Nouvelle opération pour Lucas

Rien à voir avec sa fente palatine mais Lucas va de nouveau être opéré. Et je STRESSE... Pour la fermeture de sa fente palatine postérieure, j'étais relativement sereine et confiante. Je n'ai véritablement stressé que la veille de l'opération en l'accompagnant à l'hôpital. Cette fois-ci, c'est différent... Déjà, c'est une opération digestive et ça me fait plus peur... Au départ, nous avions demandé à ce que Lucas puisse avoir une gastrostomie et ainsi pouvoir nous débarrasser de cette fichue sonde dans le nez. Quand nous en avons parlé au pédiatre, elle a évoqué la possible nécessité pour Lucas de devoir faire une chirurgie du reflux par Nissen en même temps. Mes recherches sur le sujet, puis l'avis du chirurgien, sont venu confirmer cette nécessité. Du coup, d'une opération en ambulatoire (pour la gastrostomie), on passe à une hospitalisation de 10 jours dont au moins une nuit en réanimation donc sans maman la nuit (pour la chirurgie du reflux + gastrostomie). Comme à chaque fois que l'on a une étape à passer avec Lucas, je m'en fais tout un monde et puis ça se passe bien...

Cette fois, j'ai été agréablement surpris par la consultation d'anesthésie. Bon, ils ont ENCORE perdu le dossier d'anesthésie de Lucas mais l'interne a pris le temps de m'écouter, de lui raconter ce qui avait été difficile suite à la première anesthésie (beaucoup de sécrétions...). Du coup, Lucas aura un bloc abdominal (anesthésie locale) en plus de son anesthésie générale. Ceci permettra de mettre moins de morphine (médicament qui fait beaucoup sécréter) pendant l'opération et pas du tout en post op. Maintenant, j'espère que ses précaunisations seront respectées par l'anesthésiste du bloc opératoire.

Opération prévue le 1er octobre, on entre à l'hôpital la veille.

On aimerait parfois être plus vieux de quelques jours et ces moments qui précédent l'intervention sont très éprouvants.
Je te souhaite bon courage et que tout se passe bien.

charlotte16 a écrit:

On aimerait parfois être plus vieux de quelques jours et ces moments qui précédent l'intervention sont très éprouvants.
Je te souhaite bon courage et que tout se passe bien.

Je suis même plus "gourmande" que ça, j'aimerai déjà être dans 2/3 ans car les plus grosses difficultés de Lucas seront alors derrière nous... Et oui, ce moment d'attente est très difficile. Merci pour ton message de soutien.

Bien informé mais difficile d’être toujours bien armé face a notre stress, et c'est bien normal, malgré un travail de zen attitude  

Je penserais bien a vous

Cend a écrit:

Bien informé mais difficile d’être toujours bien armé face a notre stress, et c'est bien normal, malgré un travail de zen attitude  

Je penserais bien a vous

Le chirurgien viscéral de Lucas dit que justement, plus on est informé, plus on est stressé... On connait les avantages de la chirugie mais aussi ses risques. Il est vrai que pour la fente de Lucas, je n'avais pas cherché à en savoir plus, j'avais fait confiance.

Merci Cend, comment va Samuel ?

comme on dit " aux ignorants les mains pleins", j'avoue que je préfère être informée, même si je stress, et je trouve important aussi pour l'enfant de lui expliquer même s'il est petit, ce dont il a besoin pour aller mieux.
Samuel va bien, et il a bon appétit, malgré l'alimentation mixée et molle,et le fait maintenant de pouvoir échanger avec lui sur sa fente, bien sur avec des mots simples et sans rentrer dans la génétique ( il a encore le temps....), je trouve que c'est un partage très intéressant et il m’étonne de jour en jour.Nous avons le rdv post operatoire, le 4 octobre sur Paris.
Sinon, il va reprendre la crèche le 14 octobre,la semaine avant, nous allons faire une petite adaptation, car je pense que le retour va etre difficile, 2 mois avec maman....et pour moi aussi au travail, même si j'adore mon boulot, il va falloir reprendre le rythme.

Moi aussi je préfère savoir. L'opération du reflux comporte des risques et j'avais besoin de savoir de quoi il en retournait exactement.
C'est cool si Samuel va bien... Oui tu fais bien de refaire une adaptation à la crèche. Samuel commence a être grand et ça devient plus difficile pour eux de retourner à la crèche après un long moment avec papa et/ou maman. Lola adorait la crèche mais après les vacances d'été, c'était toujours délicat d'y retourner.
J'aime bien ce moment où tu commences à pouvoir avoir un échange avec ton enfant. Lola me surprend souvent pas sa vivacité d'esprit et ce qu'elle peut comprendre de nos mots d'adultes. D'ailleurs des foiss, ça donne lieu à de franches rigolades pour son papa et moi. J'ai hâte de pouvoir partager ça avec Lucas.

