forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Questios sur fente labio alvéolo palatine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
AngyEnzo
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 16
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 14/11/2010
Localisation : Cognacc
Date d'inscription : 01/12/2014

MessageSujet: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 10:07

Bonjour a tous et à toutes,

J'ai appris il y a 1 mois que le bébé que j'attend serais atteint d'une fente labio alvéolo palatine, mais je n'arrive pas vraiment à saoir ce que c'est exactement ( ce qui est touché), si quelqu'un pouvait me répondre. Car je me pose énormément de questions.

J'ai d'abord était envoyer a bordeaux on m avait dit que c'était une fente labio palatine, et arriver la bas cela à changer, je ne comprends plus rien.
Les médecins ont juste fait une éco et ne m'ont pas fait faire d'amiosynthése, je voulais savoir si il fallait en faire une obligatoirement?

On m'avait dit que peut être une IMG pouvait avoir lieu si on le voulait, nous en avons parler avec mon conjoint, puis nous avons pris la décision de demander l'IMG, au bout d'un mois cela a était refuser. On se refait à l'idée d'avoir ce bébé, que nous aimons déjà mais avec beaucoup d'inquiétude, j'ai moi même des problèmes de santé.

A cause de mes problème une césarienne est prévu 1 mois avant terme, je viens d'être envoyer le 9 décembre a Poitiers pour que bébé soit suivi la bas. Je ne dors plus beaucoup, un tas de questions sans réponses.

En espèrent que quelqu'un pourra me répondre.
Angy
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur
avatar

Nombre de messages : 924
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 10:20

Bonjour,
L img moi je n en ai pas eu...par contre amnio oui ...en general c est propose d office mais pas obligatoire... Moi je pense que c est pas mal de la faire pour savoir si il y a autre chose meme si ca ne montre pas tout non plus ....
D apres ce que tu dit ton bebe aurait une fente total c est a dire levre maxillaire palais et voile du palais mais je ne peut pas etre sure il faudrai le demander ...
Revenir en haut Aller en bas
AngyEnzo
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 16
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 14/11/2010
Localisation : Cognacc
Date d'inscription : 01/12/2014

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 11:51

Merci Sandrine66, a Bordeaux on ne m'as pas proposer d'amiosynthèse. Pense tu que je devrais la demander à Poitiers?
J'accouche normalement fin janvier, et mes questions sont toujours sans réponses. Les hopitaux je connais ca fait 19 ans que je les cours, j'ai une maladie génétique non héréditaire rare.
Du coup j'essaie de me dire que bébé ira bien, mais j'ai peur de tout ça.

En gros il n'aurait pas de palais? désoler je ne comprend rien Crying or Very sad
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur
avatar

Nombre de messages : 924
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 12:33

Moi je te dirai oui demande a la faire ....
Il y aura une fente dans le palais apres selon la taille ca sera plus ou moin mais c est difficile de savoir avant la naissance...
On a des albums photo si tu veux y jetter un oeuil fait signe a theomama elle t en donnera acces ... Ca te donnera une idee...
Revenir en haut Aller en bas
AngyEnzo
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 16
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 14/11/2010
Localisation : Cognacc
Date d'inscription : 01/12/2014

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 12:49

Merci Sandrine sur le compte rendu de l'éco de bordeaux il y a marqué: narines asymétriques, fente labio alvéolo palatine unilatérale gauche; defect labial et alvéolaire mesuré à 5mm de largeur.

Et quand la bas j'ai demandé au généticien une amio il m'as répondu que ce n'est pas obligatoire, et quand plus sur l'éco qu'ils ont fait il n'y a pas d'autres anomalie associés.

En fait j'ai peur que l'on ne met pas tout fait en examens et que à la naissance on découvre d'autres choses, qui n'était pas prévu.
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur
avatar

Nombre de messages : 924
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 13:19

En fait l amnio on ne voit pas tout non plus....mais on peut y deceler entre autres une trisomie (parfois associe aux fentes), mais tu ne sera jamais certaine qu il n y a rien d autre avant la naissance....Il a dit pas obligatoire mais si tu la demande....
D apres ce que dit ton compte rendu la fente fait 5mm ca n est pas enorme celle de ma fille en fesait 15mm!
Et donc totale ce qui veut dire que levre maxillaire palais et voile sont touches..la fente est unilaterale a gauche donc seulement d un cote le cote gauche ce qui explique l affessement de la narine gauche donc qu elles soient asymetriques .... C est une fente "normal" rien de particulierement catastrophique....en plus elle n est pas tres large.... Bon c est sur c est plus facile quand il n y a que la levre....mais souvent c est total....
C est normal que tu resente cette peur, moi aussi j ai eu peur de ca....et rien ne m as soulagee jusqu a l accouchement cette idee m est reste dans la tete....malgres l amnio ext....c est tout a fait normal....mais il faut quand meme savoir que la plupart du temps ca n est qu une fente....
Revenir en haut Aller en bas
AngyEnzo
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 16
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 14/11/2010
Localisation : Cognacc
Date d'inscription : 01/12/2014

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 13:53

Encore merci Sandrine de toutes ces réponses, ça me soulage un peu, en attendent de voir les médecins le 9 décembre. J'ai vu sur le forum que le chu de Poitiers a l'air d'être bien et que les mamans sont contente, donc ça aussi ça me soulage.

