Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Nouveau bébé déc. 2014

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Laurent.Vanessa
charlotte16
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théomama
Sandrine66
soume
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soume
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MessageSujet: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyLun 29 Sep 2014 - 23:58


Bonjour à tous,


Je suis enceinte de mon premier enfant, un garçon qui est prévu pour le 2 décembre 2014. Lors de l'échographie de morphologie, le verdict est tombé, notre petit bout a une fente labio-palatine du côté gauche. On ne s'y attendait pas, on est jamais préparé à ce genre de nouvelle et l'on croit toujours que cela n'arrive pas à nous.
Deux jours plus tard, une infirmière spécialisée, ayant eu une fente labiale palatine, est venue à notre domicile pour nous expliquer ce qu'est la fente et le parcours de combattant qui nous attend. Cet entretien nous a aidé à y voir plus clair et à se projeter dans l'avenir.
Dans la même semaine, nous avons eu une échographie plus poussée dans un grand hôpital, le diagnostique est confirmé mais Dieu merci aucune autre anomalie n'est signalé, c'est un soulagement pour nous.

Depuis, j'ai eu une autre échographie de contrôle. La grossesse suit son cour, je souhaite vivre ces moments de la plus des manière et ne pas angoisser sur l'avenir. Cependant, plus la date de l'accouchement approche plus je redoute la rencontre.

j'espère, dans ce forum, faire la connaissance d'autres mamans ayant vécu la même chose. Aussi, lire vos expériences et prendre de vos conseils est une aide considérable.


Merci de m'avoir lu.
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Sandrine66
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Sandrine66


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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyMar 30 Sep 2014 - 0:19

Bienvenue! Et felicitation pour ce bebe!
Ce forum m as sauvee plus d une fois !
L annonce est terrible et les mois qui suivent pleins de doutes mais nos enfant vont bien et sont pleins de ressources!
N hesite pas si tu as des questions!
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyMar 30 Sep 2014 - 7:18

coucou et bienvenue sur le forum....

il y a plus de 16 ans j'apprenais aussi que mon fils aurait une fente labio maxillo palatine gauche ...c'était mon premier enfant..et tout comme toi le ciel me tombait sur la tête....

c'est normal...personne n'est préparé à cela.... c'est toujours un choc pour les parents.....Depuis beaucoup d'eau est passée sous le pont....mon fils va bien! cela n'a pas été si compliqué que cela...à part les premiers mois. Notre fils est plutôt bien dans sa peau et je crois qu'au final je ne peux pas dire que cela a été un parcours de combattant.....en comparaison à ce que nous vivons avec notre fille qui a une maladie génétique grave.

Mais.....ce n'est pas tout simple non plus...et surtout au départ.....la mise en route de l'alimentation et les premières opérations mettent nos nerfs à rude épreuve...et sont des passages difficiles.

Après la naissance de notre fils nous avons créé une association en Suisse Romande....et puis voilà des années que j'oeuvre sur ce forum...

Alors pour la rencontre je peux déjà te rassurer : tout va bien se passer! d'autant que pour le coup vous aurez pu vous y préparer!
on a beau dire ici au futures mamans que la naissance est toujours un soulagement et qu'au final cette fente est pire fantasmée que dans la réalité..souvent elles ne nous croient pas complétement...et la première chose qu'elles reviennent nous dire après l'accouchement c'est que nous avions raison et qu'elles ont trouvé leur bébé beau, mignon etc...et qu'au final cette fente n'a rien gâché à l'amour qu'elle porte à leur bébé.

Alors rassures toi là dessus.....ton bébé aura tout pour être mignon...et la fente leurs donne même un petit plus....je trouve Wink

Après ce qui peut être compliqué au départ c'est l'alimentation....selon les pratiques des chirs certains posent une sorte de faux palais qui vient se coller avec de la colle à dentier sur les gencives et qui permet à l'enfant de boire plus facilement tout en ayant d'autres avantages comme un bon positionnement de la langue etc. Mon fils a eu une plaque telle que celle là.
Mais d'autres chirs ne proposent pas ce faux palais alors le bébé doit téter sans....ce qu'il réussi à faire en général...
une seule chose reste vraiment difficile...pour ne pas dire presque impossible c'est la mise au sein. Avec un palais ouvert c'est très compliqué. Mais nous pouvons tirer notre lait...et rien n'empêche de tenter une mise au sein si tel est ton désir....

L'objectif reste qu'il faut que bébé prenne du poids pour pouvoir être opéré dans de bonnes conditions. Là encore les protocoles différences d'un chir à l'autre. Certains opèrent la lèvre d'abord et tôt. D'autres commencent par le voile du palais tout au fond...tous ne referment pas le palais au même moment cela peut varier de 3 mois à 18 mois. Bref....tu verras avec le chir que vous aurez choisi.

Est-ce que vous savez déjà vers qui vous diriger?
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyMar 30 Sep 2014 - 9:46

Bienvenue sur le forum Wink
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyMar 30 Sep 2014 - 11:15

Bienvenue sur le forum.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyMar 30 Sep 2014 - 15:24

Bonjour et bienvenue ,

Félicitations pour cette grossesse
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Cend
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyMar 30 Sep 2014 - 22:58

Bienvenue sur le forum, il est d'une aide précieuse.
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyJeu 2 Oct 2014 - 17:45

Félicitation pour ce bébé !!!!

Nos loulous n'auront pas beaucoup de différence ^^
Nous aussi on attend un Petit garçon mais pour le 4 décembre avec fente labio maxillaire unilatéral gauche et probablement palatine
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyJeu 2 Oct 2014 - 23:37

Bravo et bienvenue sur ce forum ... à consommer sans modération ... le parcours est long avec des moments difficiles mais surtout avec des beaux moments ! ...du bonheur ! ... et c'est vrai plus l'accouchement approche et plus nous sommes angoissés ; peur de ne pas ^tre à la hauteur ! peur de cette rencontre !.... et la naissance va balayer tous ces doutes et angoisses ! ce fut un beau moment ! ... Lucas est aujourd'hui un ado de bientôt de 17 ans, bien dans ses baskets !
bon courage
Un papa
Laurent... bebe5
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyVen 3 Oct 2014 - 19:29

Bienvenue !!
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soume
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyJeu 23 Oct 2014 - 0:36

Merci pour vos messages de soutien et de bienvenue ... ca fait chaud au cœur. Je commence a decouvrir ce forum et je me rends compte que c'est une mine d'information. C'est un soulagement de trouver un tel endroit ou l'on peut se confier et s'informer en toute serenite.

En fait, je suis a la recherche d'information sur le processus a suivre pour mon enfant a naitre, au niveau des demarches, du suivie antenatal, pour l'alimentation et tous ce qui concerne les operations a venir.
Seul difference, c'est que je suis suivie en Angleterre puisque j'y suis installe. J'ai rencontre une infirmiere specialisee travaillant dans l'hôpital ou mon futur enfant sera suivie (Birmingham hospital).

Peut etre que quelqu'un est dans mon cas et aurait eu un suivi en Angleterre ?

Je suis preneuse de toutes informations.

merci par avance
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 EmptyJeu 23 Oct 2014 - 7:55

je n'ai pas pas le souvenir que quelqu'un ici ait eu un suivi en Angleterre.

Tu vas rencontrer le chirurgien pour toutes ces questions ?
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MessageSujet: Re: Nouveau bébé déc. 2014   Nouveau bébé déc. 2014 Empty

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