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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL

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Terascon
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Sam 3 Jan 2015 - 22:26

Bonjour, je suis enceinte de 5 mois et je viens d'apprendre que mon bébé a une fente labiale. j'ai souhaité m'inscrire sur votre forum pour être rassurée et échanger avec des parents qui ont vécu la même chose que moi. J'attends l'échographie de référence (mercredi) pour en savoir plus.
Bonjour à tous, et d'avance merci pour votre aide.


Dernière édition par Terascon le Jeu 14 Mai 2015 - 11:42, édité 1 fois
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 12:35

Bonjour et bienvenue sur le site!
N hesite pas a poser des questions on est toutes passe par la et on sait a quel point l announce est difficile a encaisser et combien toutes les questions qui nous passe par la tetes sont lourdes a porter!
Mais ici tu trouvera quelques reponses et du soutien ! Et ca fait enormement du bien de voir qu on est pas seules a passer par la!
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Cend
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 13:38

Bienvenue sur le forum.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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Terascon
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 19:45

Bonjour Sandrine, bonjour Cend,
Merci pour votre accueil!

Nous avons progressé mon mari et moi depuis l'annonce ce vendredi. Nous sommes maintenant prêts à aller de l'avant. Nous voulons savoir de quelle fente il s'agit exactement, et si notre enfant a un handicap,, ou non. Nous avons hâte d'être pris en charge par le service pré-natal de l'hôpital.
En attendant, pouvez-vous me dire à partir de quelle semaine de grossesse, il vous a été possible de découvrir la nature exacte de la fente, et si vous avez fait une amniocenthese suite à l'annonce(vous a-t-elle été proposée ou l'avez-vous demandée?)
Merci!
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 20:22

C est bien d arriver a rebondir comme ca!
Normalement a la prochaine echo ils vous en diront plus sur le type de fente, on m as propose l amnio et j ai accepte, et oui nous on nous a donne des messures qui fut exactes le palais un peu plus touche que prevu...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 20:44

Bienvenue sur le forum
pour ma part l'amniocenthése m'a été proposée, je suis moi même porteuse de fente, donc nous ne voulions pas faire cette examen mais ça nous a été fortement conseillé
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Terascon
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 21:03

Rebondir est la meilleure des solutions, pour avancer. On a craqué mon mari et moi, vendredi soir, on a échangé nos regrets et nos peurs,et ça nous a fait du bien. Maintenant, il faut qu'on soit forts, qu'on avance, pour ce bebe que nous avons tant désiré. Les larmes et la dépression ne feraient qu'empirer la situation, et puis on aura aussi des proches à rassurer.
Heureusement, j'ai su regarder des photos de bébé avec fente sur Google image et j'ai vu que les chirurgiens faisaient de belles cicatrices, et ça m'a beaucoup aidée. D'ailleurs j'aimerais bien avoir accès aux photos des boutchoux du forum.
J'ai rendez-vous mercredi pour l'échographie de référence, mais je crains qu elle ne nous apporte rien de plus que l'écho faite ce vendredi chez le gynécologue. Pour info, je suis enceinte de 22semaines, et j espère que ça suffit pour en savoir plus. Nous sommes impatients de savoir ce qu'a notre bébé.
Quant à l'amniocenthese, j'en déduis qu elle nous sera proposée ou fortement conseillée. Je la ferai alors.
Merci les filles pour vos infos
Merci les filles pour vos infos.
Merci les filles
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 21:35

Alors on attend des nouvelles de l'échographie de mercredi.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 21:35

Pour l'accès à l'album photo, un administrateur va te le donner, ça ne saurait tarder.
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Terascon
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 21:38

Merci pour l' accès aux photos et bien sûr je vous donnerai des nouvelles après la future écho.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 22:44

bonsoir

et bienvenue sur ce site ; n'hésitez pas à le consulter , à poser des questions même si elles vous paraissent saugrenues !... Je suis le papa d'un ado de 17 ans né avec une fente labiale maxillo-palatine complête à droite qui croque la vie ! heureux comme un pinson ! Il y a des bas mais il y a surtout des hauts ! et je suis fier de son parcours ! ...de notre parcours !

