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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Témoignage opération fente à HFME Lyon-Bron

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emi69
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Emeline née le 19/09/2015, FP
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MessageSujet: Témoignage opération fente à HFME Lyon-Bron   Sam 25 Fév 2017 - 20:03

Comme je n'avais pas trouvé beaucoup de témoignage concernant le service de chirurgie maxillo-faciale de HFME à Bron, je vous propose de faire un petit retour sur l'opération de la fente palatine d'Emeline qui a eu lieu le 13 décembre 2016 à l'âge de 15 mois.

Le Dr Paulus opère entre 9 et 18 mois ce type de fente. Il explique comment il procède lors du premier rendez vous (dans notre cas, Emeline avait 3 jours) et son assistante s'occupe de la partie alimentation du bébé (ils recommandent d'essayer de poursuivre l'allaitement et l'utilisation du biberon specialneeds de Medela).

A HFME, l'enfant peut garder son doudou avant-pendant-après l'opération, à condition qu'il soit propre évidemment.
Nous devions arriver à 7 h (enfant à jeun depuis minuit, habits propres... le protocole avant opération) et Emeline a été opérée à 8 h 30. Le chirurgien est passé en salle d'attente pour nous annoncer que ça s'était bien passé.

Un seul parent est autorisé en salle de réveil. C'est mon mari qui y est allé car j'avais peur d'être trop submergée par mes émotions. Et, en effet, le post op immédiat est assez impressionnant. Les commissures des lèvres avaient été bien abimées par l'écarteur, Emeline ne pouvait pas fermer la bouche et saignait encore... Je ne vais pas en rajouter car mon but n'est pas d'effrayer. Nous étions choqués mais le personnel de l'hôpital pas du tout. Ils ont l'habitude...
Je trouve important de prévenir que, voilà, au sortir de l'opération, c'est pas joli à voir mais bébé se remet très vite. Finalement, 3 jours après, les commissures des lèvres avaient déjà bien cicatrisé, elle pouvait à nouveau fermer la bouche et avait retrouvé la pêche.

Le Dr Paulus n'interdit rien, sauf les objets/jouets durs que l'enfant peut mettre à la bouche. Donc cela signifie qu'on peut lui donner le bib (sauf qu'en pratique, Emeline n'en voulait pas car la succion était difficile/désagréable/douloureuse peut être), la sucette (Emeline n'a jamais trop pris la titi et là, encore moins), la cuillère en silicone (avec précaution)... et qu'elle n'est pas entravée (pas de manchons).

Emeline avait une perfusion de sucre qu'elle a gardé 24h. Le cathéter permettait aussi de lui administrer du doliprane pour la douleur. En autres médocs, il y avait, à la seringue, les antibio et la cortisone (à poursuivre à la sortie de l'hôpital) + pulvérisations dans les narines et lavages de nez et rinçage de bouche après chaque repas (à poursuivre).
Le jour de l'opération, on a essayé de lui donner du lait mais elle n'en voulait pas, même en le laissant couler dans la bouche.
Le lendemain pas mieux, par contre, à notre grand étonnement, elle a mangé à la cuillère fromage blanc et compote.

Tous les jours d'hospitalisation, l'interne qui avait suivi l'opération est venu prendre des nouvelles d'Emeline, examiner sa bouche et répondre à nos questions.

Un parent peut rester dormir à l'hôpital : un fauteuil au dossier inclinable est disponible dans la chambre. En théorie, on peut louer des lits mais comme ils ne sont utilisables qu'en chambre individuelle et que, par manque de places, celles-ci sont réservées aux enfants polyhandicapés ou atteints d'un cancer, on dort finalement dans le fauteuil. La première nuit a été très éprouvante, Emeline voulait le biberon mais hurlait dès que je l'approchais de sa bouche (elle le gardait dans la main comme si c'était son doudou...!), elle était gênée pour respirer (ça faisait des bruits inquiétants... mais tout à fait normaux pour les infirmières) et elle se réveillait donc très souvent. La deuxième nuit, ça allait déjà mieux.

Comme elle arrivait à nouveau à manger, même si c'était des petites quantités, et que le palais se présentait bien, nous avons pu rentrer le 3ème jour.

A la maison, on a continué les traitements. Je la prenais sur mes genoux pour manger pour la rassurer et lui présentait la cuillère à l'entrée de la bouche comme ça, c'est elle qui venait happer le contenu. Elle le faisait de façon très délicate. En une semaine, elle a presque remangé normalement, hormis les biberons dont elle ne voulait plus. Et il a fallu 15 jours avant qu'elle reprenne sans rechigner son gobelet tasse pour boire. La déglutition des liquides était difficile (nous a confirmé le chir).

Une semaine après l'opération, on a un premier rv post-op. Le Dr Paulus a rapidement examiné Emeline : cela suivait son cours normalement. On en profite pour encore poser des questions !

Et 2 mois après, deuxième rv de contrôle. Nous y sommes allés le 20 février dernier et tout va bien. J'avais une appréhension car je m'étais aperçue que de la bouille de lait restait coincée dans un petit coin. Mais il ne s'agit pas d'une fistule. Le Dr Paulus a expliqué que cette zone était plus délicate et que cela était habituel. Pas d'inquiétude à avoir. Visiblement, les cas de fistules sont rares (dans son cas).

Prochain rv à l'âge de 2 ans et premier rv avec l'orthophoniste.

