Pfff RDv orl

Matheo à eu RDv chez orl pour un contrôle, il n'a jamais eu de pb bref un simple contrôle. Mais ( car il y a toujours un mais) lorl trouve qu'il a les tympans terne alors il faut contrôler RDv dans 6 mois et peut être posé des aérateurs. Il dit que 90% des enfants ayant des fentes en ont. Est ce que c'est vrai?
C'est bizarre il a jms eu d'otite alors pourquoi poser des aérateurs?
Bref besoin de comprendre, est ce que Matheo ne pourra plus aller à la piscine?

Avant ses 6 mois, Lucas n'a jamais fait d'otite aiguë. Pourtant lors de la fermeture de la fente, ils ont perce ses tympans par précaution et voir s'il y avait une otite séreuse. Et bien, il avait tellement de liquide qu'ils ont mis des aérateurs qui n'étaient pas prévu. Les aérateurs, ce n'est pas une punition c'est pour s'assurer qu'il n'y ait pas d'otite séreuse qui ont un effet délétère sur l'audition de nos enfants. C'est le dr Coffinet que tu as rencontre ? Je ne l'ai jamais vu car Lucas est suivi par un autre ORL mais il a opéré Lucas.

Oui c'est le pr Coffinet, je vais demander à orl du pr Simon un autre avis... Tu connais orl du pr Simon?

Que je sache, le pr Simon ne travaille pas avec un ORL en particulier. Le Pr Coffinet est l'orl spécialise pour les enfants en bas âge donc tu dois pouvoir se fier a son avis. Lucas est suivi par le dr Montaut a central car elle est plus spécialisé dans tous ce qui est test auditif. Mais au final, elle ne regarde jamais les tympans de Lucas...

Bonjour,
Pour les aerateur ma fille va peu etre en avoir ,je pense qu il attendent d operer pour voir...mais en effet ma chir m as dit que c est asse courant pour les enfants avec des fentes palatine....moi pour l instant pas d otites non plus ...pour vu que ca dure

C'est dur dur toutes ces étapes, Sandrine es tu déjà vu orl? Talon aiguille il n'a pas eu mal Lucas? Quelle est la différence entre drain et aérateur?

Le drain, les aérateurs, les diabolos, les yoyos... C'est la même chose tout ça. Lucas a eu cette intervention en même temps que la fermeture de la fente. Il ne m'a pas paru particulièrement douloureux que ce soit pour la fente ou pour les oreilles. Par contre, j'ai vu une légère différence avant/après car il réagissait à plus de sons. Bon après tout est relatif car Lucas a une surdite liée a son syndrome.

Non pas encore...c est ce qu on m as dit au rdv pea et pev ...il on vu que ma fille a une petite diminution de l audition mais apparament c est courant chez les enfant avec flp...

effectivement la grande majorité des enfants porteurs d'une fente palatine ont un voile qui ne bosse pas très bien et ne tire pas suffisamment sur les trompes d'Eustache. Cela provoque une mauvaise aération de l'oreille et du liquide stagne derrière le tympan. Ce liquide peut diminuer l'audition et abimer l'oreille. D'où l'importance de le drainer, même si l'enfant ne fait pas vraiment d'otite à proprement parler.
Mon fils a aussi eu des drains à 3 ans...alors qu'il n'avait jamais fait d'otite..mais avait seulement une otite séromuqueuse. Il n'avait pas une grande diminution de l'audition non plus..mais l'orl m'expliquait que de laisser les osselets et le reste baigner dans ce liquide finit par créer des adhérences et autres choses qui abiment l'oreille durablement.
Il est donc super important de préserver les oreilles de nos enfants...

Avec les aérateurs en place la piscine est possible.... on peut mettre des bouchons dans les oreilles... et tant que l'enfant ne nage pas sous l'eau ça va même sans bouchon . Le risque parfois est plutôt au niveau infectieux...car les piscines ne sont pas très propres. Mais l'important c'est de préserver l'ouie quoi qu'il en soit...

Ah oui j y avait pas penser...donc quand ils ont des aerateur apres il faut eviter la tete sous l eau sans bouchons?

Sandrine66 a écrit:

Ah oui j y avait pas penser...donc quand ils ont des aerateur apres il faut eviter la tete sous l eau sans bouchons?

Oui il faut faire aussi atention dans le bain. Ici, le bain devient compliqué car Lucas est très énergique et j'ai peur qu'il ne mette sa tête dans l'eau.

Pfff Matheo adore tellement l'eau que je trouve que c'est une véritable contrainte... Est ce que Lucas a des drains définitif ou vont ils tomber tout seul?
Theoma je sais que tu as raison mais ce que je prends mal c'est qu au début il avait juste une fente labiale puis une fente palatine postérieur sous muqueuse, puis peut être des drains... Bref ou ça va s'arrêter? J'aurai préféré être au courant tout de suite plutôt que d'apprendre les choses les une après les autres. On se dit: aller maintenant c'est bon, vivont normalement et puis pour autres choses...

