katia et Tyana

bonjour

Je m'appelle Katia et je suis la maman de Tyana née le 24/01/98 avec une fente labiale et velaire, c'était la surprise car elle n'a pas été diagnostiquée par les echos car Tyana n'a jamais voulu tourner la tête pour qu'on puisse voir son visage...

elle a subi une 1ere opération à 4 mois par le professeur GARABEDIAN à l'hôpital Armand Trousseau à Paris de la lèvre et du voile du palais, puis une vélopaharyngoplastie à 4 ans et demi, et la dernière en date à 7 ans pour une reprise esthétique de la lèvre supérieure par les professeurs MONTEIL et GARABEDIAN.

elle va devoir encore subir d'autres interventions, dont une greffe osseuse mais on ne sait pas encore quand, j'avoue qe je suis inquiète car il paraît que les suites opératoires sont très douloureuses.

aujourd'hui Tyana est en CE1 et fait partie des 1eres de la classe j'en suis extrêmement fière car elle me donne une formidable leçon de vie...

Tyana a une soeur de 13 ans, Charline née le 15/07/92 et un petit frère de 3 ans et demi, Evan né le 04/04/02

voilà en gros notre petit histoire...

Merci Katia de ta presentation tres complete etconcrete ..; je suis sure en effet que tu es fiere de Tyana (joli prenom soit dit en passant !!)

et j'espere queparrapport a l'operation qui attends ta fille et toutes les autres questions que tu peux te poser tu trouveras ici des reponses ...

Souhaites tu indiquer les dates d'anniv de ta famille et figurer sur la carte de localissation des membres?
Bref j'arrete de te questionner ..;a tre bientot !!

tout d'abord je tiens à te féliciter pour ce site trés complet, depuis le temps que j'en cherche un répondant à mes attentes et mes questions je suis trés heureuse d'y être accueillie de plus savoir que d'autres parents sont un peu dans le même cas on se sent moins seule. pour répondre à tes questions je suis ok pour tout (localisation, date de naissance etc...)

à bientôt

Alors on y va ;

je te localise ou ??? (pas besoin d'etretres precis la ville la plus proche suffit.. )

Les anniv ; tu peux mettre les dates ici ou dans le post special anniv tu crré un petit post a toi ...et sitout va bien on pensera a vous le jour J !!

La recap .. ta presentation est super bien faite mais si tu peux faire ici ou dans le post special "s'inscrire pour la recap"... un petit resumé (Prenom de l'enfant date de naissance Fente ?? operé par? à? de ?.... frere soeur...) que marion la moderatrice de section aura juste a "coller" (elle est en plein examen !!) ca serait gentil ...

Et merci pour les compliments pour le forum ..il existe depuis ...fevrier je crois ... et je l'ai ouvert exactement comme tu le dis pour trouver dessinfos les partager et se sentir moins seuls....
De plus depuis peu nous sommes en partenariat avec le site de l'association "mon enfant et son sourire" qui est le seul site specialisé en france ou l'on trouve beaucoup d'info....!!
De plus je vois que ta puce est une "grande .. ou presque .. née en 98 !! donc par rapport a beaucoup d'entre nous tu as vu beaucoup de choses..ettu pourra nous aider ... Tiens pour commencer parmi les infos importante on fait une recap des equipes chirugicales... je connais trousseau mais pas ces chir .. pourrais tu quand tu auras le temps ... preciser un peu dans le post sur trousseau ( les equipes chirurgicales ) Merci
N'hesites pas a nous signaler toute amelioration possible pour le forum .. c'est par les avis des memebres qu'il progresse !!
A tres bientot

nous habitons à St Brice à côté de Sarcelles (ville plus connue) dans le 95 pour le reste j'irais dans les post ça me permettra de continuer à parcourir le site, je connai le site "mon enfant et son sourire" c'est d'ailleurs grâce à une 2ème connexion sur ce site que je suis là ! <merci

Bonjour et Katia et bienvenue a toi etes enfants.

Je suis la maman d'une petite Marie née en 97 avec une fente labio palatine complète (palato vélaire) et qui est suivie depuis 97 a A. Trousseau.

Excuse ma curiositée mais l'équipe du Pr Garabedian est bien une équipe ORL?
Pourquoi ta puce n'a pas été prise en charge par l'équipe Maxillo-Faciale?

Anne.

bonsoir Anne et merci de me souhaiter la bienvenue,

pour répondre à ta question tout c'est passé un peu dans l'urgence à la naissance de Tyana, car on n'avait pas diagnostiqué de fente donc on nous a dirigés vers ce professeur qui opérait déjà ce type de fente effectivement c'est bien un service orl et également de chirurgie cervico faciale, peut être que le fait qu'elle soit née "seulement" avec une fente labiale et vélaire sans que le palais ait été fendu fait que l'on nous a dirigé vers lui, cela dit on a été très bien pris en charge et les différentes opérations sont un succés!!!
je vois que ta petite Marie est née en 97, Tyana elle, est née en 98

à bientôt