Présentation du québec

Bonsoir a vous tous,

J'aurais bien aimé avoir des contact avec des gens de ma province, le québec, mais il n'y a pas vraiment de forum québécois et comme ça fait déja 3 semaines que j'ai découvert ce forum et que jai commencé a vous lire, j'ai décidé de m'inscrire. Ca fait 3 semaines que vos sujet/réponses me font du bien et m'aide beaucoup et j'imagine que ou que nous soyons, quand on nous annonce cette nouvelle, on ressent tous les meme émotions! Alors merci de m'accueillir.

Il y a 3 semaines on m'a annoncé que mon bébé alexis qui doit naitre en novembre allait etre porteur dune fente labiale. On n'a pas pu nous préciser si le palais est aussi toucher, nous devons donc attendre sa naissance. Je crois que cest ce que je trouve le plus dur, de ne pas savoir précisément ce qu'il a. Jai aussi du passer une amnio, qui pour l'instant est normal, ,mais il nous manque les derniers résultats.

Je crois que nous sommes passer au travers du *choc* mon conjoint et moi,  mais je trouve encore ca dur, dur de ne pas savoir, dur de devoir attendre, dur detre seule dans mon entourage qui doit vivre ca... Mais je crois que ca me fait peur en meme temps. Il me reste encore 2 écho a passer et jespere pouvoir voir son visage, car bébé se cache depuis le début, jaimerais savoir a quoi m'attendre, j'aimerais avoir une idée de son visage car j'ai peur de trouver ça difficile lorsque j'accoucherai... je ne sais pas a quel degré il est touché par la fente et jai peur de ma réaction!!! Je sais que c'est esthétique, et quil va etre opéré a 3 mois pour la lèvre, mais ca me fait peur quand meme. Nous laimons déja plus que tout notre alexis et je sais que tous les parents trouvent leurs enfants beaux, mais jai besoin detre rassurée.... car pour linstant ca me rend triste.

Je sais que vous allez pouvoir maider car vous maidez déja depuis 3 semaines, sans le savoir, et que vous etes passé par la! Alors je vous dis merci beaucoup davance!!!

Nous avons déja été pris en charge par le comité de malformation oro-facial du chul, a québec, je sais que nous allons avoir un bon suivi avec tous les spécialistes nécéssaire et que la premiere opérations se fait a 3 mois, mais pour linstant on dirait que je sais rien, car nous devons attendre quil soit né pour savoir comment se déroulera l'alimentation, si je peux allaiter, etc...

Qu'avez vous pensez quand vous avez vu votre bébé pour la premiere fois??? Comment ça se passait quand vous sortiez en public avec votre bébé??? Je veux pas que tout les gens regarde mon bébé bizarement... :S Avez vous allaité?

C'est peut etre des questions insignifiantes, mais pour l'instant c'est juste a ca que je pense!

Merci encore !

salut jojohanne

 

comme toi et comme tout le monde le choc de l'annonce est le plus dur je pense, après finalement tu prends un peu les choses comme elles viennent enfin pour ma part

tes questions sont tout à fait légitimes et en aucuns cas insignifiantes on est toutes passés par là:
la première fois que j'ai vu bébé ça fait en même temps bizarre et en même temps tu te dis ben finalement c'est pas si mal, (je pense qu'on imagine tellement de chose et surtout le pire) que quand on découvre notre loulou ben il est beau, et c'est le notre et on l'aime tout simplement. évidemment juste après tu te dit comment vont réagir les autres (famille , amis....)
j'avais prévenu tout le monde donc ils n'étaient pas choqués et finalement comme nous, ils ont pensés ben franchement je m'attendais à pire, et Lenny a de grands et beaux yeux donc on voyait quasiment que ça

pour ce qui est des regard des gens extérieurs ben faudra te blinder un peu je n'ai jamais eu de réflexions blessantes mais des regards insistants oui et des regards de "oh les pauvres", alors que non nous on est heureux d'avoir notre loulou peut importe cette petite différence.

