Témoignage opération fente à HFME Lyon-Bron

Comme je n'avais pas trouvé beaucoup de témoignage concernant le service de chirurgie maxillo-faciale de HFME à Bron, je vous propose de faire un petit retour sur l'opération de la fente palatine d'Emeline qui a eu lieu le 13 décembre 2016 à l'âge de 15 mois.

Le Dr Paulus opère entre 9 et 18 mois ce type de fente. Il explique comment il procède lors du premier rendez vous (dans notre cas, Emeline avait 3 jours) et son assistante s'occupe de la partie alimentation du bébé (ils recommandent d'essayer de poursuivre l'allaitement et l'utilisation du biberon specialneeds de Medela).

A HFME, l'enfant peut garder son doudou avant-pendant-après l'opération, à condition qu'il soit propre évidemment.
Nous devions arriver à 7 h (enfant à jeun depuis minuit, habits propres... le protocole avant opération) et Emeline a été opérée à 8 h 30. Le chirurgien est passé en salle d'attente pour nous annoncer que ça s'était bien passé.

Un seul parent est autorisé en salle de réveil. C'est mon mari qui y est allé car j'avais peur d'être trop submergée par mes émotions. Et, en effet, le post op immédiat est assez impressionnant. Les commissures des lèvres avaient été bien abimées par l'écarteur, Emeline ne pouvait pas fermer la bouche et saignait encore... Je ne vais pas en rajouter car mon but n'est pas d'effrayer. Nous étions choqués mais le personnel de l'hôpital pas du tout. Ils ont l'habitude...
Je trouve important de prévenir que, voilà, au sortir de l'opération, c'est pas joli à voir mais bébé se remet très vite. Finalement, 3 jours après, les commissures des lèvres avaient déjà bien cicatrisé, elle pouvait à nouveau fermer la bouche et avait retrouvé la pêche.

Le Dr Paulus n'interdit rien, sauf les objets/jouets durs que l'enfant peut mettre à la bouche. Donc cela signifie qu'on peut lui donner le bib (sauf qu'en pratique, Emeline n'en voulait pas car la succion était difficile/désagréable/douloureuse peut être), la sucette (Emeline n'a jamais trop pris la titi et là, encore moins), la cuillère en silicone (avec précaution)... et qu'elle n'est pas entravée (pas de manchons).

Emeline avait une perfusion de sucre qu'elle a gardé 24h. Le cathéter permettait aussi de lui administrer du doliprane pour la douleur. En autres médocs, il y avait, à la seringue, les antibio et la cortisone (à poursuivre à la sortie de l'hôpital) + pulvérisations dans les narines et lavages de nez et rinçage de bouche après chaque repas (à poursuivre).
Le jour de l'opération, on a essayé de lui donner du lait mais elle n'en voulait pas, même en le laissant couler dans la bouche.
Le lendemain pas mieux, par contre, à notre grand étonnement, elle a mangé à la cuillère fromage blanc et compote.

Tous les jours d'hospitalisation, l'interne qui avait suivi l'opération est venu prendre des nouvelles d'Emeline, examiner sa bouche et répondre à nos questions.

Un parent peut rester dormir à l'hôpital : un fauteuil au dossier inclinable est disponible dans la chambre. En théorie, on peut louer des lits mais comme ils ne sont utilisables qu'en chambre individuelle et que, par manque de places, celles-ci sont réservées aux enfants polyhandicapés ou atteints d'un cancer, on dort finalement dans le fauteuil. La première nuit a été très éprouvante, Emeline voulait le biberon mais hurlait dès que je l'approchais de sa bouche (elle le gardait dans la main comme si c'était son doudou...!), elle était gênée pour respirer (ça faisait des bruits inquiétants... mais tout à fait normaux pour les infirmières) et elle se réveillait donc très souvent. La deuxième nuit, ça allait déjà mieux.

Comme elle arrivait à nouveau à manger, même si c'était des petites quantités, et que le palais se présentait bien, nous avons pu rentrer le 3ème jour.

A la maison, on a continué les traitements. Je la prenais sur mes genoux pour manger pour la rassurer et lui présentait la cuillère à l'entrée de la bouche comme ça, c'est elle qui venait happer le contenu. Elle le faisait de façon très délicate. En une semaine, elle a presque remangé normalement, hormis les biberons dont elle ne voulait plus. Et il a fallu 15 jours avant qu'elle reprenne sans rechigner son gobelet tasse pour boire. La déglutition des liquides était difficile (nous a confirmé le chir).