C est sure que de les apprendre une a une c est fatiguant...moi aussi je trouve ca contraignant ...

Midel80 a écrit:

Pfff Matheo adore tellement l'eau que je trouve que c'est une véritable contrainte... Est ce que Lucas a des drains définitif ou vont ils tomber tout seul?
Theoma je sais que tu as raison mais ce que je prends mal c'est qu au début il avait juste une fente labiale puis une fente palatine postérieur sous muqueuse, puis peut être des drains... Bref ou ça va s'arrêter? J'aurai préféré être au courant tout de suite plutôt que d'apprendre les choses les une après les autres. On se dit: aller maintenant c'est bon, vivont normalement et puis pour autres choses...

Courage midel... Les choses vont dans le bon sens. C'est une contrainte nécessaire pour être queque son audition soit la meilleure possible. Lucas a des drains courte durée, au départ il devait juste percer les tympans sans pose de drains. Lucas ne connait pas encore la piscine et ça me désole car sa sœur adore ça ; et que ça la privé elle aussi.

Louis a des drains depuis l'age de 3 mois. Il a quand même pu profiter des joies des bébés nageurs, je lui ai fait faire des bouchons sur mesure et je lui mets un bandeau en néoprène pour être sure qu'il ne les perde pas dans la piscine.
Pour aller au bain ou à la douche, il demande lui même à mettre ses bouchons

Ça me rassure ascha! Je voulais justement faire les bébés nageurs.
Vous avez raison les filles! Je dois réagir et accepte, je n'ai pas le choix c'est pour son bien. Il faudra faire avec cette contrainte et puis c'est tout!
L'opération dur longtemps? Est ce que c'est une anesthésie générale?

Bonjour,
J'ai pour ma part de très gros problèmes d'audition dûs à des tympans qui ne se sont pas refermés après la pose de yoyos.
A ta place je demanderais un second avis avant de prendre cette décision.
Bon courage pour la suite.

Midel80 a écrit:

Ça me rassure ascha! Je voulais justement faire les bébés nageurs.
Vous avez raison les filles! Je dois réagir et accepte, je n'ai pas le choix c'est pour son bien. Il faudra faire avec cette contrainte et puis c'est tout!
L'opération dur longtemps? Est ce que c'est une anesthésie générale?

Pour Louis, ca a été une légère anesthésie au gaz, l'opération n'a pas duré longtemps du tt. Max une heure après, il était remonté en chambre.

j'ai eu des dreins de mes 3 ans jusqu'au CE2, j'étais très fatigué et dans la lune à cette période (surtout CE1 et 2), depuis, je suis toujours un peu tête en l'air.
Pour ce qui est de l'audition, je dois faire attention où je me place en classe et être attentive, car dès qu'il y a un bruit de fond, j'ai du mal à entendre ce que les autres me disent (télé, bavardages des camardes bruyants...) du coup je demande souvent à ma famille ou mes ami(e)s de répéter, c'est fatiguant et énervant, surtout que ce n'est que d'une oreille et que ma cicatrice ce prolongeais sur ma joue, j'ai donc été + toucher et j'ai un tympans plus petit que l'autre, je l'ai remarquer en nettoyant mes oreilles un jour (quand j'ai commencer à comprendre ma différence).
J'ai donc un PAI et dois me mettre devant et à droite en cours par rapport aux profs et au tableau, j'aimerais faire comme les autres, mais bon, je mis suis résigner il y a pire dans la vie et ce n'est qu'une oreille qui est toucher!!

Bonjour,

il ne faut pas hésiter à faire poser des aérateurs trans tympaniques (ATT) car ça évite une détérioration du tympan. Ma fille en a eu plusieurs fois depuis l'âge de 10 mois jusqu'à l'âge de 6 ans. Elle a été suivie tous les 6 mois jusqu'à l'âge de 13 ans et lors de la dernière visite, l'ORL lui a dit "je te revois dans 5 ans, si tu n'as pas de soucis particuliers", j'étais très contente, ça ne m'était jamais arrivée depuis sa naissance, mais arrivée dans l'ascenceur, ma fille était paniquée de se retrouver "sans surveillance" pendant 5ans. Question d'habitude. Elle a fait les bébés nageurs avec des bouchons faits par un audioprothésiste sur mesure. Ils étaient bleu turquoise, c'étai ses bouchons "Schtroumpf".
Pour ma part j'ai aussi une FLP, je n'ai jamais eu d'otites dans mon enfance, aucun problème et à l'âge de 30 ans, mon oreille s'est bouchée en une nuit et après avoir fait des examens, j'avais un cholestéatome, il y a une dépression au niveau de la trompe d'Eustache et le tympan entre en contact avec le rocher

Citation :

.donc quand ils ont des aerateur apres il faut eviter la tete sous l eau sans bouchons?

oui et non....dans le bain et la douche je n'ai jamais mis de bouchon ( mon orl ne me le conseillait pas)...il ne faut juste pas mettre la douche directement dans l'oreille et faire un petit peu attention..mais c'est finalement moins contraignant que ça en a l'air...