Laurent
A bientôt bebe5
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Terascon
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Dim 4 Jan 2015 - 23:02

Bonjour Laurent, Merci pour ton témoignage et ton aide.pour l' instant nous avons surtout des questions liées au diagnostic, aux opérations, à l' allaitement. Bref aux premiers moments de sa vie. Je préfère ne pas savoir, pour l' instant quelles seront les difficultés qu' il pourrait rencontrer plus tard. Chaque chose en son temps. Par contre je prends beaucoup de plaisir à lire que ces enfants sont plein de vie et très heureux.
J' en suis ravie pour toi et je trouve très sympa de passer du temps sur ce forum à aider les autres, même 17 ans plus tard. Merci à toi, et à bientôt.
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mar 6 Jan 2015 - 13:05

Bienvenue sur le forum. Le rdv avec le chirurgien a t il était programmé ?
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Terascon
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mar 6 Jan 2015 - 22:46

Bonsoir TalonsAiguilles,

J'ai rendez-vous avec un échographiste demain pour l'échographie de référence. Cette personne présentera mon dossier mardi à l’hôpital, et ensuite je serai contactée pour amniocentèse et le rdv avec le chirurgien. J'espère que nous en saurons plus demain sur la fente.

Aujourd'hui, j'ai eu besoin de parler à mes collègues proches du problème de mon bébé, et malheureusement une d'entre elles n'a pas su garder sa langue. C'est pas possible! Moi qui voulais protéger bébé, c'est râté. On ne sait plus se taire aujourd'hui ? Je suis en colère! Moi qui pensais pouvoir faire confiance...
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mer 7 Jan 2015 - 8:12

coucou bienvenue sur le forum....
je suis maman d'un grand de 16 ans...qui a eu une fente unilatérale complète et d'une grande de 13 ans qui a eu une fente palatine sous muqueuse associée malheureusement à une maladie génétique.

bienvenue sur ce forum......

je comprends ta déception et ce n'est pas correct de la part de ta collègue....mais bon ....ce qui est fait est fait.....au final et bien ....les gens sont au courant et c'est tout. Cela ne met pas ton bébé en danger je pense.....

Si tu veux éviter les messes basses dans ton dos tu as d'ailleurs peut être meilleur temps d'en reparler toi même directement avec ces personnes là. Les messes basses grandissent souvent derrière le dos de la personne concernée mais si tu prends les choses en main ça y mettra un terme.
Personnellement c'est  pour cela que j'ai toujours joué la carte de la transparence...... et au final je pense que ça valait mieux pour mes nerfs et donc pour bébé...mais bon....c'est mon avis Wink

bon courage pour ton rdv d'aujourd'hui......

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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marie-lou
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mer 7 Jan 2015 - 10:27

Bonjour et bienvenue sur le forum, courage pour ton RDV.

_________________
Véro


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mer 7 Jan 2015 - 13:25

Bienvenu sur le forum Wink
Si tu as des questions n’hésites surtout pas !! on y répondra avec joies !

Pour moi amniocentèse proposer et je l'ai faite, après j'ai pu être un peu plus sereine (sans l’être complétement) de tout manière on est rassuré réellement qu'au moment de voir la bouille de son bébé bb19
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mer 7 Jan 2015 - 14:55

Bonjour et bienvenue sur le forum.
rebondir comme tu le fais est la meilleure des façons d'avancer.
L' amniocentèse est en effet fortement recommandée, pour ma part ça m'à rassuré.
Bon courage.
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mer 7 Jan 2015 - 16:29

Terascon a écrit:

Aujourd'hui, j'ai eu besoin de parler à mes collègues proches du problème de mon bébé, et malheureusement une d'entre elles n'a pas su garder sa langue. C'est pas possible! Moi qui voulais protéger bébé, c'est râté. On ne sait plus se taire aujourd'hui ? Je suis en colère! Moi qui pensais pouvoir faire confiance...

