Etudiante Infirmière Puéricultrice

Bonjour,

Je suis étudiante infirmière puéricultrice et je réalise actuellement un mémoire sur le sujet "La place de l'infirmière puéricultrice à la maternité dans l'accompagnement au lien mère enfant lorsque celui-ci est porteur d'une fente labio-palatine".
J'aurai voulu savoir si vous auriez du temps à me consacrer pour témoigner sur ce sujet là et pour répondre à la question: qu'attendez-vous des professionnels de santé, tel que l'infirmière puéricultrice, pour qu'elle vous accompagne à faire connaissance avec votre enfant, durant votre séjour à la maternité?

Je vous remercie d'avance,
Célia.

Bonsoir,

Je te laisse mon adresse perso evelefrere@gmail.com pour en discuter tranquillement...
eve

bonjour...

Alors pour moi le point principal c'est que les parents soit accompagnés afin qu'ils apprennent à prendre soin eux même de leur enfant. Ce qui nécessite que l'on ne fasse pas à leur place... mais qu'on leur redonne leur rôle de parent.
Ensuite il est indispensable que les infirmières aient une expérience de fente (ou d'alimentation compliquée) pour donner des conseils...sinon qu'elles fassent confiance aux parents et à leurs capacités de trouver le meilleur moyen de nourrir leur enfant.

le problème principal pour les familles qui accueillent un bébé avec une fente ne semble finalement pas tellement la mise en route du lien qui se fait finalement assez facilement..mais vraiment tout ce qui va tourner autour de l'alimentation... et qui a un impact sur le lien.

Il est important aussi que le personnel sache de quoi il parle...et ait connaissance de la future prise en charge opératoire de l'enfant. Car il est très important pour les parents que les discours soient cohérents.

Il faut aussi éviter les pressions inutiles autour de la prise de poids etc...

Voilà en gros ce qui me vient à l'esprit.... depuis des années que j'écoute les parents à ce sujet.

Bonjour,
Je suis d accord avec theomama, le plus important c est bien sur l alimentation...je trouve dommage que de nos jours des bebe aille en neo nat pour l alimentation alors que ca pourrai parfois etre evite si les hopitaux aiderai deja a trouver une solution...moi j ai eu de la chance de le savoir a l echo et de trouver ce site car sans ca je ne m en serais pas sortie si facilement et ma fille aurait surement du y aller si je n avait pas acheter le biberon medela...ce qui arrive encore a d autres maman ici...
Je rejoint theomama sur le savoir de la prise en charge operatoire meme si c est difficile car souvent differente selon le chirugien...a l hopital c etait souvent a moi d expliquer au personel les operations prevues ....

ici mon fils a passé 10 jours en neonat' car comme la fente n'avait pas été detectée ils lui fait un "check up total"
.
resultat je devais me battre pour donner le lait que je tirais en pseudo-allaitement (ie au biberon) libre, ie pas toutes les 3H...
il a passé deux jours avec une sonde nasale pour manger, intuile et douloureux pour lui.

en fait, il y avait beaucoup de meconnaissance sur la fente, et les gens nous disaient, oh il est peut etre sourd, et puis 24H apres "oh mais ce test ne peut pas marcher a cause de la fente..."
Bref, j'ai trouvé ca très dur d'avoir l'impression tous les jours qu'un nouveau problème allait etre detecté.

je pense aussi qu'il faut parler aux parents, pas juste leur donner différents diagnostics. leur expliquer que leur enfant est porteur d'un handicap et qu'il y aura un suivi regulier tout le long de l'enfance.
bref, les prendre en compte eux aussi...

Bonjour
Nathan est né avec une fente velo palatine découverte 3 jours après sa naissance...Premier probleme, sa fente aurait du etre decouverte lors du test du petit doigt à la naissance! et ou le lendemain à la visite du pédiatre!
Deuxieme probleme, c'est que Nathan etant mon deuxieme enfant je sentais bien qu'il y avait un probleme puisqu'il ne mangeait rien, n'arrivait pas à téter au sein!!
Voilà ce qu'on m a répondu:"madame, de nos jours (et oui mes 2 garçons ont 8 ans d'écart) on aspire moins les bébé, il ne faut pas vous inquiétez si il ne mange pas et bien c'est qu'il n'a pas faim!"
Ok le 1er jour, sauf que le 2eme jour, je les alerte de nouveau....mais oui mon fils réclame, mais ça ne va pas, il n'y arrive pas!! Pourquoi mon grand à réussi à téter et pas le deuxieme??? ma poitrine est la meme! ok on essai les bout de seins en silicones....mais non rien à faire!!
Ne vous inquietez  pas madame, ça va venir....on les aspire moins, il peuvent ne rien manger pendant 48h....mais il va quand meme falloir qu'il mange, vous ne sortirez pas si il ne reprend pas du poids!
mais écoutez moi, je sens que quelque chose cloche!!!
Résultat:
3 eme nuit....dur dur nathan hurle, je n'arrive pas a le calmer, j'appel à l'aide...et là une toute jeune infirmiere puericultrice arrive..me dit attendez je vais le prendre un peu pour vous soulager!!
Elle le met face à elle pour le bercer un peu et là....elle me dit"mais votre fils à un problème, il y a un souci avec son palais"....quoi??? mais qu'est ce qu'il a mon bébé....euh ben vous verrez le pédiatre demain...la nuit d'enfer!!
le lendemain, le pédiatre (après qui je suis toujours en colère apres plus de 15 mois) me dit :"votre fils à une fente palatine, je vais vous donner un numero de telephone pour prendre rdv avec un orl sur tours qui l'opèrera et en gros "débrouillez vous madame !"
et puis on va le transferer dans un autre hopital( ben oui j'ai eu la bonne idée d'accoucher dans une polyclinque) en neonat....Nathan à passer 15 jours là bas.....1 semaine de sonde !!Et ensuite, j'ai du me battre pour prouver aux pédiatres, que j'etais la meilleure personne pour le nourrir, apres avoir essayé plusieurs biberon et technique pour le nourrir...c'etait terrible,en plus nous étions séparé, ben oui quand il a été transféré je n'ai pas pu le suivre...donc aller et retour tous les jours des fois 2 fois par jours à 40 kms de la maison mais je devais aussi être présente pour mon grand!
Alors que dire au vu de mon témoignage?!!!
Je pense qu'effectivement il faudrait déjà commencer par écouter un peu plus les mamans et puis que le personnel soit formé pour savoir répondre rapidement aux angoisses des parents et les aider dans la recherche de la meilleure solution pour donner à manger à nos loulous!
Avec Nathan,nous avons frolé le pire, il est arrivé en neonat en ayant perdu largement plus de 10% de son poids et était désydraté!
Alors que l'on voit bien sur ce SUPER forum, que les fentes sont très courante...alors oui il faut que le personnel soignant soit compétent pour aider les parents comme nous....car il y a les fentes labio palatine qui sont détectées aux echos et il y a les fente velo palatine qui sont découverte à la naissance (enfin normalement!)
Désolée, j'avais depuis tous ces longs mois besoin de vider mon sac....

Bonjour,

Je vous remercie déjà de toutes vos réponses, ça m'aide beaucoup dans mon travail pour pouvoir faire avancer la prise en charge des professionnels !!!

Bienvenue,

Je suis aussi étudiante puéricultrice n’hésite pas si tu as besoin d'information

bon courage