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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour

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bébinou
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Armand, 18 janvier 2013 FLMP gauche et FL droite, Docteur Leca Rouen
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MessageSujet: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 10:36

Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie, je suis jeune maman de 34 ans d'un petit Armand présentant une fente labio-palatine complète à gauche et juste labiale à droite.
Il n'y a pas eu de diagnostique anté-natale et donc ce fut un gros choc.
Je vous remercie de votre forum qui m'a bien aider et qui m'aide toujours

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aurelie60
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 11:16

Bonjour et bienvenue.j'imagine le choc à la naissance.nous on l'a su en antenatal dc son arrivée on l'avait bien préparé.tu as le protocole opératoire?il se fera opérer ou?
Bon courage et n'hésitez pas ce forum est très enrichissant

Aurélie
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 11:27

Bonjour et bienvenue,

L'annonce est déjà un choc quand t-on l'apprend avant la naissance alors de l'apprendre le jour c'est difficile.

Ici, tu trouveras beaucoup de réponse à tes questions ce forum est très fait.

très bientôt
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 11:32

Bonjour,
Oui c vrai Que ca doit faire tout drole ! Bienvenue a vous
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 12:18

ton fiston est magnifique
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 13:23

Félicitations pour cette naissance. Armand a une trop belle bouille Wink. Effectivement, c pas cool d'apprendre les choses a la naissance.

Bon courage pour la suite.
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titong
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 14:22

bonjour et bienvenue
c'est sur ça ce comprend que se soit été un choc de l'apprendre a la naissance moi aussi je l'ai su en anténatal et comme on a pu te le dire dans les message précédent sur le coup c'est dur mais au moins on a le temps de se préparer et d’être informée sur la suite en tout cas je suis sur que tu trouvera plains d'informations ici moi ça m'aide beaucoup
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ytteb974
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 15:29

bonjour à toi

et félicitation pour ton petit bout oui ça n'a pas du être évident de gérer ce moment déjà quand tu le sais d'avance c'est panique à bord alors dans votre cas c'est encore différent

personnellement le forum m'a bcp aider pour évacuer déjà et prendre des conseils, savoir qu'il existe les biberons haberman sans lequel je serai bien en galère,
savoir quelles question poser au chirurgien, connaître les différents protocoles bref c'est un mine d'or

lenny a un fente labio-palatine à droite la prochaine étape fermeture du palais on vient juste de lui faire la lèvre et j’appréhende déjà mais ils sont courageux nos enfants c'est incroyable de voir comment ils encaissent les événements

bon courage pour le suite
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bébinou
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 16:29

Merci à toutes et tous pour votre accueil
Armand est suivi au chu de Rouen par le Docteur Leca
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai 2013 - 16:55

Au fait quel âge a Armand maintenant ? Comment se passent ses biberons ?
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Ninie
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 17 Mai 2013 - 0:09

bonjour et bienvenue ;-)
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 17 Mai 2013 - 7:10

Bienvenue sur le forum !

C'est vrai que le fait de savoir avant la naissance facilite les choses à l'arrivée de bébé.....

Et comment allez vous maintenant... ?

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ISA



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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 17 Mai 2013 - 12:03

bienvenu 3

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bébinou
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 17 Mai 2013 - 13:14

Armand aura 4 mois demain il a déjà eu sa première opération à 6 semaines juste une Cheilo-Rhinoplastie primaire (réparation de la lèvre et du nez) "que la carrosserie quoi.
Bon bien sur ce fut un moment douloureu à passer mais celle la c'est fait pour l'instant on profites des moments présents jusqu’à à la prochaine fois
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 18 Mai 2013 - 8:22

et quand est ce qu'ils referment le palais ?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 18 Mai 2013 - 9:59

coucou stéphanie
soit la bienvenue parmis nous Smile
Pour ma part nous l'avons su a 6 mois de grossesse (a l'echo morpho)
et encore cette fente a été entrapercue seulement car loulou se cachait (comme il l'a fait tout le long de la grossesse)
On m'a envoyée dans un autre hopital pour faire une écho plus poussée mais rien eu a faire le loulou n'a pas voulu se bouger
On m'a fait une ponction du liquide amniothique (qui a completement raté car piqué deux fois et deux fois un echec )
une fois l'aiguille trop petite et une fois aiguille bouchée
du coup pas pas possible de savoir si le loulou avait la trisomie 21 (il parrait que cela peut arriver quand on a des enfants avec une fente)
résultat j'ai vécu les 3 derniers mois de ma grossesse dans un stress immense et c'est vraiment a la naissance qu'on a vu exactement "l'etendue des dégats"
heureusement le loulou n'etait pas porteur de la trisomie et sa fente labial n'etait pas si énorme que cela (bien que la fente palatine elle est complete et super large)

finalement vu les 3 mois horrible et pleins de questions que j'ai pu vivre je me dit que j'aurais préféré ne rien savoir avant sa naissance
maintenant c'est sur que chaque cas est différent et c'est sur qu'a la naissance sa peut faire un tres gros choc Sad

cela m'a fait sourire quand j'ai vu que tu avais noté "que de la carosserie " car c'est ce que le chirurgien du petit nous a dit aussi la premiere fois qu'il nous a vu (j'etais donc enceinte a ce moment la nous y allions pour prendre des renseignements ) et bien evidement j'etais en pleurs il m'a regardée et il m'a dit texto :
mais ne vous en faites pas madame ce n'est qu'un défaut de carosserie ce n'est pas irréparable que du contraire lol

gros bisous a ton loulou et a toi
a bientot



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MoKa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 18 Mai 2013 - 15:53

Bienvenue Stépanie!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Aujourd'hui à 11:46

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