Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Clélia

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mamanClélia
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mamanClélia


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MessageSujet: Clélia   Clélia EmptyMer 12 Mar 2014 - 16:41

Bonjour !
Je suis la maman de deux adorables enfants Axel bientôt 3 ans et Clélia née le 24 juillet 2013 avec le syndrome de pierre robin (rétrognathisme, fente palatine...).
l'opération est programmée pour le 5 juin au CHU de Clermont Ferrand (il me tarde), sauf que le professeur m'a dit qu'il faut qu'elle mange à la cuillère pour l'opération. Clélia ne veut pas du tout manger à la cuillère, déjà que les bibs sont difficiles (à part celui du matin, elle boit 220 ml de cacao) les autres elles a du mal. quand je lui donne du yaourt ou de la compote à la cuillère j'ai l'impression qu'elle sait pas quoi faire de sa langue, tout ressort et au bout de 3 cuillères elle en veut plus. pourriez-vous me dire si vous avez des astuces !!!!
merci d'avance
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia EmptyMer 12 Mar 2014 - 20:59

Bonjour et bienvenue. Mon fils n'a accepté la cuillère qu'une fois la fente fermée. Mon conseil serait de continuer à proposer avant les bib, sans forcer. Et si vraiment elle ne veut pas de la cuillère, il y a d'autres options comme la pipette, la seringue (il existe des embouts souples) ou le bib cuillère. Essaye de ne pas stresser. Plus tu seras détendue, mieux ça se passera. Le mois de juin c'est encore assez loin et les choses peuvent bouger du jour au lendemain.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia EmptyJeu 13 Mar 2014 - 1:17

Bonjour et bienvenue!
Pareil ici ma fille n y arrivait pas jusqu a la premiere operation levre/ voile ....je pense Que c est surtout le voile qui aide nos enfant a avaler ce qu ils ont dans la bouche...aujourd hui numa a encore le palais dur d ouvert et elle devore...apres je ne suis pas experte mais il me semble Que les enfants avec Pierre robin on en plus des problemes de deglutition ce qui ne doit pas aider...comme ta je te conseil de continuer a proposer sans forcer ou trop stresser et ca ira mieux apres l operation...sinon en effet tu peux toujours donner du lait a la pipette en post op l important c est qu il n y ai rien d introduit dans la bouche...plein de courage... ta fille est trop mimi!
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théomama
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia EmptyJeu 13 Mar 2014 - 8:24

bon là tu as le problème de la fente encore ouverte....plus les éventuels problèmes de motricités liés au pierre robin.

cela dit manger à la cuillère avec une fente ouverte et sans plaque de tétée pour obstruer la fente pose problème à beaucoup de petits ici. C'est vrai que souvent ça se passe mieux après l'opération et comme dit ci dessus il y a toujours moyen de donner avec une seringue ou autre si l'enfant ne veut pas de la cuillère.
il ne faut pas non plus dégouter l'enfant de la cuillère....

au départ lors du passage à la cuillère le bébé fait le mouvement de succion qu'il connait...cela a tendance à faire ressortir les aliments et à les coller au palais...c'est à dire dans la fente pour nos enfants.....peu à peu il apprend à gérer autrement la nourriture en bouche et à faire d'autres mouvements avec sa langue...il s'agit d'une maturation neurologique.
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mamanClélia
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia EmptyJeu 13 Mar 2014 - 10:54

merci pour vos réponses, je vais continuer à lui proposer un peu chaque jour. c'est sur après l'opération se sera plus facile pour elle.
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mamanClélia
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia EmptyJeu 13 Mar 2014 - 11:34

j'ai un autre soucis également, ma fille boit super bien le bib le matin et celui de 16 h, part contre le bib de midi et du soir, c'est une catastrophe. je lui donne du lait de suite avec de la soupe de légumes. j'ai changé plusieurs fois de gout mais rien n'y fait. je sais plus quoi lui donner. help!!!
je suis embêtée, parce qu'elle prend pas beaucoup de poids, la pédiatre m'a conseillé de rajouter une cuillère d'huile dans le bib. vous avez des conseils les filles!!! merci
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia EmptyJeu 13 Mar 2014 - 12:36

mamanClélia a écrit:
j'ai un autre soucis également, ma fille boit super bien le bib le matin et celui de 16 h, part contre le bib de midi et du soir, c'est une catastrophe. je lui donne du lait de suite avec de la soupe de légumes. j'ai changé plusieurs fois de gout mais rien n'y fait. je sais plus quoi lui donner. help!!!
je suis embêtée, parce qu'elle prend pas beaucoup de poids, la pédiatre m'a conseillé de rajouter une cuillère d'huile dans le bib. vous avez des conseils les filles!!! merci

Pour rajouter des calories, tu peux mettre de la maltodextrine (disponible en pharmacie) dans le bib. Mon fils en a eu pendant un moment car les toubib trouvait qu'il ne buvait pas assez de lait (alors que sa courbe de croissance était bien, bref). En plus, sur ordonnance, c'est remboursé.
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia EmptyMar 18 Mar 2014 - 16:10

ok merci talonAiguilles, je vais voir avec la pédiatre ce qu'elle en pense.
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MessageSujet: Re: Clélia   Clélia Empty

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