le temps passe et on oublie...

Bonjour tt le monde!

Je poste juste ce petit message pour peut être vous remonter le moral on sait jamais...

En fait beaucoup de vos petits bouchons sont en pleine période d'opération et c'est dur dur!!!
On s'imagine qu'on n'y arrivera jamais, on a hâte de s'en sortir de cette saleté de fente! Et puis le temps passe...

Swann a aujourd'hui 2 ans 1/2, il a été opéré 4 fois de sa fente (6 fois en tout, pas mal en 2 ans) et voilà qu'on a presque tout oublié!

Les pleurs, les soins, les périodes sans bib et sucette, la plaque palatine, ls massages, la purée qui sort par le nez! Tout ça est très loin pour nous et avec du recul ça ne parait plus aussi insurmontable...

Quand je regarde les fims où les photos je me rappelle de tout ce qu'on et surtout ce qu'il a vécu, mais tt ça parait si lointain... Même si on a encore du chemin à parcourir (dents, orthophoniste...).

Tout ça pour vous dire (puisque beaucoup vont bientôt faire opérer leur petit bout) que même si certaines périodes sont très difficiles à vivre, on arrive à un moment ou à un autre au bout du tunnel!

Nos enfants sont beaux, forts et courageux.
Bon courage à tous les mamans et papas qui vont bientôt retrouver un bébé transformé (et encore plus beau!).

heureusement que tu est la


ca fait du bien !

merci pour les aussi ils sont mignons tout pleins

bonjour , bonjour!
mon fils a 7ans et il est né avec une fente unilatérale complète.
C'est vrai que passée la première année et son lot de repas pénibles et d'interventions chirurgicale... on finit par ne plus penser fente tous les jours.
bon ...je dois dire que Théo a eu de la chance car nous n'avons pas eu besoin d'orthophonie et côté ORL nous n'avons plus eu une seule otite depuis l'ablation des végétations il y a 2 ans.
Théo est un beau petit mec...qui se vit relativement bien...au fait il a tendance à se mésestimer...à ne pas se sentir parfait...cela s'est renforcé il y a une année lorsque les enfants de sa classe on soudain remarqué qu'il avait le nez de travers. Il faut dire que sa lèvre est plutôt bien réparée et ne tire pas trop vers le haut. Mais le nez...c'est plus visible.
Nous avons aidé théo à traverser ce moment et nous sommes intervenus en classe pour montrer aux copains quelques photos et leurs expliquer le parcours de Théo. Cela a porté ses fruits et les railleries se sont arrêtées. Et Théo s'en est remis...enfin un peu près...
bon allez ,à côté de cette mésaventure tout va bien...et cette fichue fente ne l'empêche en aucun cas d'avoir une vie de petit garçon tout à fait normale.
Nous l'aidons à voir ce qui va bien et à positiver...vous ne le savez pas encore mais ma petite fille de 4 ans est handicapée...et c'est une autre affaire!!!
Je crois que Théo sait aussi la chance qu'il a d'aller bien en dehors de sa fente et qu'il relativise. Bien que nous prenions ses soucis à sa juste valeur. Mais mon fils est un grand philosophe et a souvent une vision très mûre pour son âge. C'est sans doute le petit plus lié à son histoire de fente.
voili-voilou...

En effet, je crois que c'est ce qu'il faut retenir de tout ce qu'on a vécu, nos petits bouts seront plus forts que les autres, et sauront relativiser...
Ils auront des moqueries, leur début de vie a été compliquée.
Mais leur malformation ne les a pas rendus idiots, et ils sauront prendre du recul...
Contrairement à un enfant handicapé, la FLP se répare...
Mais je suis sure que le plus important, pour chaque enfant est l'amour que leurs parents leur donnent.
Et les enfants les plus mal partis dans la vie sont ceux qui sont mal entourée.
Je suis sure que théomama a deux superbes enfants, sa présence sur ce forum et sa façon de parler d'eux témoigne de son amour pour eux. Alors FLP ou handicapé (de quoi au fait???) ils sont aimés... C'est le principal...
Bravo à toi.

Bonjour theomama ..; je te remercie de ton temoignage qui reprends l'impression generale que nos enfants sont parfois tendance a etre moins sur d'eux et ont besoin comme d'autres d'etre rassré tout en étant plus "murs" ...j'aimerais bien que tu te presente dans la rubrique presentation ...STP ..merci come ca nous pourrons mettre Théo dans les recap et meme sa soeur .... ette localiser sur la carte si tu le souhaites
A tres bientot

Je reviens sur le titre "le temps passe et on oublie". C'est tellement vrai que je me suis fais une petite récap sous word. Car le jour où Paul va nous demander de lui raconter son histoire, j'ai peur de ne pas m'en souvenir ou de faire des confusions entre les différentes étapes.
D'ailleurs, quand je pense à l'année passée, elle me semble incomplète, comme si ma mémoire fesait un sélection naturelle des bons moments en oubliant les mauvais. Est ce normal ?

identique pour moi j'ai "oublié" pleins de moments avant les operations .... On se demande pourquoi ..je crois que mon cerveau a volontairement occulté tous cela ...je fonctionne comme ca....la question est que lui raconter plus tard !!!!

et bien moi, bizarement, je n'arrive pas à oublier! peut être à cause de cette rage qui est en moi et cette chance que nous avons que calvin soit "sans séquelles" apparentes! mais moi,j'ai des séquelles sans apparence!! bon, allez, assez de lamentation! ça passera!!
a plus, je dois filer à poitiers emmener olicvier à la gare pour la colo!!

Quand je relis mon message je me trouve très positive!!!
Chouette!
C'est vrai que les périodes d'opérations sont très difficiles moralement et physiquement.
Swann a aujourd'hui terminé ses opé, même s'il lui reste un petit trou. La prochaine sera à l'adolescence ou avant s'il le souhaite.
Maintenant qu'on est sortis des opé, je sens qu'on entre dans une autre phase, celle de la prise de conscience de Swann qu'il n'est pas vraiment comme les autres.
Et quelquechose me dit que pour moi (je suis très égoïste) ça va être très dur, voir encore plus dur que les opés.
Comment est-ce que je vais pouvoir supporter que mon fils souffre des railleries liées à sa fente. Je ferai comme les autres parents, je ferai tout pour lui donner confiance en lui, lui montrer qu'il est un petit gars avant tout avec plein de qualités!
Théomama, j'espère que j'aurai autant de force que toi et que mon fiston sera aussi philosoque que ton petit Théo.

REBONJOUR TOUT LE MONDE.
heu...bon je vais aller me présenter plus loin...faut dire que j'ai trouvé l'entrée sur le forum un peu ...compliquée et que j'ai pas tout pigé tout de suite...j'étais habituée à l'ancien alors je vous dis pas le choc.
...mais je m'en remet...
oui mon Théo a un plus malgré les moins, et puis faut dire qu'il voit sa mère chercher le chemin du bonheur dans les soucis depuis 7 ans alors il est à bonne école pour philosopher. Et oui malgré les soucis de mes deux bout de choux je me dis qu'on est en sécurité, loin des guerres et des tremblements de terre et que de voir son enfant mourrir de faim...juste de faim...ça se doit être vraiment insuportable. Alors un nez de travers qui de plus va être corrigé à l'adolescence on devrait pouvoir faire avec.
Vous savez je connais un gars IMC, un suisse comme moi qui s'appelle Alexandre Jollien et qui malgré son handicap à fait des études de philo et a écrit des bouquins. Et il dit un truc fondamental, c'est qu'on ne choisit les ennuis qui nous tombent dessus, mais que, par contre, on a la liberté de choisir de vivre heureux ou malheureux avec son histoire. Et je suis assez d'accord avec ça, tant que la vie n'est pas mise en danger à mon sens.
Bref vous voyez pourquoi mon fils planne un peu lui aussi....
Bon allez je vais tenter d'aller me présenter un peu plus.
PS: ma fille a un retard de développement non diagnostiqué avec un reflux rénal et une malformation cardiaque associée.

j'aime bien cette idée de choix même si quand on est "dans le jus" on a parfois du mal à le faire...

Pour ce qui est de l'oublie c'est évident, je n'ai l'impression de n'avoir massé Marc qu'une ou deux fois alors que je l'ai fais dix fois par jour pendant deux mois et encore 5 fois par jour pendant deux autres mois... ce qui fait... beaucoup plus que deux ou trois fois, mais ça a été le pire pour moi alors j'ai oublié...

c'est qu'on ne choisis les ennuis qui nous tombent dessus, mais que, par contre, on a la liberté de choisir de vivre heureux ou malheureux avec son histoire

j'aime beaucoup theomama !!!! c'est tres vrai !!! c'est pour moi la citation du jour !!
Ps ca y est tu t'es remise du changement ? tu sais le forum c'est comme ma maison il faut que je repeigne les murs et change les meubles de place assez souvent mais .... je change pas les meubles le contenu !!!

ben moi je garde les bons et les mauvais momments encore encree dans ma tete g du mal a zaper la 1ere annee d heloise mais ca passeras avec le temps

C'est un peu comme l'histoire de l'accouchement pour les femmes.
Je ne croyais vraiment pas qu'on oubliait si vite la douleur, vraiment.
Je me souviens en plein travail dire au papa "désolée, mais je ne te ferai jamais de second", et dès que ce petit être tout neuf est sorti et que je l'ai posé sur mon ventre, je lui ai dit "c'est bon, on peu en faire un second"...
J'ai également beaucoup angoissé pour la fente de Johan, j'ai vécu l'attente de son opération comme le fait d'avoir la fameuse épée de Damoclès au dessus de la tête, j'ai vraiment eu peur qu'il meure pendant cette opération.
Puis le temps des manchons, de la seringue et des supposées réouvertures du palais m'ont fait devenir folle.
Pourtant, je n'y pense que si j'évoque le sujet, pas quand je regarde le large sourire de Johan... et son palais si neuf...

Un petit mot pour Ruddie....tu sais ton fils n'est pas si différents des autres...l'erreur est de penser que tous les autres sont moulés sur le même modèle ce qui n'est évidemment pas le cas. Il y a des tas de gens qui vont mal pour toute sortes d'autres motifs que n'aura pas ton fils. Il y a des gens ethétiquement parfaits qui ne se trouve pas assez beau...il y a des gens qui ont tout pour être heureux et qui ne le sont pas....comme quoi le bonheur dépend encore d'autre chose. C'est tout au fond de soi que ça se trouve...
J'essaie de faire comprendre à mon fils que son nez pourra s'opérer mais que la bêtise des autres n'est pas opérable et qu'ils devront vivre avec toute leur vie.( Et vous savez ce qu'il m'a dit à ça mon fiston de 7 ans: tu sais maman, le problème des gens bêtes c'est qu'ils sont trop bêtes pour s'en rendre compte...)
Bref...de toute façon le seul moyen de survivre dans tout ça c'est de prendre les choses au jour le jour, sans être déjà en train de déprimer pour ce qui n'est pas encore là et ne viendra peut-être jamais. Dans notre association il y des ados qui vont bien malgré leur fente. Alors, Ruddie, garde ta précieuse énergie pour te faire plaisir avec ton fils dans le présent. On ne sait pas de quoi sera fait demain!
tchô
isa

Théomama ...lapetite phrase de ton fils ...me donne envie de creer une discussion sur les mots de nos enfants......; elle doit déjà exister je la recherche et met le lien a toi de jouer ensuite...


Les perles de nos enfants (dans "petits bonheurs")