Nos bébés et la fente labio-palatine
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 coup de glotte

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soniou
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soniou


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MessageSujet: coup de glotte   coup de glotte EmptyMer 9 Jan 2013 - 0:54

Bonjour à tous et toutes,

depuis quelque temps, Elza pour prononcer certains mots ,
colle son menton au thorax et remonte vers le ciel ( comme un loup, c'est la seule image qui me vienne à l'esprit! :P).
Elle a egalement souvent la voix rauque et eraillée, se montre la bouche en disant bobo.
Elle va avoir 3 ans en evril, parle toujours mal, et elle a vu l'orthophoniste fin aout qui nous a dit d'attendre pour une rééducation, à ce moment là elle ne le faisait pas.

Et en fouillant sur le net, je suis tombée sur un site que je connaissais pas (je ne comprends tjrs pas comment je suis passée à coté!) qui parle de "coup de glotte"

Est ce que vs avez deja entendu parlé de ça? pouvez vous m'aider et me renseigner?

merci à vous tous

Soniou
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théomama
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyMer 9 Jan 2013 - 9:07

ben....je sais que l'enfant fait parfois des coups de glotte afin de pouvoir produire certains sons et pour compenser un problème de voile pas efficace

Est ce que tu as mis en place des choses pour tonifier le voile de ta fille ?
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soniou
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyMer 9 Jan 2013 - 10:18

Oui, on fait egulièrement sous forme de jeux des exercices de souffle.
Tu connais les consequences d'un coup de glotte, je dois m'inquieter?
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théomama
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyMer 9 Jan 2013 - 11:24

je ne connais pas plus que cela...sauf qu'évidemment ce n'est pas une habitude bonne à prendre..mieux vaudrait régler le problème de fond..... c'est à dire certainement la musculation du voile....

d'autres enfants ici on rencontré ce problème...tu peux lire cela ici
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t2645p75-le-suivi-orthophonique-de-matteo

pourquoi elle n'a pas voulu te voir plus que cela cette orthophoniste... ? elle a une expérience en fente ?

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soniou
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyMer 9 Jan 2013 - 13:22

on a pas trop compris pourquoi elle a pensé qu'un suivi n'était pas nacessaire!
oui, elle fait partit de l'équipe pluridisciplinaire de notre chirurgien!
je pense que je vais appeler pour voir ce qu'elle en pense
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soniou
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyMer 9 Jan 2013 - 14:19

Je lui ai téléphoner, et j'ai obtenu un rdv le 1 fevrier...à suivre
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théomama
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyMer 9 Jan 2013 - 15:35

oui elle pourrait au moins te guider dans ce qui va aider ta fille à éviter que ces coups de glotte dure...
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyJeu 10 Jan 2013 - 2:04

coucou soniou jespere que le probleme va vite se régler pour vous et ta belle minette.

Je vois que mcheik a donc des professionnels autour de lui pourquoi tout le monde pense le contraire?

Peut être tu pourrai lui parler de se coup de glotte que tu as trouvé peutêtre ni a t'elle pas pensé.
Enfin jespere que cela va vite aller mieux plein de courage et d'encouragement.
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyJeu 10 Jan 2013 - 8:53

Citation :
Peut être tu pourrai lui parler de se coup de glotte que tu as trouvé peutêtre ni a t'elle pas pensé.

bon c'est quand même une des choses que va vérifier une ortho qui connait bien la problématique des fentes....
enfin ...l'important c'est que pour la suite vous ayez de l'aide.....

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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyJeu 10 Jan 2013 - 13:54

En fait, j'ai téléphoné, je n'ai pas eu l'ortho mais sa secrétaire qui lui a expliqué ce que faisait Elza et su coup c'est l'ortho qui a demandé de prendre un rdv, je suis rassurée. E qd Elza l'a vu la dernière fois, elle ne le faisait pas ses mouvements de tete et ne se plaignait pas.
Elody, oui mcheick a une équipe pluridiscplinaire, et Elza ne consulte que les medeins et les membres de cette équipe!
je t'envoie en mp la liste de l'équipe
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyLun 14 Jan 2013 - 2:40

mais vous vous etes sur place et donc plus facile detre suivit par l'equipe c'est une chance. Je ne me vois pas faire la route a chaque fois. Certain le font?
je pense qu'apres ceux qui nous suivront pourrons prendre contact avec lequipe de poitiers pour des conseils et un bon suivit

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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyLun 14 Jan 2013 - 13:53

Citation :
je pense qu'apres ceux qui nous suivront pourrons prendre contact avec lequipe de poitiers pour des conseils et un bon suivit


oui ...mais je pense que pour dépister les problématiques mieux vaut d'abord aller chez la personne la plus spécialisée.... et se rendre ensuite chez qqun dans sa région pour la prise en charge....
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyLun 14 Jan 2013 - 16:48

Je ne sais pas si certains font la route, et je comprends que ça puisse être pesant! Je voulais de dire qu'il y avait bien une équipe avec le dr Mcheik. Et peut être qu'ils peuvent te conseiller des confrêres vers chez toi.
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyLun 14 Jan 2013 - 18:31

non j'avai deja demandé a mcheik pour orthophoniste et il ma di de prendre la plus pres de chez moi pour eviter les trajet si fau ke lenfant soit suivit regulierement que ca soit le moins contraignant. On avai pas ortho puis il y en a une qui s'est installé je suis aller a sa conference pour qu'elle se presente et posé les question qu'avai les parents et elle ma di kel connaissai peu les fentes mais qu'elle allait se renseigner. et elle ma rapeler pour me conseiller. Je verai a lopé avec le docteur mcheik.

Et toi quesque ca donne pour ta puce elle sera revu bientot ou pas?
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyLun 14 Jan 2013 - 20:07

1er fevrier!! on attend le verdict avec impatience!
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MessageSujet: Re: coup de glotte   coup de glotte EmptyMar 15 Jan 2013 - 8:09

bon moi je trouve que l'ortho spécialisée de l'équipe flmp (qui d'ailleurs n'assure aucun suivi, puisqu'elle bosse entre lausanne et Paris pour deux équipes flmp) est quand même super efficace pour les bilans.
Elle évalue la situation très rapidement...sait exactement que chercher .... etc.... Elle sait en deux temps trois mouvements évaluer si l'air passe par une fistule ou le voile par exemple.... Et donc ça permet de savoir que faire après....

c'est précieux.... car on sait exactement à quoi on en est.....ensuite les suivis se font ailleurs.... et les orthophonistes qui font les suivis sont invitées lors des colloques pluridisciplinaire ou des bilans chez l'ortho de l'équipe.

Je ne sais pas comment c'est ailleurs , mais à l’hôpital ils ont aussi un ordinateur avec un capteur d'air qui se passe entre le nez et la bouche et qui permet de faire une nasométrie....c'est à dire de mesurer la quantité d'air qui passe par le nez ou par la bouche...mon fils a fait cela en tout 3 fois dans sa vie ... ça permet de voir clairement comment le voile fait son job...

bon de toute manière nous on voit cette ortho tous les 2-3 ans lors des colloques pluridisciplinaire... ce qui fait qu'on ne fait pas le déplacement que pour elle.... et puis c'est vrai que c'est vraiment la spécialité de cette ortho qui d'ailleurs a eu une fille avec une fente..... ça crée des vocations Wink

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