Une semaine après l'opération, on a un premier rv post-op. Le Dr Paulus a rapidement examiné Emeline : cela suivait son cours normalement. On en profite pour encore poser des questions !

Et 2 mois après, deuxième rv de contrôle. Nous y sommes allés le 20 février dernier et tout va bien. J'avais une appréhension car je m'étais aperçue que de la bouille de lait restait coincée dans un petit coin. Mais il ne s'agit pas d'une fistule. Le Dr Paulus a expliqué que cette zone était plus délicate et que cela était habituel. Pas d'inquiétude à avoir. Visiblement, les cas de fistules sont rares (dans son cas).

Prochain rv à l'âge de 2 ans et premier rv avec l'orthophoniste.

J'espère que ce témoignage pourra apporter des informations utiles. Je conclurai en disant que mon ressenti global de ce parcours est très positif en dépit des craintes, émotions fortes et fatigue éprouvées. Emeline a désormais un palais fonctionnel qu'il reste à muscler ! Et elle se porte bien (les microbes de la crèche l'ont plus abattue que l'opération !) : c'est le plus important.

merciiiiiiii

Si mon message peut ajouter une pierre à l'édifice, je vais aussi parler de notre expérience à l'HFME

Notre petit chouchou est né en avril 2016. Découverte de la fente palatine postérieure à la naissance.
Fente détectée par la sage femme lors des premiers tests.

Eliott n'arrivant pas à prendre le sein ou un biberon classique, nous optons (sur conseils de la pédiatre) pour un biberon Medela type haberman)

RDV organisé 8 jours plus tard à l'HFME, nous n'avons rien fait l'équipe de la clinique s'est occupé de tout (Petite aparté sur l'équipe de l'hôpital privé des Savoie à Annemasse, qui est formidable.)

RDV avec le docteur Paulus qui après contrôle nous explique comment se déroulera les prochains mois jusqu’à l'opération à 9 mois.
Puis, long rdv avec son assistante Sandrine qui nous explique comment bien nourrir le petit et nous glisse plein de conseils.

nous repartons soulagés.

Par chance, aucune complications durant les 9 mois. Eliott prend son biberon correctement (toujours le haberman) puis passe sans problème à l'alimentation diversifiée.

Nous avons RDV tous les 3 mois à l'HFME. Seul petite difficulté, joindre les secrétaires qui sont visiblement surbookées.
Petites astuces, ne vous présentez pas à l'accueil de l'hôpital pour faire le dossier ou vous présenter pour les RDV, mais directement dans la partie pédiatrique (Après la passerelle). Nous nous sommes fait avoir la première fois.
De même, prévoyez de l'avance car le parking est très vite plein.

Avant l'opération:
Sachez que les services n'ont pas beaucoup de chambres avec un lit pour la mère. Le Week-end ces chambres sont parfois fermées.
Dans notre cas, l'opération à eu lieu un vendredi. Pas de chambre individuelle et pas de lit pour la mère. Seul un fauteuil relativement confortable est mis à disposition.
pensez à prendre une couverture.

L'opération:
Comme nous venions de loin, nous avons pu bénéficier d'un studio à 3 minutes de l’hôpital (à pieds). voir le site du "petit monde" une association qui propose des studios pour les parents dans l'enceinte de l'hôpital.
Le cout est correcte et parfois pris en charge par les mutuelles.
Nous y sommes arrivés la veille.

Le jour J, nous sommes arrivés directement dans le service. Nous avons été pris en charge puis conduit à la chambre.
Le personnel est adorable. Dernier bain à la bétadine pour le petit, puis vient le moment ou il faut aller en salle d'opération. (dur..dur...)

Vous confiez votre petit à l'anesthésiste puis vous pouvez quitter la salle.
Un conseil, sortez prendre l'air, ou vous balader. Le temps parait très très long...
A votre retour, direction la salle de réveil. Seul un des parents peut y aller et l'autre n'aura alors aucune information.
Attendez vous à patienter au moins 1 heure seul dans la salle à vous faire des films...
Puis votre bout de choux arrive.
Chose que l'on ne vous dit pas, c'est que votre petit est comme un pantin sans vraiment de réactions et qu'il reste pas mal de sang. C'est NORMAL mais impressionnant.
Il va d’ailleurs baver du sang durant le reste de la journée. Puis les jours suivants, il aura du sang qui coule par le nez, c'est aussi normal.

