Nos bébés et la fente labio-palatine
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théomama
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Perrine
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Perrine
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyJeu 15 Sep 2016 - 19:06

Ohhh oui... j'étais effondrée hier et j'en pleure encore aujourd'hui... du coup je n'ai pas pu poser toutes les questions que je me pose aujourd'hui tellement j'étais surprise de ce qu'elle m'a annoncée.
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théomama
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyVen 16 Sep 2016 - 10:09

hou la.....
tu sais la greffe on peut la faire jusqu'à l'arrivée de la canine définitive...c'est à dire 9-10 ans.....alors si vraiment tu ne sens pas cela maintenant pour ton enfant tu peux aussi essayer d'en parler avec eux.....

Tout cela ravive peut être des mauvais souvenirs aussi ?

Cela dit....je crois que c'est du devoir des médecins d'informer les parents...et de leurs donner le temps de poser les questions. Apparemment le médecin a manqué une coche avec toi. Alors il faut que tu rappelles et que tu exprimes ton état....qu'elle se rende compte....et qu'ensuite tu puisses parler de tout cela.....

Après la greffe les enfants doivent de toute manière arrêté le sport quelques semaines...pour ne pas prendre le risque de prendre un coup ou un ballon dans la figure. Que le prélévement soit fait sur le crane ou la hanche ça ne change pas grand chose de ce côté là je pense. A lausanne maintenant ils prennent l'os en bouche tout au fond vers les dents de sagesse.
Mais bref....rappelle ce médecin dit que tu ne vas pas bien suite à ce rendez vous et que tu as plein de questions qui se bousculent. Redemande un rendez vous pour aller poser ces questions! Vu l'âge de ton fils j'espère qu'elle a pris le temps de lui expliquer à lui les choses un peu aussi.

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Perrine
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyVen 16 Sep 2016 - 14:06

Elle était persuadée que le professeur Wolber m'en avait parlé mais vu ma réaction elle s'est rendue compte que ce n'était pas le cas... ça va un peu mieux aujourd'hui mais effectivement ça me ravive des tas de mauvais souvenirs et j'ai peur aussi, tout simplement... je me dits que si elle juge de faire l'opération l'été prochain c'est que c'est le moment mais merci pour le conseil: je vais effectivement essayer de la joindre pour obtenir les réponses à mes questions. Merci beaucoup
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Perrine
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyVen 16 Sep 2016 - 14:12

Et pour les explications fournies, elle ne lui a parlé de rien à lui directement. Il a entendu qu'elle allait lui "raser" une toute petite partie de la tête et ce n'est que de ça qu'il m'a parlée... du coup, je vais attendre d'avoir les réponses à toutes mes questions et lui en parler ensuite pour avoir toutes les réponses à lui apporter.
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choupette
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyVen 16 Sep 2016 - 16:12

j'imagine que tu es un peu perdu maintenant avec ces changements..
c'est peut-être aussi bien de faire l'opération le plus tôt possible, tu seras plus vite soulagé et plus il grandit et plus au niveau de l'école c'est embêtant de manquer des journées ( j'essaie de voir le côté positif, mais bon en même temps si c'est l'été il sera en vacances).
En ce qui concerne la greffe de "crâne", jamais entendu parler, il y a tellement de protocoles différent d'une équipe à l'autre..
bon courage
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marie-lou
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyVen 16 Sep 2016 - 17:10

Clara a vu la chirurgienne hier pour sa greffe, et elle vas prendre l'os dans le menton.
Vraiment pas mal de différence suivant les chirurgiens !
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Eléanor
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyVen 16 Sep 2016 - 23:32

C'est vrai que ça doit être déstabilisant tout ça... quel est le nom de la chirurgien?

J'ai l'impression qu'à Jeanne de Flandre il faut aller à la pêche aux infos pour savoir comment ça va se passer... Pour ma fille c'était pareil et à la consultation post opératoire j'ai dit au chirurgien (Dr Belkhou) qu'elle devrait vraiment tout expliquer aux parents dans le detail quitte à le faire plusieurs fois plutôt que de ne pas tout dire ou de penser qu'un aute medecin nous a prévenu..
N'hésite pas à les rappeler ils sont quand même à l'écoute.
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Perrine
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptySam 17 Sep 2016 - 9:32

C'est le docteur Touzet mais je ne l'avais jamais vu auparavant... oui ils sont à l'écoute car un jour ou tom à eu une infection de la gencive je les ai appelé et le docteur Wolber m'avait rappelé directement pour me donner les consignes à suivre... mais effectivement plus d'informations permettraient sûrement de moins stresser...
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théomama
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptySam 17 Sep 2016 - 19:59

mieux on est informés moins on stresse.....
et à l'âge qu'a ton enfant c'est bien quand les chirs pensent à leurs expliquer un peu....

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marie-lou
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyDim 18 Sep 2016 - 12:02

De ce côté, nous, on a été très chanceux.
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Perrine
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyMer 2 Nov 2016 - 23:05

Bonsoir tout le monde... quelques nouvelles de Tom... nous avions rdv aujourd'hui à l'hôpital salengro de lille pour rencontrer lorthodontiste et faire une prise d'empreinte pour son expansion palatine... hé bien nous devons y retourner dans 1 mois car ça n'a pas marché. Tom à beaucoup pleuré, c'est la 1ere fois vraiment que je le vois comme ça. D'habitude il est tellement conciliant aec les différents docteurs... elle a pu lui mettre la petite cuillère avec la pâte mais la retirée trop tôt donc ça n'a pas pris... elle n'a pas su m'en dire plus sur la greffe à venir mis à part que s'il continuait à ne pas vouloir faire ce qu'elle veut on n'est pas prêt de la faire... encore un mauvais moment à passer ou on se demande pourquoi il doit subir tout ça alors quil n'a rien demandé (même si je sais très bien que c'est pour son bien mais c'est de plus en plus difficile...)
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isa25
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 EmptyJeu 3 Nov 2016 - 7:49

Courage a toi.
C est vrai qu'à chaque étape on se pose toujours la même question qui revient. ..pourquoi c est arrivé à mon bébé? ....et nous replonge ds l état d esprit qu'on avait lors de l annonce de la fente. ..pour mieux rebondir après. Nos petits sont pleins de ressources et c est impressionnant. Ce sont eux qui nous donnent des leçons de vie
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MessageSujet: Re: première inscription   première inscription - Page 2 Empty

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