Une naissance proche

Bonjour à tous,

L'échographie du 5ème vient d'avoir lieu et quel choque, notre petite princesse à une Fente labio-maxillaire bilatérale de 3,1 mm (je ne sais pas si celle-ci est importante).

Ma femme est en pleure, beaucoup émotive elle à beaucoup de mal à accuser le choque.

Mais ce qui lui fait le plus peur ce n'est pas cette malformation, mais les risques, elle a peur que notre petite possède une trisomie, et moi aussi je le redoute.

On sait que c'est opérable, et cela sera fait sans hésitation, mais différentes questions me traversent l'esprit et lisant de tout sur internet je préfère les demander à des gens ayant vécu ceci.

Tout d'abord, que veut dire cette taille donnée ? Est-elle importante ? Je pense aussi que celle-ci va s'agrandir avec la prise de taille de notre princesse, mais va t'elle être vraiment si importante que ça ?

Les risques de trisomie sont-ils importants ?

Et que veux dire le terme de maxillaire ? Car je vois défois complète, donc je suis perdu :'(

J'espère bien me faire comprendre, n'utilisant pas trop de termes ou de mots qui n'ont pas leur place, mais je me renseigne, j'ai peur, pas peur de l'aimer car j'aime déjà ce petit bout de chou, mais peur de ma réaction, enfin de notre réaction.

En vous remerciant sincèrement de m'aiguiller je vous souhaite une bonne soirée.

PS: je rajouterais par la suite les images (elles seront petites vu que je n'ai que ça) de l'échographie en 3D.

Citation :

elle a peur que notre petite possède une trisomie, et moi aussi je le redoute.

alors certes beaucoup de maladies génétiques peuvent provoquer une fente.. mais par contre les maladies génétiques sont rares !
la trisomie 21 n'est d'ailleurs pas la maladie génétique la plus souvent associée aux fentes....mais il y en a d'autres. Pour une partie des ces maladies la fente est d'ailleurs plus souvent que palatine.
Bref...si l'écho ne montre aucune autres malformations c'est déjà toujours rassurant....
ensuite une amnio peut éliminer certain risque..dont les différentes trisomies 21, 13 18. Alors si ça doit rassurer ton épouse..faite la. Elle vous sera peut être proposée d'ailleurs...

Voilà...j'ai bcp potassé le sujet maladie génétique et fente...car mon premier n'a qu'une fente mais ma deuxième a une fente palatine associée à une maladie génétique très très rares et difficilement diagnosticable....

bref je suis un cas à part....la toute grande majorité des enfants porteurs de fente vont très bien en dehors de la fente !!! alors vous pouvez quand même vous rassurer un peu.

Citation :

Tout d'abord, que veut dire cette taille donnée ?

faut pas trop s'attacher à ces chiffres......c'est pas quelque millimètre qui changent quelque chose mais plutôt le type de fente....en encore. Le palais n'est donc pas touché chez votre fille ? c'est sûr ? parce que si le palais n'est pas ouvert c'est quand même moins compliqué et souvent la fente labiale est moins importante aussi. Elle est plus importante lorsque tout est ouvert palais compris....

Citation :

Et que veux dire le terme de maxillaire ?

c'est la gencive....donc labio maxillo palatine veut dire la lèvre puis la gencive puis le palais....

Citation :

J'espère bien me faire comprendre, n'utilisant pas trop de termes ou de mots qui n'ont pas leur place

pas de souci...c'est important d'avoir des réponses....

Voici déjà la conclusion qui est écrire sur la synthèse de la 5ème écho:

Citation :

Croissance satisfaisante
sucpicion de fente labio palatine maxillaire bilaterale
flux foetaux normaux

Et merci pour tes réponses Théoma, j'essaye de voir grâce aux images 3D l'importance actuelle de sa forme pour me donner une idée. Personnellement quand j'ai vu les photos des membres cela m'a attendri, certains trouveront à parler, et avec ma femme nous le sachons très bien que dans notre dos, se sera le cas, mais notre princesse sera à nos yeux la plus belle de toute !

Je te remercie pour les risques de la trisomie, cela me rassure.

alors si les mesures sont bonnes ,franchement c'est très rassurant!
c'est normal de pleurer,pleins d'interrogations encore,de peur...il vaut vos mieu que sa sorte naintenant pour pouvoir mieu rebondire!!!

vous avez étai mis en contact avec un échographe et un chirurgien pour en savoir + ?
vous habitez où?