Dans notre cas, Eliott a refusé de se nourrir jusqu'au lendemain. Il a repris petit à petit les repas. Tellement bien que nous sommes sortis le dimanche midi soit 3 jours après l'opération.
Durant l'hospitalisation, le personnel est aux petits soins, ils sont prévenants et vous aiderons et expliquerons les soins à réaliser.
Vous aurez chaque jours la visite d'un interne du docteur, qui fera un point avec vous.

Le moment de la sortie sera là. A vous de jouer pour les soins.
Nous avons opté pour le nettoyage avec du sérum physiologique en "sprayant" sur la cicatrice.
Le docteur Paulus vous expliquera l'alimentation durant la cicatrisation. Rien de bien contraignant.(Purée sans morceaux)

Chaque médecins à son protocole, mais celui du Dr Paulus permet au bébé de remanger ce qu'il veut rapidement. Pas de mains attachés, il faut juste faire attention avec la cuillère lors des repas et supprimer des jouets tous ce qui est dur.
N'oubliez pas qu'à 9 mois votre bout de choux est en pleines poussée dentaires et qu'il adore tout mettre à la bouche....

Après l'opération,
Nous avons eu rdv avec le docteur 1 mois après. Il contrôlera la cicatrice, et expliquera les suites.
Dans notre cas, RDV dans 1 an avec lui et avec un orthophoniste pour le premier bilan.

Bilan:
Pour notre part, nous sommes très satisfaits de l'HFME.

Comme le dit emi69, c'est une expérience pleine d'émotion et de fatigue. Mais il faut passer par la. Allez y sans trop de craintes, ils savent ce qu'ils font.

Courage ! :-)

PS: Veuillez excuser les probables fautes, on ne peut pas être bon partout :-) .

Bonjour,

Ma fille Daphné, 2 mois, a une fente palatine (vélaire, juste le palais), nous la nourrissons au biberon Specialneeds qu’une conseillère en lactation nous a conseillé. Depuis elle s’alimente plutôt bien, en revanche elle souffre de reflux (quelqu’un a t il été concerné ? Je lui donne mon lait, épaissi.. quelqu’un a t il nourri son bébé au lait artificiel ?), elle ne dort pas très bien encore moins dans un lit (elle n’est bien que dans les bras ou en écharpe), et a un très fort besoin de succion.
Nous devons en principe la faire opérer à Dijon, où on nous a donné pour seule recommandation (et pas be coup d’autres infos) «  pas de tétine car interdite après l’opération ». Opération prévue entre 6 et 10 mois en fonction de l’évolution de son palais, donc ne pas l’habituer à la tétine... Sauf que elle ne peut s’endormir, ou parfois se calmer, sans ce réconfort donc nous lui donnons notre petit doigt. Ce qui accentue le fait de ne JAMAIS pouvoir se séparer d’elle même 1 petite heure.. j’aime être collée à elle ça c’est sûr mais pour dormir ça devient compliqué.

On hésite pour changer avec l’hôpital de Lyon qui selon une pédiatre serait mieux que Dijon.. vous a t on dit là bas aussi d’interdire la tétine avant l’opération ? Dès les premiers mois ?

Merci pour vos témoignages très complets, enfin des infos dans tout ce flou !!

Et merci d’avance pour vos réponse *

Bonjour Juliettepopymars,
Nous avons nourri notre petit avec du lait artificiel, épaissi Galia de mémoire. Pas de problèmes particuliers et moins de reflux. Nous utilisons aussi un plan incliné sous le matelas pour éviter cela.

A propos de la sucette, elle nous avait été fortement recommandé avant l'opération pour muscler la palais. Mais notre fils a toujours refusé de la prendre.... Donc pour nous pas de sucette et pas de problèmes. Pour l'hôpital nous ne pouvons que recommander l'équipe de celui de Lyon ( mère enfant) tellement ça c'est bien passé. Mais je ne peux pas juger des autres, aucune expérience ailleurs.

Bon courage pour la suite, soit confiante, l'opération est un dur moment à passer mais ce n'est que pour le mieux.