Plein de bonnes ondes dans cette nouvelle etape pour lucas ! Il doit etre chou avec ces petites lunettes!

si tu veux des témoignages sur le nissen il faut poser la question sur le forum SPR tu auras des infos...

théomama a écrit:

si tu veux des témoignages sur le nissen il faut poser la question sur le forum SPR tu auras des infos...

C'est gentil. J'ai eu plusieurs témoignages de parents sur le forum du syndrome charge .

La semaine a la maison se termine... Le reflux de Lucas a encore fait des siennes et en debut de semaine, il était encombre avec un tympan inflammatoire. Ventoline, antibio en gouttes auriculaires et Kine respi. La Kine respi s'est avérée inutile car Lucas sait se désencombrer tout seul maintenant (c'est rassurant pour cet hiver ) et la ventoline a permis au sifflement respi de disparaître. Nous voilà prêt pour cette nouvelle opération. Je suis plus sereine qu'il y a quelques jours. Cette opération est vraiment nécessaire pour que Lucas arrête de s'encombrer et de faire des otites... Nous rentrons a l'hôpital demain a 16h. Je suis donc en train de faire les dernières lessives et de ranger le linge pour que mon mari et ma fille puisse gérer au mieux en mon absence. Ce qui est le plus dur dans tout ça, c'est de devoir m'absenter pour ma fille...

Coucou TA
Bon courage pour mardi,je penserai bien a vous.
Ton petit loup est extraordinaire, quoi de plus normal avec une maman comme ça.
Pleins de bonnes choses.
On attend les nouvelles avec impatience.
Stéphanie et Alexis

Merci

bon courage la belle on pensera bien à vous deux aller va falloir être forte encore
lenny passe au bloc le 4/10 si tout va bien

ytteb974 a écrit:

bon courage la belle on pensera bien à vous deux aller va falloir être forte encore
lenny passe au bloc le 4/10 si tout va bien

Je croise fort les doigts pour que tout aille et que cette opération se fasse pour lenny. Bon courage a toi aussi

je pense bien a toi TA, pour cette nouvelle étape.

Bonjour,

encore une nouvelle étape, toutes mes pensées t'accompagnent et j'espère avoir des nouvelles prochainement.

Nous y sommes... Je viens de voir l'anesthésiste et Lucas devra rester en réa 3 a 4 jours. J'ai le droit d'y rester H24 mais je n'ai pas la force de rester dormir sur une chaise. On a la chance d'être a 10 minutes de l'hôpital donc je ferai les allers retours. Sinon, je viens d'apprendre qu'il ne mangera pas pendant au moins 3 ou 4 jours, le temps que le montage gastrique cicatrise un peu... On va reprendre les massages de la bouche . Quand a moi, le stress refait son apparition :/.

C'est normal que le stress refasse son apparition, il y a tout un contexte (environnement, odeurs etc..) qui fait remonter des souvenirs.
Il vaut mieux que tu puisses dormir du mieux possible pour garder des forces et du courage. C'est effectivement une chance d'être si près de l'hôpital. Et Lucas comment va-t-il?

Lucas va super bien. Il s'est vraiment bien remis de son encombrement de début de semaine . Pour le moment, il fait le fou dans sa poussette. Il va avoir une prise de sang, son bain avec le savon anti septique et un bon repas (dernier avant 3 ou 4 jours) puis dodo. Et moi je tarderai pas non plus car lever a l'aube pour le bain et il part pour être au bloc a 7h45.

Comme le dit charlotte, pouvoir être a proximité de l’hôpital te permet de pouvoir te ressourcer et effectivement de dormir, pour l’opération du palais de Samuel ( 1ere opé), j'ai vecu le grand confort de la chaise pendant 3 jours, un calvaire.....
Courage,je t'embrasse.
A tres vite pour des nouvelles

Bon courage pour cette nouvelle étape.on attends les nouvelles.

tout de bon à Luca

Lucas est au bloc. Je vous donne des nouvelles dans l'apres midi. Comme il va en réa après, ça m'oblige a bouger (on m'a dit que je pouvais rester dans la chambre mais je préfère en profiter pour m'aerer). Je vais donc acheter des collants pour ma fille, lol.

Mille pensées de Charente en direction de la Lorraine!
A cet après midi, aeré toi bien!