Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Adulte FLMP & grossesse

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marillia
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marillia


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MessageSujet: Adulte FLMP & grossesse   Adulte FLMP & grossesse EmptyDim 2 Mar 2014 - 1:12

Bonjour,
pour compléter mon témoignage (bien grand mot), je vais relater ma grossesse (et la période précédant la grossesse aussi), sachant que je suis une adulte opérée de nombreuses fois d'une fente labio-palatine complète (voir ma présentation et mon parcours https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t6391-adulte-flmp-comment-ca-se-passe-vu-de-chez-moi) qui m'a quand même marquée dans mon enfance et mon adolescence.

Inutile de dire qu'au moment d'aborder le sujet du bébé, ça cogitait dur ; j'ai eu beau savoir que c'était irrationnel, je ne pouvais pas m'empêcher de me demander si c'était bien de ma part d'envisager une grossesse, parce que transmettre mon fardeau (je m'excuse pour ceux qui le liront, je ne parle que de ma propre expérience, et de mon vécu) à mon enfant, ces années de doutes, de moqueries même bénines à l'école, de tristesse aussi (pourquoi je suis pas comme les autres ?), je ne m'en sentais pas la force. Vraiment. Je trouvais ça égoïste.
Et en même temps tous frais mariés, on le voulait tellement ce bébé Smile
Alors j'ai pris mon courage à deux mains et j'ai parlé, longuement, à mon mari. Il connaissait déjà un peu tout ça, mais j'ai expliqué mes craintes, mes peurs, pleuré aussi.

On a décidé d'aller consulter à l'hôpital de la région, un généticien qui nous a d'abord écouté, a noté nos histoires, et fait faire une analyse sanguine (un cariotype) pour déceler différents types de maladies héréditaires possibles ; je pense maintenant que nous avons fait cette démarche plus pour nous rassurer et nous dire "on a fait quelque chose", de tangible.

Et ça nous a amené à enquêter dans nos familles respectives ; sur les maladies des grands-parents, des oncles, des tantes ; de mon côté, j'ai réouvert des blessures parentales en abordant ce sujet, la détection de ma fente et puis la naissance, et les opérations. Ma mère s'est remise à pleurer, parce qu'elle se sentait malgré tout "mise en cause", ou parce que c'est une mère. Mon père, a agi en mâle et cherché, comparé, soupesé les données scientifiques connues Smile je suis un cas isolé dans la famille, apparemment (j'ai bien insisté sur un grand'oncle qui m'a l'air d'avoir une fente aussi mais il paraît que non... ou qu'on n'en sait rien... toujours des blessures à vif, on dirait).

Avec nos résultats de cariotype (rien du tout), après avoir cherché sur le net, je suis allée voir mon médecin traitant pour lui exposer le "problème" et ma crainte, et avoir une ordonnance de vitamines et d'acide folique ; il m'a ri au nez (pour rester polie) et j'ai changé de médecin, lequel m'a prescrit tout ça ; j'ai pris consciencieusement mon acide folique avant, et dès que, je suis tombée enceinte ; le médecin nous a montré lors de l'écho de la clarté nucale les bénéfices de la consommation d'acides foliques sur le bébé (très bon taux), mais aussi pour e ne sais quel autre examen. Bref, nous étions soulagés.
Et bébé n'a rien et est aujourd'hui une petite fille en pleine santé, qui me ressemble beaucoup enfant, et en la regardant je ne peux m'empêcher de me demander si j'aurais été comme elle "sans ça" (j'ai des interrogations existentielles fulgurantes des fois ! Wink mais c'est une questionq ui m'a toujours hantée, il est vrai).

Alors voilà, je voulais juste témoigner et dire que finalement, l'appréhension qu'on peut ressentir est normale et découle de notre vécu hors des clous, mais que au fnal, on n'y peut pas grand'chose... alors on fait ce qui est à notre portée (pour moi, des tests, des vitamines).
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Adulte FLMP & grossesse   Adulte FLMP & grossesse EmptyDim 2 Mar 2014 - 8:24

Merci pour ton témoignage. J'espère que ça t'a fait du bien de mettre tout ça par écrit.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Adulte FLMP & grossesse   Adulte FLMP & grossesse EmptyDim 2 Mar 2014 - 20:19

Oui j'ai vécu les mêmes appréhensions que toi et le même désir que toi de ne pas transmettre à mes enfants ce que j'avais très mal vécu moi même. Je me suis renseignée et on m'a dit qu'il y avait 1 risque sur 600 et des taux de risque, j'en ai entendu parlé tout au long de ma grossesse, j'avais l'impression de n'être plus que ça. Il a fallu que je sois enceinte d'un fœtus porteur de fente pour que le chirurgien (que je suis allée consulter pour le bébé) m'apprenne que j'était porteuse du syndrome de Van der Woude avec un risque sur deux de le transmettre (allez encore un taux de risque Grrr).
J'étais triste pour mon futur bébé mais à la fois j'étais armée pour la défendre dans son parcours.
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