personnellement j'ai fait le choix de ne pas allaiter Lenny a un FLMP (soit lèvre,palais et maxillaire touchés) bref la totale , j'ai la joie d'avoir déjà connue cette expérience (avec mon ainé) mais cette fois si je voulais pouvoir passer le relais en cas de fatigue, et surtout je voulais pouvoir quantifié ce qu'il prenait c'était mon obsession chose difficile avec l'allaitement
certaine eu pu le faire sans souci donc si cela te dit fonce il faut essayer c'est une expérience formidable.

je te souhaite de poursuivre ta grossesse au mieux même si pleins de questions se bousculent dans ta tête, nous aussi c'est encore le cas, j’espère avoir un peu répondu à tes questions à bientôt

coucou et bienvenue.....

oui cette période de fin de grossesse est difficile à vivre...car comme tu le dis on sait en partie ce qu'il se passe mais notre imagination galopante nous crée bien des angoisses.

l'arrivée de bébé est un soulagement....

ne t'inquiète pas pour votre réaction à la naissance....voilà maintenant des années et des années que je vois des parents dans cette situation et JAMAIS je n'ai vu un parent mal réagir à la naissance. C'est l'avantage de savoir qu'il y a une fente avant la naissance. On est prêt à rencontrer bébé, on peut s'y préparer. Alors ne t'inquiète pas pour cela.... souvent les mamans se culpabilisent de s'être fait autant de souci pour rien en fin de compte.

Quand mon fils est né j'ai été heureuse de découvrir mon bébé autour de cette fente tant imaginée. Finalement ça me paraissait secondaire d'un coup. Je l'ai trouvé beau! et j'ai été fier de le montrer a monde entier....
c'est normal que des personnes puissent regarder cela bizarrement...car c'est tout de même bizarre....mais regarder bizarrement n'est pas une chose méchante non plus. je ne faisais pas trop attention à cela...et j'ai souvent expliqué aux gens ce qu'il se passait.... Cela a beaucoup aidé.

Nous avons tous eu ces questionnements avant la naissance.... ce sont de gros questionnements...

bon courage pour cette période pas simple....

Bonjour,

je viens de lire ton témoignage et comme beaucoup d'autres mamans, j'ai été dans ton cas mais à la différence près, c'est que je suis moi même porteuse d'une FLMP. Je savais à quoi pouvait ressembler ma fille à la naissance et l'écho en 3D nous avait donné une image relativement fidéle de sa petite bouille. Le regard des autres je connais, et paradoxalement nous avons toujours emmener notre fille partout avec nous (magasin, réception), avec le recul cela me fait parfois bizarre, mais je l'ai fait. Théomama a raison, le fait de le savoir avant la naissance et un gros avantage car cela laisse le temps de se préparer et de préparer l'entourage.
Je voulais revenir sur le regard des autres, ma fille a maintenant 15 ans, elle aimerait être éducateur spécialisé et il y a quelques temps, je lui parlais du regard des autres envers les enfants handicapés physiques et/ ou moteurs, elle m'a répondu : "mais maman le regard des autres, je connais".
Tu verras, ce sont des enfants qui ont une force de caractère incroyable.
Je suis sûre que tu trouveras réponses et réconfort sur ce site.
A bientôt

Merci beaucoup pour vos réponses et expérience!! C'est sur que je vais continuer de vous lire, je n'ai pas fait le tour du forum au complet, mais ce que j'ai lis me fait déja beaucoup de bien!!

Bonjour et bienvenue,

Et oui, l'annonce est un choc et il faut du temps pour accepter. Ma pitchounette se cachait à chaque écho et je n'ai jamais pu voir à quoi j'allais m'attendre alors parfois j'imaginais le pire et quand je pensais à elle dans mon ventre et bien je ne pensais qu'à la fente. Avant, de m'inscrire sur ce forum j'ai été voir des photos sur Internet pour savoir à quoi je devais m'attendre et là je me suis effondrée (ne jamais aller voir des photos au hasard, ils montrent le pire).

J'ai passé comme toi une amnio et puis mon compagnon nous a inscrit sur ce forum et cela m'a beaucoup aidé de lire les parents.

Le 5 mars 2013 est arrivé et notre amour est née, je peux te dire ce fût un moment inoubliable, c'était elle que j'attendais depuis toujours pour rien au monde j'aurais voulu une petite fille différente, elle était trop belle. En plus, elle a les yeux bleus de son papa:) .

