Nouvelle... Cerise

Le bonjour...
Je me surnome Cerise, et j'ai 19ans. J'ai une fente labio-palatine bilatérale... Ca se voit plus trop... enfin si, mais les gens ne savent pas ce que c'est vraiment... vous voulez une photo?
Je suis très heureuse J'ai pas eu toujours des moments très roses , mais je suis contente. Ca ne m'empeche pas de vivre!
Je suis en première année de medecine. J'ai eu de (très) nombreux petits copains (c'est pas essentiel mais ca montre que ca ne gene en rien... il faut juste passer au dessus et avoir du caractère! )...
enfin bon si vous avez des questions n'hésitez surtout pas..
En tous cas pour les parents... gardez confiance ...

a toi
tu est de quelle coin ?
c'est vrai sa ce voit pas du tous, tu as été opérer ou ?
moi c'est cathy maman de 3 ptit garçon qui ont 9 , 6, et 18 mois
gabin est né avec une fente labiale bilatéral il a été operer a 8 mois le 24 mars 2005 a nantes est tous c'est trés bien passé
j'ai aussi un frere de 41 ans qui est né comme toi il a subit 10 op a paris a st michel
voila si tu as des question ou autres a nous dire fait le sa peut nous aider pour plus tard
a bientot

Bienvenue jolie Cerise!! tu m'étonnes que tu es eu de "très " nombreux petits copains, tu es supère mignone!!!
Et ton témoignage va en booster plus d'un, cela fait plaisir de te lire.... a très bientôt

Salut Cerise!
Super extra contente de te rencontrer!!!
Je suis aussi très contente de voir ta photo, tu es super belle en effet et je confirme ça ne se voit pas trop!!!
Ca fait un bien fou rencontrer des gens comme toi qui peuvent nous dire ce qu'ils ressentent parce que en tant que parents on ne vit pas les choses de l'intérieur, on extrapole, on imagine, on se fait des tas de films qui finissent plus ou moins bien en fonction de notre moral!
Je suis la maman de Swann 3 ans né avec une double FLP comme toi!
J'espère que comme toi il aura tout plein de petites copines, et qu'il fera médecine, on ne sait jamais! ;o)
J'espère aussi qu'il aura ce fichu caractère pour envoyer bouler tous les gros nazes qui vont l'em.....
En tous cas on lui explique tout, on lui montre ses photos et on fait tt pour que tout se passe bien pour lui!
Il lui reste un petit trou dans le palais, là on est en plein dans l'orthophonie, ça suit son cours quoi!!!
Je n'ai pas de questions pour l'instant mais je suis contente que tu viennes mettre un peu d'optimisme dans le forum!!! Et puis des adultes on n'en n'a pas bcp!!!
Si tient, une question : tu as été opérée combien de fois? Et tu veux être doc ou chirurgien???
@ bientôt j'espère!!!

Ruddie

Tu peux voir mes 2 amours sur
http://boutchiboutch.free.fr

bienvenue sur ce forum.
Moi c nanysh et g un petit garçon qui est né avec une fente totale unilatérale.Il va se faire opérer du palais,du maxillaire et de la lèvre.
J'aimerai bien que son resultat soit aussi bien que le tiens et qu'il ait autant de caractère que tu le di pr plus tard.
d'ailleurs tu a été opérer ou?
C cool d'avoir des témoignage comme le tiens et de se rendre compte ce que pourra etre la vie de nos loulous plus tard
Au plaisir de te relire a bientôt