Citation :

mais ce que je prends mal c'est qu au début il avait juste une fente labiale puis une fente palatine postérieur sous muqueuse, puis peut être des drains... Bref ou ça va s'arrêter?

une fente palatine sous muqueuse n'est pas une "petite fente"...elle a ses incidences aussi sur le voile...et surtout sur le voile... Tu comprends les chirurgiens évitent de faire paniquer les mères au départ en leur disant tout à la fois....et attendent souvent de voir comment les choses évoluent pour intervenir et informer. C'est compréhensible car les parents sont bien souvent déjà dans un état de choc suffisant après la découverte de la fente. Mais avec une atteinte au palais c'est clair qu'on pouvait s'attendre dès le départ à ce problème là. Ne te décourage pas..... avec les enfants, fente ou pas fente... il y a toujours des petits problèmes qui surviennent...on s'y fait à la longue...

Citation :

L'opération dur longtemps? Est ce que c'est une anesthésie générale?

entre mon fils et ma fille j'ai du faire au moins 5 pose de drain....
alors non..ce n'est pas long...le problème c'est qu'ils ne peuvent pas faire cela sans anesthésie. Alors on va à l'hopital le matin avec l'enfant à jeun.... Ils l'anesthésie sans intubation... et légèrement durant 15-20 minutes .... et puis un petit séjour en salle de réveille.... et on attend en chambre que l'enfant boive et mange pour vérifier que tout aille bien et on rentre à la maison. Ce n'est pas une opération douloureuse...

Citation :

J'ai pour ma part de très gros problèmes d'audition dûs à des tympans qui ne se sont pas refermés après la pose de yoyos.
A ta place je demanderais un second avis avant de prendre cette décision.

oui c'est une des complication possible...mais cela arrive rarement. Et c'est plus fréquent avec une sorte de drain qui s'appelle T-tube ou drain longue durée...qui sont posés pour durer quelques années. On évite cette complication en ne laissant pas ces drains plus de deux ans ( ils sont fait pour 4 ans..mais là on prend le risque de devoir refermer le tympan ensuite) ...et en attendant que le tympan se referme avant d'en reposer d'autres.
Mais ...ce qu'il faut savoir c'est que les dommages causés par des otites séromuqueuses ou des otites aigues à répétition...sont de manière beaucoup plus sûre catastrophique pour l'oreille. Beaucoup de gens de ma génération n'ont pas été traités pour cela et ont des surdités!
( maintenant bcp d'enfant même sans fente ont des aérateurs...les conduites étroits et la position de la trompe d'Eustache chez l'enfant petit créent à eux seuls ce problème)

j'ai bien potassé le sujet...car moi aussi j'ai été dans ta situation Midel...et je ne voulais pas poser des drains à mon fils. L'ORL m'a écoutée et m'a laissé du temps. Il m'avait donné des exercices à faire pour stimuler le voile (gonflage de petit ballon). Je suis passée chez l'osthéo...bref j'ai tout fait..mais au bout de plusieurs mois le liquide était toujours là....et je ne voulais pas obstinément prendre le risque de léser l'oreille de mon enfant durablement. Il faut aussi faire confiance aux médecins à un moment donné...ils ne font pas cela pour intervenir bêtement...

Je ne dis pas qu'il ne faut pas poser des drains mais juste qu'il faut bien être informé et savoir que ce n'est pas une garantie contre des problèmes de surdité dans l'avenir. Il faut être bien informé avant de décider il me semble. Si ton fils n'a pas de problème particulier à la base, il me semble que le fait de demander un deuxième avis peut se justifier. Après si le diagnostic est confirmé et que c'est vraiment nécessaire alors il faut le faire, en effet.
Une amie à moi a une petite fille qui a des problèmes d'oreille et un Orl voulait lui poser des drains. Elle est ensuite allée en voir un autre qui a dit qu'il ne le ferait pas, donc ça peut arriver.
Ce n'est pas parce qu'on demande un deuxième avis qu'on remet en cause les médecins, tous n'ont pas forcément le même diagnostic et on a le droit de se poser des questions avant de décider.
Je te parle juste de mon expérience, c'est tout, je trouve dommage de ne pas le faire, mais je sais que ce n'est pas une décision facile. Les situations ne sont pas les mêmes et si ça se fait ton fils n'aura pas de problèmes dans l'avenir, je te le souhaite.
Bon courage à vous :-)

on est bien d'accord que ce n'est pas utile de faire cela si ce n'est pas nécessaire...
mais l'expérience montre que nos enfants ont du mal à se débarrasser des otites séro muqueuse dans aérateur... et les ORL le savent...donc ils sont souvent assez interventionniste devant cette situation.

C'est bien compliqué de prendre les bonnes décisions mais je suivrai l'avis des médecins. Le pr Simon a un orl dans son service je vais demander de le rencontrer et on avisera à ce moment la...
Merci pour vos retours

oui comme ça tu auras ton deuxième avis