Pour ce qui est des autres personnes et bien pour la famille nous les avons préparé et avant qu'ils viennent nous voir à la mater, on leur avait montrer une photo d'elle et tout c'est très bien passé. Pour les personnes étrangères qui regardent notre louloute et bien on désamorce la situation et on explique ce qu'elle a, les gens sont à l'aise et nous pose des questions.
Nous sortons beaucoup avec elle aucun soucis. Nous sommes très fière d'elle et comme le dit Isa on a envie de le montrer au monde entier notre enfant.

A très bientôt et au plaisir de te lire.
Vanessa

Bienvenue

bonjour et bienvenue sur le blog! j'ai 16 ans et suis née avec une fente labio plaltine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche.

Si vous avez des questions ou des problèmes ou juste une envie de parler de sa, je suis là ^^ alors n'hésitez pas!

Merci beaucoup!! Pour l'instant je suis toujours dans l'attente, car je fabrique toujours bébé! Mais les questions viendront surment plus tard! Ca va probablement etre fente labiale et palatine unilatérale a droite.. mais on saura plus en détail lorsqu'on la verra! J'espere juste que tout ce passera bien pour l'alimentation!
Merci encore

bonjour et bienvenu jojohanne, je me souviens que pour moi aussi ça avant été un choc d'apprendre la fente, Noah avait toujours une main devant son visage comme si il se cachait, ensuite j'ai passé une écho en 3D et la on visualise plus la fente, j’étais un peu rassurée mais j'attendais tout de même l'accouchement et quand je l'ai vu pour la première fois....tout est parti, il était magnifique, on oubli même la fente au file des mois.
pour les biberons nous on avait des tétines de marques reymond en caoutchouc et le bout percé et quand on lui donnai, on appuyait en même temps sur la tétine, ça l'aidait de faire comme ça.
bon courage a toi

Bonjour et bienvenue!
Pour l alimentation, comme tu as du deja le lire ici,ca depend si le palais est touche ou pas....moi ils avait vu que le palais ete touche et chir m as conseille tetine en caoutchou 2 eme age ramolie en les fesant bouillir et parfois repercer..certain bebe y arrive tres bien ...mais la mienne n y arriver pas...alors heuresement j avais commender le bibi medela special needs qui m avait ete conseille ici et ca a fonctionne...pour quand est prevu ton accouchement?

Bonjour et  

Alexis est prevu pour le 3 novembre..... 2 mois dattente encore! Ou je suis suivi on nous a parler des biberon speciale, alors on verra ce qui fonctionnera mais je suis en train de faire mon deuil de lallaitement! Jai terminer de travailler aujourdhui alors je vais pouvoir prendre le temps pour moi et mon bb! Mais tous les gens de mon entourag e me demande de les avertir lorsque jaccoucherai enfin, car il veulent voir le bb, ce nest pas tous le monde qui sont au courant de la fente et on dirait que je ne veux pas le dire a tout le monde non plus. Et pour linstant je ne veut pas que tout le monde vienne me voir a la maternite, pas que je veux cacher mon bb mais je veux pas quil devienne comme un numero... Je sais pas si cest normal comme reaction :-$ cest pas facile je trouve.... Vous avez fait comment vous?

Pour ma fille, qui était mon premier bebe, je n'ai pas souhaite avoir de visite a la maternite hormis la famille proche... Pour notre fils, parti en neonat tout de suite a la naissance, je n'ai voulu avoir la visite que de mon mari et ma fille. Comme Lucas est reste plus longtemps que moi a la clinique, nous avons organisé une rencontre avec sa sœur et ses grand parents.

Fente ou pas, j'avais besoin de me reposer et le peu de visite que j'ai eu m'avait épuisée. Pour ce qui est de la fente, explique le simplement. Plus tu seras détendu avec ça et mieux ton entourage percevra les choses.

