Enceinte de Rose

Bonjour tous le monde

Je me présente je suis Dorothée.
Je suis enceinte de 7 mois d'une petite fille qui s'appellera Rose (personne ne le sait dans notre entourage vous êtes privilèges !!!! ).

Nous avons su au 4ème mois que notre fille a une malformation (fente côté gauche) cela a été très dur car cela fait 7 ans que l'on attend cet enfant.
Je ne connaissais pas du tout cette malformation. A la suite de ça examen car risque de trisomie je passe les moments de stress et d'attente.
Je profite de ma grossesse depuis fin Aout.

Ce mois-ci, j'ai fais un IRM pour voir exactement quel type de malformation et c'est une fente palatine. Nous avons rencontrés un chirurgien fascial sur Amiens. Elle nous a expliqué les différentes opérations, la prothèse ......

Je me suis inscrite sur ce forum car nous nous posons énormément de questions et nous sentir moins seuls.

Merci de m'avoir lu
A bientôt dans les différents post de ce forum

Je parcours le forum pour ma question sur les tétines. J'ai peur de la poster n'importe ou!!!!!!!!
Est ce que quelqu'un peut me conseiller ou je dois l'écrire
Merci pour votre aide

Bienvenue sur le forum.
Je ne suis pas très douée sur le forum donc je ne peux pas te dire où poster ta question précisèment.
Sur ce forum tu vas trouver des oreilles attentives et bienveillantes et plein de réponses à tes questions.

Bonjour et bienvenu sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

bonsoir

bienvenue sur le forum .... quelle est ta question sur les tétines ?  effectivement les enfants ont souvent du mal à prendre le bib.... Pour mon fils, nous avions commencé dès la naissance avec une tétine 2e âge que l'on avait fait bouillir au préalable pour la ramollir ! Il existe des tétines spéciales mais je ne pourrais te renseigner car non utiliser .... Par ailleurs, mon fils a été "équipé" assez rapidement d'un faux palais ( appareil obstruant sa fente palatine...) .. mais bon ce n'est pas facile avant la naissance de savoir comment ta puce se débrouillera !  Tu verras lors de sa naissance .... je vois que tu as déjà avancé dans ton parcours et rencontré le chirurgien ... est-il accompagné d'une équipe ? (ORL - Orthophoniste - orthodontiste - psy ... ) le chirurgien est certes important mais son équipe est aussi importante.
En tout cas, tu as frappé à la bonne porte "virtuelle" ... nous sommes tous là pour partager nos expériences et donc nous aider dans cette aventure....( pas toujours facile !)

A bientôt
Laurent

Bonjour et bienvenue,

Je suis Elsa, la maman de Victoire, née avec une fente vélo-palatine il y a 3 semaines.

J ai appris sa malformation au 5ème mois de grossesse et tout s est écroulé autour de moi. J avais tres peur des problèmes associés surtout, j ai donc été rassuré par L amniocentese. Mais quand même, tant que bebe N est pas la, on est quand même inquiet!

Le chirurgien à Montpellier m avait fait acheter des tétines caoutchouc (type Remond) + de 6 mois liquide épais. Qu il faut faire bouillir pendant des heures pour qu elle soit bien ramolie.
Je ne connaissais pas mais en fait ça ressemble à la forme de tétine "d avant". Le bout est long et fin.

Je ne vais pas te dire que ca a été Nikel du premier coup... Deja parce que je N avais pas fait bouillir assez la tétine... Et puis il a fallu agrandir le trou de façon importante... Ét également je dois L aider en appuyant encore par moment sur la tétine... Mais en mois d une semaine, j avais le coup et Victoire a commencé à reprendre du poids donc on a pu rentree à la maison.

Pour les questions, moi je les poses sur ma présentation... Mais je ne crois pas que ce soit vraiment comme Ca... Enfin on me répond toujours Ét je me dis aussi que ça permet aux personnes qui suivent Victoire Ét qui se pose peut être les meme questions que moi (si leurs enfants ont les mêmes fentes) d avoir toutes mes questions Ét toutes les réponses.

La fente de Victoire ést au milieu, en V, sur la moitié du palais vers le fond. Un pédiatre m avait dit pendant la grossesse qu il faudrait donc lui mettre le bout de la tétine sur le côté. Finalement, le chirurgien me fait mettre la tétine au milieu, pile dans L orientation de la fente, Ét Ca se passe bien. Bon Ca passe quand même par le nez mais j ai pris le coup et C est gerable.