ça fait du bien de pouvoir en parler a des personnes qui sont passés par là.
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur
avatar

Nombre de messages : 924
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Mar 2 Déc 2014 - 16:27

Derien, oui l attente est longue et remplie de doutes et de questions! Mais heureusement qu il y a ce site! Moi ca m as beaucoup aidee aussi!
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1192
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Jeu 4 Déc 2014 - 15:51

Eh bien dis donc, je ne comprends pas pourquoi ça s'est passé comme ça sur Bordeaux.
Ma fille est née à la maternité de Bordeaux, elle a été opérée à Bordeaux et l'écho de dépistage a été faite sur Bordeaux.
Est ce à cause de ta maladie génétique qu'ils t'ont expédié sur Poitiers. En ce qui concerne l'amnio, c'est peut être un peu tard, le temps d'avoir les résultats; si tu dois accoucher un mois avant le terme...
Revenir en haut Aller en bas
AngyEnzo
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 16
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 14/11/2010
Localisation : Cognacc
Date d'inscription : 01/12/2014

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Jeu 4 Déc 2014 - 16:02

Bonjour Charlotte16, c'est l'obstétricienne qui me suivait en début de grossesse qui m'as envoyer à Poitiers, après avoir eu des échanges avec Bordeaux.

Je sais juste que les médecins que j'ai vu à Bordeaux n'était pas très à l'écoute de mes soucis de santé, ils n'ont rien compris à ma maladie. Mon dossier est passé 3 fois au staff et que tout le monde n'était pas d'accord avec les décisions à prendre ( tel que l'img et le suivi).

Oui j'accouche fin janvier, si j'arrive à allez jusque là.
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1192
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Jeu 4 Déc 2014 - 16:17

ah dés que ça se complique, ils se renvoient la balle.
Pour le diagnostic de fente de ma fille, ils n'ont pas été très sympa, ce qui fait que pour ma deuxième grossesse, j'ai refusé d'y aller, cela faisait 4 ans que je ruminais leur manque de tact. Ma gynéco m'a envoyé faire une écho dans un cabinet à Mériadeck, je n'ai pas eu le même scénario. ouf.
Revenir en haut Aller en bas
AngyEnzo
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 16
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 14/11/2010
Localisation : Cognacc
Date d'inscription : 01/12/2014

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Jeu 4 Déc 2014 - 16:29

Oui ca je connais bien, ca fait 19 ans que l'on m'envoie d'hopitaux en hopitaux ( pour moi).

Oui ils ont un manque de tact pas possible la bas, du coup moi j'ai pleuré durent 1 mois en attendent leurs réponses, toutes les semaines on me rappelait et me disait de revenir la semaine d'après.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
avatar

Nombre de messages : 18754
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Ven 5 Déc 2014 - 8:42

coucou...
oui alors tout d'abord vivement que tu puisses voir ce rendez vous!!! pour avoir réponse à tes questions.

La fente de ton bébé est une forme *classique*..... mon fils a eu la même il y a 16 ans et beaucoup d'enfant ont ce type de fente.

labio alvéo palatine.....ou plus souvent on dit labio maxillo palatine

labio signifie que la lèvre est ouverte
alvéo ou maxillo signifie que la gencive est touchée
palatine que le palais est touché

Après la fente peut être d'un seul côté (unilatérale) ou des deux côtés (bilatérale)

si tu veux voir un peu à quoi ça ressemble il faut t'inscrire sur le forum des albums photo (lien en haut de la page ) et m'envoyer un message privé quand tu as validé ton inscription afin que je te débloque l'accès.

pour l'IMG...je suis même surprise que l'on te l'aie proposé car en principe ils ne proposent pas d'IMG pour une fente.


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
AngyEnzo
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 16
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 14/11/2010
Localisation : Cognacc
Date d'inscription : 01/12/2014

MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   Ven 5 Déc 2014 - 11:38

théomama a écrit:
coucou...
oui alors tout d'abord vivement que tu puisses voir ce rendez vous!!! pour avoir réponse à tes questions.

La fente de ton bébé est une forme *classique*..... mon fils a eu la même il y a  16 ans et beaucoup d'enfant ont ce type de fente.

labio alvéo palatine.....ou plus souvent on dit labio maxillo palatine

labio signifie que la lèvre est ouverte
alvéo ou maxillo signifie que la gencive est touchée
palatine que le palais est touché

Après la fente peut être d'un seul côté (unilatérale) ou des deux côtés (bilatérale)

si tu veux voir un peu à quoi ça ressemble il faut t'inscrire sur le forum des albums photo (lien en haut de la page ) et m'envoyer un message privé quand tu as validé ton inscription afin que je te débloque l'accès.

pour l'IMG...je suis même surprise que l'on te l'aie proposé car en principe ils ne proposent pas d'IMG pour une fente.



Merci Théomama d'avoir répondu.

Je vais m'inscrire sur le forum d'album photos et t'envoie un message privé ensuite.
Ils m'ont proposé l'IMG car j'ai une pathologie assez compliqué, qui ne s'arrange pas et avec cette deuxième grossesse encore moins.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Questios sur fente labio alvéolo palatine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Questios sur fente labio alvéolo palatine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Questios sur fente labio alvéolo palatine
» Allaitement avec fente labio-alvéolaire
» quel biberon après Haberman?
» Mathilde née avec une fente labio alvéolaire
» Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LA GRANDE DISCUSS-
Sauter vers: