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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Test ouï.....négatif??!

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Nathaliejoel
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MessageSujet: Test ouï.....négatif??!   Mar 20 Mai 2014 - 22:40

Bonjour,

Voilà Joël né le 24 Février 2014 avec une fente labio-maxillio-palatine bilatérale.

A 26j de vie il nous fait une bronchiolite est reste hospitaliser 3sem...
10j après son retour à la maison il a eu une hernie inguinale et se fait opéré 3j après... bon est ce que cette fois c'est bon?

Aujourd'hui nous avons eu le test pour l'ouïe qui avait échoué à la mat et l'ORL me dit que le test a échoué et je peux guigné sur son appareil qu'il a que 29/100% qui passe dans ses oreilles des deux côtés, il m'explique que sa peut être un "problème mécanique" de son oreille au niveau des osselets ou que malheureusement il n'entend pas a 100% et devra porter des appareil auditif... Nous devons faire des tests plus pousser pour savoir ce qui ne vas vraiment pas.

Est-ce que le sort va arrêter de s' acharné sur se petit bonhomme qui n'a rien demander....
Il y a t-il un lien avec sa fente? Comment réagir avec un enfant qui probablement n'entend pas?

Merci de vos réponses nous sommes un peu perdu face a cette nouvelle épreuve...
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théomama
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Mer 21 Mai 2014 - 7:51

tu sais tu devrais m'appeler pour qu'on en parle.......j'ai une certaine expérience de tout cela.....

tu es suivie par qui en ORL ?

malheureusement la fente peut parfois ne pas être le seul problème....et faire partie d'un groupe de problèmes plus ou moins important..... c'est quand même rare qu'un enfant ai en plus une surdité....

Pour le reste il va falloir attendre des tests plus fiables pour voir exactement ce qu'il se passe.....si il y a un déficit auditif il va être vite appareillé....c'est important de ne pas attendre. Surtout pour l'acquisition du langage.....pour le reste il entend quand même un peu....

quels tests vont ils faire maintenant ?


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ISA



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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Mer 21 Mai 2014 - 13:46

Bonjour nathalie,

Mon fils est sourd sévère à profond. J'étais effondré en l'apprenant mais finalement, lucas a eu ses appareils auditifs et il se développe bien de ce côté là. A bientôt 18 mois, son babillage commence à avoir de l'intentionnalité. Il dit tin pour tiens, ata pour papa et mamaman pour maman. Il a été équipé à 8 mois.

Un scanner est il prévu pour vérifier l'anatomie de l'oreille ?
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Nathaliejoel
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Mer 21 Mai 2014 - 15:42

Merci Talonaiguille pour ton témoignage
C'est horrible de se dire que son enfant "entend pas ou presque pas...."
Non pas de scanner de prévu mais un test avec casque sur les oreilles et électrode pour voir comment le cerveau réagit.... on verra bien mais je pense qu'il y en aura pour un bon moment avant qu'on puisse avoir un rdv....
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Mer 21 Mai 2014 - 19:20

Nathaliejoel a écrit:
Merci Talonaiguille pour ton témoignage
C'est horrible de se dire que son enfant "entend pas ou presque pas...."
Non pas de scanner de prévu mais un test avec casque sur les oreilles et électrode pour voir comment le cerveau réagit.... on verra bien mais je pense qu'il y en aura pour un bon moment avant qu'on puisse avoir un rdv....

Ce que tu évoques c'est les PEA, potentiels évoqués auditifs. Il faut prévoir le rdv quand ton loulou a le plus de chance de faire un petit somme car c'est mieux de le faire quand il dort. Encor7e mieux, si un bloc opératoire est prévu, ça peut se faire pendant l'anesthésie. Si les PEA confirme la surdité, à ta place, je demanderai un scanner cérébral. Les PEA sont inutiles avant 6 mois car le cerveau n'est pas assez mature donc tu as le temps de prendre ton rdv.
Sincèrement, la surdité n'est pas un handicap insurmontable. On apprend vite à gérer les appareils auditifs. Il faut juste trouver de bons orthophonistes pour l'éducation à l'écoute puis à l'oralisation (ou au langage des signes si l'enfant ne peut pas oraliser). Et un bon audioprothésiste car c'est lui qui va faire les réglages des appareils et il faut quelqu'un de compétant avec les enfants. N'hésites à me contacter par MP ou sur le forum pour toutes les questions que tu pourrais avoir. Courage, le soleil est au bout du chemin. J'ai connu cette période où les mauvaises nouvelles s' enchaînent, c'est un moment difficile.
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Mer 18 Juin 2014 - 23:54

Ma petite soeur handicaper (qui a 8 ans) avait été déclarer sourde, il y a un an, on lui a fait passer un test plus pousser et elle n'est "plus" sourde, donc adieu appareil additif, mes parents sont dégouter, et notre médecin habituel à vérifier et ose nous déclarer qu'elle est toujours sourde alors qu'elle nous comprend quand on lui parle sans ses appareils auditif (elle ne parle pas elle pleurait souvent quand on lui mettait ses appareils)
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Ven 9 Oct 2015 - 16:16

Bonjour mon fils de 18 mois né avec FLP bilatérale n a jamais pu avoir un test auditif concluant. J y suis bien allée 4-5x depuis sa naissance + le test à la maternité et jamais on a pu me donner de résultat ... il se développe bien, babille et réagit aux sons donc je me suis dit qu'il semble bien entendre et je fais avec pour le moment. À l hôpital on m a dit que c est à cause de sa fente que le test ne fonctionne pas ...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Ven 9 Oct 2015 - 16:53

Curieux, je suis porteuse d'une fente et je fais des tests auditifs tous les ans, sans problème et ma fille aussi porteuse de fente, en a eu tous les 6 mois jusqu'à l'âge de 13 ans sans soucis
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théomama
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MessageSujet: Re: Test ouï.....négatif??!   Ven 9 Oct 2015 - 21:17

le test peut ne pas fonctionner si l'enfant a du liquide derrière les tympans...problématique qui atteint pratiquement tous les enfants porteurs de fente palatine.
C'est d'ailleurs pourquoi nos enfants doivent être suivi régulièrement par un orl dès la naissance car ces otites séromuqueuse peuvent passer inaperçues mais ne sont pas très bonne pour l'oreille.

on ne peut pas se faire une idée de l'audition en observant un enfant.....

a ta place j'irais donc voir un ORL...car les tests fonctionnent très bien chez nos enfants...sauf otite séromuqueuse ou autres spécialités....

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