Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Pharingoplastie

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imane
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imane


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : rayanne(16/08/2001) yanis(28/09/2003) kaïs(17/02/2007 avec flp droite) et imrane (18/04/2010)
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MessageSujet: Pharingoplastie    Pharingoplastie  EmptyVen 25 Jan 2013 - 11:01

Bonjou,

Voilà c'est parti pour la 4ème opération de mon fils qui va bientôt avoir 6 ans ,il se fait opérer mardi matin d'une pharingoplastie, je n'ai pas eu le temps de poser toutes les questions qui me tarodent au chirurgien, on le revoit lundi normalement, je vais noter ça sur une petite feuille pour ne rien oublier, et ce que je voudrais savoir surtout c'est s'il pourra parler dés sa sortie du bloc ou pas pour pouvoir le prévenir où cas ou il ne pourrait pas et qu'il ne panique pas.
J'ai une grosse boule à la gorge, envie de pleurer même si je sais que sais pour son bien, lui n'a pas l'air de vraiment le comprendre, il me supplie de ne Pas l'y emmener.
J'ai l'impression que c'est l'opération la plus lourde qu'il aura eu, surtout part rapport au fait qu'il lui faudra du temps pour retrouver une alimentation normale.
Donc du coup lundi il n'ira pas à l'école et on va lui faire plaisir et l'emmener manger dehors.

Il va se faire opérer à la clinique médipôle à Toulouse par le dr Saboye, donc si parmis vous il y a des expériences à me faire partager se serait très gentille et après dés qu'on y sera passé je viendrais faire partager le mien.

J'attends vos messages et je viens rapidement ensuite donner des nouvelles.
Bises et bon courage à tous et à toutes pour les épreuves qu'il faut traverser.
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théomama
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MessageSujet: Re: Pharingoplastie    Pharingoplastie  EmptyVen 25 Jan 2013 - 13:17

ma fille a eu une vélopharyngoplastie à 5 ans.... cette opération consiste à prendre un lambeau en face du voile dans le pharynx et à la rabattre en face sous le voile afin de diminuer le passage d'air par le nez....

mais du coup tu parles de pharyngoplastie? ....j'imagine que c'est la même intervention ?

alors ...les enfants peuvent parler après l'opération...la douleur est en général bien prise en charge.... donc ça ne les gêne pas pour parler....parfois la déglutition peut être un peu plus sensible les premiers jours....
C'est sûr qu'au départ c'est un peu endolori....

pour ma fille le protocole alimentaire était le suivant : froid et liquide/semiliquide durant les premiers jours....puis tiède et mou....et régime lisse durant 5 semaine. Mais bon... on trouve des trucs à leur faire manger....mon fils a aussi eu le même régime après sa greffe osseuse à 9 ans et tout s'est bien passé.... il faut juste réfléchir un peu avant et remplir le frigo en conséquence.
j'ai mis des idées sur le forum sous "alimentation" je crois...

dommage que tu n'aies pas pu poser ces questions au chir...ça t'aurais rassurée et ton fils avec....
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imane
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MessageSujet: Pharingoplastie   Pharingoplastie  EmptyMar 29 Jan 2013 - 10:05

Voilà, on est à la clinique. Le personnel médical est très attentionné. L'infirmière qui a vu d'autres enfants opérer d'une pharyngoplastie a su répondre à certaines questions. En ce concerne la parole, elle m'a dit que normalement les enfants parlent tout de suite, mais que certains enfants ont tendance à chuchoter parce que cela peut faire un peu mal et que cela tire un peu sur les cicatrices.
Il se fait opérer à 8h15, l'opération doit durer 1h et la phase de réveil à peu près 2h, il pourra prendre son 1er repas froid et liquide le soir, j'ai demandé à ce qu'une personne soit présente pour son 1er repas, je verrai le chirurgien après en fin de journée. Donc les questions que j'aurai ou que mon mari aura à lui poser ce sera en fonction de son état, et connaître quand la rééducation orthophonique pourra recommencer.

Voilà, donc je viendrais donner des nouvelles rapidement.
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théomama
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MessageSujet: Re: Pharingoplastie    Pharingoplastie  EmptyMar 29 Jan 2013 - 13:18

alors c'est parti....

normalement pour la rééducation il faut attendre la cicatrisation complète....moi j'avais du arrêter l'ortho durant 2 mois pour Chloé...

bon courage à ton fiston ...
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imane
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MessageSujet: Re: Pharingoplastie    Pharingoplastie  EmptyMer 30 Jan 2013 - 22:28

Bonsoir,

Donc voilà l'opération s'est très bien passée, il est remonté dans la chambre vers 14h et il est resté dans le coaltar jusqu'à la fin de la journée, les yeux un peu dans le vague et il n'a presque pas dit un mot, il avait quelques difficultés à parler et évidemment à avaler sa salive.

30 minutes après être revenu du bloc, il s'est mis à vomir plein de sang, on a été très surpris mais apparemment c'est normal, c'est le sang de l'opération qui est descendu dans l'estomac mais qui n'a pas pu être digéré. Il n'a rien avalé et il a comme des glaires dans la gorge, ce qui l'a fait un peu ronfler la nuit dernière.

Aujourd'hui ça va mieux, il a pu marcher, il a très peu manger dans la journée ( 2 ou 3 yaourts), mais ce soir l'infirmière a su le motiver pour le repas comme pour la prise du médicament, il a donc réussi à prendre un peu de soupe en prenant tout son temps, il l'a ensuite appeler en me disant { l'infirmière sera très fier de moi }, elle est donc venu lui offrir le diplôme du courage, il était très fier de lui.

Donc ce soir il est plus en forme, il a encore des sécrétions dans la gorge, donc il parle comme s'il était enrhumé, et il a aussi des difficultés à parler parce que les écarteurs lui ont laissé des plaies sur les lèvres et un côté de la lèvre enflée. Au niveau des médicaments, il a eu de la morphine uniquement à la fin de l'opération sinon c'est seulement du paracetamol, il a eu aussi à respirer pendant 10min un aérosol de cortisone je crois! Qui lui a fait très peur parce que cela fait beaucoup de bruit. Et pour la rééducation orthophonique, elle ne reprendra que dans 3 mois.

Voilà le retour à la maison est prévu pour vendredi, on a hâte.
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MessageSujet: Re: Pharingoplastie    Pharingoplastie  EmptyJeu 31 Jan 2013 - 1:40

Bon retablissement et bon.retour a la maison
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MessageSujet: Re: Pharingoplastie    Pharingoplastie  EmptyJeu 31 Jan 2013 - 8:07

ouf que ce soit derrière....

pour les ronflements ça vient aussi de la tuméfaction là bas derrière.... et les enfants ronflent (la nuit) parfois encore durant des semaines....

et puis au départ les enfants n'utilisent pas trop le voile pour parler.... alors ils parlent plus du nez.... mais ça va vite changer....

bon rétablissement à ton courageux fiston
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MessageSujet: Re: Pharingoplastie    Pharingoplastie  Empty

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