Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 12:33

bonjour,

je me présente marlène 27ans, le papa p-a 27ans nous sommes de la marne (51) mais habitons à luxeuil les bains (70). l'an dernier je suis déjà tombé enceinte mais img a 12SA à cause d'une malformation au niveau du cerveau. cette fois je tombe enceinte le 10 février tout se passé bien jusque là à part mon diabète gestationnelle qui n'est pas important pour moi. 21 juin écho morpho et là on me dit tout d'abord c'est une fille je suis heureuse puis qu'elle a une fente labiale du côté droit et palatine. on me dit que cela s'opère très bien à partir du 1er mois de bébé. donc je ne m'en fait pas je me dis que après l'opération cela ne sera qu'un mauvais souvenir mais mon mari est un peu paniqué surtout qu'en ce moment il est absent (militaire) donc il est angoissé. voilà pour la présentation j'espère voir des témoignages qui m'aideront à le rassurer. j'ai oublié de le précisé c'est notre 1er enfant
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 12:43

Bienvenue Marlène et félicitations pour cette petite fille a venir. Ton soutien est ce qui permettra a ton mari d'accepter ce qui arrive. Le fait qu'il ne puisse pas vivre cette grossesse avec toi, risque de rendre les choses un peu plus difficile mais une fois votre fille née, il en tombera amoureux et les difficultés seront un peu atténue par ce bonheur.
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loupette
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 13:17

Bienvenue à toi et félicitation pour ta pépette!!

Je m'appelle Séverine et je vais avoir une fille fin septembre avec une fente labio palatine gauche complète.

Que te dire ?
Comme dit TalonsAiguilles, le papa est souvent notre pilier enfin pour mon cas, car moi je pleurs souvent enfin dès que j'apprends un quoique! heureusement qu'il est là!

Mais on est toutes différentes avec des caractères plus ou moins fort!

Que veux tu savoir le vrai des ressentis sans te cacher les choses?

Comme tu peux voir regarde sur le forum tu verras que toutes les mamans ont vécu des choses différentes ,d'autres hélas beaucoup plus grave qu'une fente, je prends exemple sur Talonsaiguilles, ou une ado romane qui la pauvre avait la joue en plus de la fente.... bref parfois tu seras rassurée et parfois tu en auras pleins de dos.

Moi c'est ma 2eme j ai une fille de 4 ans qui va très bien, mais tu sais que ça soit ta 1er ou ta 4eme c'est toujours dur à avaler une mauvaise nouvelle!

Notre idéologie de bébé parfait à naitre est foutu (faut pas que ça te choc, c'est la vérité) et l'anxiété de l'écho morpho à la naissance c'est très long (pour moi)!

Je ne peux pas te dire que tu seras zen ou stressée car on est toutes différente, essaye de te dire que ça s'opère, et qu'elle fera sa vie sans aucune difficulté en passant par des étapes d'opération, de rééducation phonique et orthodontie...

Ensuite essaye de faire tout ce que tu peux avant la naissance pour trouver le chirurgien de confiance, ça s'est dur car nous on s'est toujours pas!! et essaye de prendre soin de toi, là aussi c'est pas évident!! car pour ma part j' ai toujours peur!! et pourtant la peur n'évite pas le danger!! c'est bien ça l'expression!!

Essaye de t'entourer de personne rassurantes soit sur le forum mais surtout de médecin, n'hésite pas si tu peux d'avoir un autre avis médical si tu en as envie, et n'écoute pas les gens péteux et qui prétendante avoir la science infuse, qui savent tous connaitre, tu les repéras, t'inquiété!!

Et dis toi que ta fille tu l'aimera de tout ton cœur et que hélas elle commence mal dans la vie, mais c'est la faute de personne!! Mais qu'elle sera entourée d'une famille aimante et qu'elle saura sans sortir!!

Allez courage Marlène, c'est une mauvaise passe mais faut allez de l'avant.

à bientôt

Séverine


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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 13:56

présentation marlenebb1 Bienvenu et félicitations pour ta grossesse
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loupette
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 14:04

Je tenais aussi à te dire que théomama est quelqu'un qui aide dans ses paroles et j'ai oublié de la citer tout à l heure.(toutes mes excuses à elle )
Tu verras ces mamans sont supers rassurantes, et ne cachent pas les choses si il y a à dire de leur expérience.
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 15:24

bonjour et bienvenue sur le forum mais surtout félicitations pour cette grossesse. mon fils a 4 mois et est né avec une fente labio palatine droite. Ce forum m'a beaucoup aidé pendant ma grossesse.
mon petit bonhomme est vraiment génial et je suis une maman comblée.
L'annonce est toujours un choc car on doit faire une croix sur l'enfant rêvait....mais une fois né ton bébé sera le plus beau du monde crois moi.

n'hésites pas a poser toutes les questions qui te passe par la tête
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 15:45

Bienvenue parmi nous ! Felicitation pour votre fille a naitre ! Mon mari avait tres mal pris l annonce...tellement qu il ne souhaitai pas garder cet enfants...et c est vrai qu une fois qu elle ete la il a bien sur beaucoup progresser chaqu un a sa facon de prendre la chose ce qui a aussi aide mon mari ca ete la rencontre avec la chirugienne et de voir des photos d enfant apres l operation...est tu incrite pour les photos? Sinon theomama peu t y donner acces ...bonne fin de grossese!
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 17:26

merci beaucoup pour vos réponse
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 23:37

