Bonjour à tous et toutes,
En premier lieu, je remercie les personnes à l'initiative de ce forum, c'est une vraie mine d'or lorsque l’on apprend du jour au lendemain qu’il faudra gérer une situation imprévue et complètement inconnue. Je remercie aussi les lectrices et lecteurs patient prendront le temps de lire nos messages.
En ce qui nous concerne pour ce post de présentation, voilà notre petit bout d’histoire…
Je m’appelle Joel, j’ai 31 ans, je suis marié depuis aout dernier avec une Sud-coréenne. Une chose en entrainant une autre, suite au mariage, la grossesse est arrivée tout de suite, donc en septembre.
Lors de l’échographie du premier trimestre, en plus des examens du sang et tout ce qui va avec, grossesse parfaite, avec un risque de T21 inférieur à 1/10 000. Ma femme ayant 34 ans, c’est tout parfait pour nous, nous sommes aux anges !
Pour la 2ème échographie, rien de particulier à signaler jusqu’à la fin de l’examen, où la gynéco a pu déceler une fente labiale, sans pouvoir juger de l’importance de celle-ci. Précision sur le sujet, ma femme est née également avec une fente labiale unilatérale (non complète), et a subit je crois 3 ou 4 opérations, de 6 mois à 25 ans (chirurgies évidement faites en Corée du sud…).
Suite à cette nouvelle, après un weekend un peu démoralisant pour encaisser le problème, nous faisons une seconde échographie pour tenter d’en savoir plus sur l’importance de la fente sur notre bébé. Celle-ci est donc bien confirmée, et toucherait certainement la maxillaire supérieure et peut-être légèrement le voile du palais, mais aucune certitude. Il faudra attendre la naissance prévue pour juin pour savoir réellement.
Après cet examen, on nous propose de réaliser une amniocentèse, pour vérifier qu’il s’agit bien d’un problème isolé ou héréditaire de la maman, et non d’un problème plus grave. Nous avons refusé pour le moment de faire l’amniocentèse, après avoir vu en RDV une cytogénéticienne de l’hopital. Elle nous a expliqué que l'amniocentèse peut servir à déceler une anomalie sur l'ensemble du cariotype du bébé, notament le chromosome 22.
Je tiens d’ailleurs à souligner la réactivité des médecins car nous avons fait l’écho standard un vendredi, comme il y a eu ce problème mis en évidence on a reprogrammé une écho avec un spécialiste tout de suite le lundi qui a suivi. Puis le jeudi dans la foulée, le RDV chez la cytogénéticienne, et toute les coordonnées de l’hopital, de la chirurgienne de Grenoble sont arrivées dans ma boite mail sans que je demande… bref, ça traine pas en longueur et c’est vraiment super !
Suite à ces évènements, nous arrivons à aujourd’hui où nous nous inscrivons sur ce forum. Nous l’avons un peu parcourue, et souhaitons pouvoir trouver des réponses à nos multiples questions dont les suivantes :
Vous a-t-on demandé aussi de faire une amniocentèse, avez-vous fait l’examen ? y-a-t-il des chirurgiens plus réputés que d’autres sur le sujet ? Etant sur Grenoble est-ce qu’à Lyon nous pouvons avoir de meilleurs spécialistes ou pas (comme nous sommes finalement vraiment pas loin) ? Vos enfants ont-ils subit des moqueries à l’école ou est-ce que les chirurgies très tot font qu’une fois à l’école c’est presque déjà invisible ? Comment vos proches ont réagit en venant à la maternité ?
…… bref tout quoi !
Mais je sais que nous trouverons l'ensemble de ces infos en fouillant un peu...
Donc voilà ! Encore merci pour votre accueil sur ce forum.
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(mes nièces voulaient ensuite des poupées avec un trou ^^ trop mignon !) C'est vraiment passé super alors qu'on appréhendait un peu quand on l'a appris (j’appréhendais même ma propre réaction c'est pour dire !) Mon gynéco me disait que c'est moins difficile au final qu'un enfant qui naitrait avec un gros angiome sur le visage, il dit que ça choque plus en général (et en plus, ça ne peut pas se voir à l'écho). Après, le pb est différent si ça n'a pas été dépisté je pense - mais ça n'est pas ton cas !