Citation :

car il veulent voir le bb, ce nest pas tous le monde qui sont au courant de la fente et on dirait que je ne veux pas le dire a tout le monde non plus. Et pour linstant je ne veut pas que tout le monde vienne me voir a la maternite, pas que je veux cacher mon bb mais je veux pas quil devienne comme un numero... Je sais pas si cest normal comme reaction :-$ cest pas facile je trouve.... Vous avez fait comment vous?

alors moi j'ai averti tout le monde avant. Cela me semblait beaucoup plus simple ainsi...et je ne voulais pas du tout avoir à gérer cela en même temps que bébé.
Et puis vu mon état durant la grossesse ...il fallait bien que je dise aux gens pourquoi je n'étais pas bien.
Tout s'est bien passé....quelque uns sont venus à l'hopital...et ça m'a fait du bien aussi que finalement ce bébé soit bien accueilli. Dans mon cas personne n'est venu par curiosité...

cela dit ça n'a pas été le défilé non plus...et vu l'état de fatigue après l'accouchement j'étais contente d'avoir la paix. D'ailleurs à la fin j'inventais des excuses bidon pour que personne ne vienne mais plus pour ma fatigue que pour autre chose.

Je pense que le mieux c'est de dire aussi que tu n'as pas envie d'avoir un défilé à la maternité.... autant être claire....c'est souvent plus simple ...

ma mère avait demander la même chose, car en plus de moi il y avait ma jumelle, ma famille proche est déjà nombreuse alors les autres! non, c'était impossible pour ma maman, heureusement, la famille avait compris et les adultes sont venus sans les enfants et en silence! les amis ont du attendre la sortie de la maternité, mais aucuns n'étaient fâcher, aux contraires! ils n'en étaient que plus heureux de nous voir après!
J'espère avoir des nouvelles du bébé bientôt!

Merci pour vos réponses! J'imagine que tout va etre plus facile lorsqu'il sera la et que j'arreterai alors de réfléchir!!! Je sais que la majorité des gens qui sont au courrant de la fente, vont bien réagir et vont accepter notre coco sans s'occuper de sa petite différence. Cest peut etre juste moi qui m'en fait un peu trop!! Comme plusieurs du forum ont dit: nos craintes et nos peurs s'envolent quand on tient finalement notre bébé! Une chance qu'il éxiste ce forum!! Cest super le bien qu'il me fait
...Encore au moins 2 mois a attendre son arrivé

Citation :

Cest peut etre juste moi qui m'en fait un peu trop!!

non c'est normal que tu te poses ces questions...

perso tout le monde était au courant mais j'ai demandé que à la famille très proche genre ma mère, mes beaux parents et mes soeurs de venir je ne voulais pas que tout le monde vienne en pèlerinage si je puis dire lol je voulais d'abords pourvoir moi apprivoiser mon petit bout , quand je suis sortit tout la famille à défiler à la maison j'étais contente de leur présenter mon fils à ce moment là et ils étaient ravis de le rencontrer.

Moi je n est que de la famille proche pres de chez moi alors c ete regle! Je les avait prevenue! Les pemiers mots de ma mere m ont bcp rassurer " qu elle est belle" ! Je trouve ca normal de ne pas souhaiter avoir le monde entier fixe sur notre bebe dans ces moments de premieres rencontre...tu aura besoin de te concentrer sur ton bebe

alors moi, il est parti en neonat le jour de sa naissance donc il y a que nous, ma belle mere et mes parents qui l'on vu.
par contre apres je le caché....quand j'emmenai mes 2 grands a l'ecole, le petit etait dans son cosi et je ne voulais pas que les autres parents le voit mais ça a duré quelques semaines et apres c'est passé, je me suis dis, si ça les choquent et bien ils ne regardent pas.

c'est une bonne chose de ne pas se préoccuper du regard des autres, cela nous permet d'avancer et tant pis pour eux!
Mes parents ont toujours des personnes qui me regardais bizarrement quand on faisait les courses quand j'étais bébé, mais comme j'avais ma jumelle, la plupart venait juste voir les jumeaux qui étaient très mignons d'après ce que mes parents m'ont dit.

Mes parents ont aussi tout fait pour pas que je me sente gênée par ma cicatrice... au point de ne prendre que des photos du côté de la joue où il n'y a pas de cicatrice!!
J'ai donc eu du mal à trouver, heureusement, ils en ont pris pleins quand j'étais bébé avant mes 6 mois!! Sinon je n'aurais pas pu vous montrez ^^

Bon courage à vous pour la suite!!