On habite Belfort, et ma femme à un prélèvement à faire pour voir s'il n'y a aucun risque de trisomie mardi de la semaine prochaine, et directement le gynéco nous a pris rendez-vous avec une équipe de Strasbourg, j'en ai pas plus pour le moment, ils vont tout nous expliquer mardi, le docteur levy à Belfort à une très bonne équipe, j'ai halluciné sur la façon de nous traiter après cette annonce.

ok,alors pour l'amnio faut y allé sans stresser et pas aller non plus sur le net pour savoir comment ça se passe ça serre à rien,moi je l'ai fait et bcp de mamans du forum aussi,et ça se passe très bien!
normalement vous aurez un pré-résultat 3 à 5 jours après le prélèvement pour la trisomie 13,18,et 21,et résultat complet généralement 3 semaines après!

poser toutes les questions qui vous passent par le tête au chirurgien car chaque équipe chirurgicale à son protocole pour le suivit et les interventions!
je pense qu'il y a des enfants qui sont suivit à Strasbourg sur le forum,les mamans pourront vous donner plus de précisions!
bon courage à vous

Bonsoir,

Je viens de voir que vous allez rencontrer une équipe à Strasbourg. Mon fils est suivi par le Dr Kaufmann à Strasbourg-Hautepierre. Si vous avez besoin d'info, je suis dispo.

Je te remercie, dés que j'aurais plus d'information je viendrais 2/3 informations.

J'ai une question, car moi ce qui me fait le plus mal, c'est que notre petite princesse en souffre ? Donc cette fente va t'elle la faire souffrir ?

Ma fille est née avec une flp gauche. Pour nous aussi le choc a été violent au départ. Comme tous les parents on s'imagine un petit bébé tout parfait. Mais finalement ma fille a été plus que parfaite. Elle est unique. Tu découvriras à la naissance de ta puce que les enfants nés avec des fentes sont bien souvent très vifs d'esprit.
Pour ta question de savoir si elle en souffrira, non la fente ne lui fera pas mal. Elle va naître avec, elle n'aura connu que ça donc pas de souci à ce niveau là. Moi je sais que ma fille joue encore à mettre ses doigts dans sa fente palatine (elle sera opérée au mois de novembre) et joue avec.

N'ai pas peur de craquer devant ta femme. Moi ça m'a fait du bien bizarrement de voir mon mari pleurer. J'ai eu l'impression qu'il ressentait la même chose que moi et au moins je n'ai pas eu le sentiment d'être trop émotive. Ta femme comprendra très bien que tu es un papa qui se fait du souci. Et ce n'est pas parce que tu vas un peu pleurer devant elle que tu ne la soutiendra pas correctement.

En tout cas n'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent ici mais aussi au chirurgien. Il n'y a pas de question idiote quand il s'agit de son enfant.

bonjour petit dav

mon mari et moi avons mis 10jours pour accepter la nouvelle mais une fois que l on sait ou l'on va, ca va mieux
alors courage

le fait de le savoir avant la naissance je trouve ca bien
le jour ou j ai accouché le bébé est monté en néonat en couveuse et la une puéricultrice gênait dit à mon mari "vous savez ?" et mon mari le regarde et dit " il est magnifique"
on savait à quoi ressemblé une fente et c était ca donc heureux d être PAPA et FIER

non ça ne la fait pas souffrir ne t'inquiète pas!nos enfants sont tous comme les autres;ils sourient,rigolent,éclatent de rire...
sur le plan moral,je pense que si la malformation est accepté par les parents elle passe beaucoup mieu au près de l'enfant aussi!
la malformation de mon fils maintenant je l'a prend avec une certaines philosophie,je me dis que ça devai etre ainsi,que c'est le destin et voilà!

Bonjour et bienvenue petit_dav!