Bonjour et bienvenue,
Je sais ce que tu peux ressentir et aussi ton mari, étant moi meme femme de militaire (absent également depuis 15 jours et ce jusqu'a presque la fin de l'année..)
Mon petit Nathan , 1 an , s'est fait opéré en janvier de sa fente palatine, il reste un petit trou mais nous avons rdv en novembre (en esperant que papa sera rentré??!!) pour savoir ce qu'il va se passer pour la suite...
C'est effectivement des moments difficile à passer et tu trouveras beaucoup de soutien ici.
Et hier j'ai appris qu'il a un phimosis (mot barbare pour dire que son "zizi" est trop étroit), donc ce n'est pas grave mais cela veut dire encore une opération pour remédier à ce problème...grrrr le sort s'acharne!
Mais nos loulous sont fort...alors je relativise, car il le faut, et meme si nous souhaiterions que nos enfants soient parfait et en bonne santé, il y a pire...et comme tu le dit cela s'opère très bien...
Dans quel hopital penses-tu le faire suivre?? Pour tout te dire, je suis originaire de la Haute SAone, j'ai rencontré mon homme qui était alors affecté à la base de Luxeuil...et je l'ai suivi dans son rêve de commando à Orléans!!
N'hésite pas si tu as des questions meme si effectivement la levre de mon petit trésor n'etait pas touchée...Son palais dur et mou ce qui nous a posé beaucoup de souci pour le faire manger mais maintenant il dévore, que de progrès et que de fierté pour maman!!
Bon courage, et essaie de profiter au maximum de ta grossesse....
A bientôt
Karen
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 2 Juil 2013 - 23:42

Bienvenue et félicitation pour cette petite fille à venir !
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMer 3 Juil 2013 - 12:29

Karen et nathan je ne sais pas où encore je verrais avec mon mari quand il rentrera en août mais je pense à Nancy!
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMer 3 Juil 2013 - 13:07

marlenebb1 a écrit:
Karen et nathan je ne sais pas où encore je verrais avec mon mari quand il rentrera en août mais je pense à Nancy!

Tu peux rencontrer le pr Simon et/ou d'autres chir des maintenant. Sais tu quand ton mari rentre ? Si tu veux les coordonnees de Mr Simon, je te les filerai en MP.
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMer 3 Juil 2013 - 14:24

bonjour et bienvenue et surtout félicitation pour cette petite pepette moi c'est séverine maman de matéo 6 ans et Aloïs né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche et sera opéré le 13/08 je suis centaines qu'ici tu va pouvoir trouver toutes les réponses aux questions que tu te posent
pleins de courage pour les mois a venir car oui tu va l'aimer plus que tout ta puce et ton homme aussi et se sera la plus belle a vos yeux mais je sais que certains moment sont plus difficile alors n’hésitent pas a en parler
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMer 3 Juil 2013 - 16:30

Bonjour et bienvenu 3 
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyJeu 4 Juil 2013 - 6:59

coucou et bienvenue sur le forum.....

ben c'est rude que ce qu'il vous arrive..... c'est déjà difficile d'apprendre pour la fente mais avec vos antécédents ça a du compliqué encore l'histoire.....

Tout cela est très angoissant au départ.... surtout qu'enceinte on ne voit pas notre bébé et on imagine tout est n'importe quoi. On va pas te cacher que la fente c'est tout de même une malformation embêtante.... et que le départ peut être un peu compliqué avec l'alimentation si le bébé a aussi une fente palatine. Mais ensuite....nos enfants vont bien. Se développent normalement. Et tout cela se passe finalement pas si mal que cela.
Mon fils a 15 ans....

Il est important que vous puissiez rapidement rencontrer un ou deux chirurgiens pour pouvoir avoir des réponses à vos questions et organiser la suite de la prise en charge.....

bon courage....
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Midel80
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMar 9 Juil 2013 - 13:14

Bonjour,
Mon fils Matheo est ne avec une flp gauche. Il a été opéré sur Nancy par pr Simon.
Deux opérations: 1 ère à 1 mois de la lèvre et 2 eme à 6 mois du palais.
Je suis très heureuse du travail fait par le pr Simon mais il n'est pas très causant...
J'ai une petite question: est ce que tu as une copine qui sest fait opérer à la tête sur nancy il y a 15 jours?
J'ai rencontre cette maman dans les couloirs de l hôpital et elle ma parle d'une copine à elle qui a la même histoire que toi...
Si tu veux des infos tu peux me contacter
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Romane roro
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyJeu 11 Juil 2013 - 15:58

bonjours et bienvenue sur ce forum! si tu as un problème n'hésite pas à me contacter par MP, comme tu l'as surement deviner je suis cette romane que Séverine à parler plus haut et je l'en remercit d'ailleurs, j'ai 15 ans (16 dimanche) et suis née d'une fente labio palatine gauche avec prolongement sur la joue gauche comme séverine la dit.

J'ai aussi une "petite" soeur jumelle "normale", un petit frère "normal" et une petite soeur handicapée, ce n'est donc pas facile tout les jours, pour ma famille.

Mais tout le monde est heureux et c'est le principale Smile, on se serre les coudes les uns les autres et tout va bien dans le meilleur des mondes (citation d'un roman de Voltaire)

Bon courage à toi et surtout à ton mari, tu peux lui montrer les messages du forum quand il sera de retour ça le rassurera surement! Wink
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyJeu 11 Juil 2013 - 17:33

merci miss on s'est déjà écris et tu m'as rassuré....(il y a tellement de monde sur ce forum qu'on s'est plus qui et qui!! lol) mais j'ai lu ton témoignage et je t avais répondu!
biz miss
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MessageSujet: Re: présentation marlenebb1   présentation marlenebb1 EmptyMer 31 Juil 2013 - 15:40

merci tout le monde!!
oui Midel80 c'était bien mon amie elle m'en a parlé aussi.
vous pensez que je devrais déjà le contacter? comment faire?
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