forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Présentation

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
lukaas
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 30
Age : 41
Localisation : Geneve
Date d'inscription : 05/02/2013

MessageSujet: Présentation   Mar 5 Fév 2013 - 23:33

Bonjour à tous,

J'ai 34 ans et je suis enceinte de 5 mois. Je vis sur Genève en suisse. Nous venons sur ce site pour avoir des informations sur les fentes labiales maxillo palatine bilatérales et complètes. Nous venons en en effet, suite à l'échographie du 5ème mois, d'apprendre cette malformation congénitale. J'avoue que nous sommes boulversés par cette nouvelle. Nous aimerions trouver des témoignages de personnes dans la même situation que nous.... Pour essayer de se réconforter et espérer que nous vivrons une vie assez normale. Merci a tous et j espère à bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Présentation   Mer 6 Fév 2013 - 7:04

coucou....
je suis la maman de deux enfants porteurs de fente...et cela fait 14 ans que je m'occupe de l'association suisse romande que j'ai crée avec d'autres parents après la naissance de mon fils. Mes enfants sont suivis à lausanne par l'équipe de la Drss Hohlfeld.

c'est un moment difficile que celui que vous êtes en train de traverser..... pour nous tous ici cette annonce de fente a été un tremblement de terre.
C'est beaucoup d'angoisses et d'inconnues.....

Vous faites bien de venir chercher de l'information..... avez vous déjà vu un chirurgien? Celui de Genève ?
cette rencontre est importante car elle vous permettra de connaitre le suivi pour votre bébé....

Sinon que dire...et bien la fente c'est surtout compliqué du départ....l'alimentation prend du temps....mais peu à peu les bébés se débrouillent de mieux en mieux. Et puis il me semble qu'à Genève ils font aussi les plaques de tétée. Une sorte de faux palais en silicone , collé avec de la pâte à dentier....qui aide beaucoup pour l'alimentation surtout pour les doubles fentes, je trouve.
Ensuite les fentes bilatérales complètes sont opérées en deux ou trois fois....(à lausanne c'est en trois temps normalement pour Genève je ne sais pas)
Une fois ces opérations faites ...la vie reprend son cours normal...
Ensuite l'enfant peut avoir des problèmes logopédique....mais ce n'est pas une fatalité. Mon fils n'en a eu aucun.
Souvent nos enfants ont aussi des problèmes orl...otite séromuqueuse...ce qui peut nécessiter une pose de drain dans les oreilles ....

Sur le long terme....les enfants doivent encore avoir une greffe osseuse (à lausanne ils la font vers 9-10 ans) pour finir de souder les os entre eux et combler la fente dans la gencive. Puis vient le traitement orthodontique.

voilà pour les grandes lignes..... mais cela dit .....derrière la fente....se cache un enfant comme les autres Wink

si tu veux tu peux me téléphoner..... je te donnerai mon numéro par message privé....

bon courage sunny

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Présentation   Mer 6 Fév 2013 - 7:21

je te conseille aussi la commande du livre "le sourire aux lèvres" écrit par Georges Herzog qui est l'orthodontiste de l'équipe de lausanne...et qui est une mine d'informations en tout genre.
regardes si tu as arrives à la commander ici
http://www.cleft-palate.com/SMILE/Contenu.html

sinon tu me redis et je me renseignerai pour voir où tu peux le commander.... j'en ai quelques uns chez moi au pire.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Evalana
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 31
Age : 42
Localisation : Suisse romande
Date d'inscription : 09/02/2013

MessageSujet: Re: Présentation   Mer 20 Fév 2013 - 22:56

Je suis justement en train de lire ce livre qui est vraiment formidable et que je recommande je t'ai écrit en MP...
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Présentation   Aujourd'hui à 11:44

Revenir en haut Aller en bas
 
Présentation
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Critère représentation individus [ACP]
» Art pariétal et représentation astronomique.
» La Présentation de Jésus au Temple, Saint Théophane Vénard, commentaire du jour "Syméon prit l'enfant..."
» Ma présentation
» Policopié des 6 variables de la représentation cartographique

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: