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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Syndrome blépharo cheilo dontique +greffe osseuse

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Perrine
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MessageSujet: Syndrome blépharo cheilo dontique +greffe osseuse   Mer 5 Juil 2017 - 23:06

Bonsoir tout le monde. Ça fait un petit moment que je n'ai rien posté sur le site car les RDV à l'hôpital s'enchaînent pour Tom...résumé : il a 6 ans et demi, né avec une fente unilatérale complète labiopalatine + surnumeration dentaire + pb oculaires. nous avons rencontré la généticienne jeudi dernier sur Lille qui nous a confirmés que Tom était bien porteur d'une maladie génétique dont le nom est indiqué dans l'objet de mon post. C'est papa qui est porteur du gène et qui lui a transmis. Psychologiquement ce n'est pas très facile à entendre... il est possible que Tom le transmette dans 50% des cas a ses propres enfants. Concernant la greffe osseuse pour la gencives nous sommes en attente d'une convocation avec le chirurgien mais ça ne devrait plus tarder car son appareil dentaire quad helix a très bien travaillé et tout est quasiment prêt pour l'intervention. Langoisse est bien la et je suis vraiment pressee que tout cela soit derrière nous.. .
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Syndrome blépharo cheilo dontique +greffe osseuse   Jeu 6 Juil 2017 - 9:28

Bonjour,
je suis porteuse du syndrome de Van der Woude que j'ai transmis à mes deux filles. Oh combien je comprends ce que vous pouvez ressentir et surtout ton mari.
Pour l'avoir lu de nombreuses fois sur ce forum, la culpabilité ne sert à rien mais il faut faire un travail d'acceptation.
Ma plus jeune est née avec un ankyloblepharon (elle avait les paupières soudées, il a fallu inciser), est ce que cela a un lien avec le syndrome de Tom?
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Perrine
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MessageSujet: Re: Syndrome blépharo cheilo dontique +greffe osseuse   Jeu 6 Juil 2017 - 9:52

Bonjour ! Ça y ressemble car Tom a du avoir une incision dans me coin externe de l'oeil car il n'était pas ouvert complètement. Effectivement il faut accepter cette annonce qui n'est pas facile à entendre mais ça va aller... On va relever la tête et puis il ne faut rien laisser transparaître pour Tom je n'ai pas envie qu'il se sente coupable de quoi que ce soit non plus
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théomama
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MessageSujet: Re: Syndrome blépharo cheilo dontique +greffe osseuse   Lun 10 Juil 2017 - 22:25

coucou....je comprends que l'annonce de cette maladie héréditaire vous bouscule....c'est sûr que cela est souvent culpabilisant pour le parent porteur...mais bon....c'est ainsi....et ça ne sert à pas grand chose de se miner car cela ne changera plus rien à ce qui est......

quand à ton fiston et bien il gérera cela en son temps Wink

bon courage pour la digestion de cette nouvelle....surtout si vous vouliez d'autres enfants...j'imagine que ça fait cogiter du coup...

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ISA



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Perrine
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MessageSujet: Re: Syndrome blépharo cheilo dontique +greffe osseuse   Lun 10 Juil 2017 - 23:25

Coucou! Merci pour ces mots de réconfort! Ça passe avec le temps mais effectivement l'idée de bébé 2 va devoir être oubliée et c'est ce qui fait mal aussi ... mais Tom est encore suivi régulièrement sur Lille au moins 1 fois par mois et on veut se consacrer à 1000% a lui... et on ne voudrait pas "faire souffrir" notre 2nd enfant en sachant ce qu'il peut avoir...
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théomama
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MessageSujet: Re: Syndrome blépharo cheilo dontique +greffe osseuse   Jeu 13 Juil 2017 - 13:26

bon si le problème est bien identifié en génétique vous pouvez recourir à une fécondation in vitro et avoir un diagnostic préimplantatoire...

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