Dabord merci à tous... quel accueil!!!!
alors pour les questions...
Je suis de Bordeaux. D'abord j'ai été opérée à Bordeaux de nombreuses fois... Jusqu'au jour où un "con" a testé un truc sur moi...En fait cette fois là il devait ne toucher qu'à la lèvre, mais il a toucher le nez, ce qui fait que j'ai une cicatrice au bout du nez... lol charmant... Pour ma dernière opération le chirurgien s'est cassé la tête pour réparer l'erreur... Donc finalement on est partit à Paris pour les RDV et les interventions... Hopital Necker... Au début c'était docteur Couli, puis pour le nez Dr Buisson. Des mecs biens!
En tous j'ai eu 13 opérations, mais dedans il y a aussi l'appendicite... J'ai commencé vers les 2 mois je crois jusqu'à mes 15ans. J'ai eu aussi des opérations pour mes dents.... j'en avais plein!
j'ai eu de nombreux appareils et j'ai été bagué du CE2 à ma 2nde... Elle a fait des miracles... Mes dents sont impécables, et elles sont toutes à moi... Mais dans une des fentes (la plus importante) j'avais pas de dents, ou du moins elle poussait tout en haut bref la cata;), donc on m'a opéré pour coller un fil de fer à cette dent, et grace aux bagues, Manik (Docteur Dabadie) tirait dessus régulièrement et petit à petit elle s'est mise en place ...
Sinon pour l'instant il faut que j'ai le concours medecine... on est 600 dans l'amphi et il y en a que 100 qui sont pris... rire! Donc si je suis prise soit je pars en dentaire pour faire orthodentiste, sinon medecine pour gynéco ou dermato, p'tetre chirurgien...
voili voilette!
a très bientot!

bonjour et
au plaisir de te lire!!

bon courage pour tes exams.J'espère que tu sera accepté.
tu a été opéré souvent qd même non?Ms si le resultat est la tant mieux.J'espère que pr les dent de mon petit Ethân ça pourra etre comme toi même si ça a l'air un peu difficile.
comme quoi tt ça en valai la peine non?9a fait vraiment du bien d'avoir un témoignage comme le tiens.9a me rassure pr l'avenir!!!

Tant mieux si mon témoignage sert...
Bien sûr c'est long, ca ne peut pas se faire apr magie... Hélas!
Si tu savais toutes les inquiétudes qu'ont eu mes parents...! c'est normal.... ca semble énorme insurmontable et j'en passe... j'ai des photo de moi avant... faudra que je les scanne pour vous montrer avant et maintenant... il faut de la patience... on croit que ca n'avance pas et puis tout d'un coup ca avance!
c'est sur ca reste à vie, meme quand j'aurai 90ans (si ca arrive) j'aurai ces foutues cicatrices... c'est pas très symétriques etc.... mais on s'y fait! il y a des moments où je craquais, je disais que j'arrétais tout et puis mes parents et ma soeur disaient non non non... tu es forte continue! et c'est la seule solution.... Emmer.... les cons et se rapprocher de ceux qui nous aime! je peux vous dire que c'est un tri très éfficace!!!

bonne idée les photos.Tu n'a cas allé ds la galerie des photos.

J'essaierai de mettre les photos dans la semaine!
En tous cas, je tenais à dire que ca m'a fait un bien fou de venir sur ce forum! Il y a une ambiance unique et c'est génial d'avoir fait ce concept!
Avant je refusais de parler de mon "problème", et je pensais que peu de gens l'avait, jusqu'à ce matin, où je ne sais pourquoi j'ai eu une révélation, et j'ai fait plein de recherches internet, et je suis tombée sur vous!
Je suis très émue.
Encore merci!
Et à très très bientôt!
Bisous!

Oh Cerise tu as une pêche d'enfer, j'aimerai bien l'avoir . Moi je suis une mamie avec une flp sévère et moi aussi il y a un con qui s'est amusé avec moi lorsque j'étais bébé résultat 42 opérations eh oui il fallait bien essayer de rattapper ces conn....alors écoute lorsque tu auras 90 ans hihihi les cicatrices ne se verront plus puisque elles seront mélangées avec les rides hihihi. Qu'est ce que tu penses de ça???