J'espère que ce témoignage pourra apporter des informations utiles. Je conclurai en disant que mon ressenti global de ce parcours est très positif en dépit des craintes, émotions fortes et fatigue éprouvées. Emeline a désormais un palais fonctionnel qu'il reste à muscler ! Et elle se porte bien (les microbes de la crèche l'ont plus abattue que l'opération !) : c'est le plus important.
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théomama
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MessageSujet: Re: Témoignage opération fente à HFME Lyon-Bron   Dim 26 Fév 2017 - 22:10

merciiiiiiii

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Thotho
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MessageSujet: Re: Témoignage opération fente à HFME Lyon-Bron   Lun 10 Avr 2017 - 16:36

Si mon message peut ajouter une pierre à l'édifice, je vais aussi parler de notre expérience à l'HFME

Notre petit chouchou est né en avril 2016. Découverte de la fente palatine postérieure à la naissance.
Fente détectée par la sage femme lors des premiers tests.

Eliott n'arrivant pas à prendre le sein ou un biberon classique, nous optons (sur conseils de la pédiatre) pour un biberon Medela type haberman)

RDV organisé 8 jours plus tard à l'HFME, nous n'avons rien fait l'équipe de la clinique s'est occupé de tout (Petite aparté sur l'équipe de l'hôpital privé des Savoie à Annemasse, qui est formidable.)

RDV avec le docteur Paulus qui après contrôle nous explique comment se déroulera les prochains mois jusqu’à l'opération à 9 mois.
Puis, long rdv avec son assistante Sandrine qui nous explique comment bien nourrir le petit et nous glisse plein de conseils.

nous repartons soulagés.

Par chance, aucune complications durant les 9 mois. Eliott prend son biberon correctement (toujours le haberman) puis passe sans problème à l'alimentation diversifiée.

Nous avons RDV tous les 3 mois à l'HFME. Seul petite difficulté, joindre les secrétaires qui sont visiblement surbookées.
Petites astuces, ne vous présentez pas à l'accueil de l'hôpital pour faire le dossier ou vous présenter pour les RDV, mais directement dans la partie pédiatrique (Après la passerelle). Nous nous sommes fait avoir la première fois.
De même, prévoyez de l'avance car le parking est très vite plein.

Avant l'opération:
Sachez que les services n'ont pas beaucoup de chambres avec un lit pour la mère. Le Week-end ces chambres sont parfois fermées.
Dans notre cas, l'opération à eu lieu un vendredi. Pas de chambre individuelle et pas de lit pour la mère. Seul un fauteuil relativement confortable est mis à disposition.
pensez à prendre une couverture.

L'opération:
Comme nous venions de loin, nous avons pu bénéficier d'un studio à 3 minutes de l’hôpital (à pieds). voir le site du "petit monde" une association qui propose des studios pour les parents dans l'enceinte de l'hôpital.
Le cout est correcte et parfois pris en charge par les mutuelles.
Nous y sommes arrivés la veille.

Le jour J, nous sommes arrivés directement dans le service. Nous avons été pris en charge puis conduit à la chambre.
Le personnel est adorable. Dernier bain à la bétadine pour le petit, puis vient le moment ou il faut aller en salle d'opération. (dur..dur...)

Vous confiez votre petit à l'anesthésiste puis vous pouvez quitter la salle.
Un conseil, sortez prendre l'air, ou vous balader. Le temps parait très très long...
A votre retour, direction la salle de réveil. Seul un des parents peut y aller et l'autre n'aura alors aucune information.
Attendez vous à patienter au moins 1 heure seul dans la salle à vous faire des films...
Puis votre bout de choux arrive.
Chose que l'on ne vous dit pas, c'est que votre petit est comme un pantin sans vraiment de réactions et qu'il reste pas mal de sang. C'est NORMAL mais impressionnant.
Il va d’ailleurs baver du sang durant le reste de la journée. Puis les jours suivants, il aura du sang qui coule par le nez, c'est aussi normal.

Dans notre cas, Eliott a refusé de se nourrir jusqu'au lendemain. Il a repris petit à petit les repas. Tellement bien que nous sommes sortis le dimanche midi soit 3 jours après l'opération.
Durant l'hospitalisation, le personnel est aux petits soins, ils sont prévenants et vous aiderons et expliquerons les soins à réaliser.
Vous aurez chaque jours la visite d'un interne du docteur, qui fera un point avec vous.

Le moment de la sortie sera là. A vous de jouer pour les soins.
Nous avons opté pour le nettoyage avec du sérum physiologique en "sprayant" sur la cicatrice.
Le docteur Paulus vous expliquera l'alimentation durant la cicatrisation. Rien de bien contraignant.(Purée sans morceaux)

Chaque médecins à son protocole, mais celui du Dr Paulus permet au bébé de remanger ce qu'il veut rapidement. Pas de mains attachés, il faut juste faire attention avec la cuillère lors des repas et supprimer des jouets tous ce qui est dur.
N'oubliez pas qu'à 9 mois votre bout de choux est en pleines poussée dentaires et qu'il adore tout mettre à la bouche....

Après l'opération,
Nous avons eu rdv avec le docteur 1 mois après. Il contrôlera la cicatrice, et expliquera les suites.
Dans notre cas, RDV dans 1 an avec lui et avec un orthophoniste pour le premier bilan.

Bilan:

Pour notre part, nous sommes très satisfaits de l'HFME.

Comme le dit emi69, c'est une expérience pleine d'émotion et de fatigue. Mais il faut passer par la. Allez y sans trop de craintes, ils savent ce qu'ils font.

Courage ! :-)

PS: Veuillez excuser les probables fautes, on ne peut pas être bon partout :-) .
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