Merci pour ta réponse rapide !!
Je suis surprise de lire qu’on vous a conseillé la tétine alors qu’on nous l’a interdite ! Mais j’imagine qu’elle devait l’être dans tous les cas après l’opération...
C’est fou comme les pratiques n’ont pas l’air d’être les mêmes d’un hôpital à l’autre!

Pour notre part, même si je comptais allaiter au départ, (au sein) le fait de devoir tirer mon lait 6 à 7 fois par jour me complique sérieusement les choses, alors même si je suis bien consciente des bienfaits du lait maternel mais j’avais envisagé de mixé avec un ou deux biberons de lait artificiel pour alléger un peu les journées si chargées.. mais une conseillère en lactation me l’a déconseillé, en expliquant que ça abîmerait sa flore intestinale et augmenterait les problèmes ORL, avec le lait artificiel.
J’ai l’impression que beaucoup de maman tirent en effet leur lait pour leur bébé avec fente.. mais quand je vois que ça se passe bien comme tu me dis avec lait art. Je me questionne..

Bon en tout cas ça me pousse à avoir un second avis et file appeler l’hôpital de Lyon demain !

Merci encore
Bonne journée **

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Est-ce que l'interdiction ne viendrait pas plutôt de la difficulté à l'enlever et qu' après l'opération elle va la réclamer alors qu'elle ne devra surtout pas l'utiliser ?

Oui c’est pour ça en effet ! Mais vraiment c’était très important à leur yeux, c’est leur unique recommandation..
en effet ça ne doit pas être simple d’arrêter par la suite

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hello...
oui effectivement il est parfois bien difficile pour les bébés de se passer de tétine après l'opération et souvent ils dorment mal etc
c'est pourquoi beaucoup de chirurgien la déconseille sans l'interdire forcément. Après il n'y a pas de contre indication pour la fente....enfin....des fois ça peut être un problème pour la fente si l'enfant tire sur la fente en mettant la tétine dedans..mais vu que ton bébé a une fente postérieure c'est pas un risque...
alors à vous de voir je dirais....tu peux aussi lui donner par petits moments sans la laisser en continu. Souvent ça va soulager les bébés quand ils ont mal au ventre par exemple.Moi j'ai fait comme ça avec mon fils...et il ne s'y est pas habitué....

Oui c’est ce qu’on fait avec notre petit doigt, par moment pour la réconforter ou pour l’endormir, mais elle le réclame plusieurs fois en se réveillant..
j’ai vraiment peur qu’elle s’y habitue et que ce soit difficile après mais ça lui ferait tellement de bien aujourd’hui. A voir...
si jamais on arrive à joindre un jour le service a l’hôpital mère enfant, on pourra se renseigner davantage ^

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Ce n'est pas toujours simple de les joindre, perso ça marche en fin de matinée.

Bonjour,

Je suis la maman d'un garçon opéré en février 2019 par le Dr Paulus à l'HFME (Bron).
Sa fente du palais secondaire à été diagnostiquée le lendemain de sa naissance. Nous avons pu rencontrer le Dr Paulus et Sandrine (infirmière travaillant en binôme avec lui, dont je ne me souviens pas le nom ...) 4 jours après sa naissance. (je n'ai pas le souvenir d'avoir trop galéré pour joindre le secrétariat)
D'emblée nous avons eu un très bon contact avec eux. Le Dr Paulus nous a donné un calendrier de la prise en charge, une date d'intervention programmée peu avant ses 1 an. Sandrine nous a expliqué le fonctionnement du biberon Haberman (allaitement au lait artificiel) que nous sommes allé acheter séance tenante.
Je ne me souviens pas s'il y a eu des consignes particulières pour la sucette, il n'arrivait de toute façon pas à la "tenir" et avait trouvé son pouce assez rapidement.

Avant l'intervention de fermeture du palais, il a été nécessaire de poser des aérateurs trans tympaniques (diabolos). Ils ont été posés vers ses 10 mois. L'intervention a été faite en ambulatoire (entrée le matin, à jeun, sortie en début d'am). Un seul parent au réveil (moi), il a bu tout de suite son biberon, ne semblait pas douloureux.
NB : les PEA potentiels évoqués auditifs faits en systématique avant la sortie de la maternité étaient mauvais (= il n'entendait "rien" ou pas grand chose). Nous les avons refait à 3 mois, ils n'étaient toujours pas bons. Refaits à 6 mois (en osseux), ils étaient normaux, signe d'une audition perturbée uniquement par des otites séreuses (effet secondaire de la fente).