J'en pense que c'est très bien!
43??? Ah oui tu peux le traiter de conn...!
Est ce que tu penses que c'est héréditaire ou pas du tout??? Ca m'inquiète pour mes enfants si j'en ai plus tard!! Merci de vos reponse!
gros bisous!

merci Cerise cela nous réconforte, je pense que tu as un caractère super et je vais essayer de forger celui de ma fille pour qu'elle puisse se défendre et vivre le plus normalement possible
j'adore ton prénom ou c'est un pseudo ?

C'est un pseudo, mais j'aurais bien aimé que ca soit mon prénom
Bonne journée!! Et oui, je pense que le caractère est une solution, et le sourire... Mais ca n'est que mon avis...
Bisous!

Ouais quelquefois le sourire ça marche mais pas tout le temps...
En ce qui concerne l'hérédité...moi j'ai eu 2 filles avec un fl et elles ont eu chacune 2 enfants dont le 2ème (chacune) avec une flp mais autant que je sache je suis un "cas" comme on me l'a dit souvent!!!
Par contre , la majorité des personnes porteuses de fl ou flp ont des enfants n'ayant rien du tout.
Si tu es inquiète, prends un rendez-vous avec un(e) généticien(e) , tu connaitras les réponses à tes questions. Bonne journée

Bonjour Cerise,

Je suis ravie de ta venue sur le forum, comme la plupart des parents ici, sois la bienvenue.

Ce matin je n'avais pas le moral comme a l'approche de chaques interventions chirurgicale sur ma petite fille, elle a 8 ans et demi, Marie est née avec une fente labio palatine assez large due a un syndrome génétique (Syndrome de Van der Woude).

Elle va subir prochainement une intervention en rhinoplastie, on va également lui créer son petit cupidon et lui refaire la lèvre supérieure, je suis très angoissée par rapport a cette intervention ( je connais pourtant bien les fentes, mon mari a également une fente, liée au même syndrome, bien sur.)
Et bien vois tu même si je sais que les résultats sont différents d'une personne a l'autre cela m'a mis du beaume au coeur de voir ta petite frimousse et tes lèvres si parfaites, tu es une trés jolie jeune fille.

Je te remercie de ton témoignage et te souhaite pleins de bonnes choses pour l'avenir (on est encore un peu dans la période des voeux )

Anne

Salut Cerise et bienvenue sur le forum!

C'est cool d'avoir ton avis, merci beaucoup! Ne t'étonne pas si tu es bombardée de questions! hihi!
Moi je suis la maman d'un petit Cédric, qui a 2 ans, et qui est né avec une flp unilatérale complète et un pied bot varus equin (hé oui, il nous a fait la totale, cette canaille!)
Je te trouve très belle sur la photo, et en plus tu as de magnifiques yeux verts! ouah!
De toutes façons tu verras sur la galerie, tous nos loulous sont magnifiques, c'est fou!
Ma cousine est née aussi avec une flp et a été beaucoup opérée, elle a beaucoup souffert mais c'est une femme épanouie, que je trouve super et elle a deux beaux enfants!

Pour l'hérédité, c'est assez confus. A priori ce n'est pas génétique, il n'y a pas un gène de la fente (à ce que j'ai compris!) mais quand il y a un cas dans la famille le risque est un peu supérieur à la normale mais dans des proportions qui restent faibles, donc c'est un peu le hazard... je ne sais pas trop quoi te dire pour ça!
Dans ma famille il n'y a que ma cousine, de cette génération on est je crois 8, elle est la seule à avoir une flp, et la génération suivante, il y a je crois une douzaine d'enfant et seul mon fils a une flp...

En tous cas c'est sûr le mieux c'est de voir un généticien si tu veux de vraies précisions, mais tu vois dans le cas de mamiebluepapo, le généticien lui avait certifié qu'il n'y avait aucun risque et ses deux filles sont nées avec une fente, ainsi que deux de ses petits enfants. C'est difficile de s'y retrouver!

Entièrement d'accord mais il faut dire que ça remonte à 35 ans, les progrès sont immenses que ce soit dans la génétique la chirurgie et dans l'accompagnement des parents, je crois qu'il ne faut pas comparer....Je doute tomber à l'heure actuelle sur un généticien qui me dirait la même chose....ceci dit lorsque nos enfants ou petits enfants seront en âge de faire des p'tits loups...il y a encore une bonne quinzaine d'années ...alors d'ici la!!!!vive les progrès de la science...

Tout d'abord Anne bon courage pour l'intervention... Ta p'tite Marie est stressé pour cette opération ou ca va??
Pour mon cas mes parents ont toujours été bcp plus stressé que moi pour les opérations... Comme quoi!
J'etais allée voir un généticien il y a longtemps, car ma grande soeur à eu une fente unilatérale bégnine... C'était quand j'avais 10 11ans je crois... et il disait aussi que ca n'avait pas de lien. Que c'était un hasard. On est les seules a l'avoir dans la famille. (et on est très nombreux) J'irai en revoir un...
Ca me stresse cette histoire de génétique car c'est si flou!
Je vais aller voir toutes les petites frimousses en photo!!
Bisous bisous!

J'ai trouvé des photos sur mon ordi, juste avant ma dernière opération.... Une des plus grosses... Je ne voulais plus les regarder en me disant que c'est le passé, mais après tout!
Je vous les donne. Euh par contre je sais pas si on voit très bien sur les photos... Vous pouvez voir la masse imposante qu'était mon nez Pô joli joli rire.
après c'est avec le platre:

Le lendemain où on m'a enlevé le platre...
Et à mes 16ans... (y'a 3ans... déjà???)



Pour les photos où c'est plus impressionnant c'était quand j'étais jeune... or, elles ne sont pas sur mon ordi, il faudra que je vous les scanne... bisous!
ps :pour la photo avant la dernière opération.... j'avais déjà subi un grand nombre d'opérations, et le resultat était pas encore ca.... c'est vraiment la dernière qui m'a fait du bien!

Non, Marie n'est pas stressée du tout c'est le moins que l'on puisse dire, c'est même elle qui a demandée ces interventions, elle voulait aussi les yeux bleux mais là, la chirurgien lui a dit qu'elle n'y pouvait rien

Je crois aussi que les parents s'inquiètent beaucoup plus que les enfants eux mêmes

Pour ce qui est de l'héréditée c'est vrai cela est trés flou pour les fentes dites "isolées".

c'est vrai Cerise que l'on voit la différence...c'est un joli nez bien affiné, c'était où par qui cette dernière intervention?

A Paris par Dr Buisson...
je me rappelle au début je l'avais détesté car il avait cassé mon reve... rire. je pensais que cette opération allait être un coup de baguette magique... je disais à tout le monde, qu'à 15ans je n'aurais plus rien, plus de cicatrice que tout serait fini... une vraie utopie! mais ce Dr est qqun de serieux et c'est le seul (ou alors c'est la premiere fois que j'ai écouté la vérité) qui m'a dit les choses telles qu'elles étaient. C'est un excellent chirurgien! En plus il a du bcp bosser pour mon cas, à cause de la cicatrice au bout du nez causée par l'autre conn...! Il a du réouvrir la cicatrice du bout, et faire à partir de là, alors que d'habitude c'est au niveau de la base du nez!
donc pour répondre plus simplement (rire).... Paris, et Dr Buisson.

bonjour Cerise et sur ce super forum
c'est vraiment génial que tu nous ait trouvé ça fait un bien fou de te lire , de voir tes photos , tu es vraiment une belle jeune fille
moi je suis la maman de Nathalie qui est née avec une fente vélo palatine et qui va etre réopérée en mars ( normalement) pour une fistule

bon courage pour tes études de médecine et au plaisir de te relire !