Maman d'une petite fille de 9 mois d'une fente palato-velair

Bonjour, je suis Véronique la maman d'Emma elle est née le 8 mars 2016 et nous avons découvert qu'elle avait une fente palatine lorsque j'étais enceinte de 5 mois. Je suis moi même née avec une fente de ce type et ma soeur aussi. Emma a été opérée il y a 10 jours au CHU de Bordeaux. J'ai très peur que l'opération ait échouée, nous avons vu comme un petit trou de quelques millimètres il y a 2 jours dans le palais d'Emma mais aucune nourriture ne passe par le nez. Nous avons appelé le chirurgien qui nous a dit qu'il fallait attendre la cicatrisation.
Je suis disposée à répondre aux parents qui le souhaiteront à propos de l'alimentation ou toute autre question.
En ce qui me concerne je n'ai jamais eu de problèmes suite à la fermeture de mon palais qui a eu lieu il y a 38 ans, je parle normalement sans avoir été chez l'orthophoniste et je suis professeur. Bonne journée à tous...

La question que je me pose est la suivante: est ce que le fait d'avoir une fistule de quelques millimètres laisse obligatoirement passer la compote ou le yaourt ? Emma peut elle avoir une fistule au palais sans avoir de nourriture qui passe par le nez comme avant son opération ?

Bienvenue sur le forum,
je comprends ton inquiétude, on est tous passé par là.
Pour répondre à ta question, j'aurai dit oui, du moment qu'il y a un trou, il n'y a pas de raison que la nourriture ne passe pas.
Cependant le dentiste m'a montré sur ma fille, qui avait 16 ans à ce moment là, un petit trou et les aliments ne passent pas.
Une chose est sûre si fistule il y a , dans l'immédiat il n'y a rien à faire.

Merci beaucoup Charlotte.
J'ai été opérée à l'âge de 18 mois il y a 38 ans et ma soeur opérée à 24 mois il y a 44 ans et jamais nos parents ne nous ont parlé de fistules, je ne m'attendais pas à ce genre de problèmes après l'opération de ma fille, le chirurgien nous dit qu'il faut attendre la cicatrisation, voilà pourquoi nous n'avons rendez vous que dans six mois. Le temps va me paraitre bien long...mais nous n'avons pas le choix à vrai dire...

Quelqu'un peut il me dire si certains fistules disparaissent lors de la cicatrisation?
Merci d'avance pour vos réponses

coucou et bienvenue sur le forum....

oui parfois cela cicatrise quand même....mais parfois pas.....à mon avis....et selon mon expérience c'est quand même rare que les fistules se referment d'elles mêmes....
mais bon....tu verras bien....au pire ça se réopère....mon fils a du se faire refermer une fistule à l'âge de 5 ans. on ne l'avait pas vraiment vue avant car elle était toute petite ....c'est avec la croissance qu'elle s'est élargie et a posé problème.
Mais l'opération s'était faite en ambulatoire...sans douleur...juste une adaptation post op de l'alimentation durant la cicatrisation...

Merci de me souhaiter la bienvenue.
Ce qui m'inquiétait aussi c'était d'imaginer une nouvelle opération aussi douloureuse que celle que ma fille vient de subir...c'était franchement insupportable de la voir souffrir autant...
Comment se fait il que vous n'ayez pas vu cette fistule dans le palais de votre fils? La nourriture passait elle au debut ?

la fistule était trop petite pour être vue....on ne l'a jamais vraiment vue..c'est parce que certains aliments se sont mis à repasser par le nez que nous nous en sommes rendu compte....Mais cela a commencé à se produire alors qu'il avait 4 ans, ça ne repassait pas avant.
mon fils n'a eu absolument aucune douleurs après cette opération. D'ailleurs il n'a eu aucune douleur non plus après sa greffe osseuse dans la gencive, son opération du nez etc.
Mais bébé je n'ai pas l'impression qu'il ait beaucoup souffert non plus après ses deux opérations ...les réveils opératoires ont souvent été compliqués pour lui mais ce n'était pas une histoire de douleur...et ensuite la douleur a été bien prise en charge je trouve.
Je l'ai vu plus souffrir pour la sortie des dents de lait....

Mais je comprends ton souci...

Merci pour ta réponse. Je ne sais pas si beaucoup de personnes lisent nos messages. Je voudrais juste dire aux parents qui ont des bébés avec des problèmes tels que nous les avons eu ma soeur et moi dès la naissance que nous avons une vie sociale tout à fait épanouissante. Professionnellement, nous avons bien réussi aussi, nos parents sont vraiment fiers de nous; nous sommes heureuses...
Bonnes fêtes à tous...

Ta soeur et toi vous êtes nées avec une fente palatine ou une fente vélaire? est ce que vous savez la cause (génétique ou pas ) de cette malformation?

Bonjour Charlotte.
Ma soeur est née avec une fente palatine et vélaire. En ce qui me concerne c'était une fente vélaire et palais postérieur touché. Oui notre malformation est génétique et associée à un autre syndrome.

je te demande ça car je suis porteuse du syndrome de Van der Woude

Oui j'ai lu des choses sur ton syndrome. Notre malformation est associée à un syndrome qui touche la vue

Bonsoir Mon fils a aujoirdhui 2 mois et demi et à une fente velo palatine il sera opéré à ses 6 mois. Le chirurgien nous a dit qu il ce peut qu après l opération il reste une petite fistule qui dans ce cas serait réopérée 9 mois plus tard. A quel âge ta fille s est elle faite opérée ? Et comment s est déroulé le port op ? On a eu quasiment aucune explication par le chirurgien pour l après opération et je suis un peu dans le flou.
Lucie maman de Bibou

Bonsoir Lucie. Ma fille s'est faite opérée lorsqu'elle avait 9 mois. Au début le chirurgien pensait l'opérer en deux temps mais au fur et à mesure son palais s'est développé et une seule opération à suffit. Aujourd'hui elle a un petit trou qui fait un millimètre, elle a été opéré il y a un mois.
Après l'opération on nous a dit de ne surtout pas lui donner le biberon, la sucette pendant 15 jours mais nous avons attendu 3 semaines pour être plus sûrs de ne rien endommager. Elle mangeait des yaourts le matin, des purées le midi et le soir. Il vaux mieux attendre l'alimentation diversifiée pour pouvoir nourrir le bébé de manière plus aisée. Nous avons commencé à nourrir notre fille assez rapidement à la cuillère, avant ses 5 mois, elle mangeait un petit peu de compote au début. Ça n'est pas simple les premiers jours après l'opération mais après ils s'habituent et au final ça s'est relativement bien passé. Nous retournons voir le chirurgien dans 6 mois pour vérifier l'état du palais de notre enfant.
Les enfants qui ont des fentes nécessitent la pose de yoyos, ils en ont posé à notre fille le jour de l'opération, je pense qu'ils te parleront de ça ultérieurement.
je reste à ta disposition si tu souhaites avoir d'autres infos....

Merci Veronique pour ton témoignage! C est toujours rassurant de lire que tout va bien chez des adultes qui ont eu bebe les mêmes soucis que nos loulous!

Elsa