Ici, comme Isa, tous mes collègues sont au courant pour le handicap de Lucas. Je ne dis pas tout à tout le monde mais tous mes collègues sont au courant qu'il est handicapé. ça évite les réflexions quand j'ai été absente de longues périodes pour les opérations. J'ai eu le droit à un "bonnes vacances" d'un collègue maladroit alors que j'étais absente 3 semaines pour gérer la plus grosse opération de Lucas. Depuis, je communique plus Wink. Mais pour pouvoir bien "communiquer" avec les collègues, il faut avoir soi même accepté ce qui se passe pour notre enfant.

Il faut vraiment dédramatiser quand quelque chose ne se passe pas comme on le souhaiterait car notre énergie est précieuse et on peut vite s'épuiser quand on prend tout trop à coeur. Bon courage.
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amieludi
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mer 7 Jan 2015 - 16:55

Coucou, je t'invite à lire mes sujets si ça peux t'aider, mais sache qu'il faut se dire que ça fera partis le l'histoire de bébé et que tu entendras beaucoup de gens parler, mais il faut bien avouer que l'amour d'une maman et d'un papa sont beaucoup plus solide que tu crois, pour être fière de son bébé et de passé outre les "critiques" des gens. Mon bébé Noham a aujourd'hui 3 mois et j'ai déjà entendu beaucoup de gens parler autour de moi et surtout au travail, et bien le faite de me voire fière de mon bébé et indifférente à leur propos et bien ça leur clou le bec! ^^

Hâte d'avoir de tes nouvelles
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Terascon
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mer 7 Jan 2015 - 21:55

Bonsoir tout le monde, merci pour vos témoignages.
J' ai trouvé la collègue qui n' a pas su tenir sa langue et elle s' est excusée, émue, de son indiscrétion. Je suis ravie qu' elle prenne conscience de l' importance de savoir être discrète, à l' avenir, et bien sûr pas seulement à mon égard.

Concernant mon rdv de cet après-midi pour échographie de référence, nous avons été rassurés : il s' agit d une petite fente labiale unilatérale "à priori sans atteinte alvéolaire ou palatine décelable". Reste à passer l' épreuve de l' amniocentèse.
Décidément il aura fait parler de lui mon fils, pendant la grossesse.
Au final je ne suis pas mecontente d' enchaîner les échos car c' est autant de rencontres avec bébé. Les images étaient très belles et cela ne nous fait plus rien de voir la fente. On l' aime comme ça notre petit bout.
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amieludi
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Jeu 8 Jan 2015 - 12:03

super pour tout alors.... bonne suite de ta grossesse
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Jeu 8 Jan 2015 - 12:12

Oh tu sais, des imbéciles on en rencontre tous, mais ce sont souvent et surtout des gens maladroits. Si elle s'est excusée, c'est plus de la maladresse que de la malveillance.
Quand j'ai dû annoncer la nouvelle à ma collégues, j'en ai une qui m'a dit "oh ce n'est rien, ça s'opére bien", phrase à laquelle j'ai répondu "vous avez eu trois enfants, vous en avez fait opérer un alors qu'il était juste né? Non, alors vous ne pouvez pas savoir" et j'ai un collégue qui m'a dit "je suis au courant pour le résultat de l'écho mais je ne sais pas quoi te dire".
Si tu savais le nombre de fois que je l'ai réutilisé cette phrase. Car je me dis qu'on a le droit de ne pas savoir quoi dire et qu'il vaut mieux l'exprimer plutôt que de passer pour un indifférent.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Ven 9 Jan 2015 - 12:39

ce n'est rien , s'est une phrase qui me ferai sortir de mes guon! ^^
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Terascon
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Mar 13 Jan 2015 - 23:44

Ça y est le rdv est pris pour l amniocenthese: lundi midi. J'ai hâte de savoir si bebe a une malformation associée à cette fente, histoire de poursuivre plus sereinement la grossesse.
Vous savez si la fente est souvent associée à une autre malformation?
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum :bébé attendu pour mai 2015 avec FL   Aujourd'hui à 6:59

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