Mon fils est né avec une fente labiopalatine bilatérale il y a maintenant 7 mois, il a déjà été opéré de la lèvre et sera opéré du palais en novembre. Nous avons appris pour la fente le jour de la naissance (moi 4h avant et le papa une 1/2h avant suite à une écho faite la veille). Comme mon fils est né à 7 mois de grossesse, j'ai dû accoucher dans une mat située à 1h30 de notre domicile. Ensuite, mon mari est resté seul à la maison pendant 2 semaines et il a eu le mauvais reflexe d'aller sur le net. Il a tout de suite trouvé des sites alarmistes parlant des différentes trisomies pouvant être associées aux fentes. Aux craintes liées à la prématurité est venue se rajouter la peur de perdre ce bébé ou de le voir handicapé à vie. C'est seulement ensuite, devant notre malaise que le pédiatre est venu nous rassurer en nous disant que la fente était isolée (tous les autre organes étaient normaux) et que les cas de trisomie associés aux fentes sont rares. Ensuite nous avons rencontré la chirurgienne qui s'occupe de notre fils, elle nous a été la première a nous déculpabiliser et a nous expliquer clairement les choses et ça nous a beaucoup aider.

Faites l'amnio et rencontrez les spécialistes, vous serez rassurés et une fois la douleur de l'annonce passée vous pourrez avancer.

A la naissance le bébé ne souffre pas physiquement de la malformation, c'est comme lorsque l'on nait avec un bras en moins, on n'a pas mal à ce bras pour autant. Ensuite lors des opérations la douleur est très bien gérée et nos petits se remettent assez vite. Par contre, pour la souffrance morale en grandissant, je pense que si la fente est bien acceptée par l'entourage et que l'enfant est bien soutenu par ses parents il y a moins de problème. De toute façon même sans fente ce n'est jamais facile de passer la crise d'ado.

A la naissance vous trouverez que votre puce est le plus beau bébé du monde comme nous tous ici

Citation :

Donc cette fente va t'elle la faire souffrir ?

alors je confirme c'est pas douloureux pour l'enfant....pour lui en quelque sorte c'est sa morphologie normale...

D'accord, merci pour ces réponses, mais maintenant une question assez importante. Qu'en est t'il des couts de ces opérations ? La sécu nous aide t'elle ?

Et de plus l'arrivée de cette princesse, la maternité est elle compétente ? sont ils de bons conseils ?

la sécu prend les opérations en charge,les hopitalisations sécu+mutuelle.
tout est pris en charge même les examans prénatal qui sont pris en charge à 100%par la sécu.
à partir du moment ou tu vas dans le public tu n'avance et paye rien normalement,après je pense qu'il faut faire attention si tu vas dans le privé!(dépassement d'honoraire...)

Ok, y a t'il des livres pour se documenter que vous me conseilleriez ?

nous on a demandé au chirurgien une demande de prise en charge à 100% au 1er rendez vous c est à dire 10jours de l enfant
sur le justificatif sécu c est noté 100% hors liste

pour la maternité demande au gynéco ce qu il en pense ou au chirurgien

Pour ce qui est du coût des opérations c'est pris en charge par la sécu. Nous on a payé juste le forfait hospitalier qui nous a été remboursé ensuite par la mutuelle. Même les frais de transport en voiture particulière nous ont été remboursés, il suffit de demander un bon de transport au chirurgien et de l'envoyer à la sécu.

Pour la mat, je vous conseille de vous renseigner auprès du personnel (sages-femmes, gynéco...) pour savoir comment ils procèdent en particulier savoir si votre puce pourra rester auprès de la maman et si ils ont des bibs adaptés pour les bébés porteurs de fente (pour savoir si il faut en apporter).

Moi pour la mater bien que j'y sois allée deux fois le jour J ils n'avaient pas les biberons adéquats. Mais après le personnel a été très bien. Le mieux c'est d'aller les voir et de leur poser les question que vous avez ta femme et toi.

ok merci beaucoup on passera mardi

Et concernant des livres à lire, vous m'en conseillez certains ?

Pour les livres tu peux aller voir dans la partie site et actualité médicale, il y a un post qui en parle (je ne sais pas mettre les liens )

oui alors je prêche pour ma paroisse mais l'orthodontiste qui travaille pour notre équipe flmp a fait un super livre très complet..tu peux le commander en ligne

http://www.flmp.ch/livre.html

il y tout les aspect techniques mais tout à fait lisible par les parents...c'était le but de ce livre....un tel livre n'existe pas ailleurs...même pas en anglais...

sinon tu as aussi A visage différent de Michel Serres qui est intéressant.

"a visage différent",ce livre est vraiment bien pour les parents!