Opération du palais :
Etait prévue une intervention avec 2 nuits sur place, après l'intervention (à adapter selon son état bien sur).
La chirurgie s'est passée "normalement", sans incident ni complication. Un seul parent au réveil (le papa).
Je rejoins un témoignage précédent pour dire que c'est quand même impressionnant ... enfant un peu hagard (morphine) et avec "pas mal" de sang (probablement moins que ce qu'on pense, mélangé à la bave ...). Quelques heures après l'intervention (4 je dirais ..) il a bu un peu (40 mL peut être) puis ensuite n'a plus rebu pendant plusieurs jours ... les 24-48 premières heures il ne s'est nourri que de "fromage blanc" spécial bébé que nous mettions au frigo (ne se conservent normalement pas au frigo) dans un but antalgique (nous imaginions que peut être ça pouvait être un peu calmant ?). 1 yaourt /3h puis 2 yaourts /3-4h ... Vers 16h, alors qu'il semblait aller aussi bien que possible, nous avons émis l'hypothèse d'un retour à domicile le soir même (nous n'habitons pas très loin de l'hôpital). Nous étions comme les patients précédents le disent dans une chambre à 2 lits, notre voisin de chambre était un jeune garçon de moins de 10 ans avec une tumeur cérébrale, sa maman dormait a coté de lui sur un fauteuil.
Notre garçon ne semblait pas avoir besoin de soins particuliers, était soulagé par le doliprane sirop. Nous avons eu toutes les consignes nécessaires en cas de problème (et là c'est important, je dois dire que nous sommes "du milieu" ce qui a probablement rassuré l'équipe quant à la possibilité de nous laisser sortir plus tôt que prévu, puisque "habitués" à surveiller des patients en post chirurgie). Au bout de 48 h nous avons enfin varié un peu l'alimentation avec des compotes, et de la purée. Pendant une dizaine de jours (+/-) il n'a plus bu de lait, ne se nourrissant que de solides, la tétine semblait l'embêter un peu.
Nous avons revu le Dr Paulus et Sandrine 10 jours après l'intervention, tout semblait cicatriser normalement. Le prochain rendez vous sera à un an (nous avons convenu de ne pas maintenir le rendez vous à 1 mois puisque tout allait tellement bien). Ses fils sont "tombés" entre une semaine après l'intervention et jusqu'à un mois après je dirais (peut être 3 semaines).
Je ne saurais dire s'il a été douloureux, nous aimons penser que non, ou très peu. ... nous lui avons donné le doliprane en systématique comme prescrit, ainsi que les corticoides (qques jours). Il fallait aussi lui faire des "bains de bouche" (solution sur une compresse a passer sur les points) ce qu'il n'appréciait pas vraiment ...Il nous a semblé qu'il était plus dérangé par ce nouveau palais parce que différent.
Nous avions été prévenu par le Dr Paulus que notre garçon ne "dormirait pas" pendant 10 jours. Effectivement les 10 jours qui ont suivi l'intervention, il s'est réveillé régulièrement, était parfois difficile à calmer, ... mais c'est rentré dans l'ordre.

J'ai beaucoup lu à la découverte de cette fente. Ce site a été une source d'informations pour moi. C'est pourquoi je tenais à apporter ma pierre ... (même si je suis d'habitude plutôt réticente à m'exprimer sur internet).

Nous avons été ravi de la prise en charge à l'HFME. Il existe certes une lourdeur administrative propre aux CHU, avec ses irritants (de type pas le bon papier, pas le bon guichet ...etc) mais la rencontre avec ces professionnels nous a beaucoup apaisé et rassuré. Leur expérience, leur bienveillance, leur capacité à nous entendre et nous écouter était ce dont nous avions besoin (évidemment la très bonne réputation du Dr Paulus comme chirurgien était aussi déterminante).

Merci pour la pierre à l'édifice....je suis contente de voir que ce forum est encore utile....

Bonjour, mon fils est été opérer pour la 1ere fois le 15 janvier par le dr Paulus pour une fente labio palatine bilatérale totale et je peux vous dire aussi que tout c'est tres bien passez et qu'au bout d'une semaine aucune trace de cicatrice on dirait qu'il n'avait jamais ete porteur de flp si le palais n'etais toujours pas ouvert.