation du palai et la je pourai dormir avec elle mais plus de tetine plus de bibi pendant 10 jours elle devras aprendre a boire au verre a bec et manger ke des petiti pots j'espere ke sa se passera aussi bien ke pour la levre

C'est vrai que le resultat est spectaculaire moi aussi elle a été opérée par le Professeur PELLERIN.
Je crains aussi l'opération du palais as tu des infos car nous il nous a dit un chose a la fois il a rien voulu nous dire apres l'opération de la lèvre.il nous a dit de ne pas nous inquieter mais bon rester dans le flou c'est pas genial.