Ce que je trouve impressionnant aussi, C est que quand on la regarde, on dirait qu elle tête comme un bebe "normal" mais en fait le volume de lait ne descend pas... Il faut donc faire attention Ét vérifie qu on voit des bulles dans le bib, sinon je dois appuyer sur la tétine. J ai également essayer plusieurs fois de la mettre au sein car j ai allaiter mes grands et j ai beaucoup de lait, Victoire N arrive même pas A tenir le bout de sein dans la bouche. J ai donc moins de regret car j ai maintenznt conscience que pour elle, le sein est vraiment impossible Ét le principal C est que j arrive à la nourrir correctement. Victoire a vraiment besoin d avoir une tétine très longue dans la bouche pour arriver à s alimenter.

Dernier point, Je dois la faire tétée pendant 20 min A 30 min maxi, toute les 3 heures minimum en position allongée (je dirais A 45 degré) et ensuite la garder droite pendant minimum une demi heure. Avec cette technique, j avoue que Ca se passe bien. J en ai juste pour Minimum 1h15... La nuit ça paraît un peu long mais di coup j en ai profité pour tout T expliquer sur ce message.

J espère T avoir été utile.

Pour finir, malgres 8 ans de vie commune, un mariage Ét 3 enfants, depuis la naissance de Victoire mon mari me dit qu il ne m a jamais vu aussi heureuse... Ét je crois qu il a raison. J ai eu tellement peur et tellement de stress pendant la grossesse... Tout s est envolé dès que j ai eu ma fille dans les bras!
C est pareil, je me demande si C était bien d avoir su pour la fente pendant la grossesse, mais ca a permis d accoucher au bon endroit et de pouvoir faire tout les tests pour Victoire des la maternité. Donc apres coup je comprends vraiment Ét je les remercie! C est vrai que je N ai pas profite pleinement de ma grossesse mais pour moi C est bien plus important de profiter maintenznt que bebe ést la!

Bonne fin de grossesse!

Ps: j adore le prénom Rose!

Oui, ça dépend vraiment des bébés: Pour Camille, il fallait au contraire la tenir très droite lorsqu'on lui donnait le biberon.... comme quoi. Tu verras très vite ce qui est le mieux pour Rose, ne t'inquiète pas.

coucou et bienvenue sur le forum....

tu peux poser tes questions ici ...il n'y a pas de souci...

mon fils qui a maintenant 18 ans, est né avec une fente labio maxillo palatine du côté gauche.

Bébé il avait un faux palais..ou plaque de tétée...confectionnée à sa naissance. Il a pu manger avec une tétine en caoutchouc deuxième âge que nous percions plus largement.

Après...d'un bébé à l'autre il faut tester un peu pour trouver la bonne technique....

il faut une tétine droite de ce type...
http://www.shop-biobabby.fr/shop/lang-fr/28-2-tetines-caoutchouc-bague-normale-4mois-et-.html

ainsi le bébé n'a qu'à appuyer dessus pour que le lait sorte....

Si c'est trop compliqué il existe aussi des biberons spéciaux sur lesquels on peut appuyer pour faire sortir le lait....

Merci pour vos messages qui me rassurent.
Je me rends compte que chaque enfant est différent pour le biberon. Il faut attendre que notre zoupette soit là pour savoir. Mais c'est un vrai stress pour ma part. Je n'ai rien acheté pour le moment.
Quand elle aura environ 15 jours nous avons rendez vous avec le chirurgien et les autres membres de l'équipe pour examiner rose.
Apparement elle aura un palais une prothèse.
J'ai une question concernant ce palais. Il faut lui mettre tous le temps ou uniquement au biberon ?

le faux palais est à laisser tout le temps. Il n'a pas seulement la fonction d'aider l'enfant à manger..mais il permet aussi de laisser la langue dans une bonne position. Cela est important pour le langage par la suite. La plaque permet aussi, comme un appareil orthodontique, de contenir un peu les maxillaires supérieurs ce qui a pour effet de diminuer la largeur de la fente pour l'opération.
Nous on le passait juste à l'eau une fois par 24 heure avant de le remettre en bouche avec un peu de colle à dentier.

Merci pour les infos pour le palais.
Le premier rendez vous avec le chirurgien était pour faire connaissance et nous expliquer les étapes à suivre quand Rose sera parmi nous.
Le prochain nous aurons toutes ses explications concernant le palais et surmement les empreintes à faire.

En tout cas je vous remercie pour vos messages

mais de rien...

Bonjour à tous et à toutes
Je me présente, je m'appelle Pauline et je suis Maman du petit Ivann qui présente une fente vélo palatine. Nous sommes suivi sur Lille a l'hôpital Jeanne de Flandre et une intervention est prévu les 23 Mai prochain...
nous avons découvert cette petite malformation lors de mon accouchement ce qui n'a pas été chose facile à accepter ... d'ailleurs je pense ne toujours pas l'avoir accepté 😞
Avec le papa, nous nous posons pas mal de question, enfin surtout moi... jai l'impression de lui gâcher son début de vie, je culpabilise et cela me ferait je pense beaucoup de bien de recevoir vos témoignages en retour pour sentir que nous ne sommes pas seuls ... merci d'avance pour vos réponse

Bonjour Pauline,

beaucoup d'entre nous ont eu la "chance" de découvrir la malformation de nos enfants lors des échographies et la plupart sommes passées par ce que tu vis actuellement pendant la grossesse. Cela permet de prendre du recul et d'accepter avant de rencontrer nos bébés.

Tu dois à la fois apprendre à vivre avec cette malformation qui change un peu la donne et avec toutes les questions que ça engendre. Pas facile de vivre tout d'un coup...

La culpabilité, c'est aussi un sentiment qu'on peut ressentir et parfois difficile de s'en dépêtrer - pourtant c'est nécessaire car ce n'est évidemment pas de ta faute. Notre chirurgien (à Lille aussi - mais pas le Pr Martinot que tu cites dans un autre message) nous avait dit "c'est la faute à pas de chance"...
Il faut que tu arrives à déstresser et à déculpabiliser, pour toi mais aussi pour ton bébé. Il sentira que sa maman ne va pas bien...

L'opération n'est pas un moment facile - on ne peut pas le cacher. Mais elle est encore loin, et tu dois d'abord profiter de ton bébé avant d'y penser je crois. Tout est mélangé pour toi, alors que nous avons eu les étapes séparément - je pense donc que tu dois essayer de prendre les pb un à un. D'abord réussir à accepter la différence de ton bébé et quand cela sera ok, penser à l'opération.

Pas facile, je sais - mais n'hésite pas à en parler ici c'est libérateur et aucun jugement ne sera posé.

Bon courage

coucou Pauline...

alors d'abord TU ne gâches rien du tout ...ce n'est pas de ta faute si ton bébé a une fente, cela arrive.

C'est difficile d'accepter cela....ça prend du temps. Nous sommes beaucoup a l'avoir su avant que bébé arrive ce qui permet de faire ce travail d'acceptation....donc prends le temps.....donne toi du temps....dis toi que tes ressentis sont tout à fait normaux dans pareille situation...et que peu à peu cela va s'arranger.

Cela ne va pas gâcher le début de vie de ton enfant....certes c'est compliqué et il faut passer par la phase opération....et il peut y avoir des problèmes avec l'acquisition du langage et quelques otites séro muqueuse....mais sinon ton enfant va pouvoir vivre parfaitement normalement.

Mon fils a 18 ans....il a eu une fente complète...donc deux opérations à 3 et 8 mois et des séquelles qui se voient encore aujourd'hui au niveau du nez et de la lèvre. Mais il va bien. Et c'était un bébé qui s'est développé tout à fait normalement. Finalement j'aurais tendance à penser que nous avons été plus chamboulé que lui quand il était bébé

Alors l'opération c'est toujours un peu compliqué....je ne vais pas te dire le contraire...mais quand les enfants n'ont pas de problème de sommeil après les interventions ( ce qui peut arriver) ça se passe finalement assez bien.

Tu es en train d'avaler cette nouvelle et du coup tout doit te paraitre sombre et compliqué...mais ça va aller....ne t'inquiète pas trop par avance...et profite de ton bébé...ils grandissent si vite

Assez d'accord avec Théomana, je pense que ce sont les parents qui sont le plus perturbés dans tout ça. Les bébés, eux, ils ne savent pas que ça n'est pas normal

Quand on n'est pas préparé et qu'on découvre tout ça à la naissance, c'est sûr que c'est un peu compliqué (en même temps, moi, j'étais contente que ma grossesse n'ait pas été gâchée). On reçoit tellement d'informations en même temps, de conseils d'une sorte, d'une autre, des avis contraire, des inquiétudes concernant tous les éventuels problèmes...
Mais comme le disent Sunshine et Théomama, les bébés, ça ne les empêchent pas de grandir et d'être tout à fait bien dans leurs basket: et c'est tant mieux!
Le début est assez compliqué question organisation , mais ça se fait... comme on peut et c'est très bien. On ne peut pas toujours faire tout de façon parfaite. On est humain, on fait du mieux qu'on peut, et ça, ton enfant le comprend (et sa maman, c'est forcément la meilleure;)
Courage,
Cling